怪病男子全身長滿“魚鱗” 以釣魚為生

澄江怪病男子全身長"魚鱗"

本報記者郭敏李進紅

撫仙湖岸邊一個最偏僻的地方，這裏平時少有人來。湖水清澈見底，水草油綠，他一個猛子紮下去，靜靜地沉在裏麵，水流順著皮膚上四分五裂的紋路分散開，渾身便有了一種前所未有的清涼感。自從8歲時學會了遊泳，幾次，他都想就這樣沉入水底，永遠不再上岸來。

隻有在這個時候，他才覺得自己是個人，和其他人一樣，擁有著陽光、空氣、水和自豪感。而當他走上岸，前行200米，看見人後，他就是"怪物"了--除了嘴唇，全身的每一寸皮膚都長滿大塊大塊的"魚鱗"，眼睛近乎空洞，手指殘卻缺不全--他不得不壓低帽沿、裹緊衣衫、匆匆地逃離他們。


就像電影《象人》裏的主人公一樣，從出生後，孫成就成為那個被人們都當作怪物，四處遭受嘲笑的"象人"。

長著魚鱗的小漁翁

澄江縣下備樂村坐落在撫仙湖邊，村民世代以漁為生。清閑光景，常有三五村民坐在水邊垂釣。

11月11日，記者在湖邊打聽一身上長滿魚鱗的男子，立即有人指給我們看，"最遠的那個碼頭上的那個，戴帽子。"幾個孩子聽說了，趕緊過來給我們領路，眼神頗多驚訝，並好心告誡"不要被嚇著"。幾個孩子把我們領到湖邊，再次指給我們看，然後就悄悄地躲在樹後麵，不敢露頭。

等站在這個個子不高的小夥子麵前，才知道孩子們害怕的理由。一張被疤痕完全覆蓋的臉，除了嘴唇，不見一絲紅潤，嘴邊的皮膚幹裂得已經滲出血來。眼睛被上下僵硬的肌肉壓迫得隻剩下兩個黑乎乎的空洞，在帽沿的遮擋下偶爾閃過一絲光。脖子、手全被類似"鱗片"的角質化的東西所覆蓋，一層壓著一層，有稍微翹起的部分，就滲出絲絲血痕；10根手指無一完好，彎曲、殘缺，拳頭就像兩個伸出幾個頭出來的肉球。

他說他叫孫成。說話時牽動臉上僵硬的肌肉，白白的牙齒露出來，給人異樣的感覺。

在記者的請求下，孫成放下釣竿，配合記者拍照。他脫掉上衣，前胸後背的皮膚均布滿灰色的"鱗片"，不過比暴露在外的皮膚上的要細密得多，摸上去像粗糙的大象皮；腿上的"鱗片"麵積大些，呈暗紅色；左腳的大拇指被折斷了，彎曲到腳心，走起路來正好墊在腳下麵，腳心也長滿同樣的"鱗"。摘下帽子，額頭上厚厚的灰色"硬殼"露了出來。他說他經常揭下其他部分的"鱗片"，讓其更新得快一些，而頭部的沒有動過，所以成了一個厚厚的殼。細細觀察，頭皮上也覆蓋著同樣的一層，頭發鑽出這層殼，才長出來。

孫成18歲。從大概10歲開始，就以釣魚為生。"他們都是我的朋友"，他指了指岸邊其他幾個垂釣者。陽光下，孫成坐在欄杆上，手輕輕一甩釣竿，一尾銀色的小魚上了鉤……

封閉的童年

"我小時候不敢出門，怕被其他孩子打。"孫成的童年是在舊村的老屋子裏度過的。

孫成記憶中最早的社交活動是，有一次，他在屋子裏坐著，窗外的小夥伴們喊他出來，"他們以前從來不帶我玩，看見我就跑"，孫成高興地推開門跟他們出去，沒想到"他們把我圍住，摘下我的帽子扔在地上，然後大笑著跑了。"

"當時你哭了嗎？"

"沒有，我撿起帽子就回屋子了。"

"不感到委屈嗎？"

"委屈，但是我知道自己和他們不一樣，嚇著了他們。"

"以後還和他們玩嗎？"

"不了，直到長大以後。"

孫成有意識地把自己封閉起來，每天就在屋子裏睡覺，或者在房前屋後轉轉，看見有人過來，就趕緊躲開。

一身的"鱗片"讓孫成覺得自己是個"怪物"，他從來不穿短褲、T恤之類易將身體外露的衣物。從5歲開始，他就頭戴一頂帽子，遮住，啊一頭亂發。天熱的時候，身上癢得難受，他就一個人揭那些突起的硬殼，流出血來，疼痛掩蓋住了癢，"就不難受了"。

到了上學的年紀，母親王瓊芬打算把兒子送到學校，但是，報名的老師見了孫成後，以"可能會嚇壞其他孩子"為由拒絕了她。此後，孫成對讀書再無奢望，"我站在門口看他們去上學，就跑回屋子，我不讓自己看。"很多年後，村子裏小時候的一些夥伴去讀大學，孫成還一個人"悄悄地到村口去送別，看他們走得看不見了，才回來"。

但並不是每個孩子都拒絕了孫成。他說，在他記憶中，另有一件印象深刻的事，就是戒煙。為了能加入外麵的圈子，孫成近乎討好似的在五六歲時就學會了吸煙。8歲那年，"有一次，和村子的一個孩子偷了我爸爸100元錢去買煙，後來被家人發現了，狠狠地打了我，從那以後，10年裏，我一口煙都沒吸過"。孫成跟幾個小夥伴一起，學會了遊泳，雖然手指殘缺，遊不快，但卻足以成為童年最大的樂趣了。

8歲那年，孫成還有了屬於自己的一根釣竿，"是爸爸給我的零花錢攢下來買的"。那年，孫成"每天都到水邊去，看他們怎麽釣魚，每天都去，看了一年，自己就學會了。"

從這以後，孫成開始了他的"職業漁翁"生涯。

成長突圍

18歲的孫成並不孤僻。

和他一起釣魚的，還有另外兩個小夥子，他們稱是孫成的好朋友，"他人很好，我們喜歡和他在一起。"

記者提出要到他家去看一看，孫成爽快地答應了，騎著自行車在前麵給我們帶路。

和所有向往長大的孩子一樣，孫成也渴望交朋友，但他似乎比其他的孩子更成熟。"從10歲開始，我就自覺地找他們玩，讓他們不要再怕我"，他把自己的東西和想法與夥伴們分享，並主動去幫助他們，"其實他們並不討厭我，隻是害怕我的這副模樣，我知道，他們習慣了就好了。"

夏天天氣太熱，皮膚癢得難受，孫成就叫上幾個知心的小夥伴，到撫仙湖邊找一處僻靜的地方，脫光了下水，"呆在水裏太舒服了，一點也不覺得疼痛、不覺得癢"。事實上，孫成幾次想"這樣連累父母，不如走了"，他甚至嚐試了幾次，準備做撫仙湖裏的一條魚，但是"想到這病還可能被治好，我還年輕"，他又悄悄地放棄了。孫成的皮膚每次沾水後，都會幹裂得更厲害，更疼痛，慢慢地，他便漸漸地遠離了撫仙湖的水。

我們在孫成的臥室裏看到，床上的棉絮被皮膚掛得麵目全非，枕頭下麵放著一個MP3，床頭的牆上，貼滿了明星畫像。由於臉上的皮膚繃得太緊，孫成睡覺時連眼睛都閉不上，"每天晚上都會失眠，睡不著，到淩晨二三時，我會起來聽歌，或者想自己將來怎麽辦。"

2004年，孫成拿到了殘疾人證，在沒有任何醫學鑒定證明的情況下，孫成被當地殘聯定為"四級肢體殘疾"，每個月領取30多元的補助。

2005年勞動節那天，孫成和一個朋友買了兩件啤酒，在撫仙湖邊上喝醉了。"那是我第一次醉酒，喝多了，摸回來就睡覺，什麽都忘記了。"

媽媽的話

媽媽王瓊芬並不認為兒子不如別人，"如果不是這身皮，他比很多讀過大學的孩子都強，雖然他沒讀過書。"孫成確實連自己的名字都不會寫，但是談吐很得體，很有禮貌。

王瓊芬介紹，孫成是她的第四個孩子，大兒子和二姑娘出生後都是和孫成一樣，但是沒活多久就死了，"一個是硬殼殼裹住鼻子，一個是卡著氣管，憋死了。"第三個孩子也是女兒，但是皮膚沒有任何異樣，現在在昆明讀大學。孫成出生在農曆2月，"早晨8點鍾生的，剛出生時好好的，他爸爸以為這個孩子也和老三一樣，是個好的呢，沒想到到了晚上8點，身上就起了這些硬殼殼"，當時醫生叫去昆明的大醫院診斷一下，由於有了先例，王和丈夫放棄了治療。

"但是他活下來了，就是手和腳被裹著，伸不開，我們把那層皮給扯掉，手指頭腳趾頭才出來，但已經不成樣子了。"

王瓊芬和丈夫都是澄江縣城邊上的人，世代並未出現過類似的情況。"用了很多藥都沒治好，2000年左右，用給豬、牛治癩瘡的草藥塗抹，好了十多天，皮子軟和點了，但後來還不是不管用。"她帶著兒子去醫院檢查，一些醫生見了就趕他們走，說從來沒見過這樣的病，他們治不了。去更大的醫院又沒有錢，一等就等到現在，到底是什麽病，現在都不知道。

孫成的手不能碰水，王瓊芬把女兒讀書留下來的自行車給了孫成，還給他買了塊手表，讓他每天騎車到撫仙湖邊釣魚。"早晨7點去，晚上8點回來，午飯在湖邊吃"，釣到的魚，孫成就地散發給了他的朋友和別的孩子們，自己從來不留。有空的時候，他還要回來幫爸爸媽媽煮飯。

去年，孫成在湖邊釣到了一條重3公斤的大鯉魚，賣了100多元，全部給了父親。

他不知道自己就這樣渾渾噩噩地過一輩子，還是在不久的將來，重蹈哥哥姐姐們的命運。