妹妹被診斷為癲癇,求教!

來源: huhu22 2016-03-19 14:15:20 [] [博客] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (5090 bytes)

妹妹45, 除了頸椎不太好,一直身體很好。

最近發生了兩次暈倒。第一次在去年底,她送女兒去駕校考科目的時候,她坐那等,當時屋裏沒人,等人進的時候,她已經倒在地下了,她當時的狀況就是昏迷,她醒來以後要是沒人說你昏迷了,怎麽弄的,她一點記憶都沒有。因為當時沒有人看到,所以不知道有沒有抽。當時就打了120去了醫院,做了心腦電圖和CT,都正常,她想可能是頸椎病引起的腦供血不足,就回家了。治療了一段時間的頸椎病。

第二次暈倒是今年的陰曆正月十五的淩晨一點,在睡覺中,渾身上下抽,眼睛睜著,口吐白沫,還流了血,是她自己把舌頭咬破了,她抽的時候把老公抽醒了,當時還試著掰她的嘴,掰不開,叫她也叫不醒 (當然現在知道了不要掰,也不要叫)。她自己抽了幾分鍾,然後又過了幾分鍾,自己醒了,醒來以後也是完全沒有記憶。然後又打120去了總醫院。首先想可能腦子裏麵長東西,做了核磁後排除了。之後懷疑癲癇,做了24小時腦電圖,看到有電波 (夜裏比較嚴重),確診為癲癇。

醫生給妹妹開的藥奧卡西平片Oxcarbazepine,說是試一試,如果沒有效果,再換藥。如果3-5年內不再犯,可以開始停藥。 妹妹目前在服用,副作用是頭昏。

還有可以排除的是遺傳因素:父母雙方幾代人中無人患此病。沒有過腦外傷和腦炎。沒有做過腦手術。
 
有幾個問題想請教大家:
 
1. 妹妹的兩次犯病是偶然的嗎,就是說,如果妹妹從現在開始按時吃藥,3-5內沒有犯病,3-5年後就痊愈了嗎, 有希望嗎?
 
2. 妹妹想知道,國外對此病有沒有更好,更先進的治療方法,或者效果更好的藥物?
 
3. 除了不能開車,不能遊泳,不能勞累,也不能用腦過度嗎?能坐飛機嗎?還能打麻將嗎 ? 打很短的時間行嗎?不能著急和生氣,是嗎?
 
 
 
下麵是妹妹的診斷報告和24腦電圖 (發在單獨的貼中)。
 
謝謝大家!

所有跟帖: 

24小時腦電圖 -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (1028 bytes) () 03/19/2016 postreply 14:20:14

看腦電圖像是癲癇.而且範圍挺大的.如果不是腦子裏麵長東西,那她有吃什麽藥嗎,中毒嗎,酒精,奇奇怪怪的保健品都算. -sweden- 給 sweden 發送悄悄話 sweden 的博客首頁 (330 bytes) () 03/20/2016 postreply 14:14:00

請千萬不要自行停藥,除非醫生的指示.一些注意事項: -閩姑- 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (3642 bytes) () 03/19/2016 postreply 14:35:37

謝謝你,妹妹已經45,兒時從未發過癲癇,為什麽這麽老了會得癲癇? -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 14:44:06

你妺平常吃什麽西藥嗎? -雨中人生- 給 雨中人生 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 14:52:44

妹妹喜歡吃保健一類的藥。西藥好像沒聽說過。您的意思是說,有些西藥會引起癲癇嗎?謝謝! -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 15:02:46

目前隻服奧卡西平 -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 15:03:58

-雨中人生- 給 雨中人生 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 17:05:59

您好,您知道有沒有確定的藥名成份?有沒有可能那些保健藥中有西藥的一些成份有問題?謝謝! -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (129 bytes) () 03/20/2016 postreply 06:17:01

最近幾年有沒有打過什麽疫苗?比如說流感之類的。 -醫者意也- 給 醫者意也 發送悄悄話 醫者意也 的博客首頁 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 18:57:54

您好,這個我要問問她才知道。您知道具體這方麵有科學的研究嗎?謝謝! -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 06:18:53

把保健藥給停了吧,是藥三分毒,說不定是這引起的呢。 -littlecat8- 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (286 bytes) () 03/20/2016 postreply 08:29:12

癲癇可以發生在任何年齡.它不是孩童的專屬病.女性hormonal change時可能發生. -閩姑- 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (497 bytes) () 03/19/2016 postreply 15:01:31

那麽,成年人有痊愈的希望嗎? -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 15:05:10

同學的同學是神經內科醫生,她的經驗是,從業多年,從未碰到成人的原發性癲癇,她的意思在妹妹這樣的年紀發生癲癇 基本上是腦子裏有什麽 -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 15:11:15

她認為發生的問題沒有被核磁檢查出來,還應該做一些檢查嗎?成年人的原發癲癇真的很罕見嗎?謝謝! -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 15:14:43

沒有什麽大的副作用的/對症的藥可以很好地控製.生活與常人無異. -閩姑- 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 15:34:25

藥要終身吃嗎? -MoonRiverMe- 給 MoonRiverMe 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 16:09:54

不一定.得看年齡和什麽類型的癲癇.醫生會根據情況,兩年持續無癲癇發作的可能可以停藥.有的醫生比較保守, -閩姑- 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (511 bytes) () 03/19/2016 postreply 16:24:55

FDA現在批一個新藥要多久? -MoonRiverMe- 給 MoonRiverMe 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 16:47:41

平均12年.可以申請Fast Track, Accelerated Approval. -閩姑- 給 閩姑 發送悄悄話 閩姑 的博客首頁 (6087 bytes) () 03/19/2016 postreply 17:00:21

謝專家 -MoonRiverMe- 給 MoonRiverMe 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 17:07:21

您好,妹妹可以打麻將嗎,坐飛機或出國? -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (240 bytes) () 03/20/2016 postreply 05:43:45

建議停止打麻將,也不要喝酒。在服藥的情況下,可以旅行。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (61 bytes) () 03/20/2016 postreply 09:02:34

癲癇是epilepsy。seizures隻不過是epilepsy的一種表現。簡單的說epilepsy是chronic disea -WISEBAO- 給 WISEBAO 發送悄悄話 WISEBAO 的博客首頁 (96 bytes) () 03/19/2016 postreply 15:40:18

chronic disease, 但是是可以很好的被controll的 -WISEBAO- 給 WISEBAO 發送悄悄話 WISEBAO 的博客首頁 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 15:43:55

您好,我告訴她和醫生討論一下藥量的問題,您是神經科醫生嗎?謝謝 -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 06:22:55

美國有個外方藥專門控製癲癇,效果很好 -MoonRiverMe- 給 MoonRiverMe 發送悄悄話 (22 bytes) () 03/19/2016 postreply 16:05:34

負作用太著呢! -雨中人生- 給 雨中人生 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 19:26:40

看看FDA網頁上病人報告的Lacmital的負作用,http://www.askapatient.com/adverse-eve -雨中人生- 給 雨中人生 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 19:46:01

我在百度查了一下:拉莫三嗪 謝謝! -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (294 bytes) () 03/20/2016 postreply 06:28:23

謝專家 -MoonRiverMe- 給 MoonRiverMe 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/19/2016 postreply 17:06:17

美國有一種藥副作用隻是有可能掉頭發 -潤濤閻- 給 潤濤閻 發送悄悄話 潤濤閻 的博客首頁 (1513 bytes) () 03/19/2016 postreply 17:09:43

您好 我查到了您說的藥(丙戊酸鎂Magnesium Valproate)副作用聽起來挺嚇人 -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (149 bytes) () 03/20/2016 postreply 06:11:50

癲癇治療的服藥時間,特別是痙攣性癲癇,一般比較長。很多是終身服藥。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (506 bytes) () 03/19/2016 postreply 18:10:39

她是約翰霍普金斯醫學院神經科診斷的,而且在那兒做了腦外科的治療癲癇的手術,雖然手術效果更壞了,。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (229 bytes) () 03/19/2016 postreply 21:13:51

對,是 斷腸人,什麽手術啊?真慘痛。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 09:14:45

應該是針對異常放電的腦細胞團的消融手術,手術後反而頻繁發作。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (227 bytes) () 03/20/2016 postreply 09:23:51

多謝回複。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 09:50:34

約翰霍普金斯醫院說,手術前,沒有注意到還有另外一個細胞團也有異常放電,以為隻有一個異常細胞團, -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (185 bytes) () 03/20/2016 postreply 11:11:17

謝謝 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 13:45:09

您好!腦電圖是唯一的證據嗎?有沒有“假陽性”的說法(請看我下麵的帖子),謝謝您! -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 05:29:23

腦電圖有癲癇波,但是沒有發生過癲癇的人也可能出現癲癇波。所以,癲癇的診斷需依賴癲癇的發作特征結合癲癇波。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (661 bytes) () 03/20/2016 postreply 08:03:10

您好 妹妹的犯病和在疲勞的時候長時間打麻將有關係嗎?她還能打麻將嗎? -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (155 bytes) () 03/20/2016 postreply 05:34:57

一部分正常人也可以測出癲癇波,有波而無發作。個人認為麻將不是好東西,大腦的過度疲勞有可能誘發癲癇發作。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (167 bytes) () 03/20/2016 postreply 08:29:07

成人原發性癲癇確實少見,一定要排除繼發因素。 -Diana-Sun- 給 Diana-Sun 發送悄悄話 Diana-Sun 的博客首頁 (122 bytes) () 03/19/2016 postreply 19:09:04

謝謝大家的回複,總結了一下並結合線下的信息 還有幾個問題 想請教: -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 04:52:48

1 已經用核磁排除了腦內有東西,還有哪些檢查可以應該做? -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 04:57:14

2 有比奧卡西平更合適的藥嗎?我的感覺總醫院的醫生也是在試探性給藥,謝謝! -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 04:59:30

3 關於癲癇的診斷,有沒有“假陽性”之說,(好多年以前老公因為雙肺占位性病變被(PET和CT)診斷為轉移癌,後來是假陽性,Sar -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (452 bytes) () 03/20/2016 postreply 05:16:00

剛才被截掉了:Sarcoidosis -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 05:18:32

陽性癲癇波可以是假陽性的,所以要結合癲癇的發作。她已經發作過了,就是真陽性了。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 09:16:10

謝謝大家!! -huhu22- 給 huhu22 發送悄悄話 huhu22 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 05:17:00

重貼上麵的回帖: 把保健藥給停了吧,是藥三分毒,說不定是這引起的呢。 -littlecat8- 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (631 bytes) () 03/20/2016 postreply 08:36:12

嚴重同意,不能亂吃保健品。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 03/20/2016 postreply 09:16:03

郝萬山老師的傷寒論講座裏麵有一集提到過癲癇。病機是“痰涎壅塞,迷蒙孔竅” -舞女- 給 舞女 發送悄悄話 舞女 的博客首頁 (258 bytes) () 03/20/2016 postreply 07:43:25

你可以讓妹妹考慮生酮飲食法,據說癲癇控製的非常好。 -mappycarol- 給 mappycarol 發送悄悄話 mappycarol 的博客首頁 (0 bytes) () 03/24/2016 postreply 12:48:32

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