重慶地鐵吐血女孩，經曆了什麽

一個女孩在地鐵裏吐了血。

當時，有人舉起手機，把這一幕拍了下來。視頻裏，她吐血後，沒有驚慌，也沒有呼救。她蹲下身，脫下外套，把地上的血一點一點擦掉。擦完，她靠在車廂一側，低著頭，等車到站。

周圍人沒有說話，列車還在繼續往前開。

到大坪站，她起身下車，換乘2號線，去她原本要去的地方——重慶醫科大學附屬第一醫院。

這是發生在3月23日下午，重慶地鐵1號線上的事。視頻裏的女孩，叫胡心瑤，2003年出生，來自重慶墊江，與一種罕見病—ANCA相關性血管炎抗爭多年。

胡心瑤在地鐵上擦血

當她在急診室輸液時，那段視頻已經在互聯網上傳開。關於她的消息開始被不斷打聽、轉述和確認。

3月25日，南風窗記者在重慶九龍坡區的一間出租屋裏見到胡心瑤，還見到了她的姐姐、父母、曾經的衛校老師，以及幫助過她的病友和理發師。

很多人都記住了她擦血的那一刻，卻不知道，她接下來還要經曆什麽。

胡心瑤的抖音賬號

01

擦血

吐血後的十幾秒裏，胡心瑤低著頭。列車即將到站，她剛好吐在車門附近，新的乘客很快就會湧上來。地麵那一灘血，來不及等它自己幹掉。

她沒有帶紙，於是低頭看向自己身上的衣服。那是一件白色羽絨服，她清楚記得，是2021年1月買的，因為那天她和朋友一起逛街，兩個人各花了六百塊錢買了同款，說是“閨蜜服”，還約好以後要一直做閨蜜。

她把外套脫下來，鋪在血跡上，用兩隻手壓住，一下一下地擦，鮮血很快浸透了布料。

這已經不是第一次吐血了。但對胡心瑤來說，吐血算不上最難受的，吐完之後，肚子反而沒那麽疼。

胡心瑤發在水滴籌上的醫患溝通表

疼痛是更早開始的。2018年，胡心瑤14歲，還在讀初中，起初隻是身上起了些紅點，被老家村醫當成“麻疹”。一周後，情況開始不對。腹痛、便血，一樣一樣出現。她開始頻繁往醫院跑，從縣醫院，到更大的醫院，再到三甲醫院，來回折騰了很久，最後被確診為IgA血管炎，又稱“過敏性紫癜”。那時候，這還是一個“可以治愈”的病。

2023年，她做了持續11個月的蛋白衝擊治療。那是她最接近“穩定”的一段時間。各項指標開始好轉，並發症也有所減緩。代價則是30多萬的醫藥費。

錢很快就不夠了。這些年，她算過，治病已經花了180多萬，還欠著20多萬的債。她隻能改回激素治療，她知道風險，但沒有別的選擇，即便如此，每個月仍然要負擔近兩萬的醫藥費。

胡心瑤的籌款求助

很快，並發症再次出現。病情一點一點蔓延，從腎，到心髒，再到胃，肺也受到了一些影響。

她曾在自己創辦的公眾號“鹿靈瑤”裏描述過這種疼：胃疼時，“肚子仿佛被拋入一台失控的割稻草機，刀片參差不齊，在腹腔內肆意切割翻攪”；腎疼時，“腰像被無數細密的針刺入，又像電流在裏麵亂竄”；腿疼時，“每一步都像踩在刀尖火炭上”。而更多時候，這些疼，是同時發生的。

2025年，她開始頻繁收到病危通知書，一年下來，有二十多份。

胡心瑤的病危通知單

為了掙命，隻要身體稍微好一點，她就去工作。輟學後，她進過工廠，做過流水線工人，也做過銷售。每一次麵試，她都會提前說明自己的身體情況。很多人聽完之後，會直接拒絕，但也有人願意給她機會，比如招她做醫藥代表的老板。

那是她做得最久的一份工作，從2021年到2024年。老板知道她的身體情況，也知道按正常流程，她其實不符合條件，但還是把她留了下來。他們簽了一份合同。合同寫明，如果病情發展到最後階段，比如腎衰或者尿毒症，她要主動離職。她接受了。直到2024年，病情再次惡化，她才離開。

2024年，她的身體開始浮腫，重新檢查後，醫生給出了另一個診斷——ANCA相關性血管炎，一種更少見的自身免疫性疾病。醫生告訴她，這種病無法治愈，隻能控製，而且會一點一點變差。原本說不清的症狀，在那之後才有了明確的解釋。

之後，她嚐試過很多方式維持生活。上午，在線上平台接單做心理谘詢，一分鍾五毛錢；下午清洗50斤橙子，拉到火鍋店門口擺攤賣果汁；晚上十點收攤回家，在小說平台寫稿，常常熬到淩晨兩點。她每天平均隻睡五個小時，其餘時間，都在工作。

疼痛也一直都在。站著腿疼，坐著腰疼，躺著也難受。有時在關節，有時在腸胃，嚴重的時候，會疼到在地上打滾。止痛藥的劑量越來越高，從兩顆，到四顆，再到幾乎不起作用，以至於用上了嗎啡。

有一次，她獨自約了攝影師，在洪崖洞前拍寫真，要求把畫麵調成黑白。那時，她已經在社交平台上寫好了遺書，也簽了遺體捐獻協議，準備跳河。攝影師察覺異常，報了警。警察趕到現場，聽她講完情況，給她轉了1300元。那之後，她徹底斷了輕生的念頭。

胡心瑤在平台上發自己的“遺照”

但病情沒有停下來。去年9月和今年2月，她兩次出現生命危險，先後發起水滴籌，籌到十幾萬醫藥費，才把自己從鬼門關裏拉回來。

今年3月，吐血變得越來越頻繁。3月19日，她在公交車上吐血。幾天後，又在地鐵裏吐了那一次，隻是這次，血量更多。

血擦幹淨後，她把外套攥在手裏。列車到站，車門打開，她走了出去。

胡心瑤的人體器官捐獻卡

02

扶持

視頻傳開後，最先慌的是她姐姐。

那天下午，姐姐胡琴正在外麵擺攤賣剃須刀，朋友突然發來一段視頻：“看一下你妹妹”。她點開，才知道發生了什麽，趕緊打電話過去，沒有人接。她說，那一刻“心裏有點慌張”。

她最怕妹妹發病。去年有一次，一家人剛開始吃飯，不到十分鍾，胡心瑤突然倒在地上，整個人蜷著，一隻手死死按著肚子，在地上來回打滾，一直喊痛。胡琴後來回憶，“很嚇人，沒見過，連我生孩子都沒那麽痛”。

胡心瑤和姐姐胡琴相差18歲，原本各住各的。去年9月，由於不放心，胡琴讓妹妹搬來和自己一起住。搬來後，胡琴告訴妹妹，如果半夜發病，可以叫她一起去醫院。但胡心瑤從來不叫。有時候半夜一兩點痛得不行，她就自己去醫院。等姐姐早上五點多起床，看到房門沒關，才知道她又出去了。

這些年，很多事情，胡琴都後知後覺。看病、住院、簽字，大多是胡心瑤一個人完成的。她看不懂那些病曆單，隻能照著妹妹的決定來。“她不說，我也不問。”

胡心瑤的病危通知書

同樣看到那段視頻的，還有胡心瑤的病友蘭俊。

蘭俊比胡心瑤大12歲，是一個腦瘤患兒的母親。女兒5個月時確診，已經治療了6年多。為了看病，她已經花了近100萬，還欠著三四十萬的外債。

她們在同一個病友圈裏，很早就聽說過彼此，但並不熟。直到去年9月，有人提議去看看胡心瑤。

蘭俊第一次見到她，是在醫院。她記那天胡心瑤整個人是腫的，走幾步路就要大口喘粗氣。她一眼就看出，這是長期服用激素的狀態。

在那之後，她們慢慢熟悉起來。胡心瑤每天要去醫院打針，蘭俊家離醫院很近，她常常過去幫忙。打完針，兩個人會一起走到附近的大禮堂透氣，也會坐下來聊一會兒。

有時候，胡心瑤會講起自己的疼。蘭俊聽著，會不自覺地代入到自己女兒身上。她的孩子年紀還小，不會表達，但她知道，那種疼是一樣的。胡心瑤也說，看著蘭俊，好像也看到了苦苦支撐的自己。

治療中的胡心瑤/截圖自： 胡心瑤

她們都在病友群裏待過。群裏每隔一段時間，就有人說，誰家的孩子走了，誰去做了天使。蘭俊看不了這些，退了好幾個群。

兩個不幸的人湊在一起，最怕的，是互相把情緒拖下去。但和胡心瑤在一起的時候，不太一樣。她們也聊病，聊疼，聊那些反複發生的事。但話到最後，總會收住。

“沒事兒。”

“管他呢。”

“病也不是一天兩天了。”

“先把今天熬過去再說。”

後來，胡心瑤說想回老家看看父母。蘭俊跟著她一起去了，幫她記錄下當時的場景。

胡心瑤在村裏擺了一桌壩壩宴，把村民都請來。飯桌擺在院子裏，她一桌一桌走過去，感謝各位這些年的照顧。結束前，她對著人群鞠了一躬，哭著說，以後如果她不在了，希望大家能多多幫忙照看父母。

第二天，兩人上了山。蘭俊拿著鐵鍬，一下一下地挖土。胡心瑤站在旁邊，挖幾下就要停下來喘一口氣，更多時候，隻能看著。坑不算大，剛好能躺下兩個人。胡心瑤說，這是她提前給自己準備的“家”。

挖完後，兩個人一起躺了進去。胡心瑤躺下的那一刻，整個人都放鬆下來，“好像這八年的苦日子，可以結束了”。

胡心瑤和蘭俊躺在大坑裏/截圖自： 胡心瑤

她們躺在坑裏聊了很久。蘭俊越想越不甘心，把她拉起來說，“我要救活你。”那天下午，蘭俊帶著胡心瑤回到重慶，到處借錢，又把她送去上海瑞金醫院接受治療。情況一度穩了下來。

今年2月，胡心瑤還在住院。蘭俊把她從醫院帶出來，去了海底撈。蘭俊知道心瑤在醫院不能吃飯，隻能靠營養液維持，但還是想讓她“吃頓飽飯”。到了店裏，蘭俊找了幾位陌生人給她送花，又帶著大家一起唱歌，“朋友一生一起走，那些日子不再有……”胡心瑤坐在輪椅上，手裏捧著花，在歌聲裏哭了。

蘭俊蹲在旁邊，哭著說，祝你長命百歲。

蘭俊對胡心瑤說“長命百歲”/截圖自： 鬆果媽媽

03

自救

在地鐵吐完血後，胡心瑤獨自換乘2號線，去了重慶醫科大學附屬第一醫院。因為缺錢，距離上次治療已經過去了三個月。

她很清楚急診室的流程。到了醫院，先掛號，測量血壓心率，向醫生簡單說明病情，然後躺在床上等著開藥。藥開好後，她自己下床繳費、拿藥，再回來躺下。等護士把藥配好，拿著手腕粗的針管過來，她就把手伸出去。之後，就是漫長的輸液。

采訪期間，我曾陪胡心瑤去過另一家醫院的急診室。那裏不像影視作品裏描述的那樣充滿血腥和急迫，反而異常安靜，安靜到隻能聽見心電監護儀的滴滴聲。5張床鋪一字排開，她來了之後，又臨時加了一張。

她躺在中間。兩邊都是老人。頭發稀疏，臉上布滿褶皺，身上插著管子，呼吸緩慢。每一張床的旁邊都有家屬，有人坐著，有人站著，有人盯著儀器，憂心忡忡。

她隻有一個人。所有醫生護士都知道她獨來獨往，別的病人一個人躺著，總有護士問一句，“家屬去哪了”，但她躺在那裏，沒有人問，“他們都知道我的情況了”。

獨自一人治療的胡心瑤/截圖自： 胡心瑤

從小到大，她幾乎一直是一個人。

胡心瑤出生在重慶墊江縣的農村。母親60歲，父親71歲，都是農民，家裏有八畝地，種穀子和玉米。姐姐胡琴在她三歲那年就出嫁了，偶爾回家看她。那時候姐姐做服裝生意，掙得不錯，每次回來都會給她帶新衣服，還會給她幾百塊錢的零花錢。她記得，自己是村裏第一個穿花裙子的孩子。

但更多時候，家裏隻有她。父母在地裏忙，她七歲就學會了做飯。十歲到鎮上讀書後，開始自己租房、自己生活，父母很少來看她。但她一直在安慰自己，“他們也要掙錢，他們也要生活”。

很多決定，都是她自己做的。

雖然初中輟學，但班主任一直沒有給她辦退學手續，學籍一直掛著，她最後還是拿到了初中畢業證。後來，她決定去衛校學護理專業，但隻讀了一年，病情就開始加重。重慶知行衛生學校的陳老師至今還記得，那時候胡心瑤身體不好，常常在學校裏疼得直打滾，經常能在辦公室看到她請假。

她也知道自己的身體撐不下去了，她不想再浪費每年一萬的學費，最終還是申請了退學。父親後來才知道這件事，說她“沒跟家裏商量，都是她自己的主意”。

那幾年，不滿18歲的胡心瑤還住在兒童病房。病房裏全是小孩子，她反而覺得自己是“大一點的孩子”，常常跟他們一起玩，講自己小時候的故事，也會親眼看著他們離去。

她不喜歡麻煩別人，也很少向家裏開口。更多時候，她選擇自己忍。疼得受不了的時候，就去捶牆，一下一下地捶，直到手軟為止。

治療中的胡心瑤/南風窗喬悅攝

但治病沒錢，她隻能開口。

第一次借錢，是2021年10月的一個淩晨。那天剛過12點，她給一位女性醫生朋友發消息借錢。發之前，她想了很久，怕一開口，兩個人的友誼就變了。但如果沒有這筆錢，她就住不了院。

消息發出去後，對方幾乎沒有猶豫，很快轉來了兩萬塊錢，隻說了一句：“希望你能繼續治療，活得更久一點。”她拿著手機哭了。

後來，她慢慢學會了厚著臉皮借錢。向醫院裏的醫生借，向以前的老師借，向能想到的每一個人借。每一個願意借錢給她的人，說的幾乎都是同一句話：“活下去。”她就用這這些錢，一次一次，把自己從死亡的邊緣拉回來。

04

接力

在重慶醫科大學附屬第一醫院用藥後，胡心瑤覺得身體稍微輕鬆了一些。那天淩晨，她又一個人打車去了成都的華西醫院。直到有記者聯係她，她知道，自己“火了”。

一位同車網友把她在地鐵裏擦血的畫麵發到網上，配文寫道：“女孩在身體不適的情況下，仍堅持用自己的衣服清除地麵血跡，避免影響乘車環境。”

第二天，華西醫院門口開始陸續出現媒體。第三天，墊江青年商會發起捐款，四個小時籌到26566元。第四天，重慶知行衛生學校的校長老師趕來，又捐了一萬元……

評論區裏，有媒體留下了她的微信。她也在社交平台公開了支付寶賬號。很快，來自全國各地的私信和轉賬都湧了進來。

那幾天，她幾乎沒有停下來。電話一個接一個，她一遍遍說謝謝，回應媒體采訪，也應付自媒體的邀約。各個平台的消息提示不停地彈出來，她有點強迫症，每一條都要點開、回複，再刪除，直到對話框幹幹淨淨，常常忙到深夜。

來找她的人越來越多，賬號甚至一度被平台封禁。她把每一筆捐款都記下來，在名字後麵備注金額，說這樣是為了提醒自己記住這些人，“如果有一天他們也遇到困難，我也要幫回去”。

治療中的胡心瑤/截圖自： 胡心瑤

這不是她第一次被公眾看到，早在去年5月，就有媒體報道過她的抗病故事。8月，自媒體博主“倉也”帶她和父母去長沙，給她準備了一場“嫁給自己”的婚禮。9月，她在老家宴請全村人的事，也被報媒體道過。12月，揚子晚報又報道了她用小說稿費捐助鄉村小學的故事。

隻是那幾次，都沒有像這一次這樣，短時間裏得到這麽多回應。截至3月26日，她已經收到40多萬元捐款。

她會反複想起這些年幫過自己的人。蘭俊，那個總在她想放棄時把她往回拽的人；那位在淩晨給她轉來兩萬塊錢的醫生朋友；還有一個廣元的好心人，她把他當成“另一個爸爸”。在她還沒有任何報道、幾乎沒人認識她的時候，那個人就聯係了她，一直捐，一直幫。對方總說：“有需要就找‘爸爸’，隻要你健康快樂就好。”

這些人讓她覺得，自己不是一個人在走。

她把這八年來遇到的人和事，還有自己的患病經曆，寫成了一本13萬字的自傳，交給了一家北京的出版社，準備出版。

她也開始想，怎麽把這些年收到的善意，再傳遞出去。她在重慶租了一間幾十平米的房子，擺上二手淘來的上下鋪，建了一個“病友之家”，隻接收罕見病患者。房子不大，可以住十幾個人，給他們提供一個暫時落腳的地方，也給他們做心理疏導。到現在，已經接收到七八位患者，分別來自成都、重慶、鄭州、貴州等地。她把病友們聚在一起，又聯係醫生朋友，希望有人能抽時間來做科普、義診。

她連以後都想過了。如果哪天自己不在了，會請當年借錢給她的那位醫生朋友接手“病友之家”。對方也答應了。她還想再把地方做大一些，接納更多人，希望有醫生定期來坐診，也希望有一天，這些人能被更多人看見，甚至進入臨床研究。“這是一個持久戰。”

胡心瑤介紹“病友之家”/截圖自： 胡心瑤

如果沒有生病，胡心瑤的人生會是什麽樣子的呢？

小時候，她想當老師。後來雖然中途輟學，但還是自考讀完了經濟學的成人本科，還考了二級心理谘詢師證。她一直在給自己找新的門檻，也給自己留新的可能。她覺得，將來如果還有機會，自己還可以重新進入職場，過另一種生活。

采訪結束前，她去剪了頭發，為之後去上海治療做準備。

那是一家她熟悉的理發店。去年，她第一次走進去，一開口就說，要把頭發剃光，那時是為了治療。後來，她成了店裏的常客。老板兼理發師古女士說，每次胡心瑤來，她都知道“又有事了”，雙方心照不宣，店裏不收她錢，胡心瑤會主動轉一些過去。

這次去的時候，她的頭發已經長了四五個月。剪頭發的時候，她看著鏡子裏的自己，說，還是喜歡留長發的樣子。

臨走前，古女士對她說，希望下次聽到你的消息，是好消息。

她點了點頭，走了出去。

胡心瑤/南風窗喬悅攝