免費給農民''體撿''實則進行基因篩選

免費給農民""體撿""實則進行基因篩選

"這位農民和他的妻子及兩個女兒在1996年11月和1997年3月參加了兩次“體檢”。他們每人有兩本當年發的健康卡，一本記載著1996年11月5日的檢查，項目有心肺功能、血壓等，並抽了血;  另一本記載著1997年3月10日的第二次檢查，也抽了血，比第一次多，但“不知有多少”。他說，“胳膊從一個小洞伸進布簾裏，醫生在布簾後麵，看不見”。兩次都給了誤工補助，頭一次每人10元，第二次20元，外加兩包方便麵——NIH的資助標準是，每個抽血人員補貼10美元。第二次“體檢”是有選擇的，村裏隻有他們一家被挑上，而且不要兒子和外孫女，隻要老兩口和兩個女兒去。"

熊蕾：哈佛大學在安徽獵取基因事件再回顧〔二）

熊蕾 · 2020-02-16

那麽，哈佛大學為什麽選擇在安徽采集基因？

看看項目負責人徐希平本人如何講的。他1996年在向美國國家衛生研究院NIH申請資助 “氣管感應與肺功能的遺傳因素”項目的預算論證中，這樣寫道：在哮喘病和慢性阻礙性肺病這類氣管疾病中，要害的問題是具有很強的基因基礎的氣管感應和肺功能水平。而要剖析這些基本的基因“需要獨一無二的人口資源，準確而全麵的表型，以及有效的研究設計。”他之所以建議在中國的安徽進行“基因篩選”，是因為那裏的人口“多，是同種，大多數沒有看過病”。他說，在比較閉塞的安徽省，哮喘病人家庭的基因對這些表型的影響是普遍的。在美國，慢性阻礙性肺病患者很多都用過藥物，使研究受到影響，而在中國這“很罕見”。選擇安慶做基因研究是因為“個體在民族、環境、職業和飲食方麵相對來說都是同質的”;“村莊已存在了幾千年，常住人口相當穩定”;“580萬人口的規模足以確保有4000戶指標個案家庭”。而且“大多數受試者沒有服用過任何降壓藥物”。

最早資助哈佛哮喘病項目的，是美國千年製藥公司。千年公司成立於1993年。1995年12月，在它同意資助哈佛在安徽的哮喘病項目僅僅5個月之後，瑞典一家大製藥公司就投給它5300萬美元，對呼吸道疾病的遺傳基因進行研究。千年公司和哈佛官員都認為，是安徽項目確保了這筆投資。到2002年時，千年公司的雇員已從最初的100來人發展到超過千人，資產已達數十億美元。1994年底，千年公司與徐希平達成協議，在中國安徽表型500個家庭(400個哮喘家庭，100個非哮喘家庭)，並把500個家庭的DNA提交給千年公司進行匿名基因搜尋，尋找哮喘基因。千年公司為此提供資金999996美元。

我們對哈佛大學在安徽的基因項目調查，重點隻是看它們是否違規，即是否違反我們人類遺傳資源管理辦法的規定，是否違反了生命倫理準則。

為什麽選擇這個重點?  因為諸如基因流失、生物安全問題，不僅太過專業，而且當時也似乎被列為禁區，不好觸及。而生命倫理準則，卻是國際性話題。

2001年1月，我和新華社安徽分社記者汪延一起，從徐希平的母校，也是哈佛項目中方合作夥伴之一的安徽醫科大學開始調查。安醫大主管科研的一位副校長介紹說，當強調合作“必須經國家批準才能做”時，“人家3個月就能拿來批文”。管理辦法出台後，就因為基因材料不好出境，所以徐希平才在安慶成立一個研究所。但是，他以前究竟拿走了多少材料，誰也說不清。據他自己的一篇論文講，1993年他在安慶做的一個高血壓項目，就要在20多萬人中篩選樣本。這位副校長感覺到這些項目跨的單位太多，沒有一個單位能和他完整合作。而且，在這些項目上，中方力量比較弱，項目又分成幾塊， “我們的利益不容易得到保護”，中方合作者“沒有一家可以全程監控”。

對於美國媒體報道最初給哈佛項目投資的美國千年製藥公司僅僅因為可以接觸安徽的DNA資源，便在哮喘病等幾個基因研究項目上獲得投資一億多美元的事，副校長毫不知情。他感到，合作是在“信息不對稱”的情況下進行的。

我們接下來調查農民的知情同意權是否得到尊重的問題。

聯合國大會1998年12月通過了《人類基因組宣言》， 宣言明確指出，生命科學領域的國際合作中，特別是同發展中國家的國際合作中，必須遵守生命倫理的原則，而在對生命科學的所有研究中，知情同意是最重要的原則。

我們驅車從合肥到安慶再到嶽西，就是想親自聽聽被采過血樣的農民，是否知道他們是在為一個國際合作項目作“貢獻”。

由安慶市衛生局局長等人陪同，我們到了地處皖西的嶽西縣頭陀鎮。鎮衛生院對當年的體檢沒有任何檔案記錄。我們提出找一戶當時抽過血樣的農民。他們說，這些農民不住在鎮上，最近的一戶要走十幾裏山路，那裏不通車。山高路遠，雪後路滑，“你們上不去”。我當時就有些猶豫，看向汪延。汪延患有心肌炎，走平路都常常會喘不上氣。我覺得這樣的山路會要了他老命!可是汪延毫不猶豫地說，你們找個向導來，我們走上去。不聽聽農民怎樣講，我們心裏不踏實。我當時非常感動。最後他們找來一位向導，我們在山路上走了兩個小時，到了鬆山村那位農民家。這時我們赫然看到一條寬闊的車道直通村邊，雖然是土道，但是走拖拉機完全不成問題。向導有些尷尬地說，可以開拖拉機上去的，但是他們不讓我告訴你們。我和汪延都沒說什麽。這些基層幹部的擔心，我覺得也能理解。

這位農民和他的妻子及兩個女兒在1996年11月和1997年3月參加了兩次“體檢”。他們每人有兩本當年發的健康卡，一本記載著1996年11月5日的檢查，項目有心肺功能、血壓等，並抽了血;另一本記載著1997年3月10日的第二次檢查，也抽了血，比第一次多，但“不知有多少”。他說，“胳膊從一個小洞伸進布簾裏，醫生在布簾後麵，看不見”。兩次都給了誤工補助，頭一次每人10元，第二次20元，外加兩包方便麵——NIH的資助標準是，每個抽血人員補貼10美元。第二次“體檢”是有選擇的，村裏隻有他們一家被挑上，而且不要兒子和外孫女，隻要老兩口和兩個女兒去。他們願意去，“因為大女的病情比較重，一到春天就咳喘得厲害，希望她能得到治療”。但是他們盼望的治療並沒有來。隻給了一個安慶美中生物醫學環境衛生研究所開的居民健康檢查報告單。另外說老漢有高血壓，給了兩瓶降壓藥。

他們一家都非常肯定地說，沒有人給他們看過、念過知情同意書，他們也不知道與哈佛的合作。我們拿出縣醫院辦公室主任給我們的知情同意書樣本給他們念：“我知道哈佛大學公共衛生學院與北京醫科大學、安慶市衛生局、安慶美中生物醫學環境衛生研究所聯合主持題為‘中國( )病分子遺傳流行病學研究’的科研項目，該項目的目的是調查中國(農村)居民( )病患病情況，分布特征，研究其與遺傳的關係，研究各種環境因素在其發病過程中所起的作用，最終發展出對這種疾病的新的預防與治療方法。在此我同意參加該項目活動。……我知道參加本研究會得到有關的免費體檢、化驗與谘詢，今後還有可能得到進一步的優惠醫療保健服務……”他們聽了，連聲說，“不知道，不知道。”血樣送到哪兒去了他們也不知道。老漢記得簽過字，不過是為了領誤工補助。

回到合肥，與哈佛合作的3個項目之一的中方負責人、安醫大一位教授告訴我們，1996年在嶽西的體檢是他主持的，與哈佛的項目“沒有關係”。哮喘病項目“從1993年到1994年開始做預調查，一直做到1998年結束”，但1996年在嶽西的摸底“不是為哮喘來摸底”，而是“基線調查”，“基線調查是預調查”，“主要是看老百姓對合作醫療的恢複是否滿意”。

我們問這位教授這個調查是誰資助的?他說是衛生部與世界銀行搞農村衛生人才培養的項目給的錢。 我告訴他，世界銀行的項目是有記錄的。教授馬上改口說，不記得錢是哪裏來的了，因為“也沒花多少錢”。“沒花多少”是多少呢? 他“不記得”了。為什麽搞合作醫療的調查要抽血，而且要抽兩次，而且第二次專挑有呼吸道疾病的家庭? 他無法回答。兩次調查有什麽結果，有沒有研究報告? 他依然是“不記得”，隻是一再說，“那是個很小的課題”。

回到北京，我們詢問了世界銀行北京代表處。答複是，世行在中國從沒有資助過需要抽血體檢的衛生項目。

在合肥時，中科院“百人計劃”教授徐希平和我們談了近8個小時。他承認，中國是發展中國家，跟國外合作，國外肯定有利。但是這種研究“從出論文到出專利還有很長的時間”。他說，人類基因有共同的部分，也有差異。研究中國的材料，對研究一些疾病的機理有好處。他對能拿到NIH的資金非常自豪，因為拿它的項目，“要經過最苛刻的評審”，因此它資助的課題“是最高榮譽的課題”。他認為有些科學家“聳人聽聞”地誇大了基因資源的重要性，對他進行攻擊。“妒嫉我的大有人在，”他說。“攻擊我的人對我都不了解。”

對於知情同意，徐希平說，“我的要求非常清楚。我們作為sponsor institute(主導研究機構)有責任，但不負主要責任。執行不是我的責任。不能因為我殺人而讓我的院長負責。我們是有協議的。他們沒執行，不能開罪於我。”

我當時就提出，他這個比方不恰當。知情同意的概念在中國還沒有普及的情況下，他作為從國外帶來研究項目的首席科學家，應當負責任地把這個概念灌輸給每一個參加項目的人，並做好示範。最後他表示要“調查一下”。

從安徽回到北京，我們收到了安醫大生物醫學研究所、嶽西縣醫院辦公室主任等同時發來的四份傳真，主要內容是說嶽西縣1996年11月和1997年3月的兩次“體檢”都“與哈佛大學無關”。雖然1995年安醫大和哈佛大學就在安慶地區開展“支氣管哮喘遺傳流行病學研究”項目，但在各縣是“分別自簽協議之日起”才開始項目。“協議前的工作均屬我們國內衛生部門自行開展工作，與哈佛大學無關;如在嶽西縣，支喘課題是1997年9月9日簽定的協議，9月前的地方工作與哈佛大學無關。”

但是，我們在網上查到以徐希平為首署名的一篇論文，卻與上述說法不符。徐希平和安醫大那位教授、安慶市衛生局長等8位作者在1999年12月第160卷第6期《美國呼吸保健醫學雜誌》發表的題為《一個中國農村社區的肺功能族群》的論文中，明確寫出哈佛公共衛生學院群體遺傳研究項目采樣的地點：“哮喘病指標家庭是通過一個多階段的過程在8個縣(樅陽、懷寧、潛山、桐城、太湖、望江、宿鬆和嶽西)收集的。”嶽西赫然列在其中。而且論文寫得明明白白：現場調查是在1994年7月1日到1998年1月26日完成的。