閑雲野鶴
個人博客
從去年的COVID19開始，在家上班，無形中每天增加了3個多小時的個人時間，除了可以多睡一個多小時，還可以有較多的時間看書，看電視了。
其中一本非常令人感動的書就是這本《永生的海拉》：改變人類醫學史的海拉細胞及其主人的故事，也許是因為和生命醫學有關，2020年看這本書會有特別的感想。今天就來分享這本書和它帶給我們的感動。
![《永生的海拉：改變人類醫學史的海拉細胞及其主人的生命故事》 [美]麗貝卡·思科魯特 劉暘 廣西師範大學出版社](http://n.sinaimg.cn/book/transform/467/w500h767/20181129/wI4y-hphsupx5269228.jpg)
如果你突然得知那位因病去世了60多年的長輩其實還“活著”，並且在全世界的實驗室裏被研究，至今繁殖了18000代，總重量達到5000萬噸，你會作何感想？一位黑人婦女67年前患上宮頸癌去世，她的癌細胞卻流傳了下來做科學研究。而她的家人與子孫在她死後20年，才知道舉世聞名的海拉細胞原來是自己的“親戚”。
癌細胞一旦在體內找到了合適的落點“定居”下來，災難就降臨了。它憑借頑強的生存能力和無限繁殖的特點在身體各個部位擴散蔓延和製造傷害。雖然在生物體內威風凜凜，幾乎無懈可擊。但如果把它取出體外培養基中培養，它又變成孱弱的“懦夫”，通常不出兩天就死亡。
因此以前很難對癌細胞進行深入具體的科學研究，人類也隻得任由癌細胞百般折磨而無計可施。直到海拉細胞的出現，人類才打破了對癌細胞固有的厭惡與恐懼。這種在體外也能無限繁殖的永生癌細胞，偶然間開創了生物學科新領域的研究。
它是人類與腫瘤這場世紀大戰中我方的俘虜，成為助力科學研究的功臣，但同時也引發了不少倫理爭論。在當今時代，醫生暗自取用癌症病人的細胞是違規的，指不定又得進一步激化醫患關係。
但在上世紀50年代的美國，收集病人的細胞是合法的，而且沒有征求病人及家屬同意的習慣。也多虧了喬治·蓋醫生一次擅自主張地將病人的奇特癌細胞留了下來，才有如今研究價值巨大的海拉細胞係。
蓋一直苦心試圖在實驗室中培養人體細胞，但就連頑強的普通癌細胞也無法試驗成功。直到1951年，一位非裔美國煙草農婦女——海莉耶塔·拉克斯住進了他所在的醫院，成為他的病人。懷著第五個孩子的拉克斯陰道流血異常，疼痛難熬。世代都是煙草農出身，家境貧窮的她並沒有閑錢和時間到醫院就診。後來了解到約翰霍普金斯醫院可以免費為貧困的非裔美國人治病，才動身前往。但幸運之神沒有降臨到這位悲慘的婦人身上，檢驗發現拉克斯已經是宮頸癌*晚期。
拉克斯從入院檢驗之時就受到了蓋的高度關注。因為她的腫瘤形態與一般的宮頸癌腫瘤有著很顯著的差異。通常宮頸癌腫瘤呈現像菜花一樣不平整的形貌。但拉克斯的腫瘤卻像個紫色的葡萄一樣光滑，稍微一碰就會出血。而令人奇怪的是，在三個月前，她才帶著這個“紫葡萄”完成了分娩。和大部分罹患宮頸癌的病人一樣，拉克斯也接受了放射治療。放療是利用高能波照射腫瘤，實現殺死癌細胞的目的。這種方法能維持人體其他器官組織的基本形態和機能，而且在癌症早期具有高達90%的治愈率。
盡管對拉克斯采取了一係列拯救措施，但還是抵不住癌細胞的侵略與擴散。這個可憐的婦女最終難逃癌症的魔爪，去世了。但她又不算真正意義上的死亡，因為在她不知情的情況下，她的活體細胞被悄悄保留了下來。出於醫學研究者的本能，蓋禁不住對這種奇特癌細胞產生了強烈的好奇心。於是在拉克斯鐳射放療手術的過程中，他除了完成手術，還多做了一件事。他取了一些癌細胞組織，帶到自己的實驗室進行培養。他猜想這一次，長期處於瓶頸的體外細胞培養實驗也許可以取得突破性進展。
果不其然，拉克斯的癌細胞沒有讓他失望。在培養的第二天，它們就出現了生長的跡象。隨後，細胞以驚人的速度繁殖生長，每24小時數量就翻一番。研究癌細胞培養30多年來一直無法攻克的難關終於守得雲開見月明。蓋及其團隊很快就激動地在電視節目中向大眾公布他們的發現成果。他們取拉克斯名字的縮寫為這種細胞命名為“海拉細胞（Hela cell）”。但沒過多久，讓科學家們欣喜若狂的海拉細胞徹底吞噬了拉克斯的生命。而全世界的觀眾，包括拉克斯和她的家人在內，都不知道海拉細胞原來就取自這位悲慘的黑人煙農婦女身上的癌細胞。
欣喜過後科學家們驚異於海拉細胞奇特的性質，爭相投入研究。而由於海拉細胞繁殖和生存能力極強，它的子代很快被瓜分到世界各地的實驗室中。截止至2009年，全世界已經有超過6萬篇論文基於海拉細胞的研究。海拉細胞風靡全球科學界，引來無數人的關注與聚焦。
但直到拉克斯死後20年，科學家找到她的後代希望抽取他們的少量血液用作實驗，被蒙在鼓裏的拉克斯後代才醒悟當年昏暗的手術室裏發生的一切。他們起初是對當時醫生醫德缺乏和擅自主張行為的氣憤、惱怒，而後也隻能無奈接受。實際上當時拉克斯本人也對此毫不知情。
和其它癌細胞一樣，海拉細胞也是由正常細胞癌變得來，具有錯誤填充的基因組。正常人體細胞中含有46條染色體，而經過突變的癌細胞染色體數目多達76～80條。這是因為基因組中出現未檢測到的細胞分裂時發生錯誤累積。它們異於常態細胞地表現為增殖速度激增，同時在人體內逃避了細胞凋亡。但海拉細胞的增殖速度還要比普通的癌細胞更快。
在拉克斯去世的那個冬天，美國就爆發了一場駭人聽聞的小兒麻痹症疫情。而海拉細胞讓當時的科學家看到了一線希望。他們用誘發小兒麻痹症的脊髓灰質炎病毒感染海拉細胞。驚喜的是，病毒在海拉細胞中極易存活，而且在培養基中培育更便於研究觀察。他們進而觀測感染後細胞的形態變化，從中找到突破口，研發了小兒麻痹症疫苗。迄今為止，小兒麻痹症疫苗已經預防了超過65萬起死亡案例，還降低了1300人患上終身麻痹的風險。
由於海拉細胞生命力十分頑強，科學家們大膽地在它身上開展了許多已有構想的實驗。1954年科學家發明了一種分離單一細胞的方法，而後成功克隆海拉細胞。這是人類第一次實現細胞克隆。之後震驚全世界的著名克隆“多莉羊”也是以此為基礎完成的。
1956年，在人類還沒有踏足太空的時候，海拉細胞就先人一步搭上前蘇聯的衛星暢遊宇宙了。當然，它們可不是單純地去逛逛，而是肩負著生物科學研究的艱巨任務。後來科學家發現，海拉細胞在太空中的繁殖速度更快。也許地球已經不能滿足海拉細胞的生活，太空才是它的歸屬吧。
結核病、基因混合、HPV疫苗、原子彈爆炸對人體影響等研究過程中，也都能看見海拉細胞的蹤影，而且還有著舉足輕重的地位。巨大的科研價值也推動著它往商業化的方向發展。美國就有一家專門出售海拉細胞的公司，周產量多達6萬億個細胞，每瓶售價達到約250美元。而豐厚的利潤卻與拉克斯的後代一點關係都沒有，他們依舊忍受著貧困。拉克斯已經逝去，而她的細胞卻遍及世界各地。實驗室裏將她的細胞群最大限度地加以研究利用。人類生物學的不斷發展，有這位悲慘的黑人煙農婦女的一份功勞。
再讓我們來看一看HELA細胞的主人，她叫海瑞塔·拉克斯（Henrietta Lacks），但科學家們隻知道“海拉”（HeLa）。她是美國南方的貧窮煙農，在她的黑奴祖先世代耕種的土地上生活。她患宮頸癌後，腫瘤細胞被醫生取走，並成為醫學史上首例經體外培養而“永生不死”的細胞，解開了癌症、病毒、核輻射如何影響人體的奧秘，促成了體外受精、克隆技術、基因圖譜等無數醫學突破，涉及幾乎所有醫學研究領域，並貢獻多個諾貝爾獎。她的細胞是無價之寶，但是她的家人卻毫不知情地生活在貧困中，海瑞塔·拉克斯的名字也無人知曉。當二十年後她的女兒驚聞她還“活著”時，驚恐萬狀、哀痛欲絕：幾十年來科學家都把她關在地下室做實驗嗎？像《侏羅紀公園》裏那樣把她克隆了嗎？她的細胞在核實驗中被炸碎她會感到痛嗎？
而讓HELA細胞第一次從科學界走向大眾視線的是通過一本書，“永生的海拉：改變人類醫學史的海拉細胞及其主人的故事”。這是一本關於生命價值、醫學倫理、個體尊嚴的真實故事，感動美國的現象級暢銷書，入選美國亞馬遜“一生要讀的100本書”。席卷《紐約客》《華盛頓郵報》《金融時報》《泰晤士報》等全球60多家頂級媒體“年度好書”，《自然》《科學》《柳葉刀》、愛德華·威爾遜等聯合推薦。
作者麗貝卡思科魯特（Rebecca Skloot），美國科學作家，曾任美國國家公共電台（NPR）《電台實驗室》節目和美國公共廣播公司（PBS）《科學新星》節目記者，《大眾科學》雜誌特約編輯。她先後獲得生物學學士學位和非虛構創造性寫作碩士學位，曾任美國國家圖書評論協會（National Book Critics Circle）副主席，在孟菲斯大學、匹茲堡大學、紐約大學等校教授寫作課程。《永生的海拉》是她的處女作，出版後旋即登上《紐約時報》和亞馬遜暢銷榜第一名。
在本書出版之前，麗貝卡·思科魯特建立了海瑞塔·拉克斯基金會，以幫助為科學研究做出貢獻而未獲得補償的人，特別是在不知情的情況下被用於科研的個人。作者將把從本書中獲得的部分收入捐獻給該基金會。
作者網站：RebeccaSkloot.com 海瑞塔·拉克斯基金會網站：HenriettaLacksFoundation.org
麗貝卡·思科魯特耗時十年挖掘這段跨越近一個世紀的精彩曆史，記述拉克斯一家如何用一生的時間來接受海拉細胞的存在，以及這些細胞永生的科學原理，揭開人體實驗的黑暗過去，探討醫學倫理和身體組織所有權的法律問題，以及其中的種族和信仰問題。本書細膩地捕捉了科學發現中的動人故事，及其對個體的深遠影響。本書出版之後，在外界的捐贈下，家人終於為海瑞塔樹立了墓碑，碑上鐫刻著“永生的海拉細胞，將永遠造福人類”，對海拉細胞為人類做出的貢獻進行了完美注解。
本書已被翻譯成二十多種語言，並被美國HBO公司改編為電影，奧普拉·溫弗瑞傾情主演，獲艾美獎、美國評論家選擇獎等多項提名。
麗貝卡16歲在生物課上第一次聽老師講到海拉細胞係，但老師也隻知道細胞主人的名字。她花了十年的時間，上千小時的采訪時間，回到海瑞塔·拉克斯生活的南方小鎮，采訪與海瑞塔有關的人，還原這個女人生前的故事，並且花了相當的篇幅介紹了海瑞塔親人現在的狀況。
在海拉細胞一事被揭露之前，盡管各種實驗做了多年，但從沒有人關注過她的家人。而在更多的人了解了細胞的來源後，他們也迎來了不少不懷好意的人。有人打電話鼓動他們“大鬧一場”，有人想“研究”海瑞塔的後代。而思科魯特記者以正直和耐心打動了他們，這本書是合作的產物。
這位美國黑人女性生前的故事早已模糊，身後的事跡似乎也與她本人關係曖昧，真的要為她寫上一本書嗎？從科學會議的講壇，到約翰·霍普金斯醫院的檔案室，再到弗吉尼亞州的黑人區，思科魯特用豐富的事實和不竭的努力回答了這個問題。這不是一個受害者的訴狀，也不是一個科學高歌猛進的進行曲，而是記敘了一個黑人家庭的生活史，一群科學家研究細胞、癌症的曆程，以及對於這種研究不能停止的倫理追問：來自患者的組織是否能夠用於醫學實驗？患者是否享有知情權，是否對自己的組織享有經濟權利和決定如何使用的權利？
隨著新生物技術的普及，更多醫學倫理問題變得愈加尖銳。例如，著名的“23與我”公司提供廉價的基因測序服務，同時會簽署合同，要求測試者授權他們使用生物樣本。而對於基因大數據的挖掘，很可能在未來獲得巨大的商業價值。這類測試合法，很多時候也合理，但其中包含的隱私、經濟利益等問題，使情況複雜化了。在本書結尾，作者討論了目前美國相關的法律狀況，從知情權，到對自己身體組織使用的決定權，正有很多人在推動新的立法，這本書為問題的討論提供了重要的參考。
但是如果說這本書隻是揭示了一個醫學史上被掩蓋的曆史，它就隻是一本科普級的讀物，恰恰那個不是本書最重要的部分，這本書最重要的，是作者，一個受過完整教育的白人女性，和一位底層黑人婦女之間建立的一段非常緊密的關係。作者花了大量的時間接近、了解、熟悉海瑞塔的小女兒黛博拉。黛博拉和拉克斯家的其他人一樣，對記者毫無好感。這麽多年接近他們的陌生人，沒一個是好東西，都隻不過想打探消息報道新聞，或者利用他們榨取錢財。
黛博拉是那種美國南部貧困的黑人女性，沒受過多少教育，精神狀況不穩定，還患有多種慢性病。無論如何，黛博拉都不是我們通常會有興趣了解的那種人。沒人真正關心過他們的生活。他們的媽媽據說這麽有名，而他們的生活卻一直很貧困，連醫院也看不起。
作者最初接近時候困難可想而知。真誠和耐心的等待，終於換取了黛博拉的信任。她們一起開始調查海瑞塔的生平。作者幫助黛博拉完成了兩個願望：
1.看看媽媽的細胞。
2.了解早年被送走的姐姐的下落。
如果你耐心讀到書的第三部分，你會讀到這本書最感人的故事。
霍普金斯醫院一位年輕的癌症研究者，克裏斯托夫·倫蓋威爾兒主動邀請黛博拉去實驗室親眼看看她媽媽細胞的樣子。她參觀了實驗室的大冰櫃裏儲存的細胞，還在顯微鏡下看了媽媽細胞的樣子，還聽了半個多小時關於細胞的生物學知識。
倫蓋威爾還把經過熒光標記染色體的海拉細胞做成照片，送給了黛博拉。照片裏，染色體就像五顏六色的螢火蟲。
全書看完，久久不能釋懷的大致是這麽幾段話：
“要是她的細胞真的為醫學做了這麽多事，我們家怎麽都看不起病呢？”“要是我們的媽媽對科學這麽重要，我們怎麽連醫療保險也沒有？”“他們都靠我媽發了，可我們一個子兒也沒有。”
造成現在這種局麵，該怪誰呢？
怪病人？你的細胞太特殊了，對人類有重大價值，所以你應該無償捐獻出來，商業利益什麽的就別想了，現在你的細胞是公共財產……首先，海拉細胞的醫學價值並不是一蹴而就睡一覺第二天一睜眼就發現全世界都技術進步了的，而是逐漸開發出來的，盡管說後來由於海拉細胞的存在和使用實現了一係列的重大科學進步，最開始的時候誰也沒想到會變成這個局麵，病人不知道，醫生也不知道。如果海拉的腫瘤樣本就被當成醫療廢物扔掉處理了，或者細胞培養失敗，無論是拉克斯一家人還是外人恐怕現在都不會對事情有任何怨言了。當然，在這個平行宇宙裏，也就沒有脊髓灰質炎疫苗等等的重大醫學成就了。
怪醫院的醫生？你憑什麽在病人不知情的情況下就取樣品？這一點指控在當下是硬傷是死穴，但是在時人看來並不是問題。想想看，拉克斯死於1951年，這還是在1955年的蒙哥馬利公交車抵製運動之前呢，書中也說了，“那個年代的醫生往往直接用福利病房的病人做實驗，經常根本不知會他們……很多科學家認為，反正福利醫院的病人看病都不用交錢，拿他們來做實驗就是公平的，好歹也可以算是抵了醫療費嘛。”（p. 19）以及，“在1951年的巴爾的摩，種族隔離是被寫入法律的……在醫院裏黑人受到廣泛的歧視，對他們來說，能得到治療已經謝天謝地。”（p. 50）還有，“知情同意”成為科學倫理標準，那也還要再等到20多年以後。用這句話來總結再恰當不過：我們不能用今時的道德標準去判斷我們或他人彼時的行為，因為這些行為是由彼時的道德標準所驅使的。（Primo Levi, 《被淹沒的和被拯救的》）
怪組織培養學家？科學家並沒有嚐試從細胞中漁利，相反而是（按照當時的慣例）把細胞盡可能得分享得到處都是從而促進科學研究。其實組織培養學家蓋伊本人還有怨言呢，畢竟海拉細胞是從他的實驗室裏分出去的，“有一次他甚至寫信給自己的老朋友和同事查爾斯·波米拉，傷心地抱怨包括波米拉實驗室在內的很多人在用海拉細胞做一些他‘更有能力’來做的研究，其中有的他已經做完了。隻不過沒時間發表。波米拉回答說：‘如今海拉細胞的使用已經日益膨脹，你說你不認可，但我想不出你怎麽才能阻止這方麵的進展，畢竟最開始是你自己不加限製地四處分發，結果現在都變成商業生產了……我明白你最初是好心，才會把海拉細胞分給別人，那你現在為什麽改變想法，覺得別人都想搶你的成果了呢？’”（p. 89）
怪商業生產者？你們憑什麽把細胞賣幾十美金一小管，然後對細胞的來源本人一分錢都不付？在這裏法律恐怕都幫不上拉克斯。姑且不說她人已經不在世了，當初並沒有把自己的細胞確立物權歸屬（而且當時也沒有這樣的法律），手裏也沒有什麽合同條文，以及商業生產者本身的細胞來源，即便DNA能夠追溯到拉克斯身上去，細胞本身也是分裂了多少輪之後的事情，又不是生產者親手從拉克斯身上直接切下來的，真要是打官司撕逼那還且得扯皮扯上一陣子。實際上，這本書裏恰好談到了這方麵一個有所可比性的案子（穆爾案，p. 172），關於“細胞所有權”折騰了個曠日持久之後，加州最高法最後還是裁定：“一旦組織從身體取出，無論病人是否同意，其對組織的所有權隨之消失。一旦把組織留在醫生辦公室或實驗室，即代表病人把它們視為廢物並主動遺棄，任何人都可以獲取和銷售。”（p. 177）
要知道，法律關心的是製度和秩序，而不是個人福祉。對法律而言，不存在電車難題，犧牲一個人救下五條命，就是法律的邏輯。法律永遠是後知後覺的，但是一旦海拉細胞牽扯到的天平兩端，分別是拉克斯一家人的利益訴求和社會公眾的醫學福祉的話，我想在法律麵前拉克斯家會輸得一邊倒。
看見就是愛：是偉大的科學家們用科研開發了疫苗拯救了生命，而海瑞塔隻是順便提供了自己的細胞而已，她做了什麽貢獻呢？而她的家人們更是做了什麽貢獻呢？我們根本不欠他們什麽。
是這樣嗎？作者引用了《納粹醫生與紐倫堡公約》中的一段話：“我們決不能把任何人看成抽象的存在。相反，每個人都是一個完整的宇宙，有他自己的秘密、自己的寶藏，還有隻屬於她的痛苦和勝利。”
結論很清楚，我們不能把任何人看成抽象的存在。但如何才能真正看見別人的生命呢？尤其是現在別人越來越成為了一個個抽象的符號，隻是達成我目的的一個手段，我不需要了解他的名字，也不需要了解他的故事。
當個人隱私和個人信息越來越商業化，以前那種比較純粹的從科學出發的HELA細胞的故事可能越來越少，而企業通過各種渠道收集個人信息，並且牟取暴利的事情卻會越來越多，而我們看過此書，是不是也會有些啟發，在科學進步和個人隱私間的平衡，在生活便利和個人權益間的選擇，都會是我們未來必須麵對的選擇和難題。
這裏的“永生/immortal”是一個雙關語，不僅Herietta Lacks女士的貢獻是永生的，最重要的，HeLa細胞係被視為是“永生的”- 不同於其他一般的人類細胞，此細胞株不會衰老致死，並可以無限分裂下去），至今都被不間斷地培養。