穢語汙同盟 最毒瘟龜心

不受控製地做怪動作、自殘、大喊大叫、汙言穢語……你可能很難想象有一種疾病會出現這樣奇怪的症狀，這種疾病的名字叫抽動穢語綜合征。

 

 

在瑞金醫院功能神經外的病房裏，小馬（化名）戴著防護眼鏡和拳擊手套，不停地用力捶打自己的眼睛，身體不時抽動。口中咬著紙巾，是為了防止他咬破嘴唇，可是依然滿口是血。父親不停地想要抱住他，但都沒有用，小馬一邊捶打自己一邊不時發出驚悚的怪叫，他也想停下來，但是無法控製自己……這位20歲的小夥子患的就是抽動穢語綜合征。 吃了很多藥 後來也沒用了

10歲的時候，小馬經常擠眉弄眼，偶爾喊叫幾聲，起初爸媽覺得這孩子調皮，也沒有在意。可是後來症狀有所加重，他們意識到可能這孩子生病了，從此開始了漫漫求醫路。“精神科、神經科、中醫我們都去看了，北京、上海、杭州跑了不知道多少家醫院，每次開一些藥，藥吃的越來越多，但是後來也沒什麽作用了。”小馬的父親很無奈，眼看兒子的症狀逐漸加重，但是束手無策。

2016年開始，小馬竟然忍不住地擊打自己的眼睛，去年，開始出現視力模糊，到醫院一查，小馬視網膜脫落。父親帶著他多次求醫，光是治療視網膜脫落的手術就做了四次。但由於擊打眼睛的動作停不下來，視力持續下降，最終導致右眼失明，左眼也隻剩0.1的視力。

一個多月前，小馬的症狀突然加重，每天對著自己的眼睛揮拳捶打，看起來十分瘋狂，也因此暫停了學業。父親在網上查找各種求醫信息，看到了瑞金醫院功能神經外科的一則專門治療抽動症的新聞報道，於是立刻聯係醫院，帶著兒子來到了上海。 很多抽動症患者病情越來越重 卻不知道可以手術治療

來到瑞金醫院，孫伯民主任團隊為小馬完善了各項檢查，對他的病情進行了評估。“抽動穢語綜合征，自殘行為非常嚴重” 瑞金醫院功能神經外科中心主任孫伯民主任說，“很多患者小時候出現的症狀不明顯，由於看起來像多動症，容易被家長忽略。等到症狀發展到嚴重的時候，也不知道這個病可以通過手術治療。”他們遇到過很多例抽動穢語綜合征的患者，他們往往已經兜兜轉轉了很久，也沒有得到有效的治療，病情不斷加重。如果早期進行手術治療，不但可以避免對身體的傷害，還會更好地幫助他們重新融入社會。

病房中的小馬不停地捶打自己的眼部，緊緊咬著的嘴唇滲出了血，讓人看著十分心痛。“光是護目鏡不知道買了多少了，一副眼鏡不到一個星期就打爛了”小馬的父親又焦急又無奈，曾經也給小馬帶過頭盔，但是沒用，他要使勁把手伸進頭盔去自殘眼睛。這次來到上海瑞金醫院，小馬父親的心情十分複雜，認準了這是最後的希望，但又怕像從前一樣失望。 9月 願他開啟嶄新的人生

8月31日早上8點鍾，孫伯民主任團隊已經在做術前準備，8點20分，小馬被推進了手術室，他將接受腦深部電刺激治療術（俗稱腦起搏器，DBS）治療。這台手術要為小馬置入腦起搏器，腦起搏器的原理是：通過植入大腦中的電極，發射電脈衝至大腦內的相關核團，調控抽動穢語綜合征患者腦內異常的神經電活動，從而達到減輕和控製症狀的目的。手術很順利，3個小時後小馬被推出了手術室。第二天，也是九月的第一天，小馬術後清醒恢複了意識。

（小馬在手術中 攝影：周邦彥）

小馬平靜地躺在床上，摘掉了護目鏡和拳擊手套，狂躁的自殘動作終於停下來了，剛手術完還有些虛弱，但已經能夠獨自下地走路，後續還需要進一步觀察及隨訪。“我這個眼睛白瞎了”小馬對父親說，看著兒子逐漸好起來，父親終於露出了輕鬆的微笑，十分感激醫生的救治，“要是十年前就來這裏，兒子的眼睛就不會瞎。”他希望他和兒子的經曆能讓更多的人知道，讓得了這個病的患者少走彎路。

金色的九月，希望小馬早日恢複成那個陽光、快樂的小夥子，開啟嶄新的人生。 看似行為暴躁的他們 其實孤獨且無助

身患抽動穢語綜合征的人，每當做怪動作和罵髒話的衝動襲來，身體就好像不是自己的，根本無法自控。而且不分場合、對象，哪怕是在朋友的婚禮、學校的畢業儀式、找工作的麵試中…… 實際上，冒犯大家絕非他們的本意，他們也不想在大家麵前“出醜”，最令人難過的是，有部分抽動穢語綜合征的病人會有難以克製的自殘行為，就像患者小馬那樣。和他們反常的行為動作及懟天懟地的語言風格相反，抽動穢語綜合征患者的生活極為孤獨和無助，不能正常生活和社交，也得不到及時有效的治療。

這種讓患者身陷窘境的“怪病”究竟是怎麽回事？

 

抽動穢語綜合征的病根，隱藏在大腦裏。我們可以把大腦比作一個電台，大腦控製身體的信號就像是電台發出的各種波段。在正常情況下，大腦輸出正確的指令，我們的身體就會隨之行動。一旦大腦這個電台發生故障，就會發出一係列錯亂嘈雜的信號，身體也隨之失控。抽動穢語綜合征就是因為大腦錯誤地發出“抽動動作”和“罵髒話”的指令，讓患者深陷尷尬、羞恥，甚至是自我傷害中。 從手術治療到臨床研究 為更多患者開啟新生活

“臨床對於抽動穢語綜合征患者通常采用藥物保守治療，但仍有部分患者對藥物反應?佳，腦起搏器手術治療可以給一部分患者帶來希望。”孫伯民介紹說，“曾經有位北京的高中生，和小馬的情況一樣，嚴重自殘和無法控製地汙言穢語，手術治療給了他新的生活，他的父母前段時間聯係我們，說孩子現在已經考上了大學，作為醫生我們發自內心地替他高興。”

（孫伯民主任醫師為術後患者調節DBS發射器 攝影：周邦彥 ）

腦起搏器手術治療對於該疾病，包括帕金森病、家族性震顫、肌張力障礙、強迫症等疾病都有明顯的治療效果，但也會有個體差異，有的患者接受治療後能完全康複，有的患者也可能隨著時間的推移出現複發症狀。為此，瑞金醫院功能神經外科為患者開通了“隨訪熱線”，出現任何變化或者疑惑，都可以通過熱線電話聯係到專科護士及醫生，得到及時解決。

孫伯民團隊是國內最早開展對抽動穢語綜合征手術治療的團隊之一，為了對該疾病進行更深入的研究，他帶領團隊對10名抽動穢語綜合征患者經過長達96個月的隨訪及研究，抽動症狀改善高達77%，其療效明顯高於世界其他治療中心，並且患者精神症狀，社交功能和工作能力得到明顯改善，極高提高了患者?活質量。2018年，孫伯民團隊題為腦深部電刺激聯合毀損術治療抽動穢語綜合征的臨床療效一文被神經外科界頂級國際期刊Journal of neurosurgery 雜誌接收。