我，00後，大二休學去拍風暴，4年在中國跑了近8萬公裏
這是《自拍》第412個口述故事
“一個職業風暴攝影師。”
這是劉屹靖（抖音號：@Range四方）對自己的定義。這個23歲的00後男孩，從小對風暴天氣情有獨鍾，自學氣象學10年，拍攝風暴4年，追逐行程近8萬公裏，拍下風暴近400個，作品曾登上SCI期刊封麵。
他做了一件很多人以為在中國沒有人幹的事情——專門拍攝風暴，也就是雷暴天氣，屬於極端天氣現象。一開始，他隻覺得這很酷、勇敢和有意思。但數次親身經曆和見識過風暴帶來的災難後，這個年輕人開始思考人與自然的關係，逐漸把風暴攝影與氣象科普結合起來，通過短視頻讓更多人了解風暴，更好地防禦風暴。
以下是劉屹靖的講述。
我是劉屹靖，網絡ID叫“Range四方”，是一名職業風暴攝影師，專門拍攝一些非常強烈、震撼的風暴景觀。我今年23歲，拍風暴已經4年了，截至現在，累計行程快達到8萬公裏了，拍攝過的風暴數量有四百多個了。
對風雲變幻的癡迷，始於我的童年時期。我自學氣象學快10年了，而去大草原追逐風暴、拍攝風暴，也是我很早就幻想過的事情。高考前的衝刺階段，我因為突然生病，成績一落千丈，錯失了心儀的氣象專業。在成為一名攝影師後，我決定將氣象與攝影結合起來，讓曾經的幻想照進現實。
拍攝途中，我見過“超級單體風暴”在天邊快速旋轉，也見過風暴過後極致壯觀的火燒雲與彩虹，還見過被龍卷風掃蕩後的村莊。我的鏡頭，記錄下一個個獨一無二的風暴影像或動態變化，它可以展現出大自然極具震撼力的“另一麵”，可以為氣象研究提供幫助，更可以通過活生生的案例，傳遞氣象科普知識。
劉屹靖正在拍攝超級單體風暴。
童年
說出來大家可能不太相信，我很小的時候，是非常非常害怕雷暴天氣的。我記得很清楚，在5歲的時候，有一團極其猛烈的雷暴席卷了南昌市，下起了非常大的暴雨，雨水在空中被吹到橫著跑，每隔幾秒鍾就一個炸雷，我整個人躲在被窩裏，嚇得渾身發抖，哭了幾個小時。可以說，幼年時期的我對雷暴天氣沒有任何好感。
但不知道為什麽，十幾歲開始，我就像換了個人似的，開始非常癡迷於暴風雨來臨的場景。每當暴風雨來臨，我就拿著當時勉強能拍照的手機，以最快的速度在家跑到窗邊拍下電閃雷鳴的場景，經常摔得身上青一塊紫一塊，等到風雨過後才知道痛。雷聲、風聲，還有像綢緞一樣在空中飄蕩的雨幕，每分每秒都給我的各個感官帶來不一樣的新奇體驗。
2014年，14歲的劉屹靖在江西南昌家中拍攝的強雷暴烏雲。
關於我是如何從幼年時期的“風暴恐懼者”，變成後來的這種狀態，我自己也不太清楚，可能與性格有關。我不太喜歡一成不變的事物，而是喜歡生活中存在未知性，直到現在也是如此。而風暴天氣，作為地球上“絕對不重樣”的獨特存在，恰好就在我的興趣點上 —— 因為世界上沒有任何兩朵雲是完全一樣的，每一次追逐、每一次拍攝、每一次觀測，都是獨一無二的。
說回小時候。我對氣象與自然一直很感興趣，記得我媽給我買過一本《風力歌》，這是一首描述不同風力等級對應現象的歌謠，我從早到晚地翻看它，每一頁都翻爛了。印象裏，這是4歲上幼兒園中班時的事情。不過據我媽所述，其實早在我記事以前，兩歲半時，她就給我買了這本書。每天我睡前，她都會讀《風力歌》給我聽，我就這樣聽著母親的聲音進入夢鄉。也許正是如此，我心中早早地埋下了熱愛氣象的種子。
後來大了一些上小學時，同齡的小朋友都在看動畫片，我卻幾乎隻看天氣預報，或是自然地理紀錄片。尤其是天氣預報，我從4歲開始每天必看，這個習慣一直保持到了小學六年級。一旦我看到天氣預報裏提到與“雪”有關的字眼，我就會手舞足蹈，無比興奮，因為像樣的暴雪在我的家鄉還是很少見的。風暴亦是如此，極致震撼的氣象景觀通常也隻有少數人能夠有幸目睹。
初中時，劉屹靖在家裏拍攝的暴雪天。
從小學到初中、高中，我在老師和同學眼裏，都比較另類。因為對天氣非常敏感和熱情，我經常跟大家聊這些，甚至時不時做起“小小預報員”。13歲我上初中，學會看氣象雷達圖後，就“變本加厲”了。我喜歡跟大家科普氣象知識，講述天氣變化背後的邏輯，要是有極端天氣來，我就會第一時間告訴家人、老師和班裏的同學。高二暑假的時候，我曾受邀去到氣象台參觀，還旁聽了氣象會商，與氣象部門的專業人員一起討論天氣。自那次後，我就堅定了考氣象專業的理想——我想成為一名氣象預報員。
高中時，劉屹靖在班上學習。
然而，高三總複習階段到來不久，我卻生了場很嚴重的腸胃疾病，原本的生活軌跡完全被打亂，每日沉浸在焦慮中。身體的病痛令我完全沒有精力集中在學習上，常常在家養病，最終錯失了目標的氣象專業。那段日子裏，我一直感覺自己辜負了社會、家人和自己的期待，非常絕望和自卑，未來要從事氣象相關工作的理想，也告一段落。
當時，我的高考分數剛剛過本科線，離目標氣象院校差了上百分。如此尷尬的分數，讓我在填誌願時難以抉擇，最終被一所大學的計算機專業錄取。但我非常慶幸，在生病期間，依然沒有失去對氣象的興趣，每當雷雨來時，我都會在窗戶後聽著風雨雷電的怒吼，這能讓我暫時忘記身體的病痛。
追風
2019年，我帶著母親為我買的第一台相機，開始走出家門，拍天拍地，成為了攝影愛好者。攝影的初衷，其實是我急需將低沉的負麵情緒轉移出去——我開始瘋了似的學習一切攝影相關知識，從自己身處的江西南昌開始拍攝，再到後來“窮遊四方”，記錄下不同地區的影像。抬頭所見的風景、近在眼前的人或是名勝古跡，都成了我的拍攝對象。
2019年，劉屹靖徒步40公裏拍下的山頂日落風光。
逐漸地，我開始在一些平台上售賣自己的作品，也接拍了像人像、婚禮、房地產這樣的商業攝影項目，後來還與別人合夥過傳媒公司，做過技術總監與視頻調色師。但我始終覺得，這並不是我真正想要的生活。我想去拍攝發自內心的東西，這驅使我將氣象與攝影兩個領域結合在一起，邁出了拍攝風暴的第一步。至此，曾經的幻想終於照進現實了。
2020年，劉屹靖第一次在內蒙古大草原嚐試拍攝閃電。
風暴，也就是雷暴，是一種極端天氣，指強對流天氣係統過境時出現的天氣現象，強雷電、短時強降水、大風、冰雹、龍卷風都包括在其中。想要拍到風暴，除了需要具備專業的攝影技能，更得有過硬的氣象專業知識支撐，得知道風暴在哪裏、往哪移動、強度與類型如何、最佳拍攝點在哪裏、怎樣選擇路線等等。
通常，我會根據各種預報及實時的氣象資料，預測風暴可能形成的區域，然後選擇路線，不斷靠近，最終在目標地點拍攝風暴。除此以外，還需要一定的野外求生技能，以應對各種各樣的突發狀況。
劉屹靖正在追逐風暴，電腦屏幕上正顯示實時的氣象雷達資料。
2020年，是我拍風暴的第一年，僅僅是簡單嚐試。我在夏天去內蒙古追了三次風暴，每次都拍三四天，總路程不多，隻有3000公裏。那時候對我來說，最大的阻礙就是對專業知識的理解不足，並且沒有任何實戰經驗，經常選錯追逐目標。比如選了個生命史太短的風暴，等我從上百公裏外趕到的時候，風暴已經消散了，或者自己跑錯方位，拍不到我想要的畫麵。
2020年，劉屹靖第一次在內蒙古追到風暴，兩台相機正在拍攝。
這一年我的壓力非常大，積蓄並不多，更不知道能不能成功拍攝到風暴。路費是最主要的開支，譬如訂機票、車輛租賃、酒店住宿等等......為了盡可能省錢，我經常住在那種草原邊80、100元一夜的酒店，還曾吃過一些衛生條件極差的小飯館，導致徹夜腹瀉。在不知道能否成功的情況下，耗費金錢及大量時間去做這件事，算是徹頭徹尾的“風險投資”。
追逐風暴的路上，劉屹靖在車上吃自熱米飯。
那時我幾乎沒什麽粉絲，在攝影師群體中，大多也不知道有我這麽一個拍風暴的人。有一件事令我印象深刻，2020年第一次去內蒙古拍風暴的時候，恰逢一個罕見的天文事件 —— 6800年回歸一次的“新智”彗星。當時這是攝影和天文領域的“超級盛事”。有攝影師朋友聽說我要去內蒙古，都問我是不是去拍彗星的。內蒙古地廣人稀，天文觀測條件極好，但很少有人知道，我其實是去專門拍風暴的。
後來隨著我的堅持，拍攝的風暴作品與追逐風暴的經曆被越來越多人看到了，我開始給雜誌社寫稿供圖，並出演了廣告拍攝，情況就慢慢好起來了。經過了第一年的嚐試後，我也拍到了一些不錯的作品。
2020年8月1日在內蒙古呼倫貝爾的陳巴爾虎旗，我拍到了一次非常震撼的弧狀雲，這是我第一次成功捕捉到如此震撼的強風暴。風暴從草原遠處慢慢碾壓過來，這條小路儼然成為了“通往風暴中心的路”，巨牆般的“弧狀雲”朝我撲麵而來，底下黑壓壓一片的就是暴雨和大風。
2020年8月1日，劉屹靖在內蒙古呼倫貝爾拍下的風暴弧狀雲。
為了拍攝風暴襲來的完整過程，帶著一絲僥幸心理，我守到了最後一刻。但我還是低估了風暴的移動速度 —— 它比我預測的早一兩分鍾抵達，這讓我直接置身於險境之中。當我看到地平線遠處，狂風掀起一道幾十米高的沙牆撲來時，我已來不及收好兩台正在拍攝的相機。大風瞬間把其中一台相機吹倒，半個機身都摔進沙土裏了，一時之間，我死死抓住車頂的行李架才沒被吹跑。風小一些後，我趕緊撿回相機上車，開門瞬間，車門差點被大風吹到崩飛，我使出全力才拉住車門，拉到手都抽筋了。後續的氣象數據顯示，當時這陣風達到了10級。
劉屹靖的相機被吹倒在沙土裏。
不過，也正是這次拍攝到的極具壓迫感的弧狀雲，賦予了我極大的信心——原來在國內也可以拍到像國外很多風暴攝影師拍下的經典影像。
轉眼便是2021年，這是一個風暴活動極為特殊的年份，這一年，發生了太多“破紀錄”的超強風暴事件——從3月底南昌打破氣象記錄的冰雹天氣，到4月江蘇的14級雷暴大風，再到5月14日，湖北與江蘇同日出現兩個強龍卷風......一連串的事件，讓我感覺2021年的風暴出奇的猛烈，也許能拍下一些特殊類型的風暴。在與母親充分溝通後，我做出了一個決定，那就是休學去拍攝風暴——至此，我正式成為了一名全職的風暴攝影師。
2021年6月25日，劉屹靖在河北壩上拍攝風暴。
在踏上職業拍攝風暴的道路後，2021年8月22日，我在內蒙古通遼，拍下了一幅至今都無法超越的作品——“超級單體”雷暴，它是所有雷暴中最少見、最強大的一類，而我的這幅作品，非常完整地把“超級單體”的各個結構都囊括在了一張影像之中，它被氣象業內譽為國內中尺度氣象學“裏程碑級”的風暴攝影作品，後來也被SCI期刊《大氣學科進展》2022年5月的專刊收錄為封麵。
2021年8月22日，劉屹靖在內蒙古通遼拍攝的超級單體雷暴。
隨後，我受邀去了北京大學作氣象學術報告，後來還被邀請去了南京大學、南京信息工程大學以及業內一些科研院所和氣象部門。
劉屹靖受邀在北大作報告。
而直到目前，我拍過的超級單體已經超過二十個了，這種風暴非常獨特，你能夠在一個空曠的地方看著它像龐然大物般在空中緩慢地旋轉，看起來特別震撼，具有壓迫感，甚至讓人有點喘不過氣。我曾收到過成百上千個來自網友的評論，都在說“不敢看我的視頻，看著都要犯巨物恐懼症了”。
超級單體風暴裏，空氣的上下運動非常劇烈，導致它的閃電頻率也非常高，一秒鍾通常能有好幾條閃電，雷聲就像燒開了水一樣咕嚕咕嚕地持續縈繞在耳邊。在現場，你還能感受到朝向風暴中心的“入流”大風，這是超級單體在快速吸入周圍的水汽，逐漸壯大自身的證據。
2022年9月4日，內蒙古興安盟的超級單體雷暴與閃電。
我今年最為成功的一次風暴拍攝，是在內蒙古鄂爾多斯的鄂托克旗，因為選的位置特別好，它就一直在我麵前旋轉變化。我足足拍了有一個小時，目睹了風暴從發展到衰亡的全過程。聽著不斷的雷聲，周圍是一望無際的大草原，天地之間除了風暴和草原，就是我。作為一個風暴攝影師，這是我心目中最完美的結果了。
2023年9月16日，劉屹靖正在內蒙古鄂托克旗的超級單體雷暴之下。
災難
不過，風暴除了具有科學研究價值和藝術震撼力，也會帶來種類繁多、強度很大的災害性天氣。
2020年第三次去內蒙古追風暴的時候，我遇到了幾個牧民。他們看到我在路邊支起相機，就問我是誰、在這裏幹什麽，我說我是風暴攝影師，正在拍攝麵前這個風暴。他們聽完臉色大變，幾乎帶著哭腔對我說：“你們這些攝影師，就應該多來拍一下我們，你知道今天下午冰雹多厲害嗎？我們種的莊稼全都被打倒了，三輪車的玻璃也被砸壞了。”
那是我第一次真正感受到風暴受災者的現實狀態和心情，聽完我心裏挺不是滋味的，我創作的動力來源，所謂“來自大自然極端震撼的力量感”，卻是現實中很多人的災難來源。
還有一次是2021年6月25日，在內蒙古錫林郭勒，我親眼目睹強龍卷風掃蕩了一個村莊。
2021年6月25日，內蒙古錫林郭勒，被龍卷風摧毀的房屋。
因為龍卷風的破壞力太強，我在一個村子裏停留了下來。有一戶受災非常嚴重的村民，看到我帶了台相機，就領著我進村子走了一整圈，拍下了很多房屋倒塌、樹木被剝皮、牛羊都倒在地上的場景，我當時拿相機的手都是抖的，眼淚都快要掉下來了。我在村子裏停留了兩個小時，才繼續去追拍這團風暴。
2021年6月25日，內蒙古錫林郭勒，龍卷風過後倒在地上的羊。
追著追著，風暴已進入山區上空，感覺追不上了，我就停留下來拍風暴外圍的火燒雲。那是非常壯觀的懸球狀雲，一顆一顆像巨大的葡萄一樣鑲嵌在雲層裏，夕陽將它們盡數染成金色。在拍攝這片壯觀到不可想象的火燒雲時，我的心情其實非常複雜，因為我知道那裏麵孕育著非常強烈的冰雹災害，遠處肯定有人會遭遇大冰雹的襲擊。第二天我乘車回呼和浩特，果然在路上就看到很多車被砸出了大窟窿。
2021年6月25日，河北壩上，龍卷風過後的火燒懸球狀雲（乳狀雲）和湛藍天空。
就在這片壯麗的火燒雲遠處的風暴核心區，大冰雹將車玻璃砸出巨大窟窿。
風暴走後，如果立刻天晴，還會出現很美的彩虹。在經曆了這些事情後，當我再次目睹這些瑰麗的風景時，也不再是單純的興奮，心中更多的是五味雜陳的感慨。越美麗，很多時候都意味著越危險，人類在大自然麵前不過是滄海一粟。
2020年8月9日，劉屹靖在內蒙古烏蘭察布興和縣拍攝風暴過後的彩虹。
一直以來我心裏也有一個聲音，就是希望我追逐的風暴隻出現在沒有人的大草原或者戈壁灘，一旦這些風暴來到人類的家園，就是不折不扣的災難。
科普
這些事情慢慢讓我覺得，我不僅要分享風暴景觀本身，更應該把它與科普知識結合起來，將風暴的原理與危害分享出來，讓大家能認識風暴，更多地關注天氣，也能更好地防禦風暴。
2021年8月10日，我在抖音上發了第一條出鏡的科普視頻。我會在作品裏打上文字注解，用通俗易懂的語言和大家解釋這團風暴叫什麽、它的結構和種類、可能會帶來哪些惡劣天氣。
劉屹靖在家拍攝視頻，科普冰雹的原理。
2021年我在福建拍到了一個非常強的冰雹風暴，現場能看到雲裏有一種獨特的青藍色光線。那是因為雲裏的水分子非常密集，孕育著很多冰雹粒子，把可見光中青藍色的短波光散射出來了，這就是典型的會產生冰雹的風暴。我當時就把這個現象拍了下來，在發布短視頻的時候，做了一些解釋性的科普。
2021年5月9號，福建漳州的青藍色強降雹風暴。
有個網友的評論我印象特別深刻，TA改寫了一句周傑倫《青花瓷》的歌詞說：天青色等冰雹。我覺得特別形象，也很欣慰，因為這個知識點算是真正被大家理解了 —— 看到這種青藍色的烏雲，一定要警惕冰雹的到來。這個視頻有近10萬點讚，也讓我意識到需要把這種科普形式堅持下去。
劉屹靖在抖音上科普拍到的青藍色烏雲，網友評論讓他印象深刻。
有很多人會在我的視頻下分享他們偶爾拍到的風暴或極致景觀。看到這麽多人喜歡抬頭看天空，我覺得挺高興的。還有一些高中生，他們可能對氣象學很感興趣但又猶豫要不要學，我的故事堅定了他們報考這個專業的信心，我也覺得很開心。
很多人羨慕我的生活，說我不用上學上班，太自由了。但實際上，追逐詩和遠方，是需要付出代價的。大家看到我的作品非常震撼，其實背後是無數的奔波和辛苦。一次完整的風暴拍攝過程，晚上一兩點休息是家常便飯，通宵也是有的。在令人興奮的追逐過程結束後，我總能感覺疲勞瞬間湧上來，全身酸痛，骨頭像快散架了一樣。如果沒有熱愛支撐，這條路肯定走不下去。
當你猶豫要不要把愛好變成職業的時候，我覺得可以在自己負擔得起的範圍內，盡可能多地去嚐試。我一開始也沒有收入，壓力也很大，但就是想要去賭一次，有些事情做了，你才會發現可能跟你想的完全不一樣。
2023年5月劉屹靖拍攝沙塵暴時，被大風吹到難以睜開眼睛。
定義
在網絡上，大家會用各種各樣的方式形容我，比如追風暴的人、聽雷人、追風00後之類的，我不是很在意外界的聲音、評價、標簽或者稱呼，我對自己的終極定義就是“風暴攝影師”。
現在我拍的風暴可能快有上千個了，發出來的隻是其中的10%。我每年大概有3到4個月在追風暴、拍風暴，主要是春末到初秋這段時間，去內蒙古多一些，行程一般都在3萬公裏以上。不過在今年最關鍵的一段風暴活躍期，我因為生病在家休息了半個多月，錯過了5、6場特別強的風暴，那時候可憋屈了。
對我來說，不追風暴的時候就算是休息了，雖然還是每天工作十幾個小時，主要是在家裏對作品進行剪輯、整理、歸納，有時候會受邀去做講座，沒有完全閑的時候。我也閑不住，如果什麽事情都不幹反而不習慣。
劉屹靖正在家中剪輯風暴追逐影片。
最近我在製作一部氣象科研的紀錄片。去年我在內蒙古鄂爾多斯參加了一個國家自然基金重點項目的氣象觀測試驗，項目核心是研究一種特殊的風暴觸發機製和風暴後續演變的機理。我在那邊待了一個多月，不僅負責風暴科學攝影，還做了紀錄片導演，目前製作工作已臨近尾聲。
2022年夏天參與氣象科研期間，劉屹靖正在放飛探空氣球。
和前兩年相比，我現在心態沒有以前那麽浮躁了，願意花更長時間去打磨一部片子。去年，我也開始和業內的專家、老師們一起出去追逐、觀測風暴。可以說，以前我是一個人追風暴，現在則是一群人追風暴。
至於未來的規劃，我其實沒有想得很遠，我隻要知道我今天和明天需要幹什麽就行了，如果一定要說生活重心是什麽的話，那就是六個字：追風暴、拍風暴。
2021年7月14日，內蒙古包頭市達茂旗，一道粉色閃電從風暴內接向大地。
*本文由劉屹靖口述整理而成，文中照片除特殊注明外均由劉屹靖本人授權提供。
劉屹靖 | 口述
橙 子 | 撰文
貓 基 | 編輯
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關於皮膚，七百萬人的隱秘戰爭
第一個小紅點從身上冒出時，小美（化名）並沒有在意。
她養了一隻很可愛的小貓，那紅點就像貓抓的一樣，凸起來一個鼓包，有些紮眼，還有一點癢。但大約一個星期後，紅點越來越多，她突然有種很糟糕的預感：“是銀屑病。”
銀屑病，就是大眾所說的“牛皮癬”，一種有可能終身伴隨的皮膚病變。小美的父親就是位十幾年的老患者，“所以確診的時候很痛苦，因為我本身是一個非常愛美的人。”治不好的皮膚病對任何一個女孩來說，都是一場沉重的打擊。
小美並不孤單。在我國，有將近700萬的銀屑病患者，是一個數目龐大又隱秘的群體。他們之中，有的年少發病一直在求醫問藥，有的臨近退休終於得以有效治療，有的還在家庭、事業和醫院之間奔走，努力尋找自救之道。
迄今為止，這種疾病尚無明確病因，也不能徹底根治，而在銀屑病帶來困擾的同時，來自外界的不解和異樣的眼光也在包裹著每一位患者。
身患銀屑病，注定要躲躲藏藏走完一生嗎？
他們的回答是，絕不。
一
劫後餘生的竊喜
十月的廣州，趕著夏天的尾巴，阿誌（化名）終於來到了海邊。
海風吹過裸露在潮濕空氣中的皮膚，浪花卷著沙粒柔軟地拍打著腳踝，他已經很久沒體驗過這種如釋重負的自由了。幾乎是從十年前銀屑病剛找上門來那刻開始，他的人生就好像被病痛的黑暗慢慢籠罩，不得不承受由銀屑病帶來的皮屑、紅斑，一點點侵蝕掉自己整個青春。
阿誌起初發病是在頭皮，他總是忍不住用手去撓，然後皮屑就像牆皮一樣大大片大片脫落，遠遠看上去，血跡斑斑。發癢撓抓結痂，再癢再反複，就這樣，他套牢在死循環。
十六七歲的年輕人，對自己的外表最為敏感，但擾人的皮膚病伴隨著青春期的情緒，讓阿誌不得不選擇封閉自己：集體活動時，他盡可能讓自己隱入人群，躲閃開別人的目光；理發師也不敢輕易換，“因為換一個人就問一次我頭皮怎麽了，一問我就很害羞、緊張，完全不敢麵對這個問題。”
被銀屑病纏上後，阿誌就習慣了把自己遮在帽子裏 / 圖蟲創意
在阿誌的老家，大家提起銀屑病用的都是土名“牛皮癬”，意思是難看又難治。他認識的一位阿姨20年花了十幾萬都沒治好，阿姨曾看著阿誌潰爛的頭皮，搖頭不已：“這孩子的症狀跟我是一模一樣。”
倘若真的是銀屑病，他豈不要帶著一張“牛皮”度過餘生？“當時我整個人都蒙了，最怕這種病。”他害怕人生明明還沒開始，就這樣被一場突如其來的疾病宣判了結局。
現在回想起來，那十年在阿誌眼裏格外漫長。因為抗拒去醫院確診，他的用藥都是父母從鎮上尋來的偏方，不僅皮膚越洗越疼，而且反複發作，“治來治去還是拖拖拉拉地不見好，心態上就徹底擺爛了。”逐漸地，帽子、長袖、長褲成為阿誌的日常標配，他徹底告別露膚的日子。
然而“擺爛”與“掩蓋”終非長久之計，銀屑病帶來的困擾伴隨阿誌走出校園、步入職場，成為避無可避的話題。即使銀屑病本身沒有傳染性，但旁人因缺乏對這種疾病的基礎認識，甚至是由於偏見而拋來的異樣眼光、閑言碎語，都會給當時的阿誌，以及和他一樣深陷皮損陰影的銀友們的內心，帶來更重的精神負擔。
今年年初，阿誌的病情徹底爆發，最終被確診為中度銀屑病。“已經到了不可以再擺爛的地步了，必須要治療了。”他告訴自己。得知就診醫院有一種創新的治療方案，可以通過打針對病情加以控製、逐步緩解，阿誌說服自己，再給它和自己一個機會。
“隻要能把病治好，才是真的好。”阿誌把治療銀屑病的過程比做一場戰役，他鼓勵自己積極配合治療，和銀屑病死磕到底。
銀屑病給很多患者的生活罩上一層陰雲，但他們沒有就此放棄 / 圖蟲創意
根據2023年發布的數據顯示，我國的銀屑病患者人數超700萬，並且呈現不斷上升的趨勢。其中六成患者和阿誌相似，病程超過十年，超半數患者為中重度。
作為一類容易“被看見”的疾病，銀屑病患者最大的困擾體現在每一次社交暴露中。無論是來自周圍人的關心還是議論，都會加重患者的心理負擔，這一點在女孩小美身上體現得尤為明顯。
小美剛滿25歲，職場新人一枚， “我希望我的生活是一直向上的，加上我對未來職業發展要求也高，所以希望自己跑得更快，不要被任何事拖累。”然而，銀屑病卻打亂了她的人生時鍾。
她發病很急，從冒出第一顆紅疹到全身大麵積爆發，前後隻不過了一個月。“每次看到自己的皮膚、四肢上的紅疹子，我都特別抗拒照全身鏡。“唯一能聊以自慰的是還好臉上沒有。
作為一種皮膚病，銀屑病讓高顏值的小美非常焦慮，換做以前，她可是臉上長出黑頭粉刺都不容姑息，現在卻在上班時間也得帶著帽子，就為了遮擋頭皮上的病灶。
雖然當時正值冬季，戴帽子、穿長袖並不奇怪，但小美越來越承受不住皮損帶來的顏值下滑和心理障礙。情緒崩潰更是家常便飯，如影隨形。
銀屑病所帶來的皮膚問題，容易引起患者內心的焦慮 / 圖蟲創意
“它不僅影響我的外貌，還給我帶來了很多負麵情緒，工作也沒法專注，”小美提到，“我是不可能跟它和解的！”
壓垮她的最後一根稻草，卻是來自同事貼心的一問。今年年初，她去廣州出差。1月份的廣州，所有女同事還都穿著短裙、短褲小美，但那時，小美因銀屑病大麵積爆發，皮損已經從頭皮蔓延到了脖頸、四肢。但為了和大家步調一致，她還是換上了短裙，腿上露出的紅疹引得同事們紛紛關心：“你是不是海鮮過敏啦？”
同樣的問題每問一遍，都像是往小美心上多紮一根針。她暗下決心：“不行，我必須要立刻恢複到皮膚健康狀態。”
而正是這樣的決心讓小美在銀屑病的治療中也表現得更加勇敢和堅定。她網上做功課看病友分享、主動谘詢醫生，充分了解生物製劑等新療法的利弊後，她態度堅決：打！因為治療及時，一個月後小美的病情就明顯好轉，看著身上的紅疹每一天都在往下消，她就愈發感到開心，“我的生活，已經恢複到它日常該有的樣子。”
上海的陽春三月，春光明媚，小美再次穿上短裙和朋友去踏青。關於銀屑病這件事，如果她不說，朋友都沒有察覺。看著江邊柳樹發出新芽，小美不禁感慨：“有一種劫後餘生的竊喜。”
二
如獲新生的幸福
銀屑病不似癌症般奪人性命，卻總會無形地腐蝕著日常生活的方方麵麵，奪去一個人對生活應有的掌控感。
獨立女性、職場辣媽、健身達人……曉曉（化名）身上集滿令人羨慕的標簽。然而，在她38歲這一年，因為銀屑病，事業與家庭的天平突然失衡，曾經的生活依靠變得像多米諾骨牌，接連倒塌。
在生病之前，曉曉最引以為傲的就是“健身達人”的稱號。她已經把這份愛好堅持了7、8年，練就了一身健康又緊實的肌肉線條，令同齡人豔羨。但銀屑病的到來卻讓這份熱愛難以為繼。
由於遍布腹部的紅疹她不得不割舍掉曾經最愛的運動穿搭。後來又因為治療藥物含有激素，她的食欲也不受控製地變大。僅僅用了一個禮拜，她的體重就暴漲了10斤。
今年3月，曉曉的銀屑病大麵積爆發，為了接受更好的治療她決定住院。沒想到因為藥物過敏，她渾身上下起滿水泡，紅腫得像個燙傷患者，成了整層皮膚科病房裏最嚴重的一位。
回想起這段治療經曆，曉曉認為幫助最大的，是她“從沒想過放棄”的樂觀天性。剛確診的時候，她對銀屑病的了解還不多，於是一邊自己惡補相關知識，一邊輾轉北京、天津、上海的三甲醫院，向醫生請教更先進的醫療信息。而這種樂觀，也讓她“趕上了（銀屑病治療的）好時候。”曉曉感歎道。
2019年，多款用於銀屑病治療的白介素生物製劑在中國上市，伴隨著近年來大眾對銀屑病認知的不斷提升以及醫保的覆蓋，這種治療方案也在患者群體中逐步推廣。曉曉聽完醫生的利弊分析後，大膽嚐試了這種更積極有效的治療方案，效果也相當喜人。“密集針打完一個月我身上就什麽都沒有了，兩三個月後大腿上的色素沉澱也沒有了，現在除了每個月打一次維持針，根本感覺不出來我是一個銀屑病人。”
在實際生活裏，銀屑病不僅僅是患者一個人的遭際，更會發展為一個家庭的重擔。為了讓工作和生活早日回歸常態，不少患者都會陷入“病急亂投醫”的怪圈。年過六旬的老患者趙博（化名）就是如此。
對於“根治”的執念，導致很多患者會聽信各種“偏方”，耽誤治療，甚至傷害身體健康 / 圖蟲創意
確診銀屑病的時候，趙博已經53歲了。因為傳統藥物控製不住病情，趙博曾經聽信了很多江湖郎中的偏方。他直言為了治病“花了很多冤枉錢，也吃了很多苦”，家人也跟著幹著急。
有一次，他遇到一個自稱看了幾十年銀屑病的“名醫”，那人拍著胸脯保證：“來三次，我保準給你治好。”但這治療的過程堪比上刑。
進到“診室”後，趙博被兩個壯小夥摁在椅子上，等著“名醫”拿著針管從頭頂給藥。“他年紀又大、眼睛又瞎，半天打不進去，我都要疼得昏過去了。”趙博直言那次經曆簡直是要了他的命。三次治療結束，他的病情並沒有像“名醫”保證的那樣，哪怕好轉一點點。
患病3年後，2019年，趙博在網上發現了一款“特效藥”，雖然含有激素，但卻好像頗為有效。每月上萬的治療費用顯然是退休金幾千塊的老趙無法長期承受的，它就像一個無底洞，吸光了老趙全家人的月收入。
同年春節，他想著停藥一段時間，緩解一下家裏的經濟壓力，想不到病情卻大規模反彈，他渾身上下硬得像牛皮一樣，又腫又疼。“我總說我睡在玻璃渣上，當時的心情就是人在痛苦中掙紮，在死亡線上徘徊。”
家裏人看到他渾身紅腫的樣子，也很是著急，隻有年少不懂事的大孫子還在逗他開心：“爺爺你看，蚊子咬你沒地方下口。”童言無忌惹得趙博哈哈大笑，但治了那麽久都不見好，他心裏難免失落。
銀屑病的治療需要來自家人的支持和鼓勵 / 圖蟲創意
由於過往錯誤的用藥和治療，大多數傳統藥物已無法控製趙博的病情。2020年底，趙博考慮住院接受治療，並嚐試了創新治療方案。當時，大多數患者對此了解都不多，甚至擔心有副作用，因此持觀望態度。但趙博卻很活在當下，“我都已經六十了，還怕什麽。”在詢問醫生後，他選擇相信。
這一次終於沒再讓趙博失望，大約在第一個月密集治療結束後，他身上的皮損就清除了90%，這引得趙博用“金蟬脫殼”來形容自己。“皮損慢慢全都好了，人也心情舒暢了，生活質量也高了不少。”
“這個病能抑製住，得虧我的妻子。”如今回想起這段長達八年之久的坎坷治療經曆，趙博不止一次感謝妻子的不離不棄。“如果不是家人的支持和愛，我恐怕活下去的勇氣都沒有。”
發病初期，他渾身上下大麵積脫皮。每天醒來，半張床都是他的皮屑，妻子不但沒有任何埋怨，裏裏外外清掃一個鍾頭，還定期清洗床單，避免老趙皮膚感染。
擦藥幾乎是銀屑病患者每天必做的任務，但趙博的很多皮損都出現在後背上，這項重任就落在了妻子身上。後來銀屑病蔓延到了頭頂，妻子又成了趙博的“首席發型師”。
談起丈夫的病，妻子總是心疼地歎氣：“當時醫生說這個病會一直陪伴他，我聽到的時候心情是很沉重的。”趙博則總是想方設法逗妻子開心，在家裏又是唱歌又是跳舞，“我就堅信我總有一天會好，隻要堅強，堅強地熬過去。”
如今接受規範化治療後，趙博和八年前的自己相比已經判若兩人，皮膚上幾乎找不到銀屑病留下的痕跡。整個人也好像年輕了十歲，61歲的老趙還給自己置換了輛SUV，準備帶著妻子自駕旅遊，重新瀟灑走一回，彌補被銀屑病偷走的時光。老趙一家原本因疾病帶來的陰霾也消失不見了，有種如獲新生的幸福。
三
恍如隔世的變化
在與病友對談的過程中，可以發現應對銀屑病，不僅需要規範化的治療和藥物，更需要積極治療的心態、家人的支持和社會的包容與理解。
阿誌曾將自己的十年抗銀之旅比作“一場沒有硝煙的戰爭”。患病十三年，他從老家小縣城輾轉來到廣州，從懵懂少年到步入社會，銀屑病成為成長路上的隱痛。
如今病情得到了有效控製，生活逐漸回歸正軌。上班的時候他再也不用像以前一樣，默默坐在台下，聽完全場發言而不敢開口；甚至前兩天去剪頭發的時候，連理發師都驚訝地問他：“一個月沒見，你這頭皮怎麽全好了？”
阿誌表麵不動聲色，但內心卻開心得哈哈大笑，“瞬間感覺自己特別有自信，好像從黑暗中重回到陽光下。”他翻出壓箱底的短袖，推開門去迎接廣州的豔陽，撲向年少時就一直憧憬的海灘和浪花，擁抱這夢幻般的美麗新生。
小美也很慶幸，自己“早發現早診斷早治療”是正確的。對於患病的原因，她認為跟自己此前的工作壓力和不良的生活作息有關，另外，她的父親也是銀屑病患者，這也很可能是基於遺傳的“宿命般的生病”。
但相比於父親十幾年來溫和的治療方案，小美對銀屑病表現出了更強硬的“不和解”。“因為這病已經嚴重影響到個人生活，現在既然有了對症的藥物，那我馬上就打了。”
僅用一個月時間，她就速戰速決，解決銀屑病造成的困擾，這或許也反映出如今年輕人在對待疾病時，更勇敢、果斷的治療心態。“不管是工作還是治病，我都遵從結果導向。”
銀屑病控製住後，她成功跳槽，新公司的同事們都沒有察覺她曾經患病的痕跡。
曉曉在控製住病情後，也重新奪回生活的自主權。以前，拿到了職場“大女主”劇本的她，原本一直很拚，總以為工作和家庭全部都在自己的掌控之下，不容有差。然而患病後，她逐漸明白了“身體健康才是第一位的，健康是1，其它都是後邊的0，1沒有了也就什麽都沒有了。”
如今，她又重新投入健身，把之前的肌肉線條練回來。另一方麵她也在積極幫助其他銀屑病病友與疾病抗爭，在社交媒體平台積極分享治療經驗，成為健康知識的傳播者。
今年的10月29日，是第二十個“世界銀屑病日”。前夕，一艘特別的遊輪從上海黃浦江駛過，泛起陣陣潮水。來自49個城市的105位銀屑病患者代表集結在一起，登上圓夢遊輪，參加“健康中國行-銀屑病患者至淨新生公益行”遊輪“圓夢派對”，互相鼓舞，共同勇敢追求“至淨”的新生狀態。
有著三十多年銀屑病患病史的史星翔老先生，同時也是銀屑病病友互助網發起人之一，望著滾滾江水中激起的浪花，不禁有些感慨甚至落淚。
史星翔老先生積極動員銀屑病病友互助活動，希望幫助銀屑病病友走出困境
從2005年至今，他的公益網絡已經聚集十多萬病友，幫助無數病友走出困境。在上周末那場活動中，遊輪上，既有正在接受治療的銀屑病患者，也有已經成功“皮損全清”的患者，他們的共同選擇是不再躲藏，勇敢迎接一個不再受銀屑病困擾的“至淨新生”。
夜色升起，泛舟黃浦江上，對岸的地標大樓上赫然亮起“無損人生，我可以”的口號，這是一次專門為銀屑病病友特別策劃的最美地標點亮儀式。
2023年10月28日，上海，黃浦江岸邊，一則巨幅滾動標語，宣示了所有銀屑病患者的心聲
見證上海最繁華的夜空獨屬於銀屑病病友的高光時刻，史星翔恍如隔世。“十多年前世界銀屑病日的時候，我們就暢想要是能夠在醫院裏做個橫幅，寫上‘銀屑病不傳染，世界銀屑病日’，就了不起了。沒想到今天，我們有了一整麵屏幕為銀屑病患者發聲，很感動，感覺到自己被重視，也真的感覺到現在和以前完全不一樣了，銀屑病的治療、外界對銀友群體的認識發生了翻天覆地的變化。”
“作為一個二十年病程的老病友。從中醫到西醫，我們每個人經曆過的治療方式幾天幾夜也說不完，現在的患者比我們幸運，再也不用經曆我們吃過的苦。”圓夢派對上橙子（化名）見到曉曉這些新一代患者也發出了同樣的感慨，“生物製劑我已經用了超過五年，會有一些小的副作用，但相對於生活質量的大大提升，這些副作用都不算什麽。麵對銀屑病，希望大家都能勇敢一些，你我都值得更美好的未來。”
“很幸運趕上這個時代，讓我有了麵對銀屑病的勇氣和樂觀態度。活動上很多老病友分享自己曾因為疾病失去最佳的生育機會、放棄出國留學的大好前程。我很慶幸，如今的生活是我想要的。” 相對於橙子，曉曉則是幸運的，她的人生時鍾並沒有因為銀屑病而停止擺動。
跨越時代的對比，是一種震撼，也是對未來的期待。醫學的進步、創新療法的出現，以及一個更包容、鼓勵和溫暖的社會，都是治愈疾病的良方。
銀屑病患者的治療之旅，有的一波三折，有的則幸運地在患病之初就找到了有效的治療方式，但在無論哪種治療故事裏，銀友們總是在努力改變現狀、積極治療，不與疾病妥協。
這條道路上他們也並非孤軍作戰。
隨著國內醫療水平的不斷進步，當下大眾對於銀屑病的認知不斷提升，早診早治的意識也在逐漸強化，加上更多科學、高效的創新療法不斷應用與普及，相信會有越來越多的患者能夠像小美、曉曉一樣快速走出銀屑病的陰影，相信美好的未來屬於每個人。
病痛在此止步，而生命的故事還在續寫。回首曾經處處藏匿的人生，他們決定講出這些黑夜裏的故事，讓陽光透過縫隙照進來，照亮更多勇敢攀登的人們。
作者 葉凡 | 內容編輯 從語 | 微信編輯 趙文佳
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