風吹楓葉黃
憧憬退休的生活，聞吻夕陽的色彩
一片葉子落下來了
憶念一位沒有見過麵的朋友RIHO
昨天接到不幸的消息。經過了21個月的抗爭，癌友RIHO於9月18日去了天堂。
我們沒有見過麵，隻有微信上的交流。她是2021年11月25日加入我們胰腺癌群的。在不到一年的時間裏，RIHO給我留下了很深的印象。她熱心、樂觀，願意幫助別人，也勇於麵對疾病，性格堅韌。群友們都對她的離去痛心不已。她是我們群裏唯一在日本的患友。
中午去洗牙。躺在牙醫的椅子上，腦子裏一直回響著她姐姐發來的她葬禮上的歌曲，縈繞著。
她最後一次發我私信，還是兩個月前，她向我推薦兩本對她影響非常大的書：
這本是給小孩子看的，但意境非常典雅，是對生命的認識（她的原話）。
我找了一個網上的繁體中文畫本，有興趣的可以看一下，很有味道： https://online.fliphtml5.com/vcpns/pmvr/#p=1
這是一個PDF的簡體中文翻譯： http://course.sdu.edu.cn/Download/20130404124601108.pdf
我讀了之後也是有一種心靈震撼，還有一種莫名的傷感。我們就像是這些樹葉，到了秋冬，就會隨風飄落。
這是日本小學一年級的教科書裏編入的德國作家寫的《一直一直非常喜歡你》，日文和中文翻譯見文後附件。她認為，養寵物可以抗癌，可以提高免疫力。我不知道她的寵物怎麽樣了，可能也在思念她吧。
她希望有精力去把對生命的認識和感悟寫下來，但後來一直和各種身體不適抗爭，最後沒有機會做下去。但她最後還是盡全力把自己的看病經曆整理出來，以便讓大家了解，在需要的時候可以助力。
RINO剛剛50歲出頭，人生無常啊。下麵就是RINO本人的治病經曆，她寫出來就是以鑒後人，這是她的願望，希望惠及到別人，避免她走過的陷阱。也順帶介紹一下在日本看病的相關信息。在有些關鍵點上我（楓散仙）也會有評議。
RIHO的筆記
（一）~（四）都是RIHO在今年7月末，也就是她在最後還有足夠精力動手寫作的時候寫的。
（一）
我是2020年12月7日在天津和睦家醫院住院，經過CT、造影CT、MRI（2回）、PET-CT檢查，12月12日確診胰腺癌（PDAC），而且已經肝等多處轉移。當時黃疸非常嚴重，12月16日在天津腫瘤醫院做的右側腰打個洞，然後經皮穿刺膽道引流術。這個過程有5天，12月21日撤引流管，裝了經皮經肝的膽道金屬支架。醫生跟我說這個支架是永久不能動的，以後MRI也不能做，因為有吸引力，使支架移動。（楓散仙：做這個支架好像是個錯誤，但不清楚當時是不是必需）
我於12月24日出院。在這裏我非常感恩天津和睦家醫院的醫生、護士，帶著我在天津幾個大醫院檢查，手術時還派護士在腫瘤醫院陪護我。真的非常感激，而且那麽快就確診了，中國診斷技術還是挺高的。但我也要說之所以那麽快治療，也是錢砸出來的。我當時有日本海外保險，保險公司同意支付12萬人民幣，我自己又付了16萬人民幣。一共28萬人民幣，就是在天津看病全過程。
（二）
出院以後馬上聯係日本醫院，我於2020年12月28日回日本。（楓散仙：旅行保險很重要，我們有幾個癌友都是在旅行途中發病，這時有經濟支持才能確保醫療服務）
接下來講在日本這一年零七個月的治療過程。目前我已經住了9回醫院，7回因為急性膽管炎緊急住院（支架堵了）化療了36回了。
支架問題處理不好，是沒有辦法化療。因為各項肝指標非常高。
PET-CT查遠端轉移比較好。
最精準的檢查應該是造影劑CT（楓散仙：國內用詞好像是增強CT），晚期癌是兩個半月到三個月做一次。
帶著所有看病資料回到日本以後，正好趕上過新年，醫院要休息一個星期左右（急診除外）。已經同意接收我的醫院對海外回來人員必須要隔離14天才可以看病（楓散仙：疫情期間）。
我在隔離中1月6日晚突然發高燒，1月7日一早醫院緊急收我住院。驗血、CT，確定急性膽管炎，當天傍晚做手術。手術前醫生說他們決定把我在天津裝的支架取出來，重新裝，因為太短了。但如果裝的是永久的，就不能動，取不出來的。
第一次手術是經鼻管做膽汁引流（楓散仙：在北美這個不叫手術surgery，叫procedure，所有不需要縫合的外科操作基本上都叫procedure），在嘴裏噴五、六下藥後就睡著了，完全不知道了，沒有任何痛苦，一個小時做完就推回病房。（楓散仙：日本的醫護很貼心，我在加拿大插鼻管時是沒有麻醉直接插的，而且有一次插錯了，再拔出來，很是難受）第二天醫生查房時告訴我，很遺憾天津裝的支架取不出來，他們再想別的辦法，目前先是做膽汁引流。
現在能體會到日本和中國治療水平的差距。天津從腰打孔做引流，這是日本十年前技術，現在都是經鼻管引流。那個金屬支架不到一個月就發炎了，最主要是還永遠取不出來了。（楓散仙：所有“永久的”東西都要小心）
經過9天的膽汁引流後，1月15日醫生決定通過內視鏡在膽管放一個塑料支架。優點簡單、安全。缺點保持時間短，平均3個月左右就會堵，得重新更換。金屬支架的優點，可以平均保持10個月左右，缺點是產生合併症的程度要高一點。所有的數據都不是絕對的，隻是一個平均值。要因人而異。有的人即使剛剛做了支架，也會馬上堵，有的能堅持很久。（楓散仙：事實上，我的金屬膽管支架已經在體內三年半了，目前還沒有什麽問題）
我的膽管支架手術順利完成，還是睡著了，什麽也不知道。好像也是1個多小時。醒了之後引流管全撤了，和正常人一樣了，但還是要打點滴的。
住在醫院裏做了一係例的常規檢查，但醫生主要是看造影CT的結果。和天津診斷一樣，胰頭癌，肝等多處轉移，浸潤性（楓散仙：指多處附近組織、血管與癌瘤相碰），不能手術。化療是唯一的方法。兩個化療方案，一個是紫杉醇+吉西他濱，另一個是FOLFIRINOX。
醫生讓我選，當然可以選擇放棄化療。如果不化療的話，隻有2～3個月生存期；化療的話平均1年，一半人小於1年，一半人大於1年（2年、3年）。多麽殘酷的現實，這就是人生，必須得接受。
我覺得日本醫生會明明白白告訴你，讓你有足夠的知情權。之前看網上有很多治療方法，什麽丸山疫苗，溫熱療法，免疫療法等等都被醫生否定了。在我當時完全不懂，隻是想副作用小一點，就把選擇權交給了醫生，我的選擇就是充分地信任醫生，配合醫生。醫生選擇了第一個化療方案，現在想起來，真是感謝我的主治醫生，這個化療一直堅持了一年半。
（三）
2021年1月19日開始了第一次化療，紫杉醇+吉西他濱，到第17次時，手腳麻的太厲害了，醫生說如果看CT結果好，可以停了紫杉醇，用吉西他濱單藥。感謝神，我的各項指標都特別好，這個藥對我非常見效，CA19-9降到34.6（楓散仙：這已經是正常人了讀數了），從去年8月份開始隻用吉西化濱一種化療藥又堅持了17回，一直到今年（2022年）6月。（楓散仙：出現耐藥，於6月22日改成FOLFIRINOX化療方案）。
2021年2月1日經過兩次化療後，又突然高燒39.7°。通過我的描述，醫生判斷為急性膽管炎，讓我馬上急診住院。晩上6點進醫院，抽完血，做完CT，直接推進手術室。當天晩上8點做膽汁引流手術，真的很佩服日本醫生的敬業精神，一刻都不耽誤。
2月3日由於貧血又輸血。2月9日又做膽管支架，把之前的塑料支架重新更換。這次非常成功，一直堅持到去年8月份，半年沒有發炎，使化療很順利地堅持下去。病情控製很好。
去年（2021年）3月中旬由於嚴重貧血，又緊急住院輸血，正常值是11.6～14.8，我才4。看什麽東西都是白花花的一片，以為自己眼睛有問題呢，後來終於暈倒了，被送到醫院。這是第三次住院。
一直到2021年8月18日，驗血不合格，不能化療，肝脂標高，馬上住院，都不讓回家。由於中午吃了很多東西，手術第二天做，醫生說爭取一次清理幹淨。感謝主，19日手術一次成功，隻住了五天醫院，這是第四次住院。
2022年4月、5月都住院治療膽管炎支架問題，一住就是10天、12天。化療就得往後推，4～6月隻化療三回吉西他濱。6月15日造影CT結果非常不好，其實就是兩個半月的變化。3月30日CT都沒有變化。醫生決定馬上換化療方法。體力好就上強的Folfirinox，體力弱一點的話，用onivyde。
（四）
2021年7月、8月時身體一點點好轉，當時也是日本疫情特別嚴重時期，天天在家看奧運會，殘奧會。看到那些運動員為了取得金牌，一個個背後動人事跡太感人了。很多運動員都是在小學生時，作文裏就寫出將來我要成為奧運會選手，拿世界冠軍，所以人有目標，一定會有動力。哪怕沒有拿冠軍，銀牌、銅牌也是很了不起的，他們那些所走的艱辛過程也值得我們敬佩的。
對於我來說就是好好地活著，高高興興活好每一天，報答我的家人。我感恩我的家庭，為了我做出巨大犧牲。為了給我看病，租到醫院旁邊的公寓，當我每次住院時，從病房看到我們家那幢樓，心情萬分感慨，萬分激動，多麽盼著早快點出院，回到溫暖的家裏。
我感恩生我養我的父母，全心全意為了我們這個家庭，做出很大貢獻。我媽至今一個人在北京生活，我沒有告訴媽媽我的病情，每次打電話時從不開視頻，以我最好的狀態聊天。（楓散仙：這是遊子在外患病時的普遍心態）
我也要感恩我的姐姐一家從我得病以來，一直再鼓勵我，給我發一些好的文章，和最新治療方法，吃什麽可以補充白血球、紅血球等等。讓我不要輕易放棄，隻要醫生不放棄你，就還有救。人有信念可能就會堅持很久。看了姐姐發給我@楓散仙?文章，倍兒受鼓舞，我加入大圈，又進了小圈。我們這些癌症病人互相抱團，互相取暖，互相扶持。謝謝大家一直對我的鼓勵。
我也要感謝給我治療過的天津和睦家醫院、天津腫瘤醫院，特別是現在的日本醫院、整個團隊、我的主治醫生。在我一次次危急時刻，總能化險為夷，總能平安度過危險期。這也是日本治療技術很先進的最好證明。膽管炎如果不及時處理，有時會威脅到生命。日本治療重來沒有過度治療，沒有推薦過任何其它方法、補藥什麽的。以最小的化療方案延長患者生命，使患者有尊嚴地活著。我想說我們病人一定要相信醫生，信任醫生，把你完全交給醫生，但你自己也要有足夠信心，有信靠，隻有你自己不放棄，醫生才能救你。以前聽張文宏說過“哪個有能力的醫生脾氣是好的”，醫生一天得看多少病人啊，所以一定要互相理解互相包容，尊重醫生的勞動成果。醫生其實是最希望病人一直活下去的，救死扶傷是醫生的職責，這個職業真的另我們尊敬】愛戴。好好活著這對於醫生來說應該有莫大的成就感。
我也感謝一直為我禱告的溫哥華、蒙恃利爾、美國、中國、日本、所有的兄弟姐妹們，謝謝你們，謝謝你們給我的支持，我將以一顆平安、喜樂的心活在愛的陽光中，活在愛的恩典中，活在自信當中。
我永遠永遠愛你們[愛心]
（五）
（楓散仙：在RIHO寫完上麵的部分以後，再次補充）
2022-07-20 昨天晚上又突然高燒，胸口疼。今天本來化療，驗血肝指標很高，急性膽管炎，沒讓回家，馬上緊急住院，予計今天晚上做手術。
由於第7波疫情，日本現在麵臨醫療崩潰狀態，醫生說他們醫院有100多工作人員休息，現在重症病人特別多，沒有床位，想把我轉到別的醫院。到了下午1點，醫生說有一個床位，把我安排進去。感謝神，感謝我的主治醫生，每次都是給予我最及時的治療，現在在病房裏輸液，等待手術。
2022-07-27 我是星期二（7月26日）下午做的塑料支架，第二天中午可以正常吃飯，星期四出院。從7月20日住院以來，連續幾天發燒。終於到了7月24日穩定了，不燒了。一燒就是點滴，抗生素，不讓吃飯。
8月1日接著化療。
我是4月11日做的經胃和肝內膽管金屬支架。但還是堵了，6月2日又在這個支架的基礎上加了一根塑料支架，醫生說這樣可以有兩根支架把膽汁引下去，如果一個堵了，還有另一個。但沒想到這麽快又堵了，因為總發燒，醫生本來打算把引流袋帶在體外。7月20日當天住院做膽汁引流術時，發現那根塑料支架脫落了，所以醫生說再試一次，把這根塑料支架和金屬支架牢固地接上。感謝神！感謝醫生們，感恩這個團隊。手術非常順利，三十分鍾結束。今天回到家真好。
2022-07-28 我覺得幸運之神（神様）一直在眷顧我，保守我，使我這一年半能和正常人一樣，（當然去年2、3月也很難受，不過扛過去了）後來能吃能喝，能旅遊、能散步、能遛狗、能泡溫泉，能逛街，再買幾件不太貴的衣服，心情大好。有時約幾個好友在外麵吃個套餐，暢談一下我們二十多年的友情，回想我們年輕時都去哪兒玩了，有說不完的話，聊不完的話題。
有時我還特意跑到公寓樓頂露台看夕陽西下，晚霞照映著對麵公寓上，泛著淡淡的粉色，柔和溫暖的光，這景色真是美不勝收。每當看見富士山、東京塔、晴空塔、東京灣、彩虹橋，感歎大自然如此美麗，有一種死而無憾的感覺。
我絲毫不像一個癌症晚期病人，如果我不說，沒有人相信。我可能和大家堵的地方不一樣，食欲特別好，一次都沒吐過，也不拉稀，還有點便秘，得靠吃藥。能吃這可能是我能堅持這麽久的原因之一。
但換了新的化療藥以後，真的挺難受，打三天化療藥後，要自己拔針。第一次化療時，要住院，一個是觀察副作用，另一個就是護士教怎麽拔針。也不知道美國、加拿大是這樣嗎？化療後基本上躺一個星期，沒勁，起不來床，沒味覺，沒食欲，手腳麻。剛剛緩過來，又到了化療時間。
大家對化療副作用也都不一樣，對藥效也不太一樣。也別太在意我寫的，還是應該配合醫生，選擇適合你的化療藥。
最後謝謝一直為我禱告的兄弟姐妹們！你們的支持與關心，就是我最大動力！
我永遠永遠愛你們[愛心]
聽護士說有一半的人越化療越好，有一半的人受不了。下次見醫生時問問能不能用80%的量。可能隻有日本讓自己拔針，還要把生理鹽水的針管，自己注射到身體裏，都快成半個護士了。
其實嘔吐有很多種藥，化療同時也會打止吐藥，化療前也會口服止吐藥，第二天，第三天飯後服的，三天之後，還有一天三回飯前止吐藥。總而言之，不用擔心，護士會講得很清楚。
我是一點不吐。
日本是讓自己拔針，如果不行再讓家屬幫忙。因為化療藥有毒，最好不讓家屬接觸。第一次化療FFX住院時，天天練，對著鏡子，還有模型。第二次自己在家拔針時成功了，倍兒有成就感。
我在第一次化療FFX（6月22日），驗血合格出院時，都走到醫院門口了，眼冒金星，走路搖搖晃晃，門口正好有個血壓計，一量高壓80多，低壓40多。馬上又在急診室裏輸液，輸了兩個多小時，立馬又有精神了，醫生說隻要能吃能喝就可以回家了，也可以繼續住院。太想回家了，一分鍾都不願意呆了。
2022-07-30 手腳麻是大多數化療患者都會出現的，有藥但其實基本上不太管用。你沒事就從現在開始自己按摩按摩，或買個機器。早點準備，早點做。
像我做得太晚了，末梢神經估值已經不管用了，做什麽都不行。試過中醫、艾灸、針灸、按摩。現在睡覺經常被麻醒。
因為我做了36回了。如果做不了那麽多次，能手術，停了化療，會慢慢恢複吧。
我現在很怕冷，不敢穿裙子，一進有空調的地方，胳膊就冰涼冰涼的，所以包裏總帶件長袖。晚上睡覺也得穿保暖襪。
我7月28日（星期四）出院。結果當天夜裏就發燒39.6度，29日一早給醫院打電話，讓馬上去急診，抽了血，做了一個B超，照了x光，判斷支架又堵了，立即住院。下午3點就做了手術，還是通過內視鏡，經鼻把管膽汁引出來。下一步醫生再考慮解決方法。這兩天一直高燒，今天終於不燒了，也能吃飯了。這是第11次住院了，這裏護士都認識我了。
緬懷
在這之後，就隻有她姐姐介紹的間接消息。大家都知道她在努力，在拚搏。直到昨天傳來的信息。
她為自己的葬禮親訂了曲目，這是其中的幾首：
1) 淚光閃閃 https://youtu.be/5TR1wJCimyk
2) Amazing Grace https://youtu.be/vr72MxklGQw
3) 以及這首日本歌曲《花》 https://youtu.be/ryek_Hjb9T4
周華健曾翻唱過《花》，叫《花心》，保持其了主旋律。
這是她姐姐為她點的她喜歡的兩首關於天堂的歌曲：
1) Going Home https://youtu.be/QMMiOmxBII0
2) Ready To Go Home https://youtu.be/GgpWV7_qw-o
今天我把這些歌曲都聽了兩遍，在心裏祝福著她，願她在天堂裏永生。聽那首《淚光閃閃》的時候，真的讓我淚目，可能是感同身受吧。
附：一直一直非常喜歡你 – RIHO的推薦
ずうっと、ずっと、大好きだよ（一直一直非常喜歡你）
エルフの事を話します。（我要說一下erufu的事。）
エルフは世界で一番素晴らしい犬です。（erufu是這個世界上最棒的狗。）
僕達は一緒に大きくなった。（我們一起長大。）
でも、エルフの方がずっと早く大きくなったよ。（但是erufu比我更快長大。）
僕はエルフのあったかいお腹をいつも枕にするのが好きだった。そして、僕らは、一緒に夢を見た。（我總是喜歡把erufu溫暖的肚子當成枕頭。然後，我們一起做夢。）
兄さんや妹もエルフのことが大好きだった。でも、エルフは僕の犬だったんだ。（哥哥和妹妹也最喜歡erufu了。但是，erufu是我的狗。）
エルフと僕は毎日一緒に遊んだ。（erufu和我每天一起玩耍。）
エルフは栗鼠を追いかけるのが好きで、ママの花壇を掘り返すのが好きだった。（erufu喜歡追趕鬆鼠，也喜歡挖掘媽媽的花壇。）
時々、エルフが悪さをすると、うちの家族は淒く怒った。（有時，erufu做了壞事的時候，我們家會很生氣。）
でも、エルフを叱っていながら、皆はエルフのこと大好きだった。（然而我們雖然叱責erufu，但大家都很喜歡它。）
好きなら好きと言ってやれば良かったのに、誰も言ってやらなかった。（喜歡的話對它說喜歡就好了，但誰都不這麽對它說。）
言わなくっても、分かると思っていたんだね。（大家都覺得就算不說，它也能明白的。）
いつしか、時が経っていき、僕の背がぐんぐん伸びる間に、エルフはどんどん太っていった。（不知不覺間時間流逝，在我不斷長高的時候，erufu漸漸變胖了。）
エルフは年を取って、寢ていることが多くなり、散歩を嫌がるようになった。僕はとても心配した。（erufu上年紀了，睡覺睡得更多了，也變得討厭散步了。我非常擔心它。）
僕達はエルフを獣醫さんにも出來ることは何もなかった。（我們和獸醫都無法為erufu做些什麽。）
「エルフは年を取ったんだよ。」獣醫さんはそう言った。（“erufu上年紀了。”獸醫這麽說道。）
まもなく、エルフは階段も上れなくなった。でも、エルフは僕の部屋で寢なくちゃいけないんだ。（不久，erufu連樓梯也上不了了。但是，它必須在我的房間睡覺。）
僕はエルフに柔らかい枕をやって、寢る前には必ず、「エルフ、ずうっと、大好きだよ。」って言ってやった。エルフはきっと分かってくれたよね。（我給了erufu柔軟的枕頭，在睡前必須對它說“erufu，我一直最喜歡你了。”erufu一定能理解我的話。）
ある朝、目を覚ますと、エルフが死んでいた。夜の間に死んだんだ。（某天早上，我醒來的時候，erufu已經死了。是在夜間的時候死的。）
僕達は、エルフを庭に埋めた。皆泣いて、肩を抱き合った。（我們把erufu埋在了庭院裏。大家相擁而泣。）
兄さんや妹も、エルフが好きだった。（哥哥和妹妹也喜歡erufu。）
でも、好きって言ってやらなかった。（但是，他們沒有對erufu說喜歡它。）
僕だって悲しくて堪らなかったけど、いくらか気持ちが楽だった。だって、毎晩エルフに「ずうっと、大好きだよ。」って言ってやっていたからね。（雖然我也非常難過，但稍微有一點輕鬆。畢竟，我每晚都對erufu說：“一直最喜歡你了。”）
隣の子が子犬をくれると言った。貰っても、エルフは気にしないって分かっていたけど、僕は要らないって言った。（隔壁家孩子說要送給我小狗。我知道就算我收下了，erufu也不會介意的，但我還是拒絕了。）
代わりに、僕がエルフのバスケットをあげた。僕より、その子の方がバスケット要るもんね。（反而，我把erufu的籃子送給了他。比起我，那孩子更需要籃子。）
いつか、僕も他の犬を飼うだろうし、子貓や金魚も飼うだろう。（我有一天還會養其它的狗，或者小貓和金魚吧？）
何を飼っても、毎晩きっと言ってやるんだ。（不管養什麽，我一定會每晚對它說。）
「ずうっと、ずっと、大好きだよ。」って。（說“一直一直最喜歡你了。”）
