一劍飄塵

一生豪情掃江湖,劍氣曾為社稷初。飄落米國不老心,塵埃散盡無漢楚
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家有癌妻20210527(結語)

(2021-05-27 06:07:46) 下一個

20210527

淩晨三點,被Ava翻身的聲音喚醒。起來幫她翻身,才發現她身下全是尿。不僅一次性尿布濕透,連下麵的重複可洗尿布都濕了。我問她尿了幾次?她說四次!我們的約定,是夜裏穿紙尿褲,隻能尿兩次,第三次要喊我起床。那樣才不至於尿床上,而且正好我起來替她翻身。

但她為了讓我多睡一會兒,總是尿得超過兩次。這一次因為白天化療,我讓她喝水比平常多了1000cc,造成她更多尿。她因為看我白天腰疼,好心多尿幾次讓我睡好,卻反而添加了我更多麻煩。

我是不是因此責怪她?當然不是。她自己就已經開始對我道歉了。這反而讓我更心疼她,隻能說:是爸爸不好,睡得太死。

這讓我想到發布這篇日記以來,一些網友對我的批評。說我渣,說Ava傻,甚至說她的乳腺癌就是在我壓力下造成的。一直以來,我對這些批評不置可否,因為我相信這是他們的自由,而且我也不在乎別人的批評。坦白說,如果這種批評能讓時間倒流,讓她恢複健康,我願意在這些唾液中淹死。但事實是,我日記是從517日公布,這之前的日記裏,有大量關於她得病原因,沒有公布。而這其中牽涉到家庭醫生的不負責任、她母親的奇怪信仰,以及她對於乳腺癌的無知。我覺得這部分牽涉到其他人,所以我不願意在公布的日記裏再提及。指責醫生、指責她母親、指責她?因此能讓她康複還是會讓我變得輕鬆?當然,我知道推卸責任是一種心理麻醉劑。許多人有這樣的習慣。但我不是。

就像她淩晨尿床一樣,責任在誰呢?麵對這個情況,我一邊給她全身換洗,一邊對著她自我檢討:爸爸睡得太死。因為這樣才可以寬慰她,也讓自己承擔起責任,可以思考未來如何更好照顧她。這種時刻,討論誰是誰非?

一個一無是處的男人,怎麽可能留下如此美麗的女人16年?刻骨銘心的愛情,絕對不可能是16年的單相思。但我公布日記的根本目的,是尋求網友們的幫助,針對她的病情提供信息。而不是要秀自己如何善良可愛見誰愛誰。

中國人有句口頭禪:出來混,遲早要還的。這句話其實是典型的精神勝利法,弱者的鴉片!看看我們周圍,有多少邪惡、貪婪、自私的人,日子蒸蒸日上?如果我真十惡不赦地了這麽多年,這個時候,不是應該跑路走人?誰能強迫我還什麽呢?我們第一第二棟房子,全部是用她一個人的名字買的。現在成為她遺囑裏還我的內容!要是說還,我是不是早在十年前就還完了呢?

最近幾年,我們之間更像是經濟上partner的關係,沒有婚姻關係,也早沒有了性生活。這也是為什麽我沒能發現她乳房變異如此異常的原因。而不是因為和她做愛了都不管她乳房的變化。相反,我早在發現她乳房有硬塊的時候,就立刻提醒她,要立刻去醫院檢查。但她的家庭醫生卻沒有做任何處理,而她自己竟然一再向我保證:醫生說那隻是結石。這也是為什麽,生病以來她總是說對不起我的原因。但這些話,我一直不忍說。因為她已經是最可憐的女人了。我還好意思說她對不起我?她在這麽關鍵的問題上,搪塞我,甚至可以說是欺騙了我。而我對她,無論經濟還是私生活,都從不隱瞞。我說自己是浪子,但是一個坦誠的浪子。真正的忠誠不是憋著自己的性欲,而是坦誠告知對方自己的需求。我隻是很幸運,她完全理解我的需要。

她生病以來,我要求她台灣親人來美國看望她,我承擔一切費用,但因為疫情無法成行。她母親更是現在連電話都不接了。但這些都是她的至親,我又如何忍心抱怨?今天寫出這些,也隻是講出一個事實:我現在是她人世間唯一依靠。就如她所言:現在離開我就無法活下去了。我自責,才能增加自己的負疚感,讓這份責任變得責無旁貸。否則,我也真的怕自己韌性不足,最終即使沒有半途而廢,但也會在她麵前不耐煩。而過去這麽多年,我對她最大的傷害就是缺少耐心,我總是認為她太小女人,總是不屑陪伴她一些無聊的遊戲。

我不怕網絡暴力,隻是不想讓過去十多天裏支持我的網友們浪費時間精力去為我辯解,也不想再接受許多轉發的批評。網絡口水隻在當事人心理脆弱的情況下,才能形成網絡暴力。so far,我心理足夠強大。行走網絡二十多年,什麽樣的風浪沒有見識過?

昨天開始,Ava又恢複常態,走上正常化療的道路。ICU造成的危機解除了,她的精神也恢複到以前的狀態。她說,她熱愛化療,可以殺死這些癌細胞。因此,我公布日記尋求幫助的理由也消失了。所以今天最後一次公布日記,算個交代。未來我要一心一意照顧她,和她一起扛過這道坎。

實際上,昨天我終止了Jane的幫助。隻是考慮到她的感受,昨天沒有公布。這裏真誠對她說:對不起!這不是她的錯。她真的真的非常熱情,非常想幫助到我們。但我和Ava已經習慣了相濡以沫。天天上門服務,讓我們既內疚,又覺得別扭。這都是我們自己心理建設的問題。Jane,你是這次我公布日記最大的收獲,感恩你的熱忱。你讓我感受到一個純粹的基督徒的愛。這種愛,我原來以為隻存在在歐美原生基督徒的身上。但我實在怕太耽誤你時間精力,影響你正常的家庭生活。但你帶來的基督之愛,已經紮根在Ava的心裏。

天亮了,最後匯報大家,Ava現在身體各項指標都很正常,主治醫生對她很有信心,每次化療給她使用三種藥:TaxolPerjetaHerceptin。她是一個溫柔的戰士。在過去這麽多年裏,她完美展示了女性的溫柔,但同時也展示了最勇敢的戰士的堅強,從沒有放棄過一次戰爭!貿易戰、疫情,打垮了美國那麽多中小企業,打垮了我,而她的貿易公司依然健康地存活著。所以這一次,就像那些護士歡迎她的時候所說的:你一定會勝利!

作為陪伴她的唯一親人,我會有情緒上的波動。但我從來沒有想過要放棄她。網友們的留言和幫助,讓我更加堅定了這個信念:陪著她戰勝癌症!餘生已短,陪此美女共勝頑敵,快也哉!

日記我會繼續記,但目前沒有理由繼續發布,也希望有生之年再無發布的需要。感謝所有在過去十天支持我們的網友們。

她的癌細胞是Her 2 positive, 如果有人有治療這種癌細胞的信息,請email我:mrlu9668@gmail.com

 

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閱讀 ( )評論 (71)
評論
Ramuntsch 回複 悄悄話 樓下石頭村的發言最真誠,要樓主保重,要樓主珍惜。 不理解那麽多讚美博主有情有義的,這是中國式習慣性的讚美嗎? 還是價值觀不同?這對伴侶的要求也太低了,忠誠,耐心,溫暖,始終如一,博主做到了多少? 他就是一個什麽都擺在桌麵上的人,包括自己的花心,自私,痛苦,還有脆弱,暴躁,等等。 女主雖然人在美國多年,但是好像擺脫不了中國傳統女人的以自虐來換取愛和尊重的思想。我第一想到的就是是不是瓊瑤小說看多了。。。無語。
不管怎樣,祝福樓主夫妻的情感,劫難過後,得到圓滿。
新年好運 回複 悄悄話 理解外人每天上門不方便,不過也可以接受一些其它的幫助,比如買菜、送飯。相信願意來送飯的人一定會用心做飯,換些花樣吃也蠻好的
x瀟瀟 回複 悄悄話 您的俠情仗義感人!願病中的她不辜負您的努力,徹底恢複健康。祝願你們從此過著幸福平安是生活!
sysyphe 回複 悄悄話 博主有情有義, 坦蕩蕩的君子,ava此生有幸。
祝福你們。
開心shannon 回複 悄悄話 久病床前無孝子,這是千年來人類經驗的總結,我們必須麵對和承認。而你現在麵對是一個生活伴侶而已。也許一個月,也許兩個月,你能靠著你倆過去的愛情也好親情也罷,維持對她照顧的熱情,可是時間久了,你總會厭倦和抱怨,這是你自己生命的本能。我能對你說的是,依靠你自己的道德價值觀,努力堅持做不讓自己後悔的事情,堅持下去,你後麵的人生就將少去後悔自責,就多一份力量麵對自己,你現在別無選擇,除非日後你能接受自己現在的放棄。事情總會有一個結果,就像我們的生命終將走入墳墓一樣。也許很快,也許需要一點時間,這要看上天給你的人生作出的安排。處理眼前的事,未來留給老天決定。祝你們好運!
春暖花開2016 回複 悄悄話 佩服博主,真誠,坦蕩,犀利,不虛偽,不做作,敢於直麵自己,直視人性。那些愛站在道德製高點去評判他人的人往往都是偽君子。祝福博主和Ava!
MarkM76 回複 悄悄話 大多數的人性是美好的,看到這裏的留言很感動。

中國有句老話 就是不看你說的有多好,是看你做得有多好。夫妻兩個人真正體現出來的感情,就是在一方患難的時候而得到另一方的關照。而你已經做到了。
祝福Ava 早日康複!
喜鵲 回複 悄悄話 非常的敬佩你能把自己的所愛,照顧的如此精心!祝願在未來的抗癌日子裏,還是這般的恩愛的攜手走過,抗癌是一生一輩子的事情,等你們回到家裏,一切都會是美好的!注:建議戒掉豆漿牛奶和一切含有雌激素的食物,多吃蔬菜水果,最好用慢壓機或者破壁機來製作,每天的食物裏有五穀雜糧有蔬菜有水果(特別是檸檬蘋果菠蘿橙子),每天有葉子類蔬菜,有幹果仁補充植物蛋白,有大棗提氣補氣生血。這些都對化療中的人是最好的營養補充。知道你照顧病人的不易,理解這份心情,但也知道未來會更好,一起開心麵對,告訴她你想要的溝通,彼此的關懷,才會讓日子回複正常,你們都會快樂和幸福的!有你的愛,一定一定會好起來的!我的博客裏有詳細的食用方法,希望可以幫到你!我和我老公這樣吃了快5年了。也有很多朋友跟著我一起這樣吃。4年前在健壇發了帖子,也是遇到了一些人,但是更多的幫助鼓勵我的朋友們!感謝那些給我們關愛的人,感謝醫護,這樣的我們才是那個最幸運的!也感謝你分享自己的經曆,我們用最好的心情,去迎接一個有一個明天吧1
小聲音 回複 悄悄話 一劍飄塵,正如你的名字,俠骨柔情,真誠坦誠,加油,真心祝福你們!
東湖綠道 回複 悄悄話 這裏隻能祝福了!加油!
淡紫 回複 悄悄話 作為打過交道的川粉支持你,你做得很好。

對挑刺的,惡毒的評論,完全可以無視。無視,是最大的蔑視
cloudhk 回複 悄悄話 博主,把別人的議論放到一邊,專心照顧好家人。雖然你的很多觀點我不讚同,但你是一個堂堂正正,有情有意的人。這種癌症治愈率很高的,相信自己。祝福你們!
途中燕子 回複 悄悄話 俠骨柔腸的好人,祝福你們!
wudaniang 回複 悄悄話 這種乳腺癌有特效藥,有希望治愈!
糊塗姐 回複 悄悄話 祝早日康複!!!!
4587 回複 悄悄話 祝福你們
Dingdingmama 回複 悄悄話 衷心祝福,希望Ava趕快恢複健康,你們一直和和美美開開心心
鈺兒 回複 悄悄話 祝Ava早日康複!祝福你們勇敢的人!
雪中梅 回複 悄悄話 護理病人是很辛苦的工作,您自己也要注意保護自己,況且還有腰疼。您是一個有情有義的好人,能夠坦誠布公的講出病情,得到一些人的建議和幫助是值得的。對於網絡上別有用心的人的非議不要往心裏去。我經常說這樣的話:人應該拿別人心比自心,如果在別人困難的時候,不但不幫忙卻說出一些不該說的話,那就是一點同情心都沒有。另外不見得有誰能象您這樣如此的坦誠。自從讀了您的博文日記之後,我真的哭了幾次,覺得您的夫人美麗能幹善良,上天真是不公平,為什麽讓她生這樣的病?同時我覺得您太不容易了,經曆了公司的變化種種苦難。。。還要護理病人。您的夫人不僅美麗,而且還有管理企業的能力,真不簡單。她是一個勇敢的女人,希望她能夠逐漸的好起來,深深的為她祈福。蒼天不老,友誼常存。深深的祝福,說這些話時,淚水又開始模糊了眼睛。。。“好人一生平安”,千萬要注意保護自己,保護家人。平安是福。
大漢唐 回複 悄悄話 真善美裏的真是人性三美德的基石,也最難!欣慰於大部分跟帖者的善,也理解博主公開和不再發布日記的舉動,為你們祈禱、祝福!
安然0203 回複 悄悄話 我國內的閨蜜20+年前得了乳癌,還做過手術,現在60多了,好著呢。。。

相信並祝福你的美妻最終會平安痊愈。。。
思韻如藍 回複 悄悄話 欣慰Ava扛過了一場危機,欣慰你是在看到希望,鼓起信心的時候與我們道別。我們會一直惦記你們,為你們祈福。這十天,是你將Ava變成了我們的牽掛。我們除了感歎她的癡情,我們也感動你的真實。真實,是當今世界最缺失的品質。而真實,其實才是最大的善。
願上天看顧你們!
渥楓 回複 悄悄話 你的日記,真實,坦誠,因此也格外生動,感人。讓素不相識的網友,竟然多了一份牽掛。危難時刻最能考驗人性。你是一個有情有義的人,Ava沒有看錯人。你的俠骨柔腸不僅體現在對Ava的精心護理,也體現在對他人。前幾天你賣車,看到買主是警察,就刻意降價$1000,你說警察現在太難了。Jane主動上門想幫助你們,你心裏不安,婉言謝絕。不到萬不得已,你盡量不麻煩別人影響他人的正常生活。人生苦短,有愛就是幸福。願上帝保佑你們戰勝病魔,闖過這次劫難。
少而精 回複 悄悄話 讚你是一條漢子。一點提醒:HER2突變(mutation)有多種,p185/p110/p95/p95m/p95cyto/p95n。Herceptin等單抗僅對p185效果較好。另外Ava的乳腺癌是否是ER+/PR+?我想你們的主治醫生一定對此很清楚,作為病人家屬最好知道這些,會對你們以後討論治療方案有幫助。同意網友Findfhg 的建議。此外,你們現在是標準的治療方案,如果幾個療程後未見明顯療效,可以谘詢你們的主治醫生,可否考慮CDK4/6 inhibitors, 如 palbociclib (Ibrance)等。網上這方麵的信息比較多可以搜一下。
一劍飄塵 回複 悄悄話 回複 '公說婆有理' 的評論 : 能不能聯係一下您朋友?案例太像了!太有參考價值了!能超過十年,我也要寬心不少
大米袋 回複 悄悄話 不離不棄,Ava沒有看走眼,加油劍兄。
公說婆有理 回複 悄悄話 祝福你們倆。我朋友10年前乳癌4期,肺轉移腦轉移,現在好好的,雖然沒有停止治療。一直沒有放棄工作。相信Ava會好起來的。
淡然 回複 悄悄話 祝福你們!你太太在這麽困難的時候有你相伴,一定能挺過來!治療乳腺癌的醫術近些年有很大進展,加油!
concode 回複 悄悄話 佩服你,祝福Ava戰勝病魔。
麥姐 回複 悄悄話 一直跟讀,讚田姐的好建議和Jane的行動力,也理解一劍俠的決定。Ava的病情有好轉,令人欣喜。未來的日子還會有艱難,但攜手走過,就是幸福。一劍俠也要保重,你的好心態和好體格對Ava很重要。祝福你們!
qdknight 回複 悄悄話 祝福你們,希望早日康複。保重。
上海毛毛 回複 悄悄話 願神與你們同在。主愛的光會照亮你們。
一個沒有驚豔的老樹 回複 悄悄話 感動人心!為你加油!求神幫助你!不要理會那些小人,他們不配!
東施愛美 回複 悄悄話 除了祝你女友早日康複也使不上啥勁。
閃閃星空 回複 悄悄話 祈禱上帝創造奇跡,她能早日康複!您自己也多保重!
yan63 回複 悄悄話 我上維特是你就是我不多的追隨者,病妻的文章又讓我和你相遇。網絡暴力,隔著心情看,就像窗外的風暴,碰不到你。願你和你的愛妻,能安然溫馨地度過這些暴風驟雨的時刻。還是期待著你的分享,讓關愛你的人能和你們一起度過。上帝保佑一切都會好的!
jennycxj 回複 悄悄話 祝福你和Ava,多保重!
womaninhome 回複 悄悄話 奉上祝福
大榮確 回複 悄悄話 隻能奉上祝福。。。
快樂紅寶石19 回複 悄悄話 感謝你有這樣的勇氣與大家分享你照顧Ava的經曆!一劍飄塵這個名字,往往會使我想起英俊的動漫人物。但是我們隻是吃五穀雜糧的普通人,都會有生老病死。照顧好自己,照顧好Ava!願主保佑你們!
flyingdora 回複 悄悄話 加油……
藍天白雲915LQB 回複 悄悄話 無論是政見還是人品學識,我都十分敬佩你,你比那些道貌岸然的偉人,聖人要強得多。希望奇跡出現,盼望你和你的最愛,相親相愛共度餘生,現在你的健康比什麽都重要,為你們祈禱。
警花MM 回複 悄悄話 才看到你的日記,一口氣讀完。她有沒有試試PDL-1, 很多晚期轉移的病人都會試試。希望有幫助。
alpha123 回複 悄悄話
謝謝分享。照顧她,也要照顧好自己。
綠珊瑚 回複 悄悄話 祝福你們。
Gryffindor 回複 悄悄話 祝福!博主很真實而堅強,人生很短,有緣相依的人更少,Ava值得你溫柔以待。
Justness 回複 悄悄話 Taxol,Perjeta,Herceptin

太平洋紫杉醇(TAXOL,paclitaxel)
帕妥珠單抗(Pertuzumab,也被稱作2C4,商品名Perjeta)
曲妥珠單抗(Herceptin,Trastuzumab)
Justness 回複 悄悄話 https://www.sohu.com/a/466026245_139908

2021 CSCO指南會丨殷詠梅教授:看輔助與新輔助如何在HER2陽性乳腺癌中大放異彩
2021-05-12 17:26
pingtoronto 回複 悄悄話 一劍呀,真心的希望Ava很快好起來,你們繼續相親相愛。現實中有多少手持一紙的婚姻是沒有愛的。你們十六年在一起,如果沒有彼此的愛,吸引是做不到的。相信你的品味,不是什麽人你都能容下。相信Ava是真的愛你,你身上有吸引她的東西。人世間真正相愛的不多。祝福你們,願神保佑你們,Ava戰勝病魔。

蘋果山莊 回複 悄悄話 個別人的言行不會有市場,你們得到眾多網友的牽掛祝福,網暴爆不了你。樓下網友提醒的好,找到她癱瘓原因問清解決方法。謝謝熱心網友Jane,你們都讓大家夥兒在這短短幾天看到人性之善占了大多數。祝福你們
絲絲小雨在飄 回複 悄悄話 其實得乳腺癌的原因很複雜:基因,荷爾蒙,雌激素,飲食,生活習慣,心情,性格,環境汙染,化妝品,指甲油,染發劑?
祝福溫柔的戰士戰勝病魔。
翩翩葉子 回複 悄悄話 好想讓Ava 知道,我,腸癌原發,,淋巴,左肺右肺轉移,但我現在活蹦亂跳的,2015年發病,早走過來了。

Ava 也有希望的,祝福。
翩翩葉子 回複 悄悄話 昨天看了二篇文章,一篇在論壇,一篇在博客,,我也覺得很奇怪,有些人對別人的生活論這論那,他們對別人究竟了解多少,對病人生病的原因真的知道嗎?就在那裏嚼食根,說三道四,可惡。

"一個一無是處的男人,怎麽可能留下如此美麗的女人16年?",的確如此。

祝福Ava ,善良美麗的女人。
雲之嵐 回複 悄悄話 人的一生總有很多的溝溝坎坎,你們一定能跨過去!願Ava能戰勝病魔!
美衡 回複 悄悄話 喜歡你的真情和坦誠,你是個好人!患難之中見真情,你們之間的感情更親密了。我希望你的照顧加上她的頑強意誌能度過這次劫難!為你們祈禱!
菜籽花花黃了 回複 悄悄話 一直以來都有關注你的文章,隻是沒有想到你現在家裏人出了健康狀況。很能理解,因為我家孩子也出過狀況,雖然不是癌症,卻是當前醫學界無法治愈的毛病。當時確診的時候,我絕望的心情無以言表,隻想把最好的都給他,因為愛他,所我多累多苦都不覺得,隻是一味的心疼。看到他一天天好起來,心裏才是寬慰。我的路還要繼續,我們大家一起努力。
清漪園 回複 悄悄話 我一直佩服你的不裝和坦誠。現在我仍然支持你,試問:有幾個男人為女友可以做到這些?看到Ava病情有改善,是這幾篇日記讀下來後我最大的欣慰和收獲。
有鹿的地方 回複 悄悄話 博主這篇日記令人感動,袒露自己人性中的優點缺點,反而讓人尊敬。為你現在不離不棄照顧生病的Ava點讚。向你道歉我評價你是渣男,其實對你並不了解,更多是來自對你政治立場的不認同。從你這篇真情流露的日記看,我們無論持什麽政治立場,作為人,人性是相似的,都有善良的一麵。
往事_如煙 回複 悄悄話 往往對他人/個體施加網絡暴力的人,大多數人都心理陰暗扭曲。

雖然知道你有強大的內心,但心外殼在硬,裏麵是柔軟的,希望你無視那些網暴。

我極度討厭川普,他把人類的自私發揮到極致,我熱愛我的祖國,在這個立場上,我和你完全對立;

但是就你和Ava之間發生的故事,我不認為你有過錯,隻要你足夠坦誠。希望你們倆一起挺過這個坎,祝福。
hz82000 回複 悄悄話 現在癌症存活率很高,祝福你們!
田姐 回複 悄悄話 理解,淚目!願主祝福你們!
蒙城的冰淩 回複 悄悄話 支持真實的飄塵。
波城冬日 回複 悄悄話 有一個建議:如果臥室裏開空調,可以考慮放一個有過濾的加濕器,這樣呼吸時會舒服點。個人兩分。
波城冬日 回複 悄悄話 讀完淚流,除了祝福,想不出更好的詞匯!
雲淡風更輕 回複 悄悄話 相濡以沫有你一心一意陪伴在她身邊,Ava會好起來的!願上帝加倍給你們力量和得勝的信心!
houmom 回複 悄悄話 她癱瘓是什麽原因?癱瘓對病人傷害很大,肌肉很快就無力萎縮, 如果能動起來,會很有益處。
另外,她看來不能控製大小便了,能否用尿管之類的,這樣也減輕你的負擔和她的內疚? Best luck.
藍天白雲陽光燦爛 回複 悄悄話 加油,為你鼓勁,你的陪伴是無價的。
Findfhg 回複 悄悄話 提供一個網上找到的檢測例子,Oregon的:https://knightdxlabs.ohsu.edu/home/test-details?id=GeneTrails+Comprehensive+Solid+Tumor+Panel
Findfhg 回複 悄悄話 Her2陽性在醫學治療指南裏有很多標準用藥選擇。此外不知道Ava有沒有做過基因檢測,現在腫瘤檢測有那種包含幾十或幾百個基因的,篩查腫瘤樣本裏的變異,如果發現Her2以外的變異,可能會改變用藥計劃,也許有更好的效果。祝治療順利。
石頭村 回複 悄悄話 大俠保重,人生苦短,找到一個值得珍惜的人不易,能夠在這困難時刻一起相守,也算一種共同經曆,願神保佑Ava。
一劍飄塵 回複 悄悄話 ps:隱私考慮,裏麵人名都有更改。
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