ALS，“漸凍症”很無奈，很悲傷，

俺的體院77級老同學。。。曾經生龍活虎的省級優秀遊泳教練，幾年前突然患上ALS，眼睜睜地看著病情迅速發展，兩三年的時間裏，就完全失去了所有的運動功能。不能說話，不能吞咽，肚子上開個窗戶進食。全身除了眼球可以轉動，徹底的“凍住”了。

當年，整個遊泳班他最壯碩，是唯一一個可以和田徑班壯漢擂台拳擊的男生。

患病毫無原因，沒有任何有效的治療辦法，讓老同學們又揪心，又無奈。

 這個同學的哥哥曾是咱們健壇的常客（從來沒提過弟弟的病情），已經許久不來冒泡了。這裏送上最衷心的祝福！

所有跟帖： 

• 一個同事患此病，發展很快，從不能來上班到過世一年。很無助。 -Gbdjw- ♀ (44 bytes) () 01/05/2018 postreply 20:23:08

• 現在資訊發達，病例被廣為人知 -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 20:28:41

• 如果得到好的照顧生存十幾年沒有問題。這個病最痛苦處是腦子清晰，感覺正常的時候要做出生死選擇。 -yihua- ♀ (349 bytes) () 01/05/2018 postreply 20:50:51

• “得到好的照顧”，這要看病的發展吧？每個人肯定不同。 -Gbdjw- ♀ (505 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:04:08

• 是這樣的，沒有好的治療/緩解手段 -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:12:30

• 現在的說法是ALS也有很多分類。我在輪轉的時候還見過一位症狀局限在上肢肌肉的老太太。 -yihua- ♀ (95 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:16:28

• 謝謝您的臨床經驗，特別是日本的行醫經曆， -coach1960- ♂ (27 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:19:10

• 謝謝！也祝您和所有的網友們新年健康幸福！ -yihua- ♀ (38 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:33:01

• 五月FDA批準了一種日本新藥治療此病 -dudaan- ♂ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 06:18:59

• RADICUT是減少自由基的藥，原來用在急性腦梗。說能延緩發展，但是發展到呼吸衰竭的時候無用。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 07:06:57

• 我說的好的照顧是上人工呼吸，人工營養等等，不能呼吸不能吞咽之後的照顧。你這個同事應該是拒絕了這種後續治療。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:20:19

• 哎喲，那還是不要照顧的好：（ -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:22:16

• +1 -Gbdjw- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:54:19

• 這之前他腸胃好嗎？老拉肚子沒有？抗生素用得狠不狠？ -Manymore- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 20:53:51

• 病情發展特別快，診斷後的平均生存時間是2-5年 -楊別青- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:19:55

• 幸虧發病率較低，每十萬人1-2 個病人 -楊別青- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:30:12

• Stephen Hawking 是不是這個病？他已經幾十年了吧？ -wxc_20131021- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:21:33

• 這個例子有些爭議，可能是他的某些基因對抗了運動神經細胞死亡 -楊別青- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:23:51

• 本來他預期是活不到四年，結果一直活下去，還結婚生了幾個孩子 -Manymore- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:41:53

• 咦, 他都不能動了， 還能做愛生孩子？ 試管嬰兒吧？ -OceanSound- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 22:26:05

• 還有小三出軌呢。 -Gbdjw- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 22:27:39

• 好像還找妓 -wxc_20131021- ♂ (327 bytes) () 01/05/2018 postreply 23:56:15

• 的確是很無奈很悲傷，而在身邊的人也同樣感覺。我母親也是這個病過世的，前後3年。母親過世後我用了將近5年才從自責抑鬱中一點點走出來 -qq669- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 01:48:01

• 理解你的感受，我母親去世也是讓我自責內疚好多年 -longnv- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 06:39:39

• +1 理解，和你有同樣的感受 -Lilac5- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 07:25:22

• 這個大家怎麽看？ -dudaan- ♂ (248 bytes) () 01/06/2018 postreply 06:16:22

• 我也有一個同事，得此病後都不敢去看她。病人平時冰雪聰明，幹練漂亮。說什麽都顯得無力。她也不想讓大家看到她的樣子。也是三兩年，走了 -要吃龍利魚- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 07:15:10

• 我知道的一個人，原來活躍極了，現在已經不能起床。 -viewfinder- ♀ (226 bytes) () 01/06/2018 postreply 08:31:53

• 此病應該能根治 -孤舟漁翁- ♂ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 08:42:26

• 我同事老公就得了這種病， 當時看她動不動在家工作，老板輕聲 告訴我 她老公得了 ALS， 前後2 年就 走了。 -Shanghaigirl98- ♀ (316 bytes) () 01/06/2018 postreply 10:40:42

• 我一個鄰居也是得那病走了，好帥的一個飛行員 -桃花好運- ♀ (44 bytes) () 01/06/2018 postreply 12:16:05

• 美國每年發病率不到萬分之一.如果80歲平均壽命那就變成了100多人就會有一個. -nolaking- ♂ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 14:25:41

• 高度懷疑是一種慢病毒感染, 斯坦福專門研究ALS 的專家也得了ALS -laoyueyue- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 15:56:49

• 有說是細菌感染 -Manymore- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 16:36:04

• 就像MS -willows- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 18:01:40

• MS 有遺傳，母親傳兒子，父母健康太重要了 -hz82000- ♀ (0 bytes) () 01/07/2018 postreply 07:09:39

• 你好像說反了吧。ALS遺傳，MS不遺傳 -陌香- ♀ (0 bytes) () 01/09/2018 postreply 06:16:43

• 重金屬侵入神經係統，提供一個方法： -math66- ♀ (298 bytes) () 01/08/2018 postreply 11:46:49

• 公共熱水池會不會氯含量高？重金屬有可能。我親戚也是這病去世，不知是否因為染發多年 -新年好運- ♀ (0 bytes) () 01/08/2018 postreply 12:53:24

• 自己家裝個Whirlpool就是了，這個不貴 -math66- ♀ (0 bytes) () 01/08/2018 postreply 13:06:00

• 我讀書時候的一位白人老太太秘書，對我很好。我畢業後她email我得了ASL。一位很虔誠的基督徒。可是我當時自己生活一團糟，根本不 -情穆- ♀ (331 bytes) () 01/08/2018 postreply 12:33:51

• 聽著令人難過，目前的醫療水平還不能治愈所有的疾病。希望他的病情能延緩發展，像霍金。 -ytwadk- ♂ (0 bytes) () 01/09/2018 postreply 04:03:45

• 治療方法如下，信不信由你： -風娉- ♀ (802 bytes) () 01/09/2018 postreply 09:26:56

• 信 肯定是不會信的。不過，得讚揚一下樂於助人的精神。 -遛遛逛逛- ♂ (0 bytes) () 01/09/2018 postreply 17:20:41