愛裏沒有恐懼可以洗去烙印:台灣娘子上涼山
這位台灣娘子和涼山彝鄉麻風村希望學校的故事
他們的身體是健康的，但因為出生在麻風村，隻能背著父母的宿命被放逐在社會邊緣——他們是麻風病人的後代。
有一個人為他們帶來了希望，點亮了他們的生命。她就是有“台灣娘子”之稱的張平宜。
人物簡介： 張平宜，女，台灣雲林人，曾是台灣《中國時報》的資深記者。2000年作為妻子和兩個孩子的母親，“張平宜放棄了原本衣食無憂的優越生活，投身四川涼山一個麻風康複村的教育事業。為了讓這些與世隔絕已久的孩子能盡快地融入現代社會，她付出了常人難以想象的艱苦努力。2011年7月，獲民政部“中華慈善獎”最具愛心行為楷模稱號；2012年2月，獲評央視“2011感動中國人物”。
1999年，台灣記者張平宜到四川、雲南等地的麻風村采訪，沒水沒電、封閉隔絕的破敗景象令她震驚，但更讓她心痛的是麻風村的孩子——麻風病人尚有身份和補助，他們的子女卻一無所有。來到四川涼山在海拔1800米山上的一個麻風村，唯一的小學擠著70多個學生，大部分隻能站著聽課。教室是兩間破土房子，沒有一扇完整的窗戶。身為兩個孩子的母親，2000年，張平宜辭去工作，決心為這些一出生就生活在絕望中的孩子們做點什麽。這一做，就是11年。張平宜通過募款，終於在大營盤村建立起了新的學校…甚至還有村裏的第一座公廁。
2012年2月，張平宜獲央視“2011感動中國人物”的【頒獎詞】：
蜀道難，蜀道難，台灣娘子上涼山 。跨越海峽，跨越偏見，她抱起麻風村孤單的孩子，把無助的眼神柔化成對世界的希望。她看起來無比堅強，其實她的內心比誰都柔軟。
日前，張平宜在中歐國際工商學院主辦的第三屆TEDxCEIBS大會上，講述了自己幫助麻風病人及其後代回歸社會的心路曆程。
大家好，我是張平宜。涼山在哪裏？麻風病是什麽？很多人沒有聽過，我也是如此。涼山彝族自治州是諾蘇人的家鄉。涼山的麻風村都是在荒山僻野。我第一次接觸涼山彝族人就是在麻風村。
在1872年，挪威醫生韓森第一次發現麻風病的傳染媒介——麻風杆菌。它長得有點像結核杆菌。初期患者的皮膚上會有一些紅色和白色的斑紋。如果說不及時就醫，組織壞死將是麻風病人不可避免的悲慘結局。
在台灣，我第一次碰到麻風病人，是通過一次采訪。我第一次接觸到這個議題是在1999年。那個時候台灣有一個公立麻風療養院——樂生療養院，要拆除了，引起了社會的強烈反響。當時我懷孕9個月，正要準備請假生產。突然有人找到我，他希望我可以做一些專題，讓人們可以關注到麻風病人，可以關注到大陸西部的麻風村。
我想起在電影裏看到有關麻風病人的種種。一旦你宣布得了麻風病，你就像一個活死人，一輩子不能出現在公共場合。在法國，還曾經出現過讓麻風病人穿上一個有L字的長袍，掛上鈴鐺告訴靠近他的人。
最終，我還是去了。
【最辛苦的一次采訪】
孩子三個月的時候，我主動請纓要到川邊地區去探訪麻風村。12天裏我拜訪了6個麻風村，是我這一輩子最辛苦的采訪。
那些麻風村的原始和落後讓我吃驚，那些在饑餓邊緣的老人讓我辛酸。讓我的心靈最受震撼的是，在那個村裏有一群正要長大卻沒有未來的孩子。
第二次碰到麻風村的孩子，他們真的是觸動了我一顆母親的心。我從來沒有想到，麻風村有那麽多的孩子。他們的身體是健康的，但因為出生在麻風村，隻能背著父母的宿命被放逐在社會邊緣。
翻開人類的麻風病史，從麻風老人到麻風孩子，每次看到這個曆史都讓我覺得這是生命當中不可承受的重和痛，在我內心翻攪。我沒有辦法再像以往那樣瀟灑離去。麻風病仿佛一把鑰匙，打開了我內心深處的覺醒。那些孩子的小臉，他們的眼神，我突然發現自己的向往。就是這種從內心當中迸發出的召喚，讓我上了涼山，讓我擁抱這一群被麻風籠罩的孩子。
我想，以我多年的記者曆練，我可以為這個群體做一些什麽呢？也許我可以幫助老人找到生命最後的尊嚴。對於這些正要長大的孩子，可以通過教育改變他們的命運。
【給孩子們一個希望學園】
2000年的那個冬天，我接到電話我就上了涼山，那是我第一次發現大營盤小學。
那個時候學校已經搖搖欲墜，在海拔1800米的山上。教室是兩間破土房子，沒有一扇完整的窗戶。當時村民正在考慮關閉這所小學，唯一一個老師王老師幾天後就要去賣水果了。
我在村子裏轉了兩天，一群孩子對我跟上跟下。他們穿著破爛的衣服，髒兮兮的小臉，帶著靦腆的笑容。離開之前，我告訴王老師：你要留下，我去籌錢蓋一所新的學校。我跟村民講，你們一定要等我。這個學校不能倒，這是這些孩子們回到社會的希望所在。大營盤小學是麻風村唯一一所學校，我希望他可以成為涼山中麻風小孩的共同希望。如何提高這些孩子的素質，充實教學設備，有一段很長的路要走。我決定推開第一道窗口。
我思考再三，決定要成立一個永續經營的非盈利組織“希望之翼”。我辭掉了記者工作，投身於專注麻風村的希望工程。這也是我這個工作組織成立的來龍去脈。
2005年，人口普查開始進入這個村子，村民開始辦起了身份證。在越西縣，大營盤小學第一次舉辦了開學典禮。後來我們又在青島創辦了職訓點，希望那些經濟上和教育上弱勢的麻風村青年，能夠有一個半工半讀的機會，自主學習。我希望他們可以有一技之長，在社會上更具競爭力。
2011年，大營盤小學擴建為一個九年一貫製的學校，麵向全涼山麻風村小學招生。現在大營盤小學有500個學生，三分之一來自於附近10個縣，最遠的離我們縣有500公裏。到今天，它已成為涼山州麻風村孩子共同的希望學園。
【做一根有堅持的“蠟燭”】
很多人說，你這個愚蠢的台灣人，在那個地方做麻風村的希望工程談何容易。
我知道有一些事波瀾壯闊，個人太渺小了。但是我可以選擇做一根“蠟燭”。很多人也問我，你又沒有醫療背景，也沒有公益實戰經驗，你如何麵對這樣的疾病，如何實現你的公益事業呢？我說，我是從走進台灣的樂生療養院的過程中取得了非常多的經驗。我從麻風病人走過的這些曆史軌跡當中，才可以更加清楚，我為什麽要在大涼山堅持下來。在我很失望、灰心喪氣的時候，我隻有通過這些與曆史的對話，找到自己重新出發的勇氣。
在看很多樂生療養院的老照片時，我看到了很多張樂生病人的孩子。這些孩子從小被帶到院外撫養長大，每三個月回來看他們的父母。回來的時候，他們穿得很漂亮，但是父母隻能隔著護欄看到他們。在老照片當中，我看到了父母的渴望。但其實再仔細去看，我看到的是那些父母內心的淚。身為父母卻無法擁抱自己的孩子。
那是咫尺天涯，那又是什麽樣的愛？
早年台灣的“樂生”禁止麻風病人生育，後來解除了這個禁令。根據醫學上的統計，絕大多數人，對麻風是有一定的免疫力的，而且麻風病不會遺傳。但因為孩子的抵抗力比較弱，容易感染。因此，當時雖然樂生療養院在解除了禁育令，仍然規定新生兒必須要到院外撫養長大，因為要阻隔掉任何感染的可能。所以樂生的父母無法擁抱自己的孩子。
現在的醫療已經很進步了，已經沒有這樣的悲劇會再發生了。1959年，在瑞士召開的國際麻風組織會議當中，已經宣布解除全世界的麻風隔離政策。1980年，一個新藥的問世，帶給了麻風病人真正的希望。世界衛生組織也把這樣的一個治療方式推薦給各國使用。也就是說，你隻要早期發現，早期治療，服下這個新藥，一周內就可以消除體內99%的細菌。有了這樣的新藥問世，麻風得到了非常有效的控製。相信隻要涼山的父母願意學習，他們可以盡情地擁抱他們的子女。
我選擇做一根有堅持的蠟燭，即便那條路都是荊棘！挑戰無數，但我還是願意挑戰自己，堅持做自己願意做的事，做正確的事。想起來孩子們認真上學的模樣，想到孩子們吃營養午餐時幸福的笑容，就是這樣一幕幕，讓我這個台灣人，繼續的愚蠢下去吧。相信我已經離不開麻風村了。
這麽多年來，我這個意外的訪客，推開了那個疾病的隔離。裏麵外麵兩個世界因此有了一個溫暖的碰觸。我這才知道，原來我們這兩個世界是真實的存在，有各自的悲歡，然後又彼此陌生。我有幸成為這兩個世界的橋梁，所以我所有的努力，就有了特別的意義。
在麻風病走向社會康複的最後階段，我們必須讓老人活得更有尊嚴，讓這些孩子更有希望。我們應該主動對這些生活在底層的他們伸出我們的雙手，認真地擁抱他們，認真了解他們走過的曆史，我們才可以卸下我們的心防，才可以真心包容和接納。
愛裏沒有恐懼，愛可以洗去烙印。我是張平宜，這是我投身做麻風公益的心路曆程。謝謝大家。
（本文根據張平宜的演講速記整理，有刪節）
上海觀察 2015-04-18
