sxjw媽媽網友，據說日本是粒子線醫療設備世界第一多的國家。

陽子線設備也是世界第一多。

好像費用可以控製在5萬美金以內。

http://www.antm.or.jp/05_treatment/04.html

所有跟帖： 

• 謝謝。我也從網上看到中國的中介有介紹。但醫生說他不認為質子放療更好，其本質也是放療，真的不知道怎麽才好 -sxjwmom- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 03:35:18

• 雙刃兄，這件事性命攸關，您還是省省吧 -吃與活- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 06:09:06

• 你咋知道西醫一定行呢？ -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 07:30:00

• 西醫不一定行。可這網上捏手指算一算，就能打包票的，看起來也不像是中醫所為。 -虎嗅薔薇- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 07:54:57

• 隻會理論上解釋來解釋去，還以為自己能在網上隔空診斷，掐指一算妄言預知病症走向的，不像中醫，像中醫黑。 -虎嗅薔薇- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 19:16:36

• 你是學工程物理專業的嗎？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 08:38:47

• 其實我反對的是放射性治療， 特別是治療腦子裏的東西。 西醫很多地方還是很能的，比如手術。 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 09:25:15

• 我沒說西醫一定行，“行”的可能性為90%左右：我當然是對此病有了基本了解才這麽講的。 -吃與活- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 09:41:36

• 90%的出處？ 概率是有成立的條件的，請具體點 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 10:07:42

• 來自uptodate。參看文中藍色黑體部分，具體數據來源參考文獻31至37 -吃與活- ♂ (93703 bytes) () 05/18/2018 postreply 10:23:11

• 謝謝教授這麽用心，學習了。 -rockymonkey- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 10:55:58

• 孩子的事，必須的。 -吃與活- ♂ (303 bytes) () 05/18/2018 postreply 11:04:34

• 我這還真的看了不少， 好像複發率很高啊？ -littlecat8- ♂ (904 bytes) () 05/18/2018 postreply 11:17:21

• 再看看，你對所引的那段話的理解有問題。 -吃與活- ♂ (548 bytes) () 05/18/2018 postreply 11:40:39

• 謝謝, 請問這種手術的複發率到底是多少? 60個裏麵有10個複發也不算少啊, 我就不知道90%包括這複發的? -littlecat8- ♂ (83 bytes) () 05/18/2018 postreply 11:54:43

• 你看的那篇是2005年發的，現在的醫療處理已經與那時候有所不同了。 -吃與活- ♂ (63 bytes) () 05/18/2018 postreply 12:01:45

• 很簡單嘛，那複發率是多少，說了就是了嘛？讓我見識見識專家的水平平，來嘛！ -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 12:03:08

• 我理解的吃教授的意思無關中醫西醫，是提醒或者建議孩子媽媽聽主治(專科)醫生的， -甜酒甜- ♀ (65 bytes) () 05/18/2018 postreply 08:19:52

• 一人之口和統計數據之間，選擇其實是很容易的。 -吃與活- ♂ (192 bytes) () 05/18/2018 postreply 09:46:32

• 哈哈哈，整個人類就像拴在一根繩上的螞蚱，更不用說什麽醫生共識了 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 09:56:41

• 七十幾億隻螞蚱栓一根繩上， 場麵挺可觀的。 -OceanSound- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 12:39:13

• 哈哈哈。 也有少部分逃脫的：) -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 12:49:56

• 嚇我一跳，" 吃教授"。 -Panda_eyes- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 16:12:30

• 據我所知， -no_direction- ♀ (83 bytes) () 05/18/2018 postreply 07:13:35

• 他們在加拿大。主治醫生不refer就要自費。她說要50萬美元。 -SpringChild- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 08:24:23

• 也是。問問無妨。畢竟這麽大的事兒。或者也去溫哥華醫院問問。 -SpringChild- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 08:52:11

• 這個是美國最多，特別是最先進的pencil beam scan proton therapy，比第二名的日本和 -dw8866- ♂ (320 bytes) () 05/18/2018 postreply 07:54:30

• 謝謝指正。我沒有考證這個第一，所以用了據說：） -yihua- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 14:15:17

• 質子治療原理是1920年代由一個哈佛教授發明，1931年第一個原型治療設備就在加州伯克利誕生，這不是 -dw8866- ♂ (393 bytes) () 05/18/2018 postreply 16:37:43

• 謝謝提供這麽多的信息。還請大家不要爭執，我知道都是為了小女和我們家長考慮，隻不過個人的觀點不同，我都會考慮的。 -sxjwmom- ♀ (320 bytes) () 05/18/2018 postreply 10:01:04

• 雙刃老師，除了去中國南方食狗肉有無其他替代方法？比如乘暑期去美國的Florida呆上一段日子，那兒也像中國南方非常悶熱的，隻是沒 -danren- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 14:46:17

• +1病急亂投醫 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 15:06:37

• 對疾病的恐懼，無知和神秘往往是健康最大的敵人。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 16:59:07

• 疾病其實一點都不神秘。 而現代醫學恰恰是利用病人的無知和恐懼，讓病人心甘情願地忍受身體的巨大折磨，並且是 -littlecat8- ♂ (227 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:17:13

• 希望你不要成為自己和別人健康的敵人！ -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:28:03

• 到底誰是健康的敵人呢？ 賊經常喊著捉賊的：） 其實我說的改變不了別人的，沒有你們的聲音強大的， -littlecat8- ♂ (92 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:37:24

• 好了，不用說了。如果你不占用醫療資源，至少也是對社會的貢獻。謝謝你的意見! -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:41:16

• 俺今天很開心，想多聊聊天， 不要這麽嚴肅嘛， 可以討論討論的，專業的也沒關係， 我會以局外人的眼光或許會給你一些啟發 -littlecat8- ♂ (89 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:45:06

• 直指現實醫療係統的病垢！也更能理解為何要修煉，正如雙刃老師所講的，求得無病而終。 -danren- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 19:10:50

• 請教一下：三十多年前這種腫瘤五年生存率就很高（70%？見圖）。那麽是否可以先化療或者僅僅觀察，等孩子大些再放療呢？ -吃與活- ♂ (85 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:21:54

• 30年前主要是單純放療的效果，有效但副作用很大。現在引入卡柏類化療和提升放療技術 -dw8866- ♂ (326 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:34:40

• 我也是擔心轉移，導致失控。 -吃與活- ♂ (78 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:50:10

• 簡單說單純化療和單純放療都能使大部分腫瘤消失，但僅僅化療，大部分會複發。而僅僅放療， -dw8866- ♂ (276 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:57:17

• 請問專家，即使化療放療，複發的概率有多大？ -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 18:16:42

• 目前來說低於10%，這是一種規範治療能夠長期生存的腫瘤。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 18:24:12

• 您可能不知道幾個事實：supracell germinoma是少年兒童疾病, 幾乎全部在20歲以下，規範治療的效果 -dw8866- ♂ (234 bytes) () 05/18/2018 postreply 19:40:15

• 請教如何理解“相對健康“和”活下去“。孩子還小，這相對於哪種情形才是健康？這種”活“是否給家人帶來精神壓力？ -danren- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 21:22:33

• 放療對垂體的影響主要在ADH 和 HGH兩種荷爾蒙分泌，有專門的endocrinologist 治療， -dw8866- ♂ (352 bytes) () 05/18/2018 postreply 22:22:13

• 是藥三分毒，長期吃藥，對身體的傷害是顯而易見的。 這是種飲鳩止渴的策略。 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 07:24:12

• 非常感謝耐心解釋！ -danren- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 16:06:51

• 我來試試 -吃與活- ♂ (869 bytes) () 05/19/2018 postreply 06:46:05

• 再補充一下副作用 -吃與活- ♂ (840 bytes) () 05/19/2018 postreply 07:27:22

• 如果放療也治不好，對年齡小於十歲的孩子來說，我覺得還是不用放療為好。但這種germ cell tumor對放療非常敏感 -吃與活- ♂ (263 bytes) () 05/19/2018 postreply 07:40:52

• 普通放療和質子放療在這種情況下可能差別不是很顯著 -吃與活- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 08:04:20

• 主要目前普通放療和質子放療的臨床區別還沒做過。質子放療太新，家長最關心的二次腫瘤要很多年 -誌在千裏- ♀ (393 bytes) () 05/19/2018 postreply 09:06:45

• 關鍵是你不知道如何發展，拖有可能拖到不可收拾的局麵。 -吃與活- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 10:17:21

• 可以定期觀察啊。如果給自己和小孩一點時間，排除致病因素，病情非常有可能往好的方向發展。 -littlecat8- ♂ (366 bytes) () 05/19/2018 postreply 11:24:14

• 絕大部分惡性腫瘤一經發現都是係統性疾病需要全係統治療，定點精確放療隻對少數早期腫瘤有意義。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 18:04:03

• 你丈夫很對。網上的意見當然比不過最了解情況的主治醫。 -yihua- ♀ (191 bytes) () 05/18/2018 postreply 14:12:24

• +1 我也認為樓主丈夫是理智的 -Lilac5- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 20:43:48

• 這個COG的臨床試驗是專門為了降低germinoma放射治療量而設計的。uptodate上也提到。。。 -誌在千裏- ♀ (191 bytes) () 05/18/2018 postreply 21:36:01

• 麻州General 2011 和MD Anderson2016， 日本的2017文獻：都還沒有能研究proton therapy -誌在千裏- ♀ (9791 bytes) () 05/18/2018 postreply 22:09:29

• 謝謝大家，這兩天一直往醫院跑，沒有一一回複。先後做了腰穿，驗血（查肝腎功能），這兩項都出來了沒問題；昨天又做了MRI,結果還沒出 -sxjwmom- ♀ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 16:36:55

• 為你和孩子祈禱 希望壞的裏麵算是好的，祝早日康複 -Diana-Sun- ♀ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 16:53:38

• 這應該是supraseller 和pineal 生殖細胞瘤的標準程序，排除spinal或其它部位的seeding，不用擔心， -dw8866- ♂ (112 bytes) () 05/19/2018 postreply 17:59:33