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被唐氏兒逼著爬坡

◆ 黃恩慈

  按語：去年下半年到今年5月，半年多時間內，我兩次采訪了黃恩慈姐妹。她的唐氏症女兒Hope也明顯長大了，圓圓的臉蛋，大大的眼睛，紮著小小的馬尾辮，越發顯得眉清目秀，十分可愛。她跟姐姐玩耍時，我不禁稱讚：好一個小乖乖啊！

  當聽了黃恩慈姐妹細細講 起Hope三歲以來的重重經曆後，我才知道，看上去如此乖巧可愛的小Hope，竟曾攪得全家不得安寧！她讓堅強勇敢的媽媽黃恩慈無比困惑找不到出路，讓深 愛她的爸爸王嘉彤怒火難捺大發脾氣，讓姐姐Hannah常常夜半驚魂不得安眠……哦，好恐怖的小Hope！

  下麵，是黃恩慈姐妹分享的生命曆程。

  若不是因這個女兒，我不會走過這樣一條路，也不會看到這條路上的坎坷和風光。

  一、絕 境

  小Hope快三歲時，雖然看上去還像個一歲多的小寶寶，不能行走，也不會講話，但已經爬得很快了，動作也靈活多了，開始似懂非懂地知 道一些事了，與人有了更多的互動。當我們為她的成長高興之際，她的反叛也開始突顯出來。三歲以後，她的反叛期到了最高峰，讓我一時無措，頭疼之至。

  她的性格暴躁極了，喂她吃到一半，若把勺子換成叉子，她就大發脾氣，改變習慣不可以！有時不明白她的意思，她也會氣極敗壞地大鬧：不 是這個意思嘛！有一回，她好象要什麽東西，急得抓我，我問她：“你要哪一個？”她要這個。我就說：“真的？”她要，我就給了她。但她又要別的，還抓我，一 臉憤怒，我簡直莫明其妙。她個性霸道，跟姐姐Hannah搶，得不到就打就抓，而且毫無分寸，動不動就把姐姐打出血、打得大哭。她有時仿佛是刻意作惡，看我不順眼，知道做什麽會招我不高興，就一定做那個動作，特要惹我的氣。她雖然隻有三歲，發起威來，很難招架，又因為不明白她，也很難安撫。

  我們天天活在Hope的大脾氣中，看她摔碗、丟叉、撞頭、哭叫，鬧到不可開交。

  她想要的東西，上來就搶，不滿意就打，就抓。與姐姐在一起玩，常常把姐姐打得受不了，甚至被她抓傷抓破，一次、又一次、又一次！姐姐不斷被小Hope虐待，以至於深受驚嚇，屢屢做惡夢，半夜哭喊：“妹妹！……不要這樣！”

  Hope怎麽會這樣？！我被她搞懵了。她身上的這些問題姐姐Hannah從來沒有，我完全沒有思想準備。我急切地想，Hope才三歲，俗話說“三歲看小，七歲看老”，我務必要趁早糾正她的毛病，不能讓她養成壞習慣。

  記得美國一個心理學家講，父母要有權威，孩子必須服從。我試著在小Hope麵前建立這樣的權威，讓她學會聽話，學會尊重父母、尊重姐 姐，收斂自己的壞脾氣。我的三步曲是：批評、罰坐、打。打一向是我的最後手段，總是以罰坐為主。然而，我沒想到這位大心理學家的理論在Hope身上完全無 效！

  有一次在華人超市，她又鬧起來了，衝上來凶猛地伸手亂抓，這回我氣壞了，忍不住朝她大吼：“你到底尊重不尊重我們？知不知道這會很 痛？！”急怒之下，我拿購物推車上固定孩子的鏈繩敲了一下她的手。我心想，再不能遷就下去了，必須叫她知道一點厲害，叫她知道傷人是不行的！我觀察她的反 應，被我打了後，她一愣，隻是“嗯”了一聲，似乎沒有別的什麽。我就站起來，拔腿走到一邊，晾著她，等她來找我道歉，看看到底她會不會反悔。等了許久，不 見動靜，我回頭一看：天哪，Hope在自己敲自己的手呢，她竟覺得這樣很好玩！她根本沒覺得難過，沒覺得自己犯了錯誤！

  後來幾次也是如此。在姐姐Hannah小時候，她若做得不好，我會批評、懲罰，Hannah很快就改了，很容易就學會什麽是對的什麽 是錯的，以後表現就很好。對Hannah的教育經曆讓我以為管孩子就是這樣的模式，沒想到，到了Hope這裏，一切全都失靈了。講道理、批評、罰坐、 打……全都作廢。

  Hope做錯事，比如，拿起杯子往地上摔，我罰她坐在樓梯口不準動，幾次之後，她一旦發脾氣，照樣抓起杯子摔下去，之後，她就自動坐 到樓梯口去。她把“犯錯——罰坐”當成一個程序了。有一回她又打痛了姐姐，我一把揪過她來，拿一根小棍打她手心。她眼睛看著我，仍然隻是“嗯”一聲，不 哭，也不認錯。我用力打，她就哭了。但一會兒之後，我就看見她在拿小棍自己打自己——她當成我教她了！

  我崩潰了。

  我跟神說，我什麽都不求，不求她聰明，不求她成功，隻要她有愛心就好，書上不是都說唐氏兒有憐憫、有愛心嗎？我的Hope為什麽並不如此？她心裏實在是故意作惡啊！

  我看姐姐已經不行了，夜夜不得安眠。每天，白天看著Hope故意作壞事，打人，夜晚聽著Hannah在夢中驚叫，我覺得不能這樣了！

  丈夫嘉彤不常在家，對Hope的劣性還不習慣，更為難忍。一次，Hope無理摔東西打人，惹得一向寵她的嘉彤怒不可遏，他拎起 Hope，把她扣在牆角，要狠狠處罰她，讓她哭！可第二天嘉彤看見Hope自己到牆角去坐著，他意識到這根本不管用。嘉彤反而不免後悔，懲罰一頓不過是發 泄了一通自己的火氣罷了。

  五月裏，一位早期治療師來家訪，她檢查了Hope的情況，十分高興，笑咪咪地說：“好啊，她各樣發展都好啊。”專業人士隻在乎她的發 展和能力，不在乎她的品德，而我對Hope的智力、運動能力的發展根本不急，我最急的是Hope的行為，姐姐已經怕她了！全家都被她搞亂了！我把我的焦慮 都對早期治療師說了。結果，治療師說，或許應當送Hope去上學，她需要多與其他孩子接觸，群體生活可能會幫助她改正行為。

  治療師走後，我就哭了。

  我唯有對神說：神啊，你一定給我個方法，除非你說這就是你給我的方法。我不認為Hope的情況是學校可以解決的。即使她在學校對同學都好，也未必能幫助她對姐姐好，這不是解決問題，而是逃避問題。如果到了學校，其他學生打人，她不是學得更不好嗎？

  那天晚上，我無論如何不能安歇，我不知道哪來的力量。我對嘉彤說，這個事一定要解決！我們一起切切禱告，禱告到深夜1點多。我很累，可還是不想睡，環顧家中，生活很亂，也沒有好好給在家教育的姐姐安排上課，沒有規律，沒有計劃，一切都亂糟糟，這個樣子怎麽能持續下去？

  我打開電腦，上網查找信息。就收到我所在唐氏兒小組裏的一個人發來的研究報告，那篇文章專門針對唐氏兒壞行為的改良，有十頁，密密麻 麻，我一口氣讀完。其中前6、7頁，我邊讀邊失望：……試過了，沒有用，……試過了，沒有用。讀到最後一個方法時，我停住了。這個試驗是堅持正麵的提醒， 每三十秒鍾，在唐氏兒旁邊提醒他該怎麽做。這可能嗎？我想，世上有哪個媽媽可以每三十秒一直給孩子正麵回應，直到讓她回到正常？這幾乎不可能啊！

  但這個報告稱，他們在孩子身上花一周時間來試驗，證實很有效果——雖然程度不同。

  我苦苦地想，洋人普遍教養方式是建立正麵習慣。但聖經是有鼓勵也有懲罰，兩麵都平衡的。我對姐姐Hannah就是有賞有罰，可這經驗在Hope身上就不行。我可能唯一能做的就是正麵教育了，所有反麵的方法越實行她就越做。現在，這是最後一招了，我要試試。

  蒼茫中，我看到了一絲希望。

  二、轉 機

  這夜，我就感到十分得力。先是將姐姐Hannah的書桌擺整齊，然後我就決定嚐試這個方法。我對神說，神啊，我要試試看，我不能讓Hannah天天做惡夢，求神一定讓我看到效果。

  第二天，我就把其它家事放下，一整天時間全都陪在Hope和姐姐旁邊。我觀察Hope的行為，搶在她做出摔東西的動作之前，溫和地告訴她應該怎樣做。我擋在她與姐姐中間，一看到Hope要打姐姐的苗頭，就馬上調停，將她的壞脾氣一次次消解掉，避免情況變得不可收拾。

  在觀察中我開始懂她。姐姐Hannah說“對不起”時心裏有愧疚感；而Hope不是，她以為說出來隻是為滿足我的要求，或者我可以讓 她玩什麽，毫無虧欠感。打碎盤子與扔一張碎紙，對她來說沒什麽差別，她知道破了就去再買。她沒規範，沒有概念，觸犯了底線，以為說個Sorry就沒事了。 她做了錯事，我堅持讓她道歉，她不肯，相持的結果，是本來隻錯一次的事，到最後錯了十次。我現在則學著先引她分心，等她的心態軟和了，再讓她來道歉。

  第二天，姐姐說，那是半年以來最好的一天。

  我所需要的就是時間。隻要我跟她們在一起時，不斷提醒Hope：這是你該做的……你要這麽做……來……這樣……這樣……對了……就是這個樣子……隻要我一忙，就不行。

  這樣艱難地爬坡，很累，很累，但我也慢慢懂Hope，開始從她的角度去理解她，而不再是僅僅從我的角度去要求她。我慢慢領悟到，造成 Hope無理暴躁的部分原因，也在於她的智力發展很快，但表達跟不上，二者不同步，她的想法與要求沒辦法表達出來，憋在裏麵，她性子又急，就用鬧來發泄。 比如她對我說：“不要！”可能是在表達：她不要你喂她，或是不要用這個方法，或是不要用這個勺子……要區分幾種不同意思，如果我有時間，可以明白她，就可 以解決問題，她就不至於鬧起來。隻是我常常不能有足夠的耐心，也不能有足夠的時間陪她。Hope就不斷用No來表達她的不滿，No之後還要再加上一堆脾 氣。我因不懂她，隻知道要叫她也感覺到痛苦而明白她錯了。她卻理解不了人做了錯事應該愧疚！反而是我要學習接納她的沒有愧疚感。

  自從那“最好的一天”之後，接下來的一周，我盡量爭取做這個努力，那一周果然有所好轉，姐姐心情也有好轉。這個過程讓我就意識到對Hope不能硬碰硬，必須用軟的方法。隻是軟的方法我特別累。要先哄她心情好，提醒她正確的做法，費心費神費時間費體力。

  訓練到現在，我已經會注意，當Hope舉起東西來，就知道她要摔了，我就立即去轉化；而不是像以前那樣，一見這情形就生氣，乃是把氣先放下來，努力減少問題發生。

  那期間，我帶她去嚴行姐妹家，當時心情仍是不免有些煩亂。嚴行姐妹對我說別急，她覺得Hope比較特別，我需要多一點理解Hope， 用適合她的方式來對待她。奇妙的是，就在同一周，我去教會遇見黃師母，黃師母看見Hope，滿臉喜愛，一直逗Hope開心，黃師母看見我心裏的焦慮，也告 訴我別急，慢慢來。她說，神若造她一輩子就是這樣，你為什麽要改過她來？我不禁暗想：你們不懂，你們又沒有天天帶她，這麽講講自然是容易的。然而，我雖然 一麵這麽想，神也一麵感動我把姐妹和師母的話放在心上，神會不會是透過她們來啟發我？是不是我操之過急了？我開始慢慢反省自己。

  我出生在敬虔嚴謹的基督徒家庭，父母很少對子女開玩笑，對我的生活上管理雖然是十分寬和的，但在道德品格上的要求很嚴，從不忽略任何 錯誤，有錯必糾，犯錯必改，這種家教在我生命中留下了極深的印記。我也如此教育長女Hannah，讓她從小做一個正直、友愛、規矩、懂事的好孩子。這就是 我的態度，我希望也可以如此培養Hope。偏偏這條路走不通。Hope的不良行為給我的壓力很大，我認為這是罪，是不討神喜愛的，是傷害人的。她常常這樣 打人亂鬧是我沒有教好她。對我來說，Hope智能可以落後，體力可以落後，語言可落後，但道德不能！然而神就偏偏特別在這點上，讓她跟我作對，很像一個諷 刺。

  姐姐Hannah小時候，若執意不做我要她做的事，我就開始威脅性地數數：“1、2、3！”，一般數到“2”，Hannah就動了。 但Hope總要拖到“3”。她仿佛在試探我“數到3還不行”你會怎麽樣？我就不能算了算了。我必須堅持，不然她就更不在乎了。我要花極大的精力，讓家裏有 和平，讓Hope覺得媽媽的話有威嚴有效用。

  她對危險沒有意識。你教她不要碰電源插頭，和告訴她別把筆丟在地上是一樣的，她沒有嚴重性的區別。一分鍾不看她，就可能有事故。對她而言，打姐姐一下，和把姐姐打到流血，也沒有分別，隻要抱抱姐姐就了事了。你要被她氣死了，她覺得給一個Kiss就沒事了。

  在這個路程上，我漸漸明白：這是一生要依靠神的功課。這一點是我當初絕對想不到的。

  為什麽我以為唐氏兒是好帶的？為什麽很少有人講帶唐氏兒很累，幾乎沒人講教養唐氏兒極為困難這一部分？有的母親甚至懷疑，把唐氏兒形容得有點太好帶，是不是鼓勵人不要墮胎？隱藏這一段痛苦的路，是為了給更多唐氏兒生路？

  我向神不斷地求，求更多的耐心，不然就過不下去。因著Hope，我和嘉彤每天一起禱告，反而叫我們更加密切，也更加努力親近主。

  借著Hope對我們的磨練，我們也進一步體會神的愛，神把Hope擺在我們家，讓我們知道神有多愛我們。因為我們自己在神的眼裏不也 像Hope嗎？我們要一天說對不起多少遍，說完就又是幹壞事，重複在犯同樣的錯誤？這麽看，才知道神何等愛我們！所以我們也要一直給Hope機會，讓我們 去學習神的恩慈和憐憫。

  我去家庭學校的地方，有一個自閉症的小男孩，有時會情緒失控打人。那天，他媽媽很難過，因兒子又打人了。他比Hope大兩歲，吃飯 時，他們坐在一起，Hope就打他，男孩沒什麽反應，我立刻叫Hope說Sorry，她不肯，自己主動轉到一邊去罰站。我去向男孩媽媽說Sorry。她 說：“沒事，這還讓我高興，好在不是我兒子打了你的女孩，是反過來的。”

  我聽了感慨萬千，隻有殘障孩子的母親才能理解這樣的感受啊！

  是啊，許多事情都不是我們控製範圍之中的事，我們需要靠著神來麵對。

  三、改 變

  我學會了要放手，不能太執著。當然，放鬆不是隨便，隻是針對Hope的特殊情況，我並不退，但我學會等，她遲早會說Sorry的。現 在，四歲的Hope懂事多了，路也走得穩當了，而且隨著她智力的發展以及語言能力的提高，她可以表達自己，可以直接完成一些自己的願望，脾氣也漸漸變好。 如今Hope喜歡粘著姐姐，看到姐姐哭，就爬到樓上，拿一張衛生紙，再爬下來，遞給姐姐擦眼淚。看到這樣的場景，我感動得鼻酸。

  隨著Hope的長大，也逐步顯出她的智力，她有很強的記憶力與聯想能力。今年我帶兩姐妹回香港，在海洋公園觀看一場海獅表 演，Hope記住了那隻海獅的名字“威威”。以後，每次吃海產品，比如海帶，她就說“威威”，她的頭腦知道，在海帶與威威之間，有一個共同的紐帶—— “海”。語言能力出來後，Hope明顯開心很多，因為別人能懂她了。Hope的成長，越來越令我欣慰。

  我現在另一個挑戰是來自大女兒Hannah。我對她采取Home-Schooling——家庭學校。我知道，一個孩子如果是上學校 的，就算性格內向人家也不會說什麽；但如果孩子是在家學習，性格內向不願與人打交道的話，人家就會說是家庭學校造成的。這是免不了的。——雖然我不是要用 智力與成績證明給人看我的孩子如何如何，我做家教，是因為這是神給我的負擔，我就做我該做的。

  家庭學校最難的地方不是教孩子知識，而是身教不易。我一整天都在她的眼睛裏，一言一行。

  一個保險公司的電話打來，我正要做飯，就說現在不方便。他說一小時後打來，我應付一聲，“好。”一小時後，剛要吃飯，Hope又開 鬧，電話響了，我不理，並對剛進門的嘉彤說“不用接”。Hannah就反問我：“那你剛才怎麽說‘好’？”我說：“你沒見我忙成這樣，飯也吃不上？”說 完，我心裏一頓，大人多少時間是在為自己的行為狡辯？我沒有承認自己的錯。聖靈提醒我，女兒也見證我的不是。活在女兒眼裏，常常感覺聖靈就在旁邊，用她來提醒我。

  我開車上路，順便教導Hannah說：“每個人都必須遵從法律，法律為了保護我們，凡不違背神的事，我們都應遵守，這是公民責 任……”在高速上，我開到120公裏時速，Hannah提醒我，媽媽你超了。我的第一反應是：OK啦，有些規定不算什麽，前麵的車也開得這麽快，我們跟著 走是可以的。那晚聖靈就指責我，你怎麽能用這個話為自己辯護？

  如果我把孩子送到學校，這些機會，Hannah學不到，我也學不到。所謂聖潔，就是在這麽小的事情上學習。原來，我是與女兒一起走天路。

  我和嘉彤都用心在教會事奉，神給我們恩賜做青少年輔導，我們總是忙忙地做事。日積月累，忽略自己的生活，我們結婚十一年，已經沒有什麽浪漫之情。再加上兩個孩子小，Hope又十分難帶，夫妻之間就變得越來越淡。當然，這也是很多女人的通病，有了孩子就忽略了丈夫。

  我在反省中注意到，我對Hope會放緩節奏，慢慢來；但對丈夫不是，要他盡快去做！無論他做什麽事，好象都是應該的。為什麽我把很多 鼓勵給孩子，但對丈夫就很少？我意識到這些後，就對嘉彤說：“若沒有事奉，我們的生活就沒有交集點了，這不對。要不是我們在事工裏有相會，豈不成了你過你 的，我過我的。”我們需要認真看待自己的家庭，一旦發現疏忽，就馬上調整。這樣，在Hope的培養、Hannah的家庭學校、教會事工、家庭關係幾方麵， 我們都努力平衡，讓生命的每一個部分都合神心意。

  如今，我不斷體會許多意想不到的美好，透過Hannah所選的舊約課教學，我也學到了很多，同時也更清楚了家庭學校的益處：可以讓孩 子得到充分的發展。Hope也越來越懂道理，現在已經懂了要輪流，懂了要等，不是一想要就急著去抓去搶了。我非常感恩，當時覺得簡直掉進穀底爬不出來了， 沒想到爬到坡上會看見這樣美好的天地！

  我為Hope高興之餘，依然反省：如果她性情上一直有這樣的缺失，我還能不能愛她？我看到，神要我們心意更新，在一切事上不斷心意更新，去尋求他的美意，教養孩子也是。

  Hope個性積極，很願意表現自己，早期治療師說，這個性格有助於她的的健康發展。我感謝神給她這樣陽光的心態。不久前，我帶著她在二樓聽講道，那天的主題是“心靈的滿足”。結束時，黃牧師問大家：“誰心靈是富足的？”全場默然之際，Hope舉起小手回應：“我！”

  周圍聽見的人都笑了。

  在人的眼裏，Hope畢竟是一個有殘缺的孩子，但這又如何？記得一個故事說，有人一輩子住在一個小村裏，有人走過千山萬水，請問誰的見識更多呢？小村的老人說：“我看見的星星和你一樣多。”有什麽比這更廣大的見識？

  願Hope因認識我們所信的神，而有豐盛的生命。

  （本文由恩慈姐妹口述，嚴行姐妹撰寫，這是黃恩慈姐妹有關Hope的第四篇見證，前三篇分別發表於本刊20期、25期、29期。恩慈姐妹一家在多倫多國語下午堂聚會，嚴行姐妹在士嘉堡國語堂聚會。）

[閑閑客]

很感動！

[mudanxianzi]

為這位媽媽加油！真的不容易。我曾經失去過一個唐氐的兒子，看到你的經曆，真想對你說一聲，你太偉大，我永遠支持你和你的孩子！

[Lilac2003]

是的，這位媽媽真不容易.展示母親的大愛.願上帝保佑他們.

[ButterflyGarden]

讀來非常感動。偉大的媽媽！太不容易了！孩子真的是我們修行路上的guiding angel。為這位媽媽和小Hope加油！