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奧茲海默症與我們

(2012-10-21 18:29:58) 下一個
親人的逝去會給我們活著的人在精神和感情上造成莫大的痛苦;而現實生活中還存在著另一種可與其相比擬且不廣為人知的痛苦是:親人還在,但他/她已經失去記憶和思維的能力,無法和我們進行情感和信息的交流。而且,他/她還需要我們24小時的陪伴和監護,不斷地提醒我們這個殘酷現實的存在。

目睹奧茲海默症患者已失去生活質量和尊嚴的生命逐漸凋零,直至走向生命的終點,但是你卻無法改變這個現實。對於患者的親屬來說,這是難以忍受卻又不得不忍受的痛苦和折磨。

每年的9月21日是世界奧茲海默日,現在全世界大約有4千萬人患有這個疾病。奧茲海默症遠沒有像癌症那樣得到應有的關注,但它比癌症對患者,患者的家庭及社會的損害更大。

統計數據表明,65歲或以上的人中有13%的人患有奧茲海默症,85歲或以上的人中有45%的人患有奧茲海默症[1]。另一種算法是在65歲以上的人群中,年齡每增加5歲,患有奧茲海默症的人要翻番 [2]。

中國的奧茲海默症患者有一千萬,占全世界患者總數的四分之一。今年的9月21日的奧茲海默日在中國引起了注意,CCTV有一個連續節目《我的父親和母親》,報道幾個城市的一些患者及其家庭的故事,這個節目在社會上引起了極大的反響。隨著中國社會的老年化程度加劇,中國的奧茲海默症患者的總數會進一步增加,這將是中國未來麵臨的一個巨大的社會問題。

我的母親在2008年顯露出記憶嚴重衰退的跡象,2009年被確診為奧茲海默症的清度患者,我那時對她偶爾有短暫的記憶錯位感到震驚。盡管我知道奧茲海默症的發展極為迅猛,但我還是對母親的病情抱有僥幸的心理,希望它在藥物的幫助下有延緩的可能。事實上,母親病情的變化與大多數奧茲海默症患者相同,兩年之後,母親就變成為奧茲海默症的重度患者。如今,她對過去生活的記憶已基本上被奧茲海默症所抹去。譬如,她已記不清過去所發生的事情,不記得她自己的生日和年齡,不記得周圍的人的名字和關係。並且,在很多時候,會不認識家人。

2012年10月我回中國探望母親時,我也探望了我的兩個姨媽。和姨媽交談時,我自然將姨媽與我母親的身體和精神狀況相比較。大姨媽已89歲,比母親大兩歲。小姨媽也已81歲了。與同齡人相比,兩個姨媽的身體都很好,尤其是精神狀況和記憶力,我感覺與她們60多歲時的情況區別不大。兩個姨媽不僅還能料理一些日常家務,而且還關心天下大事,如當下的釣魚島事件和美國總統選舉。尤其是小姨媽,不僅自己親自操持家務,還能操作電腦,上網了解時事,收發電子郵件及文件圖片。看著兩個姨媽的精神狀況,我心裏既是高興,寬慰,又是悲傷,難過。高興和寬慰是因為兩個姨媽的頭腦和神智是那樣的清楚和明白;悲傷和難過是因為母親的頭腦和神智狀況與她的同胞姐妹相差甚遠,有天壤之別。

在和母親共同相處的十幾天裏,我也感覺到母親記憶的起伏變化。好的時候,她能根據聲音和相貌認出我是誰,似乎聲音比相貌更容易識別。不好的時候,她誰都不認識,包括所有家人。奇怪的是她還沒有喪失識字的能力,還能讀書看報,隻是不能再將書報上的內容聯係起來。自己常在那讀報紙,但不知其所雲。另外,她的記憶和認知能力的變化似乎沒有什麽規律,有時清早起來非常清楚,有時起來就很糊塗;有時上午還清楚,到下午及晚上就很糊塗了;可有時她一直到晚上10點,還能認識我們。我還沒有發現這與外部事件的聯係。

母親早已不能單獨外出,她絕大部分的時間都是呆在家中。如果與人對話時僅隻涉及簡單的問答,常會覺得她還很正常;但是如果和她多呆一會兒,就會發現問題。她常常安靜地坐在那裏看電視來消磨時光,有時是在那裏自言自語,或者對著鏡子裏的人說話。還有的時候,她又像個頑童,非常固執,重複和堅持一些無目的,無意義的瑣事。

生活中的一些簡單事情,隻有吃飯,穿衣,母親現在能基本自理;如廁則需要他人的提醒和幫助;其他的任何事情,包括洗澡,梳頭,剪指甲都需要依靠他人。我清楚地知道這隻不過是時間的問題,幾個月後,或一年後,母親將要完全依靠他人,包括吃飯,穿衣和如廁。

母親因過去膝蓋不好,行動不方便。在十多年她曾說過:能動,則活;不能動,則不活。她心中早有打算,如果有一天她癱瘓在床上,生活沒有質量,她不願意拖累家人。可是她無法躲過奧茲海默症這個惡魔。

希望我永遠不會有這一天。我亦寄希望於未來醫學的發展,人類征服奧茲海默症的那一天能早日到來。

但是如果有一天,我也不幸成為奧茲海默症的患者,我希望我能夠有尊嚴地離開這個世界。


注釋:
[1] 2012 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, p14
[2] Statistics, Alzheimer’s Foundation of America


10/20/2012
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