一夜白頭的父親：研三女兒患紅斑狼瘡，瘦到僅65斤

鄭州人民醫院器官移植中心大樓3層，是風濕免疫科，張慧中正在這裏的一間病房內休息。早前，她因患紅斑狼瘡、尿毒症入院治療，單親爸爸“急得一夜白頭”登上熱搜。

10月28日，九派新聞在醫院見到了她的父親張京戰。

他眼圈發紅，因著急上火而聲音嘶啞。他穿著一件有多個破洞的黑色長袖薄衫，這是他在新疆工作時弄破的。得知女兒病重，他匆忙收拾行李，買下最早一班火車的站票，跨越半個中國，才趕到女兒身邊。

他歎息道，女兒從入院至今，已瘦15斤，他因憂慮女兒也瘦了15斤。帶慧中輾轉治療的過程中，錢快花盡，“卻始終沒有好轉的跡象”。

兩個月間，張京戰的頭發迅速變白，而他卻並未察覺。

張京戰正在照顧女兒。圖/九派新聞　付冰潔

其提供的聊天截圖中，河南新鄉一位32歲的好心人曾表示：“我想多做好事，希望能與慧中配型成功。”張京戰說，目前尚未進入配型階段，因張慧中過瘦（65斤），加上身體還未恢複，尚不滿足換腎條件，仍在進行透析治療。

這兩天，女兒開始少量進食，但精神狀態還未完全恢複。

張京戰回憶此前與女兒的對話，“我最棒”“我可以”“必勝”“加油”等詞頻繁出現。在他眼中，女兒積極地配合治療，“很有韌性，從來不服輸”。

【1】確診7年後複發，25厘米透析管貫穿身體

2017年，正在讀高三的張慧中臉上開始出現紅色斑塊，同時伴隨發熱。曆經兩家醫院的診斷，最終確診為係統性紅斑狼瘡。住院半年後，她的病情控製得不錯，7年來，紅斑狼瘡並未有複發的跡象。

去年，張慧中步入研二，她變得更加忙碌。今年5月，在準備畢業答辯之際，她開始感到渾身乏力且掉發。

張慧中在鄭州人民醫院複診時發現，她的檢查結果有異常，醫生建議其住院檢查並調整用藥。

心係學業的張慧中決定回到學校。同時，為控製病情，她將激素藥量增加，從之前吃的半顆、一顆，加大至每天多顆。連續服用兩三個月後，她的血小板與血紅蛋白指數下降，腎功能出現問題，到了需要透析的程度，不得不於8月入院治療。

住院一段時間後，張慧中告訴父親，自己“治療得特別痛苦”，想換個醫院，張京戰便帶著女兒轉院至鄭州大學第一附屬醫院（以下簡稱“鄭大一附院”）。

鄭大一附院的診斷證明書顯示，張慧中患有膿毒血症、溶血性尿毒綜合征、係統性紅斑狼瘡等多項病症。她前後進行了十餘次置換血漿、血液透析等治療，因後續治療需要，又轉回鄭州人民醫院，繼續進行透析。

起初，為保證療效，張慧中每隔一天透析一次，每次透析12小時。其間，即使不進食，她仍然惡心想吐。後來，醫生決定改為每次透析4小時。這樣，每隔2小時，她可以喝點牛奶，身體也逐漸適應這一透析模式。

張慧中身體內置了一條長達25厘米的管子，從右耳旁貫穿至她的側腰部。每次透析時，血液會經過管道被引流至透析器裏接受淨化，淨化後的血液再通過另一條管道回流入她的身體。為保護這條“臨時生命線”，她在休息時隻能往左側翻身，以避免擠壓。

除透析外，她每天需服用9至10種藥物，共30餘片。每周還需注射一次單價達7000多元的依庫珠單抗，以及每日需注射4瓶單價300餘元的免疫球蛋白。

後續治療時，她因肺部感染住進重症監護室（ICU），在ICU內治療了3天。張京戰說，女兒大多數時候隻能躺著，偶爾能將她抱到輪椅上，推著轉一會兒。

張慧中的病房。圖/九派新聞　胡冰月

因為過瘦，現在她的治療極其謹慎，“最壞的打算是換腎”，但65斤的體重不符合換腎條件，隻能繼續透析。

為給女兒治病，張京戰一家已花費十餘萬元，“如果要換腎，估計還要四五十萬，還不包括後期維護費用”。使用水滴籌平台籌款半個月後，他已提取其中24萬元，希望能支撐女兒一段時間的治療。

【2】12年前母親離世，父親走南闖北打工，“我顧不上自己，也顧不住女兒”

女兒的病重，是父女倆人生中第二個“劫”。

早在2012年，張京戰的妻子因心髒病離世，“女兒當時看著媽媽倒下，也給她的內心留下了陰影”。

妻子離世後，張京戰一人承擔養育孩子的壓力，本在老家河南焦作打工的他決定外出務工。“在焦作打工雖然能陪伴孩子成長，但工資太低。”為獲得更高收入，他2013年離開老家，跟隨著不同的工程隊“走南闖北”，隻有春節能回家。

“姑娘可黏我了。”回憶起與女兒相處的點滴，張京戰臉上露出笑容，“隻要我回家，她就會變成‘小麻雀’，每天跟在我身邊嘰裏呱啦，分享她的生活。”

因早早不在父母身邊，張慧中的獨立生活能力很強，她從14歲起便獨自上下學，幫助外婆做家務等。但隻要父親在家，慧中又成了家裏的“小公主”。“我會包攬所有家務，一點活兒都不讓她做，很多人都覺得我太寵慧中，容易教‘壞’她，但她一如既往地優秀。”

2014年，張京戰與女兒在逛街時，遇到一位乞討的小女孩，他對慧中的反應記憶猶新。

當時張京戰看小女孩可憐，給了她五塊錢。事後，慧中告訴父親，女孩嘴角有油，估計之前吃過飯，是在“騙人”。“當時我就覺得，孩子長大了，看問題不僅隻看表象，判斷能力比我強多了。”張京戰說。

女兒的獨立讓張京戰能安心在新疆阿克蘇工作，他每日工作長達十餘個小時，“我顧不上自己，也顧不住慧中”。

張京戰在新疆工作時發布的朋友圈。圖/九派新聞　付冰潔

今年8月30日，他突然接到妹妹的電話：“慧中病重了，趕緊回來。”張京戰立刻放下手中工作，因事發突然，票源緊張，他隻買到了一張最早出發的火車票（站票）便匆匆趕往鄭州。

他從阿克蘇出發，於烏魯木齊中轉，曆經兩三天抵達鄭州。大部分時間裏，他隻能站著，實在困得不行，便在過道的角落和衣而眠，僅睡了幾個小時。“當時心情特別煩躁，睡不著也吃不下。”張京戰說。

9月2日，慧中因休克被推入搶救室。次日，張京戰到鄭州後，立即趕往醫院。看到孩子時，他隻覺心疼，“她看著特別憔悴，說話也沒勁。”

張京戰照顧慧中的近2個月以來，是父女二人聯係最為密切的兩個月，慧中變得比以往更加依賴父親。“如果我離開超過2小時，慧中容易感到不安，所以我回來後會摸摸她的頭，告訴她‘爸爸回來了’。”

為照顧慧中，他住在病房內的另一個床位，每天給慧中喂藥、按摩，記錄飲食、排便情況等，成了半個紅斑狼瘡“專家”。入夜後，張京戰從未睡過一個整覺，慧中若需要翻身、喝水，都會喊他，他會立即驚醒，起床幫助女兒。

這段時間，慧中體重從80斤瘦到了65斤，張京戰從170斤瘦到了155斤。慧中的病忽好忽壞，張京戰的心情也隨之忽上忽下，“慧中好點，我才有心情吃多點。”他說。

【3】學護理專業救更多人

病床上的張慧中不便言語，記者隻能通過她父親的描述試圖勾勒出她的形象：學習好，很懂事，性格沉穩；平時不愛說話，但每次說話都能切中要害；對同學熱情，在原則問題上從不退讓……

張京戰說，女兒確診為係統性紅斑狼瘡後，因病情較為嚴重，高考前住院半年，“她成績一直很好，也沒複讀，最終考入鄭州大學。”

填高考誌願時，慧中選擇了護理專業，張京戰說，這與慧中母親突發心髒病去世，以及她自身的患病經曆有關，“而且她本身也喜歡護理專業，希望能救更多人”。

慧中曾與父親分享，她大學在醫院實習時，接觸了許多病人，震驚於兩歲孩子也會得癌症的同時，更加堅定了自己的職業選擇。

日常生活中的張慧中。圖/受訪者提供

本科學習過程中，慧中曾麵臨過一次分科選擇，因醫學類專業學習強度較大，考慮到身體狀況，她最終決定深耕護理專業。

得益於所學專業，她清楚地了解應如何做好臨床護理、預防保健等工作。自2017年確診以來，她的紅斑狼瘡從未複發。

今年5月症狀加重後，她還在全國多地奔波調研、開會。張京戰告訴九派新聞，女兒病發後，她在治療的同時還發表了兩篇論文。

住院期間，同學朋友一批批地前來探望。“慧中人緣可好。”張京戰說，女兒的發小還給他硬塞了2萬元。“國慶放假時，慧中男朋友來醫院探望，當時還牽著手聊天。”

按照慧中原本規劃，她將於明年7月順利畢業，像正在為她治療的醫生護士們一樣，走上醫護人員崗位。