風城黑鷹
善待自己的身體
這是一個真實的故事，發生在美國佛羅裏達州。
艾莉·帕克（Ally Parker）是一位年輕白人女子，住在佛羅裏達州的彭薩科拉（Pensacola）。5 年前她生下一活潑可愛的女兒，起名叫布蕾琳（Braylynn Lawhon）， 年輕的媽媽管她叫“貝兒（Belle）”， 貝兒來自迪斯尼電影裏的角色人物。
艾莉·帕克的父親叫肖恩.皮特森（Sean Peterson）， 今年才49歲，44歲時就當上了爺爺， 享受著天倫之樂。
然而，事情發生了變化。兩年前肖恩.皮特森被診斷患有肌萎縮性側索硬化症 （ALS， 中文又稱漸凍症），這是一種罕見的不治之症，是一種運動神經元進行性地喪失功能， 導致全身肌肉萎縮無力， 當影響到說話與呼吸肌肉時，則離死神十分接近了， 從正式診斷到死亡患者平均存活時間大約二年。肖恩.皮特森已經該病鬥爭了兩年， 目前彼得森已不能說話，幾乎不能動手， 隻能坐在輪椅上， 估計他的生命隻能以月來算了。這對於艾莉·帕克來說無疑是一種無情的打擊。
然而屋漏偏遭連陰雨， 禍不單行， 雪上加霜。就在六個星期前，艾莉·帕克準備為女兒布蕾琳（貝兒）慶祝五歲生日時，女兒意外地被診斷為一種致命性的腦幹腫瘤--彌漫性橋腦膠質瘤（DIPG），這種腦瘤最常見於5至9歲的兒童。診斷後，病情進展很快，布蕾琳沒能像其他同齡孩童那樣能期待聖誕的到來，沒能親眼看見聖誕禮物。相反，在聖誕節左右，布蕾琳的病情迅速惡化，布蕾琳躺在醫院病床上，靠著一台呼吸機維持生命。 被告知這顆幼小的生命十分脆弱，隻能以天來計了，艾莉·帕克與醫療團隊決定隻做臨終關懷了。由於布雷琳的病情惡化，女兒剩下的時間沒有多少了，一個生命即將終止於本該怒放的時刻，於是帕克辭職了。
麵對即將消逝的生命，已經不能說話的爺爺彼得森坐在輪椅上來到了在彭薩科拉聖心醫院家庭兒童醫院小布蕾琳的病房， 爺爺坐在了病床邊。爺爺 自己已被ALS疾病蹂躪著，他已不再有說話的能力，兩位不幸的爺孫不能享受天倫之樂，不久爺孫兩人均要去天國， 而且是孫女先走一步。想到這一幕悲劇，他無法掩飾自己的悲痛， 他無法用語言表達，唯一能做的是--他哭了， 哭聲非常淒涼，蒼白而無力， 眼淚似乎在訴說著生命的不公平，脆弱與無奈。
布蕾琳的祖母皮特森 - 希克曼（Beth Peterson-Hickman，彼得森的前妻）在接受采訪時說：“他的眼淚流出來了，發出的哭聲很可怕，但這就是他所能做的。 我不得不轉身，因為我知道他不想讓我這樣看他。”
皮特森 - 希克曼，在孫女還沒有出生之前，他們就給她起名叫做” 貝兒“，因為貝兒是迪士尼電影“美女與野獸”中喜愛的角色。彼得森 - 希克曼說，他們計劃為布蕾琳（貝兒）舉辦一個迪斯尼主題式的葬禮。
彼得森 - 希克曼 說， “有素不相識的陌生人給布蕾琳寄來了五六件貝兒衣服，因為我們想在下葬時，讓她穿上貝兒的衣服。 “
帕克在1月9日的Facebook帖子中寫道：“去年對我們來說很難，但我甚至無法解釋今年會是多麽困難，而且現在已經是這樣了。”
“在幾天之內，我將不得不埋葬這個美麗的小女孩，”母親在Facebook上發布說。
她補充說：“幾個月，甚至幾周之後，我還將埋葬我的父親。我的兩位英雄都要在同一年內離開。這種事情怎麽可能發生在我們身上呢？我們當中有人做了什麽來配得上這個？ 他們為什麽要離開我們？我們該怎麽辦？我不相信這是有原因的。這個世界是一個可怕的地方。”
帕克在Facebook上發出這些消息是為了引起人們對DIPG的關注， 並設立研究DIPG的基金GoFundMe。幾天內，募集賬戶已超過69,000美元。
她在1月9日的Facebook上寫道：“DIPG是個怪物。 它總是針對那些最弱小的孩子，那些本該是最快樂的人，還有那些能夠優雅而又勇敢地麵對這種疾病的人。”
帕克星期四在Facebook上發表文章寫道：“希望能找到一個成功的治療方法，這樣我們的孩子們就不會死於該病了。”
她寫道：“幫助我的公主（貝兒）可能為時太晚，但是研究會給了其他孩子以更多的希望。”
這是何等的人間悲劇！白發人送黑發人， 患上不治之症即將離世的爺爺要出席患上不治之症先於他離世的小孫女的葬禮，這是何等的不幸！生命是如此地脆弱與不公平！
