家有唐氏兒（下）：希望在神手中

家有唐氏兒（下）：希望在神手中 2010-08-25 19:45:22 希望在神手中黃恩慈口述 嚴行撰寫 按語： 《感謝神，玫瑰有刺》一文記述了王嘉彤、黃恩慈夫婦在得知所孕育的胎兒患有唐氏綜合症之後，他們選擇生下這個孩子所經過的心路曆程，以及在這一過程中他們的感遇。一年前，這個患有唐氏症女兒經剖腹手術出生了，他們為她取名Hope，即“希望”。如今，Hope已經一周歲了，在哺育她的過程中，王嘉彤、黃恩慈夫婦也麵對了許多新的挑戰與適應，同時也有不少新的感恩與領受。 Hope的降生 Hope出生之前，教會一直為我們這個唐氏症胎兒禱告，求神給我們勇氣和力量，也求神恩待我們一家。當然，更有不少弟兄姐妹禱告神跡發生，讓這個還在腹中的胎兒變成一個正常的嬰兒。我和我先生王嘉彤都不敢做這樣的禱告，不敢這樣向神求，隻是以敬畏和戰兢之心，等待神所定的結果，隻願神自己的旨意成全。 在見到她之前，我們無法料想孩子的情況如何，懷著忐忑之心，我和嘉彤期待迎接她來到世界的那一刻。 小BB經剖腹手術取出，醫生將她托在手中，她的背對著我，我不能看到她的模樣，站在手術床邊的嘉彤首先看到了女兒。嘉彤立刻認出：千真萬確，這是個唐氏兒！神跡沒有發生…… 那一瞬間，嘉彤心底閃過了一絲遺憾。不過，這感覺僅僅存在了一兩秒鍾內。當他剪斷臍帶，把女兒抱在懷中時，擁有一個新生命的喜悅便充滿心懷，遺憾之情瞬間消散無蹤了。當嘉彤把女兒抱給我時，我的淚水直流下來。“正常嬰孩”的神跡沒有發生，但是“愛”和“生命”的神跡已充滿這手術室…… 我們為她預備了幾個名字，最後選擇了Hope，既為了與大女兒Hannah的名字有相同的大寫字母，也寄寓我們對她的生命充滿信任和希望。更重要的是，這名字會不斷提醒我們主耶穌所給我們的最大盼望。 Hope是幸運的，她是唐氏兒中相對健康的孩子，諸如心髒發育不良、無肛、吞咽困難……等唐氏兒常見的問題都沒有出現在她身上，因此，養育她也相對容易。因著許多唐氏症孩子的父母分享，我知道唐氏兒由於欲求低，在嬰兒時候，隻要吃飽了就會安安靜靜，很容易養育。他們一般有樂天特色，天然地易於滿足，比普通嬰兒更少哭鬧。僅從喂養的角度看，跟平常人的想象不同的是，唐氏兒若是身體健康的話，反而比正常嬰兒好帶。 但是，正是唐氏兒乖的一麵，讓父母容易忽略他們，從而錯過了早期開發訓練的時期，而唐氏兒的早期教育又是至關重要的。由於我的專業背景，我更明白唐氏兒這一點，因此也更迫切地想要通過自己的努力，讓這個特殊的孩子得到盡可能順利地成長發展。 加拿大政府也是十分負責的，從第二周起，專業早期訓練師就來了。職能治療師和物理治療師也相繼加入。他們工作很認真，對孩子的評估非常細致，給我相當多的建議和幫助。 從生理發育上看，除了唐氏兒比同齡嬰兒發育較遲緩這一點，Hope基本正常。隻是有時會嗆奶，需要我們多拍一拍。嘉彤常常一邊拍孩子，一邊動情地說：“爸爸好愛你，爸爸好愛你！”他深愛Hope，隻要看到她有一點難受，嘉彤就心痛之至。我們深深地體會到Hope的寶貴，對她的愛一點也不少於大女兒。 Hope漸漸長大，開始對人有了反應，她會笑了。當那粉嫩的小臉蛋綻放出甜美的笑容時，嘉彤地抱著她一遍一遍地說：“這個世界怎麽能沒有你？這個世界上怎麽能沒有你？” 是啊，我們都覺得這個生命真是寶貴，我們把她留下來了，沒有做掉她。還好，沒有…… Hannah的抵製 Hope出生前，我們為即將帶一個唐氏兒做了許多心理準備，設想了多種可能。然而，與預期相反的是，Hope沒有給我們帶來多少麻煩，反而大女兒Hannah一度令我們頭痛不已。 Hannah此前一直是家中唯一的孩子，現在平添了一個妹妹，她極不適應，對這個妹妹滿是嫉妒，恨愛交夾。她覺得妹妹搶走了爸爸媽媽對她的愛。她看到很多人來看望妹妹，還有治療師來關懷妹妹，事情都是圍著妹妹轉，家庭關係一下子改變了，她就憤憤不平。被冷落、被邊緣化的痛苦在3歲的小Hannah身上以激烈的方式表現無遺。 Hannah開始發脾氣，突然大鬧，越是我忙著管妹妹的時候，她就越會發作，摔打東西，大叫大喊。我既要顧小的，又要管大的，常常焦頭爛額。 Hannah的煩躁是內心情緒的表現，她不懂與人分享苦惱，就用粗暴的方式來發泄。我慢慢教她，讓她學習用語言表達出自己的感受。我告訴她：“把你的不開心講給媽媽聽，試著講出來，好不好？”我一次又一次地引導，讓她學會說出她的心聲。 Hannah在我的啟發下，試著用語言表達自己。3歲的孩子，還常常分辨不清自己的想象與現實之間的不同。因此，在Hannah的一些荒唐的話裏，我聽到了她內心的呼求。有一天她一邊獨自玩，一邊對我說：“媽媽，其實我也有Down Syndrome（唐氏症）的，我現在好了。”小Hannah居然羨慕妹妹的唐氏症！這些話裏，既有她渴望被關注之情，也有獨占母愛的本能。以後，Hannah漸漸學會說出更多她的感受與要求，她的痛苦不再悶在心裏沒有出路了；然而，一旦她講出來，孩子真實無偽的心聲，自私與罪性的流露，卻一次次令我傷痛。比如，她會說：“媽媽，我不想你喂妹妹，你一直在陪妹妹，我要你陪我。”這些話還算好，有時則是直言不諱地惡語。聽到這類極端性語言出自3歲的長女時，我的感情非常複雜非常痛苦。記得一次，我為Hope換尿片，Hannah就搶過來要求抱她，我解釋必須先管妹妹，不然她會發炎，會痛，會爛的。Hannah恨恨地說：“不要管她！讓她痛！讓她爛！” 一個基督教家庭的孩子，一個每天聽著父母禱告長大的孩子，居然也會說出這樣的話來，我一方麵被人自私的罪性震撼，另一方麵也看到孩子天然的自我中心意識，若沒有其他孩子存在的話，是很難學到如何與他人相處，很難學到如何去愛人的生命功課。 Hannah的反應也讓我注意到，我也需要把更多精力放在調整Hannah心態上。Hannah每天都要問我很多遍我是否愛她，每次她一問，我就努力放下手邊的事，抱她，給她一個吻，告訴她“我很愛她”。隨著時間的推移，以及我和嘉彤的努力，Hannah對妹妹的接受度越來越高，尤其當妹妹開始笑，會做一些動作，開始有反應的時候，Hannah逐漸接受妹妹的存在，認同這個小妹妹了。現在， 4歲多的Hannah和妹妹Hope已經建立起親密的姐妹之情。妹妹“咕咚”摔倒，Hannah在我之前一步搶上去，抱起妹妹，親她，安慰她。Hannah有一幅畫，畫著兩個小姐妹牽著手，上麵寫著“I love you, Hope.”她把這幅畫送給了妹妹。我默默地看著這一對充滿友愛與溫情的姐妹，心裏滿是感恩與滿足。如今，Hannah在陪伴與幫助妹妹上成了我最得力的小助手，妹妹像個小跟屁蟲似的追隨姐姐自不必說，有妹妹的相伴也給塑造Hannah的品格、情緒、性情等方麵的成長以正麵的影響，彼此都成為對方的祝福。 我的壓力 一直以來，我都有一個非常明確的意識：神栽培我成為一個職能治療師，讓我成為Hope母親。由此，我也要盡我的全力，做她最好的媽媽。 出於這樣的心態，Hope出生之後，我就活在一種無形的緊張之中。我的知識背景讓我深知早期教育的重要，我必須把握這個黃金時段，不能鬆懈馬虎。我努力配合專業訓練指導，每天賣力地為Hope做各種訓練，並且牢牢記著各類訓練的要求和次數。從早到晚都會有意無意地計算，這個時段我該進行哪一種訓練？大肌肉？小肌肉？語言？智能發育？這個做了沒有？哪一項缺了？……遇到女兒的作息時間不協調，比如該做運動的時候她睡覺了，或是她表現不好，脾氣不佳，不能配合時，我就更難過。若是哪天專業訓練人員對我說：“這比上個月還要退步。”天哪，我就難受死了！ 每天傍晚，當嘉彤一身疲憊地下班回來，我就急著跟他說：“我這個還沒做！那個還沒做夠！”我心裏希望他能幫我做。然而他有時會很累，隻想休息。每逢此時，我雖然努力告訴自己：“不要把這個壓力傳給他”“我要放鬆，我要忍耐”“為了夫妻關係、為了家庭和諧，我要忍耐”……我一次次克製自己，但我內心是真想告訴他啊！ 周末更是災難。要去婆家，要去教會，整天在外，更沒時間做運動，等晚上回家後，我心裏就痛苦：又少做了兩天運動！兩天黃金時間又過去了！盡管我從未把這些說出來，外麵的活動仍然參加，但我的心中總有一種無法抹去的遺憾，一種隱痛。 這種隱痛，讓我常常被罪疚感捆綁，我總是覺得自己不夠盡力。 我 “清醒”地知道，在唐氏嬰兒有限的生命階段裏，必須抓緊每時每日去進行早期培養。時間會倏忽而逝，永難追回。錯過這一日、這一周，就永遠錯過了。然而，一日、一周，時間是多麽容易流失啊！ 隨著時間推移，我漸漸感到自己的變化，一些與本來的我天性不相符的東西在我裏麵糾結。我不開心、不高興，我的情緒低落，我心裏開始有許多抱怨、責怪。這不是我一向的性格和態度。——盡管我竭力忍耐、克製，沒有流露出來，但我意識到，我是常常生活在苦惱之中。 在最低潮的時候，我甚至流淚暗自問神：“為什麽我是媽媽，他是爸爸？他可以不必操心這麽多訓練的事？難道隻有我在乎Hope的發展？這不公平！”我覺得在養育和治療Hope的路上，我是那麽孤單…… 在家教育（Home Schooling）？ 在我為Hope的訓練日夜焦躁中，時間很快就到了2010年4月，大女兒Hannah就快滿4歲了，她的去向又成了我新的困惑。 因為我曾有一個明確的考慮，就是對Hannah實施在家教育（Home Schooling）。這是我既定的計劃。我希望能夠針對她的個性、學習能力進行教育，同時也將基督教的價值觀給她。但Hope的出生，打亂了我的計劃，我覺得家教似乎不可能了。因為家教Hannah勢必會拿去Hope訓練的時間。那麽，送Hannah去學校吧，這樣或者可以讓我專注地去照顧好早期的Hope。 雖然理智上我這麽想，但內心不知為何我還是放不掉家教Hannah的意願，對此我一直有猶豫、有掙紮。 Hope半歲以後會笑了，與他人有了更多的互動，尤其是，她對姐姐的反應明顯比對父母更熱烈。我想，如果我把Hannah留在家裏，不送學校，是否會更好？她是一個好幫手。再說她的學習能力強，即使不去學校，她學的也已經足夠了。 但是，盡管Hannah可以陪Hope玩，但並不能指望她幫我為Hope作訓練，她沒有耐心一直重複同樣的動作。唱兒歌給妹妹，是她的玩法，不是教。留她在家，我就不能專心地為Hope作治療。 家教？還是學校？在我懷Hope時，我就通過互聯網，搜索許多關於養育唐氏兒的信息。當時心裏想，即使不能家教Hannah，但我打算家教Hope，所以想提早做準備。我找到了一個Group，約20－30人。全部是實行家庭教育且家有唐氏兒的基督徒家庭。以北美為主，兼有其它國家的。我被邀請加入了。在這個Group裏，經常有不同話題的討論，我注意到，有個姐妹不斷用希伯來書的一句話提醒大家：“神造萬物，各按其時成為美好。”這段非常熟悉的經文最初沒有引起我特別的注意。但後來卻真正成了最激勵我的金句。猶豫許久之後，我決定發個電郵給Group，聽聽她們的意見。不過，我私下想，她們都是選擇進行家庭教育的，一定會認為家教好啦。立刻，就有兩三個回複。她們的回複讓我很驚訝。她們鼓勵我不用猶豫，現在的決定也不是永久性的，你可以隨時送孩子回學校。學校教育和家庭教育各有優勢，而家教最大的好處，是把聖經的價值觀教得清楚，並且家庭中弟兄姐妹的感情會深很多。她們的話給我很大鼓勵。但真正讓我看到問題根本的，是其中一個姐妹發給我的郵件，她的話讓帶給我意想不到的心靈地震。 釋放 這是一位同樣帶唐氏兒的基督徒母親，她的電子郵件沒有直接給我一個有關在家教育的答案。她針對我對Hope的心來回答，直指我郵件中所流露出的關於家教Hannah對Hope影響的焦慮，她看出我的“家教”表象之後的實質，反問我：“你現在給二女兒的治療，對於將來神要使用她、有多大的影響？”那一刹那，我的心被打開了。她的話讓我意識到我自己的內在緊張、壓力。這是我不曾發現的，我不曾注意到自己這些精神壓力，因為在我的意識裏，這一切都是我該做的，這是我的責任，不算是什麽壓力。我必須集中全力密切觀察Hope的情況，幫她做訓練，顧不上關注自己的感受。是這位姐妹讓我看到了我的壓力，我的問題其實不是孩子的訓練，而是我已經深陷刻板訓練的壓力之中，這是我真正的迷障。同時，她也讓我看到我評價訓練治療Hope，其實一直以來都是用人的方法來衡量，而不是用神的眼光。我用人的標準論斷她的價值，她的成功；同時也用人的方法，來達到人的目標。雖然我知道孩子是神給我的，我也願意按神的方式來教導她，並希望她將來成為可以見證主，服事主的人。但實際上我還是用人的方法衡量一切，評判成敗。 這很特別。以前，我經常這樣告訴人，你們要努力，不要失去機會。這個觀念在我的頭腦中根深蒂固。我被這些觀念洗腦了。人的文化、價值、標準成為我的意識。怎樣才能真的相信神創造每一個人都有其價值？我要去學習理解這個，因為我們總被人的文化影響。神這時徹底將我打碎，讓我知道，我不需要用治療師來捆綁自我，並因此阻擋神，不讓神進來。 神要通過這件事來解決我更深的問題。我這樣一個追隨主多年的基督徒，口裏一直講“凡事信靠神”的人，到頭來處理事情時，依然是照人的方式來行事。這種慣性讓我看Hope要合乎職能、物理、語言治療師的標準，努力將她哺養成社會上人所看見的“成功”模式。我原來一直是在用人的方法去尋求神的心意，但神用另外的方法打開我：“你的問題都不是問題，更重要的是你是否能真的用神的眼光看Hope的生命，是用基督的價值觀看，還是人的標準。是要讓人看成功呢？還是討神喜悅呢？”這反省讓我看到，在家教育不是最重要的，最重要的是我們如何看孩子。頭腦上我知道神會帶領女兒，也知道神使用她有祂的方式，此時才知道自己的信心不足，用知識看一切，看成果有多大。 直到這一刻，我才看到，神其實是要我學習我完全依賴祂。我的背景，我的認識根深蒂固，神用另外的方法讓我放手。讓我終於明白，我到底是要靠我的努力，還是要仰望神？神在她身上的計劃，到底是我來鋪路還是祂來鋪路。那天，讀罷這封郵件，我感到完全釋放了：少兩天訓練，對神將來用她有多大影響呢？ 也就是從那天起，我也最終決定，不會再回去作職能治療師了。此前我跟別人提到這種可能時，心裏還有一絲惋惜，但那一天，我放下了。人的頭銜，又算什麽？此後，我對丈夫回家後跟孩子玩，就能完全Enjoy了。而在這之前，每逢看丈夫邊上網邊彈吉他，女兒在一旁靜靜地玩玩具，我就認為是浪費時間！而現在，我不再緊張了。黃昏時分，嘉彤斜靠著沙發彈吉他，大女兒跑來跑去，小女兒坐在麵前，張大眼睛定定地看爸爸，欣賞他手指間流出的優美音樂，這是多麽幸福美妙的一刻啊。我現在不再有掙紮。神要我珍惜兩姐妹在家的相處，在Hannah4－6歲之間，我會對她實施在家教育。對Hope，我照樣作鍛煉，培養她的全麵發育。但我的眼光不同了，我知道神在這個家的心意是什麽。 我所參與的養育唐氏症子女的基督徒小組中，有人在網上發了這樣一個視頻。一位已經成年的唐氏症孩子，每天的工作是在菜市場裏為顧客裝袋子。他問他的父母，他做這事情，有什麽影響？價值？他可不可以在他的工作中有更大的作用？他想到往袋子裏加一張小紙條，上麵寫有一句鼓勵人的話。他的爸爸支持他，每天晚上幫他打印出來。他就在把菜裝入袋子的同時，將那個條子放進去。漸漸地，這個唐氏兒吸引了許多人，以至他工作的收費台排隊很長。經理請大家到其他空閑的收費台去，人們回答說，他們是特意排這條隊，為了得到那個唐氏兒送的小紙條。 在這個最不起眼的工作中，也還是可以給人一些影響。我平安地想：Hope將來如何，也在神的手中。 回想起來，在我們陪Hope走過的一年之中，最大受益的是我自己。我意識到，人的社會文化觀念在我們基督徒身上亦是何等深厚！而我們的專業所長，我們原有的才幹，反而可能成為我們的攔阻，成為一種陷阱，讓我們依靠自己而忽略了神的作為。若不是藉著教養Hope的過程，我很難發現這一點。我會一直對人的觀念堅定不移。感謝主，祂破碎我，重建我，讓我學習仰望祂，單單信靠祂。我的唐氏症女兒Hope，與我、嘉彤、Hannah一樣，都在神的手中。 是的，希望在神手中。 相關文章: 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