常常喜樂
人 若 賺 得 全 世 界 、 賠 上 自 己 的 生 命 、 有 甚 麼 益 處 呢 ． 人 還 能 拿 甚 麼 換 生 命 呢 。
By 卡琳•麥特森
一九七一年，經過一天辛苦工作後的下班路上，我看著六個唐氏症的男人穿過我車子前麵的斑馬線，十二隻彎曲的手被一條繩子緊緊地綁住，當他們通過的時候，我 可以看到他們伸出的舌頭和笨拙的步伐。最令人難過的是，他們手上的繩子剝奪了他們成年人的尊嚴，並且向每個旁觀者宣告他們的依賴。我的心因同情而刺痛著。 是上帝弄錯了嗎？當事情出差錯的時候，難道上帝不知道？
在我還是孩子的時候，我所認識的殘障人士並不多，我唯一被告誡的就是“不要盯著他們看”──一句讓我困惑的話。意思是我不能 沒禮貌？還是這些人太可怕了， 最好不要看？為什麽每個人都顯得那麽不自在？難道他們的毛病會傳染給別人？之後我就把這一幕拋到腦後，久久沒再想起。一九七九年六月九日，我的第二個兒子 傑夫出生了，從那一天開始，我也被卷入一場漩渦之中。
這次懷孕跟懷傑夫已經廿一個月大的哥哥泰一樣不太順利，但是胎兒的問題並未在生產過程中被發現，因此我的丈夫整個產程都陪著我，之後還跑回家打電話 給諸親 友報告這個好信息。我還待在恢複室裏時，一位小兒科醫生走過來，他沒有看我，反而看著嬰兒。“你的兒子有十根手指和十根腳趾，血液循環也正常，”他開始說 道。我穩住自己，因為我知道他接下來會說：“不過……”，“不過他得了唐氏症。”我猜想我楞住了，不發一語。醫生以為我沒聽懂他說什麽，他又一個字一個字 地重複說了一遍，好象我也有智力上的問題一樣。 這個消息讓我的身體不聽使喚地顫抖起來，負責的護士關愛地用她的手抱住我的肩膀，她分擔了一些我的悲傷，也支持我走過漫長的歲月。
接下來怎麽辦
最後，醫生給了我一個最好的建議：“帶他回家，好好地愛他。”然後他就急急忙忙地走了。日後每當我聽到別的醫生稱這些孩子為“天生的白癡”、“不值得帶回家照顧的廢物”或甚至是“幹脆丟在海裏當鯊魚餌”時，我不禁要感謝當時那位醫生給我的唯一的最好的建議。
獨自躺在醫院的病房裏，我感覺與別人不同的孤立感。我的孩子隻出生幾分鍾，已經被歸類為智障，我祈求上帝讓醫生的診斷是錯誤的，也許他把我的孩子跟別人的孩子搞錯了。隔天我從醫院回家，不過傑夫卻沒有跟我一起回來，他因為得了黃疸，必須留在醫院的保溫箱內接受燈光的照射。
到醫院喂傑夫和回家照顧泰的兩邊奔波之間，我從最近的大學醫學院圖書館借了一些有關唐氏症的書，然而這些書並沒有給我多大的幫助，因為它們把唐氏症病患列為“活在自己世界裏的一群人”。
那一段時間我終日以淚洗麵，因為我所生出來的孩子並不是我們所期待的那一個。一天晚上我回到醫院準備給傑夫喂奶，我的態度完全改變了。因為我看到他 是嬰兒 室裏唯一沒有人管的孩子，傑夫弄掉了眼罩，躺在自己的排泄物當中，隻因他沒有包尿布。我突然不再自憐，我明白傑夫需要的不是一個隻專注看自己損失的母親， 不管他的被疏忽是故意還是無心造成的，那個晚上成了我的轉折點。
回到家，我拿出電話簿，翻到殘障那一頁，開始撥電話，最後有一個機構將我轉介到一個支持“家有唐氏兒”的團體，知道那些人與我處境相同，帶給我極大的安慰，我的孤立感消失了。
是禍害還是珍寶
我所經曆的，跟你們所想象的應該不會差太遠，你們可能會蠻同情那些殘障孩子，也會為那些生出智障兒的家庭感覺到難過。然而沒有親身經曆的人所給予的同情卻 是那麽的短暫。我之所以那麽不能接受傑夫，是因為之前我對殘障者錯誤的印象，簡而言之，也就是因為我自己的偏見之故。如果我以前注意的是這些人能夠做的 事，那麽我一定會佩服他們，而不是隻同情他們。
過去我有一種錯誤的想法，以為這些有發展障礙的人是無助的，是一輩子要“用繩子綁住”的，我錯了。我也以為我的孩子跟別人是完全不一樣的。但他並不 是這 樣，他跟你的相同點比差異點還多，他有一頭紅發，臉上有雀斑，笑起來有酒窩。他有希望和夢想，能夠與人建立良好的關係，我特別喜歡他眼中看到的世界──一 個充滿驚喜的世界。
我多麽希望聽到別人告訴我，我所生的這個孩子是一個多麽珍貴的寶貝，而不是一些住在收容所裏的，悲慘的唐氏症成人。我還記得傑夫的父親在我們新買的 鋼琴上 彈奏出他最喜歡的一首歌曲時，傑夫臉上興奮的表情，還有他在送我禮物之前要我閉上眼睛的可愛模樣；以及他歡喜地摘了好幾袋的蒲公英送給我，鼻子因為沾到花 粉而變成橘色的樣子。
傑夫非常懂得感恩，他可以在我不經意之處看到美好，即使是看到人行道裂縫裏長出的青苔，他都充滿驚歎。又因為別的孩子動作總是比他快，所以他永遠沒 有辦法 搶到秋千或飲水機，然而他對那些人的容忍度要比其它的人都高。我兒子的診斷結果勾起我最大的恐懼，然而他內心世界的豐富，卻遠超過我的一切夢想。他的眼睛 因為看到小嬰兒而發亮，在每晚的禱告裏，他為每一件值得感恩的事感謝。
真正的男孩
那些不認識傑夫的人會為我感到難過，當我向別人自我介紹，並提及我的第二個兒子是唐氏症寶寶時，沒有人不帶著同情的眼光看我。人們很難相信他是我們的珍寶，也是我們家歡樂的泉源。
傑夫出生後一段時間，我和我丈夫討論到天堂，還有傑夫將來在那裏會是什麽樣子。是不是在天堂中傑夫就不再有異常的遺傳基因，完全變成一個正常的孩 子？在這 樣的疑問中，我們突然感傷起來，難道在天堂中的一切完全美好，意味著在上帝國度的永生裏沒有現在這樣的傑夫？在那短暫的感傷裏，我們了解到，我們寧願傑夫 像現在這個樣子。以往我曾經迫切地禱告上帝醫好這個孩子，然而他改變了我的想法。
一個殘障者──或所謂無用之人，不管我們怎麽稱呼他們──最大的障礙不在於他們本身的情況，而在於社會貼在他們身上的卷標。我們居住在一個破碎的世 界，並 且我們這些不完美的人鄙視那些跟我們不一樣的人。但我們的價值在於我們是誰，而不是我們長什麽樣或成就了什麽大事。從這個角度來看，那些殘障的人其實和我 們這些短暫有能力的人沒什麽兩樣。我相信在傑夫受孕的那一刻，上帝並沒有遺棄我們，祂仍然是行神跡奇事、醫治的神，然而在這件事上被醫治的卻是我。造物的 主宰仍然在做改變我們生命的事，隻是可能不是照我們期望的方式。
幾年前，傑夫加入殘障者所組成的特殊小聯盟打球。經過好幾季在看台上看他哥哥打球，傑夫的機會終於到了。當他拿到製服的那一天，他等不及要回家把它 穿上， 他穿上球衣後衝出房間，衣服非常合身，他對我說：“媽，現在我是一個真正的男孩了！”他的話讓我無言以對，我告訴他，他一直都是個“真正的男孩子”。當 然，我了解傑夫的意思。有太多時候，他感受到的是別人看他的殘障部份，而忘了去看他這個人，他知道這套製服對他來說，是更像其它孩子的一小部。
除去心中偏見
我與各位分享我想法的目的，是希望大家能夠除去心中的偏見，不再隻注目殘障者與別人不同的地方，這樣，傑夫才有可能在一個仁慈一點的世界中長大，而對那些還沒生出來的孩子而言，他們才有機會成長。
下次當你在外麵看到我跟傑夫在一起時，請你仔細看，我允許你這麽做，但是當你這麽做的時候請你注意一件事，我才是那個“不一樣”的人，而我家的傑夫是一個“真正的男孩”。
