給孩子的16歲生日禮物
我一直夢想著等到孩子們16歲的時候,把這些成長點滴呈現給他們,說:"看,你們就是這樣長大的!"
正文
(接昨天)
P媽媽把妹妹的尿樣送到醫院的實驗室裏，被告知結果不會馬上出來，因為尿樣是要送到第三方的實驗室去做的；那就等吧。
在這期間，家庭醫生建議做一個MRI，說核磁共振能幫助判斷長在妹妹腎上腺上麵的那塊組織的性質，到底是細胞，是囊腫，還是血塊。當我們了解到象妹妹這麽小的年紀，做MRI是需要全麻的，就有些猶豫；畢竟在那時妹妹根本沒一點腫瘤的症狀，而且尿樣的生化檢查結果也還沒有出來，於是我們就想等等再說，不到不得已就不要讓妹妹做這個MRI。醫生同意了。
又過了若幹天，結果出來了，兩個指標都是陽性；由此，從統計意義上來說，妹妹長的那個東西有95%的可能性是Neuroblastoma。之所以不說是100%，因為由於某些假陽性個案的存在，臨床上目前並不把HMA和VMA作為NB的bio-marker，真正的確診還是要依賴CT、MIBG以及最終的biopsy來完成。但對於我們來講，再幻想著妹妹就碰巧屬於那幸運的5%已經是不現實了；我們必須要開始準備麵對最壞的結果。
家庭醫生這次半點也沒猶豫，也不管妹妹的保險公司會怎麽反應，直接就幫我們聯係了在加州乃至全國都很有權威的NB專家Dr. Matthay (UCSF Children Hospital)；第二天Dr. Matthay 的助理就跟我們打電話，約好了第一次麵談的時間。到這個時候，我們才真正地緊張起來，意識到這次是真的了，或許我們的生活從這一天開始就會因此而改變了。
Dr. Matthay是一個看上去很和氣的女士，說起話來語速不快但不容置疑，很有專家的風範。
跟專家會麵前，我們也從網上看了不少的資料，尤其是P媽媽，幾乎就是小半個NB的理論家了。Dr. Matthay跟我們粗略介紹了NB的背景和目前的治療手段，基本都是概況，並沒有涉及到妹妹的個案。
簡單來講，在一歲前確診的，總體預後比兩三歲的要好很多；但有意思的是，在極早期確診的這部分病例中，毋須治療而患兒自愈的比例也最高。也就是說，早發現勢必意味著早治療，但其實有小部分患者恰恰並不需要治療，尤其是這些治療都是頗具損傷性的。但問題是，如果你是患兒的家長，明知小孩體內有腫瘤，你真的敢任其自然，盼望著他“自愈”麽？如果要我作選擇，是立刻手術，還是“watch and wait"，我是毫不猶豫選擇手術的；腫瘤這東西，you never know。我平時在實驗室裏就跟各種各樣腫瘤細胞打交道，我知道這些東西長起來是多麽的瘋狂。
妹妹的個案有些特殊，她的NB診斷純屬“誤打誤撞”。如果沒有這次尿路感染，不發這麽高的燒，我們也不會去看醫生，更不會無緣無故去做B超，當然也就不可能看到腎上腺頂上的那團東西。可話又說回來，如果沒有這次的事情，那個逃過檢查的小瘤子說不定象書上說的那樣，也就慢慢地自己消失遁形了，妹妹也不用吃那麽多的苦。但是，誰敢打這個保票呢？還是查出來的好，這畢竟是性命攸關的事…
妹妹最喜歡洗澡了，我也最喜歡幫她洗澡，看她白白胖胖地在小浴盆裏高興得手舞足蹈，我都會暫時忘掉妹妹居然會是個小腫瘤患者；要是這真的隻是一場夢，該有多好啊…
(待續)
P媽媽把妹妹的尿樣送到醫院的實驗室裏，被告知結果不會馬上出來，因為尿樣是要送到第三方的實驗室去做的；那就等吧。
在這期間，家庭醫生建議做一個MRI，說核磁共振能幫助判斷長在妹妹腎上腺上麵的那塊組織的性質，到底是細胞，是囊腫，還是血塊。當我們了解到象妹妹這麽小的年紀，做MRI是需要全麻的，就有些猶豫；畢竟在那時妹妹根本沒一點腫瘤的症狀，而且尿樣的生化檢查結果也還沒有出來，於是我們就想等等再說，不到不得已就不要讓妹妹做這個MRI。醫生同意了。
又過了若幹天，結果出來了，兩個指標都是陽性；由此，從統計意義上來說，妹妹長的那個東西有95%的可能性是Neuroblastoma。之所以不說是100%，因為由於某些假陽性個案的存在，臨床上目前並不把HMA和VMA作為NB的bio-marker，真正的確診還是要依賴CT、MIBG以及最終的biopsy來完成。但對於我們來講，再幻想著妹妹就碰巧屬於那幸運的5%已經是不現實了；我們必須要開始準備麵對最壞的結果。
家庭醫生這次半點也沒猶豫，也不管妹妹的保險公司會怎麽反應，直接就幫我們聯係了在加州乃至全國都很有權威的NB專家Dr. Matthay (UCSF Children Hospital)；第二天Dr. Matthay 的助理就跟我們打電話，約好了第一次麵談的時間。到這個時候，我們才真正地緊張起來，意識到這次是真的了，或許我們的生活從這一天開始就會因此而改變了。
Dr. Matthay是一個看上去很和氣的女士，說起話來語速不快但不容置疑，很有專家的風範。
跟專家會麵前，我們也從網上看了不少的資料，尤其是P媽媽，幾乎就是小半個NB的理論家了。Dr. Matthay跟我們粗略介紹了NB的背景和目前的治療手段，基本都是概況，並沒有涉及到妹妹的個案。
簡單來講，在一歲前確診的，總體預後比兩三歲的要好很多；但有意思的是，在極早期確診的這部分病例中，毋須治療而患兒自愈的比例也最高。也就是說，早發現勢必意味著早治療，但其實有小部分患者恰恰並不需要治療，尤其是這些治療都是頗具損傷性的。但問題是，如果你是患兒的家長，明知小孩體內有腫瘤，你真的敢任其自然，盼望著他“自愈”麽？如果要我作選擇，是立刻手術，還是“watch and wait"，我是毫不猶豫選擇手術的；腫瘤這東西，you never know。我平時在實驗室裏就跟各種各樣腫瘤細胞打交道，我知道這些東西長起來是多麽的瘋狂。
妹妹的個案有些特殊，她的NB診斷純屬“誤打誤撞”。如果沒有這次尿路感染，不發這麽高的燒，我們也不會去看醫生，更不會無緣無故去做B超，當然也就不可能看到腎上腺頂上的那團東西。可話又說回來，如果沒有這次的事情，那個逃過檢查的小瘤子說不定象書上說的那樣，也就慢慢地自己消失遁形了，妹妹也不用吃那麽多的苦。但是，誰敢打這個保票呢？還是查出來的好，這畢竟是性命攸關的事…
妹妹最喜歡洗澡了，我也最喜歡幫她洗澡，看她白白胖胖地在小浴盆裏高興得手舞足蹈，我都會暫時忘掉妹妹居然會是個小腫瘤患者；要是這真的隻是一場夢，該有多好啊…
(待續)
評論
寒枝
2007-07-17 00:36:38
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悄悄話
伊蓮已經這麽大了！她真漂亮啊！她也是個非常快樂的寶寶！我堅信，她一定會痊愈的！
sydney1
2007-07-16 15:58:13
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悄悄話
Your princess is soooooooo sweet and she will get better!!!
小魚子
2007-07-16 08:17:07
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悄悄話
可愛的妹妹，讓人心疼的妹妹！
lanyin1
2007-07-16 08:09:45
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悄悄話
Good luck to your little one.
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