我有個朋友也是得了這種病。去世的時候也是六十幾歲。
記得當時我做過一些research。本質上來說這是一種運動神經元疾病,影響大腦、腦幹、脊髓功能而導致肌肉萎縮無力,最後大多是因為肺肌或者心肌無力而死。大約10%的患者是先天性的,其他90%原因不明。當時市麵上FDA批準的藥隻有一種,能夠稍微延長一點時間而已。不知道現在有沒有什麽突破。
我印象很深的是他和他妻子相濡以沫,和他們對待死亡的態度。沒有畏縮,沒有躲避,積極麵對。無論什麽時候去他家, 他都幹幹淨淨,清清爽爽的某樣,不知道內情的人,肯定想不到他得了這種病。即使到了後期,他坐在輪椅上,不能說話,卻依然坐在旁邊,聽著我們聊天,微微地歪著臉上的肌肉,他妻子說,他在微笑。
他走的時候也是冬天,他跟他妻子示意他想出去透透氣,抽支煙。他等他妻子點好煙,他示意他妻子回屋,外麵冷。十分鍾以後,他妻子沒聽見他搖鈴的聲音,她說她當時就知道那個時刻已經來了。
果然,她出去的時候,他的頭已經耷拉在胸前。她輕輕抬起他的頭,她說她能看見他在微笑。她輕輕吻了下他的嘴唇,摟著他的頭,在風中站了很久。