我的女兒剛滿十九歲。她在四個月的時候，發現身體裏麵甲狀腺素缺如，開始吃葯。此後四、五年間，一直以為她的病就是甲狀腺缺如。我曾多次對她的不長個兒表示擔心，兒科醫生總說每個孩子的生長階段不同，大可放心。但一個母親的直覺是敏銳的，我覺得問題不是那麽簡單。
尋醫問診幾年，終於在她六歲的時候，確診為pseudohypoparathyroidism, 中文叫“假性甲狀旁腺功能減退”，屬於一種罕見的遺傳性骨科疾病，甲狀腺素缺如隻是其中一個症狀。名字聽起來似乎隻是骨科毛病，其實影響到很多方麵，包括內分泌、外貌和認知能力。得這個病的概率大概是百萬分之一，或許更小，沒有一個準確的數字，所以找專科醫生也難。兜轉中找到Emily Germain-Lee 醫生，一位約翰?霍普金斯大學的教授。霍普金斯醫院離我們馬裏蘭的住家大約四、五十分鍾的車程。當我得知她的病人來自世界各地，不少人每年幾次坐長途飛機來看病時，我對這一個小時的車程不敢有絲毫抱怨。
約翰?霍普金斯大學醫院全球聞名，財力雄厚，診所的等候室是舒適大氣的酒店式裝潢布置。我第一次到Germain-Lee的診所，在等候室翻閱介紹疾病和醫生的小冊子，看到一位病孩母親這樣描述：“Dr. Germain-Lee is the nicest person I have ever seen on Earth” (Germain-Lee醫生是我在地球上見過的最和藹可親的人)。這句話令我印象深刻，急不及待地要見見她是怎樣的和藹可親。
Germain-Lee醫生從走廊那一頭的門口出現，向我們走來。長挑身材，身上罩著白大褂，淺褐色的微卷的長發烘托著她白皙的臉。她的目光柔和明亮，臉上每一寸地方都含著笑，那是一個溫和的人在極其放鬆的狀態下從心底裏出來的笑意，裏麵有一種舒適和暖的溫度。我一下子明白了那位家長的描述。
從那時開始，十三年來，她一直是女兒的專科醫生。在我情緒起伏內心掙紮的時候，她的安慰是朋友式的理解。她甚至袒露內心，告訴我她自己就身患隱疾，無藥可治，但不要把它作為終身的包袱，背在肩上。她說，我女兒的病情，在她一千多個病人裏麵，屬於症狀比較緩和的。身患這種無藥可治的病，能夠讀完高中，進入大學，更是她病人中百裏挑一的。她總是認真聽你說話，從不來去匆忙。需要和她電郵聯係，常常在一個小時內就能收到她的回複；有任何要求，她盡力提供協助；用藥如何操作，她不厭其煩極其細心地一步步指導。我在她的眼睛裏看到她醫者的父母心腸，感到她發自肺腑的體貼。
女兒多年來身高停滯，但體內的生長激素分泌正常，在這種情況下，唯一的嚐試解決辦法是注射額外的生長激素。因為她自身生長激素正常，要給她額外注射，保險公司一般不會支付費用，算下來，一個月需要三、五千美金。Germain-Lee醫生想方設法和保險公司溝通，強調解釋注射生長激素的必要性，終於說服保險公司同意支付費用。最初兩三年用的生長激素，需要把液體緩緩注射到裝有藥粉的密封小瓶裏，輕輕轉動，幫助藥粉完全融化。期間不能出現泡沫，而且需要盡快冷藏，一瓶隻用一周。但每次用針頭把液體灌進小瓶，無論如何緩慢小心，總是免不了起泡。一見起泡，我就會渾身出汗，脾氣暴躁。這個一周一次的和藥，總讓我高度緊張，壓力很大，是一種至今難忘的折磨。我對Germain-Lee抱怨了幾次，後來她找到一種不用和藥的生長激素。我當時聽到這個消息，真有“久旱逢甘霖“的喜悅和如釋重負。生長激素每天一次，注射了六年，女兒的身量有明顯的長高，這令她非常高興，因為她事先沒有把握在病人生長激素分泌正常的情況下額外加量，是否能起作用。有了這個成功的例子，她就可以幫助其他類似情況的病人獲得保險覆蓋。
因為這種病的罕見和非致命性，令她的研究基金申請有時候處於不利位置，畢竟政府更願意把更多的錢投入到癌症、失智症等常見的棘手疾病的研究領域中。我收到過一次她發出的信件，通報她有可能無法獲得足夠的研究基金，好在問題後來解決了。四、五年前，她離開了霍普金斯大學，去了康州大學。我的女兒現在也像她的其他病人一樣，需要坐飛機去看病。這十幾年來，為女兒開刀和治療的醫生超過十個，其中有Dr. Ben Carson，但Germain-Lee是唯一一位我每次想到就心裏感到溫暖的醫生，我常常為此感謝上帝的恩典。
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