風吹楓葉黃
憧憬退休的生活，聞吻夕陽的色彩
癌王：我胡漢三又回來了（續二）
（四） CA19-9 = 64 （3 月 13 日）
好消息還是壞消息？CA19-9 居然往回縮了一點，從 82 降到 64。
我暗自尋思，這次的下降很可能是連續幾天的消炎藥的功勞。因為炎症可以提升 CA19-9，自然消了炎 CA19-9 就可能會降低一點。而且雖然下降了，還是比臨界值高一倍多，估計還是大概率的胰腺癌回歸，隻是大夫尚不認這個賬。
3 月 14 日，早起就感覺又好一些了。我可以輕微地咳嗽一下，這在前幾天是不可能的，不然胸痛的受不了。外麵的天氣也很好，病房的大窗戶下陽光充足，曬在身上暖洋洋的。
上午 10:30 做了 X 光照相，接著就做了 CT，沒有打顯影液的那種。我對 CT 顯影液有點怵頭，每次下了 CT 床後都需要急著往廁所跑，所以進 CT 室之前總是觀察好 CT 室附近的廁所位置，以免誤事。
到了下午，住院大夫來取下了我的背部排液管，告訴我說雖然還有一點積液，但是不多了，不必抽幹淨。等明天再做一個 X 光，如果一切正常就可以回家了。她還把我的滴流消炎藥換成口服消炎藥。
然後又來了 porter 推我去做 CT。我告訴他我上午剛剛做完 CT，你確信是推我去做 CT？我暗自尋思，是不是上午 CT 的沒有打顯影液？看來躲過了初一也躲不過十五啊。那個 porter 非常確信，把我推下樓到了 CT 室。可是 CT 室不認帳，不知是怎麽交涉的，最後又把我給推了回來。
這個醫院裏雇了二十幾個 porter，男女都有，負責病人在病房和處置室之間的移動。忙的時候，病人在診室門口可能會等上一個小時，porter 才會過來推走。我問 porter 他們的派活機製是什麽，回答是和 Uber 差不多，處置室發任務，他們用手機接任務，靠近的 porter 就搶單。醫院裏除了他們，還有打掃衛生、做飯送飯等各種輔助人員。
這時，和溫哥華 BC Cancer Agency 的 PET/CT 也聯係上了。我們 BC 省隻有三台 PET/CT，分別在溫哥華、維多利亞（溫哥華島上）和 Kelowna，屬於 BC Cancer Agency，不是醫院係統的設備。開始聯係時他們告訴我，如果在溫哥華做，要等一個月。不過如果到 Kelowna，可以提前很多，隻是需要自己開車過去，好幾個小時的路。當時覺得通過醫院安排可能會快一些，就沒有答應去 Kelowna。果然，雖然開始沒有明確，現在他們來了電話，說明天就可以。
拔管後的體重是 81.5 公斤。比照一下，入院時是 83.5 公斤，丟了兩公斤。但我在住院期間抽的胸腔積液就不隻 3 L，如果按水的比重看，還不止兩公斤呢 – 賺了！
3 月 15 日，一切順利。因準備 PET/CT 沒有吃早飯。先做了 X 光，然後 Hospital Transfer 的人就來了，推著一個小型救護用的擔架車，把我捆得像粽子一樣推出來了。我問他們至於的嗎？他們說按規定是這樣，其實也不一定必須。我說那就給我來一個特寫吧，如下圖。我的回程就是自己走來走去上下車了，也沒有人認為不行。
我是第一次躺著乘車，那滋味不太好受。到了溫哥華的 BC Cancer Agency，一切順利。做 PET/CT 裏裏外外我隻看到一個亞裔小姑娘，既管前期的解釋說明，也負責準備顯影液注射和控時，後來到了裏麵的 PET/CT 操作好像也是她。我也搞不清她是護士還是 radiologist 了。她寫的字讓我印象很深：整整齊齊，小小的，居然是印刷體，厲害。
我臨走前誇她的 handwriting 漂亮，碰巧被一個路過的女大夫聽到了，馬上附和我的話，說她的字實在是太美了。那個小姑娘馬上滿臉通紅，還有點不好意思。我是第一次在醫院裏看到還有臉會紅的。
做完 PET/CT 就有 Hospital Transfer 的人按時來接我了，比叫 Uber 還快。回到醫院是下午三點，中午的飯還給我留著呢。護士看我回來了，就告訴我可以出院了。護士拔出了入院那天就插在左手上的輸液管接口，居然發現那個創口都不往外流血了 – 連創可貼都不用！時間太長了， 17 天。
出院前我找到住院大夫，請她幫我監視一下 PET/CT 的結果 – 那個小姑娘告訴我一兩天之內結果就出來的。大夫說她明天是住院值班最後一天，如果有消息可以給我打電話，如果沒有她也就無能為力了。
這時我預約的大夫還都遙遙無期呢，就是家庭醫生也起碼要等一個星期起步。那也就隻好這樣了。
對這些檢查結果，我的理解是：結果很快就會出來，比如影像結果，現在都是數字化的，大夫隻要想自己看，做完後馬上就可以。如果需要 radiologist 讀圖寫報告，就需要等幾天。對於化驗類的，如果是常規化驗，也是當天可得。不過如果要上網，需要錄入，但第二天一早也就有了。對於我的胸腔積液分析那類不常見的，特別是有一些需要時間來培養的，往往是一個星期起步，兩個星期確保。
除了常規化驗，其他檢查結果都必須經大夫先看到才能告訴本人。去年 BC 省出台了 Health Gateway 計劃，可以把所有醫療信息都上傳到網上，但往往有一到兩周的延時，而且不是所有的報告都有，比如 X 光就多數沒有。
結果我回家後果然沒有等到住院大夫的電話，那個 PET/CT 結果奇慢。
回家後按出院要求，我每天繼續吃消炎藥。藥是住院大夫開的，自己去藥店買。離開醫院後的藥物醫院就不管了。消炎藥按規定還要連續吃七天。
這些天胸痛和氣短還是照舊，有時睡著了也會疼醒。但停藥後情況慢慢變好，我就等著 PET/CT的結果。另外，我回來後馬上就預約家庭醫生，約到 3 月 26 日，估計那時 PET/CT 結果肯定也出來了，可以為我解讀。然後接到肺科醫生 Dr. Lawson （就是在醫院裏見過一麵，給我在背後排液管裏下藥的肺科大夫）助理的電話，把他的預約定在 4 月 2 日。於是在家裏慢慢傻等。
3 月 26 日家庭醫生的預約電話如約而至，告訴了我關於 PET/CT 的結果 – 滿天星鬥，胸腹處很多高 SUV 點。PET/CT 是根據注射的特殊的糖的吸收程度來分析體內是否有癌症轉移的，所以對擴散轉移性癌症的觀察很是有效。
這個對癌症的觀察值被轉換為 CT 圖像上的一些特殊亮度標識，用 SUV 來表示。SUV 低於 2 的一般屬於正常組織細胞，在 2 ~ 2.5 之間一般懷疑有問題，大於 2.5 就是肯定有問題了，但問題可能還是炎症，隻是炎症一般不超過 4。我的滿天星鬥多超過4、5，個別的地方超 6。答案呼之欲出，可是大夫們還是很謹慎，一定要看到癌細胞才能確認。
又到了做 CA19-9 血檢的時候了。
（五）CA19-9 = 219 （3 月 28 日）
CA19-9 又是翻了兩番，上一次的回調現在都漲回去了。
因為有了前麵的心理準備，特別是 PET/CT 的結果，我對此並不是特別意外，但也明白這是更加確認了癌症複發。
可是大夫們不這麽想。他們要證據，CA19-9 還不足以證明，PET/CT 也不夠。
這是ChatGPT對我此刻的心態的描述 – 焦慮與茫然
捱到 4 月 3 日，見到了 Dr. Lawson。他是一個很認真的人，說理解我的心情，但隻要沒有見到癌細胞，就無法確診。他也解讀了 PET/CT 的結果，認為很可能就是癌症。他建議我做一個叫 EBUS 的小手術，經氣管到肺內采樣，希望可以找到癌細胞。如果還是沒有發現癌細胞，也有可能是我的胸膜，在 CT 圖像上顯示我的胸膜增厚，也應該采樣試一下。但胸膜采樣需要另一個手術，在另一個部門，胸科大夫負責。我這才知道，肺科（呼吸科 respiratory）大夫和胸科（thoracic）大夫是兩個不同的部門。
於是我隻好同意，請他盡快安排這兩個手術。另外，他和我以前的癌症大夫聯係上了，他們之間關於我的診斷治療計劃也做了交流。癌症大夫也安排我的約診了。
幾天後，4 月 8 日，接到他的助理電話，手術安排在 4 月 12 日。然後就在我覺得時間勉強說得過去的時候，她很快又給我把時間延後到了 4 月 17 日，說是有個更急的優先了。不知道什麽情況比我這樣的還急，當然大夫們有他們的考慮，不好評價。我和她再三通信，希望表明我的緊迫，但她還是無動於衷。
另外，因為我和 Dr. Lawson 的複診時間定在 4 月 22 日，我問她這個時間可以來得及得到 4 月 17 日的手術 biopsy 結果嗎？她回答得十分肯定：“Yes, the report will be ready on your follow up appointment i.e April 22,2024.”。我就先信她吧，但感覺就像是幼兒園老師糊弄啼哭著的孩子們的話：家長一會兒就來了...
現在回顧一下，這半個月裏診病基本沒有什麽進展，見一次大夫就以半個月為單位的等待，然後處理需要再等半個月。我聽說癌細胞繁殖快的兩周就可以翻番兒了...
4 月 12 日，當初收我住院的那個住院大夫給我打電話，詢問我的情況，當然是主要關注我出院後有沒有什麽大問題。我請他幫我開了比較強力的止痛藥以防萬一，泰諾III，是處方藥。
這一點讓人感覺不錯，出院後先是有 Fraser Health 衛生局的護士給我打電話問寒問暖，看看有沒有大問題，現在又是大夫來電話。隻不過感覺這些回 call 多是管理程序上的要求，實際意義並不大 – 這不是解決真正問題的，而是避免出現意外的。有緊急病情還是要去 ER，還是要排長隊，紮針抽血走那個 ER 的流程。
等啊等...
我以為民主社會的管理體係都是要有選民代表來參與製定規則的，但為什麽醫療體係就沒見過有病人來參與製定規則呢？病人不是醫療體係服務的主體人群嗎？醫療資源的投入多少是一個問題，資源的有效投入是另一個問題，而監督資源分配更是一個重要的課題。好像這個在公辦係統裏很難解決。
還是關心自己的問題吧，又該 CA19-9 檢查了。好在這時胸痛氣短的感覺緩和下來了一些，等就等吧。
（六）CA19-9 = 449 （4 月 15 日）
沒什麽可以驚訝的了，意料之中，CA19-9 又翻倍了。
4 月 15 日， 等到了那個胸科大夫的電話，就是關於那個胸腔穿刺手術的準備。她說，一旦 Dr. Lawson 的 EBUS 結果出來呈陰性，她就馬上安排胸腔穿刺手術。
4 月 17 日，我來到醫院的門診，找 Dr. Lawson 做 EBUS 手術取樣。我隻在手術床上嘴都被氧氣管子堵住了之後才看到他一眼，和他招招手，在一張紙上簽了字標識同意手術，就沒有知覺了。再醒來已經被推到了等候大廳。
看我醒了過來，護士很負責任地解釋了一下術後細節，就放我回家了。這是一個小手術，medical procedure，不算是 surgery，所以都沒有住院，術後大夫也沒有照麵。
晚上回家後有點發燒，超過 38°C，不過這時我已經疲條了，知道這大概是術後常見反應，不嚴重就沒必要去 ER，免得瞎折騰。果然，連續兩天傍晚發燒後，情況就穩定了下來。
捱到 4 月 22 日，又去拜訪了 Dr. Lawson。果然不出所料，活檢結果實驗室還沒有完全出來，那個助理秘書的信口開河是不可信的。不過也不是一點消息也沒有。Dr. Lawson 解釋他做了三種取樣：brush，就是在肺子的下麵刷一下；淋巴，取下幾個淋巴結；肺本身切下一小塊兒。這時後兩個都沒有出來，第一個還是 negative，陰性。
其實對我的情況，有一個 positive 就可以確診了。無奈，繼續等吧。他說實驗室最長也就兩周。在家無事翻看照片，發現以前常來的小兔子有一個多月沒有過來了，於是寫了《似是故人來—四寶的故事》，傷感那隻小兔子和我一樣，有了大病，估計時日無多了。
4 月 25 日 終於見到了我的癌症大夫。我在外麵怎麽也聯係不上她，但她在係統內已經開始關注我了。前些天她就和 Dr. Lawson 聯係了，並做了準備。這次她告訴我各種準備已經就緒，就等 biopsy 的 positive 結果了。其實，她還含蓄地說，即便沒有 biopsy，也是可以開始化療的。但這時 EBUS 的結果馬上就要出來了，而且已經安排了下一個手術做 biopsy 取樣，我想就繼續下去吧，沒有必要中斷。所以就沒有向這個方向上努力。另一方麵，也是我感覺病情基本穩定了，雖然 CA19-9 總在漲，但自己身體的感覺沒有太惡化，還是能吃能睡的。
第二天，EBUS 的 biopsy 結果都出來了。Dr. Lawson 給我打電話，說所有結果都是 negative，通知了胸科醫生，就等下一個手術吧。
等著吧，時間就是這麽一分一秒，一天一刻地過去，我在川上曰...（網絡不是法外之地，不能隨意說髒話）
到了 4 月 29 日，又是預定的 CA19-9 血檢時間了。我早就預定好了 Lifelabs，到了下午就過去了。不料，Lifelabs 係統裏沒有我的 booking，我一查當時預約的回執，發現是自己記錯了時間，應該是上午去，現在已經晚了。那個 Lifelabs 的人員很不好商量，說他們最多隻等半個小時，我誤時太長了，回去自己再另行 book 吧。無奈隻好回家上網去來回 refresh 那個 booking 頁麵。運氣倒是還不錯，有第二天的booking 被 cancel 了，我馬上就頂上去。
那時的事太多，腦子有點亂，難免忘事、搞混時間...
【待續...】
得了病就進了熬時間陷阱，花錢陷阱，病痛陷阱，最後是死亡陷阱。
得了病就進了熬時間陷阱，花錢陷阱，病痛陷阱，最後是死亡陷阱。
祝福您！