我 2010 年診斷出甲狀腺癌, 之後一直瞞著朋友們. 上周寫信給他們分享了我這兩年的經曆.
這裏也給大家做個參考
珍惜生命 – 給我的朋友的一封信
你也許能察覺到我和朋友的交往少了; 即使是聚會的時候說話也少了; 你可能注意到我脖子上的疤痕; 注意到我原來就不多的笑容更難得一見了.
過去的一年對我來說是風風雨雨, 沉浮上下. 現在和你分享一下, 一是消除大家可能的不解, 二是我自己該淡然麵對, 不必苦苦隱瞞的時候了. 另外, 也希望你能得到一些珍惜生命, 健康養生的啟示.
(一) 第一次手術
2009 年我處於極其鬱悶的狀態, 由於自己的性格缺陷, 無法自我調節. 尤其是在 7, 8 月期間, 人幾乎崩潰, 精神倦怠, 身心具疲. 所以, 11 月的時候, 接受了朋友的建議去做體檢.
檢查顯示有輕微的脂肪肝和數枚膽結石, 都是到了這個年紀可能遇到的普通問題. 需要跟蹤的是甲狀腺. 家庭醫生一摸, 感覺右側甲狀腺腫大. 於是約超聲波; 發現腫塊; 轉專科醫生; 排隊做穿刺活檢, 約到的是次年的 4 月.
當時, 家庭醫生說是癌的可能很小. 即使是癌, 甲狀腺癌也是最容易的癌, 很好治愈. 畢竟癌症對於我來說是太遙遠了, 父母往上三代也沒有一個的癌症的. 聽他這麽說就更沒有在意, 於是就等了4 個多月做穿刺 – 在超聲波的導引下, 用針刺入取組織. 癌細胞需要用顯微鏡觀察, 其外觀與正常細胞不一樣.
5 月 4 日得到結果, 顯示右側甲狀腺乳頭狀癌和淋巴結轉移. 我聽了有些沮喪, 但也沒有覺得天塌下來, 因為家庭醫生事先提示過.
專科醫生轉我去專門的腫瘤醫生那裏, 預約的是 5 月 18 日, 但手術最快排在兩個月以後了. 晚上, 打電話給國內做過癌症藥物研究的同學, 他說癌症這東西應該爭分奪秒, 盡快手術, 何況已經轉移了. 我自己也覺得不能耽誤, 因為以前聽說過不少加拿大醫療製度導致病人等到死, 回國或去美國治療的例子很多.
於是 5 月 10 日飛到北京. 中間在阿聯酋轉機, 折騰了 24 小時. 因為托了關係, 下飛機的當天就做了 CT. 次日早晨等結果的那十幾分鍾才第一次感到緊張, 如果擴散了這麽辦? 如果不能手術了怎麽辦? 好在除了頸部淋巴結, 沒有其他轉移了. 看片子的人說這差不多是他們醫院的最輕的了, 但是也不能掉以輕心, 畢竟是癌症.
5 月 14 日在北京醫科學院腫瘤醫院做了手術, 切除了右側甲狀腺和右頸部的淋巴結. 依然記得手術醫生在我脖子上麵用筆劃來劃去, 說話間就失去了知覺. 醒來時已經被運回病房, 依稀聽到親戚朋友們的說話聲. 手背上插著吊針, 鼻子通著氧氣, 右手臂上套著自動量血壓的套子, 幾分鍾就測一次. 手術剛完的24 小時裏非常難受, 不是疼, 說不出的感覺.
這是中國最好的腫瘤醫院, 手術醫生也是比較權威的醫生, 但這次手術有不少後遺症, 現在右側頸部臉部還有淤積的淋巴液, 右肩膀無知覺, 嗓音也變得低啞, 說話費力. 傷疤從脖子中間一直到幾乎右耳的後麵. 手術醫生說手術完了就算治好了, 定期複查就行了.
恢複的其實比較快, 回加拿大前的一周裏, 自己坐地鐵去北海玩; 和朋友吃飯等等. 走在北京交通混亂的街上, 想著: 好不容易治好了, 可別被撞死了.
6 月 1日飛回多倫多. 5 月離開多倫多和孩子們告別的時候, 心中一絲憂慮, 怕自己再也回不來了. 航班號是 xx4, 座位號是 44, 候機的地方一個巨大的黑色的園棚, 就像中國老式的墳墓. 我嚇得從它旁邊繞過去. 人脆弱的時候, 就容易迷信. 然後用理智告訴自己, 不用為沒有到來的事情擔心, 難過. 現在, 三周之後, 終於回來了, 看到了毫不知情, 依然快樂的孩子們.
(二) 第二次手術
我決定不把這事告訴朋友和同事, 因為不願意看到那麽多同情的眼神和好心的詢問.
回加拿大以後, 又通過家庭醫生約了一個甲狀腺專科醫生 Dr. Zahedi, 便於複查, 7 月 18 日見到了她. 一見麵, 她就問我, 怎麽左邊的甲狀腺沒切呢? 對她來說這是一個非常低級的錯誤, 她對此非常不滿. 因為甲狀腺癌手術後需要做碘131 治療. 在西方醫療體係裏麵, 這是必須的後續治療, 可以殺死殘留的微小甲狀腺癌細胞組織, 大大降低複發的可能. 於是她給我約了甲狀腺手術醫生 Dr. Goldstein, 把左側甲狀腺也切除. 另外, 她說腫瘤這麽小 (1-2cm)就轉移到淋巴結, 說明你的癌細胞很 aggressive.
附:碘131治療的原理:
甲狀腺細胞會吸收碘, 甲狀腺癌細胞也有這個特性. 而碘131是碘的同位素, 是放射性的碘. 人吃進去後, 體內殘留的甲狀腺細胞(正常的或者癌細胞)就會吸收碘131. 碘131放射伽瑪射線殺死甲狀腺細胞, 也就是說甲狀腺細胞自食其果. 吃下去後要隔離幾天. 藥效幾個月的時間, 但兩周後不需要隔離了.
另外, 有效期間做全身掃描. 檢測到有放射性濃聚的地方就是癌細胞存在的地方. 以此可以判斷手術切除是否幹淨, 或者有沒有身體其他地方的轉移.
因為我的左側甲狀腺沒有切除, 如果吃了碘131, 就會都濃聚在左側甲狀腺, 殘留的癌細胞反而吃不到了. 所以, 必須切除全部的甲狀腺才能用碘131治療.
這是非常好的有標靶性的放射治療, 副作用很小. 可以說是甲狀腺癌患者的福利, 其他癌症的放療沒有這麽好的, 都是好細胞和壞細胞一起殺, 人很受罪.
2010 年 7 月初的十天, 按原來的計劃去了 Banff National Park. 這在得知診斷結果前就定好了. 雖然剛剛完手術一個多月, 但身體還行, 就去了. 果然風景宜人, 覺得很值得.
7 月下旬, 公司有一個轉全職( Employee )的機會. 同時, 我的頸部新長出來好幾個突出的淋巴結, 所以我擔心複發了, 畢竟術後複發率是 40% 以上. 萬一癌擴散, 自己不行了, 對家庭還需要一個保障. 全職有保險 (Short/Long Term Disability), 不能上班也有 60-70% 的工資. 於是就同意轉全職. 稅後收入比做合同 (Contractor) 減少了一大半, 但就算是買個保險吧. 另外, 很多時候可以在家工作, 減少精神的壓力.
2010 年10月, 在多倫多 women’s college hospital 做了第二次手術, 切除了左側甲狀腺. 這次手術很小, 沒有那麽難受, 術後第二天一早就出院. 休息了兩周就回去上班了.
一個月後, 病理顯示左側甲狀腺沒有癌. 這消息很令人振奮. 接下來就是做碘131, 殺出殘餘癌細胞.
(三) 碘131 治療和掃描
2011 年2 月 14 日, 做了碘131治療. 治療前需要無碘飲食兩周, 以確保可能殘存的癌細胞處於對碘的饑餓狀態, 所以, 不能去飯館吃飯, 不能用普通的含碘鹽. 日本震後, 中國人搶購碘鹽就是這個道理, 讓甲狀腺吃飽了碘, 就不會吸收碘131. 正常的甲狀腺細胞吸收到碘131 的放射, 可能癌變. 而癌細胞吃了碘131 會自己被殺死.
在 women’s college hospital 的一個隔離房間裏麵吃了100mCi的碘131 膠囊. 在那裏住了兩個晚上. 每天在電腦上看看電影, 看看小說, 吃著沒有任何味道的飯. 護士送飯送水也放到門口, 她們離開了, 我才開門拿進來.
一周後做了全身掃描, 但到了 4 月 再見甲狀腺醫生的時候, 才知道結果. 她告訴我的掃描顯示右頸部和中部, 以及左縱隔(胸腔上部, 氣管,食管,淋巴總管交會處)有濃聚. 她說她不知道縱隔的是什麽, 也許就是淋巴結轉移. 她打算等半年再做碘131 掃描, 看看這些殘餘有沒有被碘殺死. 我從醫院出來, 發現自己的車還被拖走了, 因為到了 rush hours.
自己盡量保持鎮靜, 但在去取車的路上, 霎時間天地再次被翻轉. 原來以為已經可以恢複正常的生活了, 現在一下子又被拖回到反抗病魔的狀態.
回到家, 上網研究了很久. 甲狀腺癌縱隔轉移 5 年生存率是 50%, 其中 80% 會有肺轉移, 生存率就更低了. 這個生存率對於其他癌症來說是高的, 但是對於一個從沒有麵對死亡的人來說, 如同是被置於絕地. 本來恢複了看房, 準備換房的行動現在又一次終止. 股票也不跟蹤了, 避免情緒的波動. 生活的中心再次轉移回到對抗疾病的狀態.
於是, 開始到處尋訪, 後來經人推薦買了一本書, 是一個法國的醫學博士寫的, 叫David Servan-Schreiber. 他十七年前得了腦癌, 切除後, 一年後複發, 再手術化療, 放療等. 於是他開始研究如何通過健康的生活方式避免癌症, 或者得了以後防止複發. 匯集了他很多年研究和收集的材料, 寫了一本書暢銷書 <Anticancer, a new way of life>. 裏麵具體的東西很多, 這裏簡單地做概要, 希望對你也有用:
- 減少動物性食品, 盡量素食
- 不吃垃圾食品, 快餐, 如麥當勞
- 盡量吃有機的食物
- 注意 Omega -3 的攝取, 每天 1 克
- 注意維生素 D的攝取
- 保持愉快的心情
- 鍛煉, 每天 30 分鍾, 每周 5 次的快走.
- 參加支持小組 - support group, 和其他病人分享和討論病情和感受
- 做冥想:如瑜伽, 氣功, 太極等
他講座的 video 在youtube 上有, 即使身體健康的你, 也不妨看看:
http://www.youtube.com/watch?v=XaDt3AJQ98c
另外還結合了不少其他的實例和文章, 我開始調整飲食, 吃營養品, 鍛煉身體等等. 家裏用了好幾年的玉米油, 其實對癌症是火上澆油. 因為其Omega 6 的含量太高, 會促進血管增生, 幫助癌細胞生長. 換成橄欖油. 白米, 白麵換成糙米等五穀雜糧. 經常打鮮果汁等等. 生活不再那麽簡單方便, 好在經常在家工作, 有時間折騰這些東西.
看了這麽多資料, 並且和rolia 抗癌之路的網友的交流, 我增加了很多健康養生的知識,成了這方麵的小專家. 心情從剛剛得到消息時的沮喪也轉為平靜. 畢竟自己做了自己能做的, 最後的結果隻能交給老天了.
(四) 縱隔轉移
2011 年5月見手術醫生的時候, 跟他講了我對碘131掃描報告中縱隔有濃聚的顧慮, 他勸我不必擔心, 給我約了CT.
6 月回國看了父母. 他們還不知道我得病的事. 好在他們眼神也不是很好, 沒有注意到我頸部的疤痕. 給他們的照片都是經過處理, 消除了疤痕的. 然後去九寨溝, 黃龍, 西安, 一共玩了一周. 7 月1日我獨自從上海回到了多倫多.
回來後, 發現家門口的樹沒有了. 原來, 那顆樹大半變黑枯死, 管理公司怕風大吹倒, 砸到人或車, 就鋸掉了. 這對我的震動很大, 因為聽說家門口的樹死了, 這個家就完了.
小時候, 姥姥給我講過不少她以前的故事. 她父母有五個孩子, 加上老人傭人, 都靠他父親從外麵寄錢回來養活, 也算是富足之家. 一次他父親離家做生意後, 家門前的大樹自己枯死了, 原來幾百隻樹上做窩的鳥也飛走了. 鄰家說: 這家是要敗了. 果然, 她父親再沒有回來. 沒有了經濟來源, 我姥姥不得不從大學輟學, 去小學教書, 都來又從政, 一路坎坷.
7 月15 日做了上身的 CT 掃描. 21 日見了醫生得到結果.
- 縱隔食管旁一個 2.1x1.6cm的腫瘤;
- 肺部末端輕微的纖維化;
- 肺部 7 個小結節.
醫生說高度懷疑是縱隔轉移, 他想做穿刺活檢, 確定是癌症後再手術.
回來後, 心情急落, 縱隔轉移 + 肺轉移, 印證了碘131 的結果. 活過5 年的可能性小於 50%. 不僅如此, 網上得知碘131可能導致肺纖維化, 那個更加要命. 本來甲狀腺癌靠碘131能得到很好的治療, 如果因為纖維化不能用碘131, 治愈的可能性就更加微乎其微.
北京腫瘤醫院十幾年收治了 70 多甲狀腺癌縱隔轉移的病人, 可見它不是很常見, 大部分甲狀腺癌手術完了就好. 而且縱隔轉移發生是術後 1.5-20 年間. 我的情況還不到一年, 長得太快了. 想起來當初 Dr. Zahedi 說我的癌細胞很 aggressive, 擔心自己的癌細胞生長過快, 人生也就很快結束了.
7 月23 日那一兩天, 我完全陷入了絕望之中. 真正地去想那些麵臨死亡的問題. 即便如宗教所說人有靈魂, 無論是上天堂/下地獄, 還是投胎轉世, 和親人的隔絕卻是永遠的了. 如果看<人鬼情未了>中, 愛人陰陽兩隔會感動落淚, 現在它卻擺在自己的麵前.
孩子還小, 不能看著他們長大, 永遠不能擁抱他們. 這對我來說, 無力麵對. 覺得自己無力承擔這許多, 想著隻能去教堂, 托付給這個我多年來努力想信, 又無法想信的上帝. 不過, 最終還是沒有去.
鄰居+朋友+同事 M, 2008 年得了癌症, 大手術, 化療, 放療, 各種新藥都無濟於事. 現在被放棄治療, 在家. 從他夫人那裏得到這個消息, 我心情無比沉重. 我甚至沒有勇氣去看他. 生怕看到他的今天, 就變成我的明天.
之後和醫生的交談中, 他們都說這個肺纖維化不是碘131 引起的, 不會影響碘131 治療. 肺部的結節也不一定是甲狀腺癌轉移, 很可能是汙染, 感染引起的. 讓我稍許安心.
痛定之後, 我進入更加嚴格的生活方式. 更嚴格控製飲食; 天天去跑步; 吃中藥調理肝火; 種小麥草榨汁喝; 參加素食班學習素食理念和方法; 參加有機耕種班準備來年大幹一場, 等等.
值得一提的一件事. Eddy 是在6 月抗癌之路聚會時第一次見到的, 那時他剛剛診斷出肺癌, 7 厘米了, 無法手術. 穿刺活檢把他折騰得很虛弱, 總咳嗽. 醫生幾次跟他說要準備好後事. 當時真為他捏把汗. 9 月再次聚會時他和老婆又來了, 人胖了不少, 精神很多. 他還在經曆化療, 好在他身體素質不錯, 所以人沒有虛弱, 腫瘤也縮小了. 他對我說: 這次來就是看看你. 他看到我發的帖子有些沮喪情緒, 所以特意來給我鼓勵. 我是不善喜怒的人, 當時就感謝, 鼓勵回去. 事後想想, 覺得很感動, 他自己已經麵對死亡, 雖有好轉, 但依然在和死神搏鬥, 但還想著來給我鼓勵. 抗癌之路的組織者和另外的幾名女隊員也都郵件, 電話, 給我鼓勵, 難能可貴. 還有很多事例, 一時也說不完.
(五) 第三次手術
幾經嚐試, 超聲波無法到達那個腫瘤, 沒法穿刺活檢. 甲狀腺癌的血液指標是 TG, 但是我血液有 TG抗體, 所以測得的TG值不起作用. 唯一契合的是 2 月的碘131 掃描報告, 顯示左縱隔的濃聚. 在我的要求下, 甲狀腺醫生, 手術醫生和另外一個專家會診, 覺得轉移的可能性很大(highly suspected), 同意手術.
2011 年 9 月27 日, 在 Toronto General Hospital 進行了第三次手術.
換好衣服一進去，醫生對我說, 他重新看了 CT，腫瘤位置比預期的要深，所以可能要劈開胸骨。他已經聯係了胸外的專家. 我想，既然來了，就接受吧。上了案板，一個不認識的醫生和我打招呼，他就是負責砍斷我的胸骨的醫生。然後，Dr. Goldstein開始對著攝像機介紹，看到我還沒有昏迷，對著麻醉師說：再加麻藥。
醒來時, 已經在監察室，24 小時護士監護. 奇怪的是感覺不如在北京手術時難受，其實那次手術要小很多。第二天，醫生來看我，說已經做了快速病理，那個腫瘤不是癌。我並沒有歡呼雀躍，一是因為事先有僥幸心理，覺得那可能不是癌；另外，肺部的多個小結節其實是更大的顧慮。
下午，轉到了普通病房，因為公司保險cover 80%, 就要了一個單間。很幸運的得到一間，兩麵牆都有大窗戶，而且能看到 CN tower。頭三天不能吃喝，因為動了食管（那個腫瘤是附在食管上的），怕漏東西到胸腔，那是及其危險的。三天後, 開始吃流質：果汁和果凍等. 護士看到送來的飯，說：這是什麽午飯啊！
被要求每天走動, 加快恢複. 一次出去走動，看了一會兒電視，足球場上奔跑的球員，無數喊叫的觀眾. 我很走運地看到曼聯一個及其漂亮的，充滿自信的配合進球. 感覺把我拉回到這個世界. 曾經看著這些充滿熱情的人們，我覺得我在離開他們而遠去，我將不再屬於這個世界. 現在，我至少已經一條腿跨回來了。
還有一件有意思的事, 每次去照XRAY，都有人來用輪椅把我推去推來。我說我可以走，他們說這是醫院的政策必須坐。結果就看到我一個大個男人被個小個的女護士推著。 想起來去年在北京腫瘤醫院，一個大媽來說帶我去做超聲波，走了幾步，她就說：我告訴你再哪裏，你自己去吧。結果我用了 20 多分鍾，問了N個人，才在一個犄角旮旯找到.
沒有讓孩子們來看我, 因為我還沒有勇氣告訴他們我的病, 沒有勇氣讓他們看到我病重躺在床上的樣子. 所以, 他們到現在還不知道, 盡量敏感的老大有些知覺.
一星期後，出院了。和出獄的感覺差不多, "不自由，勿寧死”. 回家就抓了一把零食吃. 住院一周，最大的感觸就是"千萬別犯罪"，犯罪了也千萬別被抓。 原來以為監獄生活規律, 有人做飯, 可以讀書, 修心養性，而且, 據說(seinfeld)探監的SEX是最好的, 現在看來還是算了。我沒熬到探監一定已經瘋了。
之後又見了幾個不同的醫生. 醫生 Dr. Thomas Waddell, 他打開我的三根肋骨, 取出了腫瘤. 他告訴我那其實是一個支氣管囊腫 (Bronchogenic Cyst). 可能天生的, 隻是最近進了液體, 所以大起來了. 如果早知道, 就不用手術, 觀察就行了. 如果實在太大, 隻需要用針進去吸出來液體就行了. 現在已完全切除了, 但不排除再生, 3-5年複查一次.
另一個權威甲狀腺醫生 Dr Tsang, 他說如果縱隔的腫瘤不是癌，隻需要做一個小劑量的碘131掃描，看看肺上的是不是甲狀腺癌細胞。如果是, 才需要大劑量治療。 回家路上心情輕鬆了很多，從今年四月開始擔心的問題似乎有了最好的結果。現在看來肺轉移的可能性較小。 人生的計劃從 3-5 年變成了30+ 年.
下周就去見 Dr. Zahedi, 商量做碘131 的事.
過幾天就術後一個月了, 現在狀態都好, 恢複不錯. 前幾天還參加了抗癌之路10月聚會. 胸口還疼, 背部肩胛骨疼, 需要每天服用止疼藥. 這次恢複是幾次手術以來最慢的一次。不過沒有什麽不好的症狀，隻是需要時間。
醫生給了六個月的假, 我要好好利用. 這些天在家看1080p的電影, 另外準備發展點愛好. 不過如果在家無聊的話, 也可能會提前回去上班.
2011 年 10 月 20 日, 我的朋友 M 在重症監護室去世. 他和我年紀相仿, 還有一個十幾歲的女兒. 我已經去參加了他的葬禮.
