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20210622
早上四點,她又餓了,我起來弄飯給她吃。她現在的飯量已經在減少,以前都是夜裏兩點就餓。我把兩個雞蛋去掉蛋黃,隻剩蛋白做個蔥花炒雞蛋,主要是提供她蛋白質,還做了蘋果土豆汁,還燒了一個西紅柿蛋花湯。我記得小時候,應該還是初中,我就會做西紅柿蛋花湯了,而且還記得味道非常好。那個時候,我記得自己也是做家務的,比如掃地。甚至還利用暑假打零工賺錢。記得好像是初三暑假,我們鄰居介紹我去他們工廠做泥瓦匠小工,賺了二十幾塊錢!當時對於我來說,都是天文數字了。但後來隨著年齡增長,學習越來越好,反而家務等等越做越少。到了現在,竟然完全快成白癡了。現在重現收拾起來,和少年時的心境完全不同。少年時,一切都是好奇。現在,所有都有怨氣。當然,我不能發作。也隻有在寫日記的時候,表達一下。好在她完全不看我這些日記,所以還可以無所顧忌。
她吃完早餐,就開始聽聖歌,都是她表姐發給她的youtube上的。不過這些聖歌還確實很好聽,常常我都聽得很感動。其實,中共的一些洗腦歌曲也是非常好聽的。
後來,她突然哭起來,說心裏非常難過。她早說過,心裏一直是難過的,隻是強忍住而已。隻是最近,幾乎每天都會哭一次。
每當看到這種場景,我都會特別心痛。我就爬到她狹窄的醫療床上,摟著她,安慰她,叫她痛痛快快哭出來。我也忍不住落淚,隻是偷偷擦去,免得她發現了,更難過。實際上,她從離開ICU以來的情況,是一點點變好。但這種病對於未來的不確定性,讓病人和家人都像熱鍋上的螞蟻,時刻被煎熬著,特別是心理上。
Melissa今天早上7點就來了,帶她做PT。現在一個星期,她有四次PT和OT,每次兩個小時。而且要她做的動作難度,越來越大。今天Melissa讓她坐在一塊板子上,懸空,身體往前移動。她顯然非常害怕。後來,再讓她站立起來,她就失去了平衡感,幾次都沒有成功。
做完PT,我們又去了公司。她到公司就非常認真工作。而我,卻打不起一點精神。自己都不免有點氣餒:難道人生就這樣頹廢了?但無論如何,也振奮不起來。一個訂單幾千塊,賺個幾百塊,看著都很喪。
下午是UCI的Kong醫生的門診。她把最近做的MRI的片子,調出來和3月29日的做對比,可以看到她脊柱部位的腫瘤都大大縮小,特別是T11,剩下的隻有20%,被腫瘤壓迫彎曲的脊髓,也基本恢複了形狀。她就非常開心,醫生也很高興。但我卻有個疑問:既然如此,為什麽她還是不能恢複行走?不要說行走,連小角度彎曲都還非常困難。那麽,這是不是說,即使腫瘤對脊髓的影響已經完全沒有,但造成的損傷已經是永久性的呢?當然,我不會當著她的麵前提出這樣的疑問。我寧願她保持著信心。不過也有真正的好消息,Kong醫生給我解釋了她腦部的腫瘤,是介於腦殼和腦隔膜之間,就是說,身體的血液循環是可以達到這個位置,也就是說,化療的藥物可以對這個部位產生影響。這真是最好的消息!怪不得她的主治醫生,總是不擔心她的腦部腫瘤。我們一般理解,腦部腫瘤很難治療,是因為那些腫瘤長在腦子裏麵,藥物很難通過血液循環達到。但她這種情況,雖然也是腦瘤,卻是和身體其他部位腫瘤一樣的,可以被化療影響。這個是不是也算神跡?
說到信心,我覺得她的信心越來越少。在醫院餐廳吃飯的時候,她又一次落淚,說看著別人走來走去,而自己坐在輪椅上,就非常難過。甚至說,如果年底不能走路,就自殺。
一直以來,她對走路比生命安全看得更重。我知道,有一個重要的原因,是她不想拖累我。過去這麽多年,都是她照顧我。現在變成我事無巨細照顧她,即使我沒有怨言,她也覺得對不起我。唉,早知如此,隻要提前20天,告訴我真相,我立刻帶她去醫院,也不至於到今天不能行走的地步!偏偏那個時候,她中了邪,聽信台灣老婊子的話,隱瞞我!每每念及至此,我都無法釋懷。因為這完全是自己作出來的癱瘓啊!除了痛罵老婊子,一釋怨氣,還能到哪裏找到後悔藥呢?
佛教裏有一些非常奇怪的信仰,非常煞筆。我知道的,陳曉旭,也是因為佛教信仰,發現乳腺癌,拒絕治療,最終過世。最近楊大哥跟我說他認識的一個非常優秀的女性,也是佛教信仰,發現乳腺癌以後,求神拜佛,最終耽誤治療,一年內就走人了。佛教都快成乳腺癌的幫凶了。
今天還有一個事情需要補充:Kong醫生跟我們抱怨,她的律師朋友Ted,說Ted電話過來問她的情況,竟然說Kong醫生解釋得不好,難道需要他學習中文才能明白?
Kong醫生認為這是種族歧視。
唉,美國這個國家越來越完蛋,任何事情都能扯上種族歧視。Ted跟我們都是朋友,怎麽可能種族歧視華人?不過是抱怨Kong醫生沒有解釋清楚。而這也很正常,MRI那麽複雜的圖像,電話裏怎麽解釋清楚?但什麽爭吵都扯上種族歧視,我覺得更扯淡。就在前些天,Ted來我們家,我還私下給了他$1000,感謝他一直以來幫助Ava。所以不想讓Ava知道,因為我覺得應該給Ted一些尊重。而且,Ava已經說了,以後會給Ted一筆錢,表達感謝。可以說,我們和Ted關係根本比他兄弟姐妹都要近,Ted甚至打算退休跟我們一起去夏威夷生活。他怎麽可能歧視華裔呢?而且我的英文比Kong醫生爛多了,Ted也從來沒有恥笑我啊。所以,不要動不動都扯種族歧視。
基督教的方法和心理學接近 也有很多是借用心理學的方法 ,唱歌正好是表達內心的最好方法 還練習呼吸 呼吸吐納最基本的方法調理身體
陪她多走路 多接近大自然 ,
最好接觸 身心靈修行 拋開宗教形式
計劃一下看看每天能夠化幾個小時在病人身上,留點時間給自己,你也需要時間療傷,包括精神和體力上的,其他的事情找別人去做,現金周轉如果暫時有些困難,可以用固定資產去抵押,總之,不能每天被病人弄的筋疲力盡自己沒有時間去計劃應該怎麽樣才能做的對雙方更有利。
病人周邊的人如果沒有一個清醒的頭腦和強健的身體,病人很難好起來。
在目前這種情況下,不是說你整體都化在病人身上才是最有利的。
不好意思,真的很替你們難過和擔心,希望在調整方案之後一切都會順利起來。
送上最美好的祝願,大家都希望見證你們的奇跡很快來臨!
有人拿刀廚房切菜,有人拿刀殺人,作者不罵拿刀的人不行,大罵刀具
"唉,美國這個國家越來越完蛋,任何事情都能扯上種族歧視。" Cannot agree more!
即使為了博人眼球,也是要注意分寸的。
人生很多苦難,世上苦難也很多,但無論有多苦,如果內心還有感恩,就容易過,想想吧至少你們經濟不錯
讓Ava心安專心看病吧,癌細胞是和人體打了無窮多仗後才發展壯大起來的,所以人體免疫係統已是敗兵,現在有外部藥物幹預,就相當於人體有了更好的武器,隻有武器還不行,還需要自身免疫係統這個兵的強大
希望樓主盡力放下情緒,癌症病人的治療是和家屬的支持,自己強大的求生欲和吃好,睡好鍛練好自身免疫力強有關
情緒是互相傳染的,你有什麽情緒既使不發作,對方也能感覺到
盡力讓她心安吧,你自己說的每句話,做的每件事都要讓她感覺到你是最堅定的支持者,實話實說,病人家屬是非常辛苦的
同時要盡力關注自己的身心健康