罕見病患兒媽媽：
孩子天生愛笑，這是我遇到最絕望的事 |
大家好，我是陳拙。
你們看到這張圖的第一感覺是啥？
笑容燦爛，活潑可愛？
但實際上，這個孩子正處於發病狀態，燦爛的笑容和積極的性格是種罕見疾病的特征。
這種病叫“天使綜合征”，患者表現出來的“樂觀”，是由於他們的神經係統發育異常，這種病雖然不會帶來病痛，卻比死亡更讓人絕望——
患者常年需要貼身照顧，卻無法感知到外界的一切情緒，無論照顧多久，永遠不會被他們記住，更得不到任何回應。
甚至當母親崩潰大哭時，他們會坐在旁邊，大笑鼓掌。
正在忍受這種絕望的家庭，國內記錄在冊的，就有上千個。
暢雨的媽媽是其中之一。
雖然明知沒有特效藥，也不可能被治愈，但她還是決定做點什麽。
為自己女兒，也為上千個有同樣經曆的家庭。
麵對一段永遠不會有回應的感情，你能堅持多久？
每天午夜一點，我打開微信，置頂有一條不斷閃爍紅點的消息。這是一個名叫“天使很快樂”的群，群裏的每個人都在尋找這個問題的答案。
我點進去，有人正在說——“如果哪天孩子真出意外了，就不搶救了，這樣對大人和孩子都是一種解脫。”
老實說，這個問題我也沒有答案。
這個群裏所有人，包括我，我們是一群“天使”的父母，我們的孩子得了一種叫“天使綜合征”的罕見病。
和別的病不一樣，這個病不會帶來身體上的疼痛，也不會立馬奪去人的生命，但會切斷患者和外界的一切感情連接。
他們像天使一樣，帶著所有屬於一個新生命的美好降臨在一個家庭，卻也因為這份美好，讓每一個深愛著自己“天使寶寶”的父母，在漫長且無望的陪伴裏想要放棄。
麵對一段永遠不會有回應的感情，沒人能堅持多久，確實。
但如果，不回應的那個人是你的孩子呢？
這是我和我的“天使”暢雨的故事。
如果這世上隻有一個詞形容我女兒最貼切，我一定會回答：天使。
暢雨剛出生時，護士把她抱回病房，她就像一節紅色的糯米藕，頭頂一撮金黃胎毛，護士說出生發紅的孩子長大了顯白。
沒過多久，皺皺巴巴的小東西舒展開了，真的白得像剝了殼的雞蛋，大家見了都喜歡得不得了，誇我的女兒是一個皮膚雪白、頭發金黃的小天使。
她天生就是一張笑臉，有她在的地方，免不了熱鬧。
來個人串門，暢雨賣力揮舞著手臂，兩條短腿繃得筆直，腳心對腳心地拍打。親戚逗她，她也特別捧場，紙巾在麵前晃晃，暢雨就能嘎嘎笑出聲來，腦袋跟著前後擺動，像是在給自己打節拍。
家裏人都說這孩子長得太喜慶了，以後可以去德雲社當托了，人家“領掌”你“領笑”。
因為暢雨愛笑，生活裏很多事都變得輕鬆不少。
小孩感冒發燒，醫生總要拿壓舌片探探喉嚨，別的小孩一進門就哇哇哭。暢雨完全不一樣，醫生對著她做口型“啊”，她見了就張嘴笑，跟被按了開關似的，醫生抓準機會壓下舌頭、記錄完病情，她還在那兒樂嗬嗬。
最後的結果，往往是整個病房的人都像看過一場喜劇表演，被逗得合不攏嘴。
她似乎生來就對快樂有非常強的感知能力，也樂於傳遞給別人，對於痛苦卻要慢好幾拍。
愛收藏的大爺知道這是兩個“天使”孩子，送給他們兩個錢幣留作紀念
我帶她去打疫苗，我們坐到診台前，醫生脫下她的褲子、抹酒精，直到針紮進屁股裏，暢雨好像才反應過來——
嘴巴微撅、眉頭拱起一座小山、眼角往下耷拉，眼淚就快要往出掉時，針被拔走，暢雨的表情也瞬間凝固，一副要哭不哭的樣子很是滑稽。
我抱起她，一手對著她的臉露出掌心，再拿開，反複幾次，暢雨愣了兩秒，立馬又咯咯咯笑起來。
這些經曆總讓我產生一種錯覺，好像再難的事也能被她的笑容化解。
直到一次我抱暢雨下樓，一個沒留神腳下踩空，從台階上滑下去一米多。我趕緊低頭查看懷裏的暢雨，結果我倆一對視，她突然張口嘎嘎嘎笑個不停。
我驚得都忘記站起來了，這場景有種奇怪的熟悉感。以前家裏有人打噴嚏、滑一跤，或者掉個東西，暢雨也是這反應，隻不過那時候人多氣氛活絡，沒人覺得小孩的反應有問題。
暢雨的笑聲還沒停，大概持續了十幾秒，直到笑得喘不上氣，連嘴唇也慢慢泛紫，口水順著嘴角往下淌，才停下。
我皺緊眉頭瞧她，卻見她微微仰頭換了一口氣後，又開始了第二波賣力地笑，如此反複了三四回，直笑到力竭。
換我繼續發愣。活了三十多年，我第一次對“人隻有開心才會笑”這件事，產生了懷疑。
暢雨一歲那年，我第一次知道了“天使綜合征”。
在上海，滿十二個月的孩子都要做智力和聽力障礙篩查，暢雨被查出了發育遲緩。
一個月後，一位給暢雨看過病的教授助理突然說，有一個國際專家會診的機會可以給暢雨。
我當時激動到不行，連連點頭，掛了電話才覺出不對勁：這樣珍貴的機會怎麽會落到我家暢雨頭上？
會診當天，七八個教授圍著暢雨，我站在一旁聽著從他們嘴裏蹦出的陌生名詞。直到基因檢測報告出來，我看見確診結果：天使綜合征。
沒想到，這世界上真的存在“愛笑的天使”，我心裏天真可愛、永遠笑著的暢雨，原來是因為這種病導致的病態麵容。
“天使”會不受控製地放聲大笑，不分時間、場合、對象。對象可以是親近的人，也可以是陌生人，甚至一切沒有生命體征的東西。
在“天使”眼裏，這些事物沒有任何區別。
過往暢雨對著我笑的那些畫麵在腦海裏一一閃過，我忍不住問自己，那我在暢雨心裏，算哪一種？
回程路上，我一個人坐在車裏，打開廣播。以前暢雨也愛聽這些廣播，聽一會兒便要笑出聲來，我放得小聲點都會被她的笑聲蓋過。
很多時候我什麽都不用做，隻要她在我身邊，我的心情就會變好。
我一直覺得那是母女之間與生俱來的依戀關係。
記得月子裏，暢雨嘴巴微張，探出一小截舌頭，我以為小家夥是餓了，連忙湊過去喂奶。我不知道，這是“天使綜合征”孩子的特殊麵容——
她們的下頜比普通人更寬，控製力也很差，閉不攏嘴，舌頭會忍不住往外冒。
吃奶的時候就更費勁，吃一口嗆一口，剛吸進去的奶立馬順著兩個鼻孔噴出，沒過兩天還起了燒，去醫院一查，吸入性肺炎。
那時候我也不知道“天使”有吞咽障礙，餓了就隻會嘴巴用力，不會下咽，食物經由下支氣管誤入肺部，很容易引起感染。
兒童醫院的小孩很多，我抱著暢雨來來回回，看別人家皮膚白的孩子，是那種乳白色泛點粉，不像暢雨是冷白色。我帶暢雨去紮針，她掙紮得厲害了，身上就會冒出無數暗紅色的小點，密得連成一片，像是過敏。
如今這些症狀都能得到解釋：天使寶寶全身色素沉著較少，一旦受刺激，毛細血管破裂，就會出現小紅斑；
還有那一遝被我捧在心尖上的周歲照，照片裏，暢雨乖乖坐在凳子上，兩隻胳膊時不時拍打墊子，像一隻剛出生還不會飛的小鳥撲騰著翅膀。
我曾經覺得她是上天送給我最好的禮物
我當時還輕輕掐她小臉，逗她，“小樣兒，翅膀還沒硬就想飛啊”。暢雨趴在地上抬著臉笑，手臂甩得更加用力，看得我心都要化掉。
但湊近看就會發現，照片裏，暢雨的衣服夾縫間，有一隻手一直扶著她。
暢雨12個月大了卻沒法一個人坐穩，也不會爬，別人給擺成什麽姿勢就是什麽姿勢。那時我隻知道她發育遲緩，沒想到是天使綜合征導致的行動障礙。
她最喜歡揮舞雙臂，這在醫學上也有名字：撲翼。
原來，暢雨早就向我展示了“天使”的所有標誌動作，隻是我之前不認識，還以為是獨屬於暢雨的可愛。
我好像從來沒有真正了解過我的暢雨。
緊接著，我就被告知，暢雨對我也是一樣。天使綜合征屬於罕見神經發育類疾病，智商的上限也隻有兩歲——她這輩子都不會記住我。
我想當然的依戀從來都不存在，我和我的暢雨甚至沒法像這世間任何一對平凡母女那樣彼此依靠、關愛。
廣播按鈕被旋到最右，聲音一下子大了許多，大到能蓋掉很多聲音，或許也包括暢雨的大笑聲。
我忽然止不住地掉眼淚。
車子還在往前開，我卻不知道路在哪兒了。
透過後視鏡，我看到自己兩眼通紅，還好有眼鏡替我擋一擋。我揉了揉發木的臉，又試著像暢雨那樣笑了笑，才往樓上走。
暢雨一看見我就撲扇起雙臂，好像想讓我抱她，我本能地走向她，她兩手環住我的脖子，笑著用嘴在我臉上亂啃亂蹭。
我呆呆地盯著她，她一笑起來，眼睛就亮亮的，那裏麵藏著很多東西，卻始終沒有映出我的樣子。
暢雨沒有正眼看我，隻是抓著我的手放在她臉上，兩隻小手滑到我的背上時，輕輕拍了幾下，像在安慰我。
父母等在一旁，他們年紀大了，我不忍心再讓他們為我擔心。麵對這些我最親的家人，我所有的難過都被堵了回去。
一禮拜，我隻給自己一禮拜時間，痛哭幾場也好，一個人冷靜也行，在那之後，我得給自己和暢雨都找出一條路來。
天使綜合征無法被治愈，隻有“行動能力”這一項可以通過後天努力慢慢恢複。康複訓練成為我邁出的第一步。
我第一次帶暢雨去訓練室就被嚇懵了，屋裏的孩子各式各樣，有歪著腦袋坐在輪椅上隻有眼球在打轉的；有蹲在角落裏咬著手指神神叨叨的；我一時有些錯亂。
一轉頭，暢雨在我邊上，正朝我興衝衝地笑。
我還沒適應暢雨“沒心沒肺”的笑聲以及訓練室的特殊環境，但我沒有更多時間消化，暢雨每天需要上7-8小時的訓練課，康複機構又離家遠，我們一般日出出門，回家時能看上一場日落。
為了不浪費訓練時間，我甚至有了固定的穿搭——
舊運動鞋更寬鬆，進訓練室一掙就能脫；運動褲方便跑動，那些好看的裙子都穿不上了；黑色T恤不用仔細打理，暢雨沒法好好吃飯，我的衣服不可避免地蹭上她噴出來的各種食物…
訓練室裏陪著孩子的家長們，每人身邊都放著一個超大的“媽咪包”，裏麵放著小孩吃穿用的各種物品，方便照顧孩子。
每次隻有看到這些家長們，我才能想起自己還在一個“正常”的世界。
暢雨學會爬行用了整四個月。等她可以匍匐前進了，康複師拿條長毛巾從腹部兜起她，讓她的胳膊自然伸直，像提線木偶。
暢雨看見自己的身體離開地麵，小臉漲得通紅，激動得口水落成一道線。
我盯著這一幕看了很久。我在想，是不是很多年前人類祖先從爬行到第一次學會直立，也這麽興奮？
如果暢雨沒有出生在21世紀，而是在一個所有人都還不會走路、不會說話的原始時代，是不是也能成為“正常人”？
我的麵前，暢雨仍被吊在半空，四肢晃蕩著在地上劃過。我走近，將她的手指一點點掰開、掌心撫平。她抬起臉來，眼神像在探索什麽。
我的暢雨或許隻是來錯了時代——在漫長的人類進化曆程中，總有一處是適合她的。在那裏，她不必成為今天的任何人，不必做這些康複訓練，也能活得很幸福。
我突然這麽想。
在我們的共同努力下，暢雨開始爬得利索起來，也能歪歪扭扭地走幾步了。我真為她感到高興，但新的麻煩接踵而來。
“天使”有很嚴重的睡眠障礙，暢雨一晚最多隻能睡夠五小時。行動能力變強後，她醒了也不會老實待在床上。頭兩次我睡得半夢半醒，手一摸進棉被就摸了個空。
我嚇得一骨碌爬起，剛打開房門，就聽見外麵傳來悉悉索索的聲音——
米袋被扯開一大口子，地板縫隙裏已經嵌了不少米，暢雨就坐在一堆米裏，手心還抓著一把倒進倒出。有時候大米會換成麵粉，她像一個擀麵杖，在裏麵來回翻滾；
書桌、書架也是她常去的地方，那些書她翻著翻著，就撕成了一片一片……
暢雨把紙巾弄得到處都是，你瞅她，她就一臉無辜地看著你，每次我都不忍心說她
也許是因為“天使”不會說話，暢雨特別喜歡搞出各種聲音，見我從屋裏出來，滿臉透著興奮。
我頂著昏昏的腦袋，這輩子第一次感受到，一天，24小時，可以這麽久。
白天康複訓練的成果，在夜晚成了一種負擔。暢雨的搞破壞能力顯著提升，也更容易遇到危險。
有一次她竟然打開房門一個人跑下了樓，我家裏找了個遍不見人，突然發現大門漏了半條縫，我幾乎是俯衝下樓。暢雨正被困在深夜的樓道門口。
怕暢雨受傷，我收起了家裏一切擺在台麵上的東西，很多裝飾品、消遣品扔了；必須要用的家具都裝上了海綿防撞角；房門在高處加了鏈條鎖；就連冰箱和馬桶也鎖住了。這要是小偷進來都得納悶兒。
我被暢雨的睡眠障礙傳染了，這樣反複多次後，隻要有一點兒動靜，我腦子沒醒，人已經坐起來了。
那段時間我最怕天黑，孩子他爸忙著賺醫療費，夜裏根本起不來，那意味著我得自己在家——一個被四麵高牆圍住，到處光禿禿的密閉空間裏，獨自麵對暢雨這些古怪行為。
很多時候，明明暢雨就坐在我邊上，還在咯咯笑，我卻沒來由地感到孤獨。
暢雨確診後的第一個春節，老家的爆竹聲劈裏啪啦響了一地，大夥兒聚在一起有說有笑，隻有我帶著暢雨躲到安靜的裏屋，窗簾被拉得嚴實。
暢雨對我的不合群舉動完全沒意識，她手裏拿著一小片山楂，腦袋前後搖晃，整個人笑得沒了支點。
留我在一旁發呆。
我的腦海裏浮現出那些差點沒能等到新一歲的“天使”。
每到過年這幾天，天使綜合征的家長群裏就有孩子病情加重的消息。一些回小縣城過年的家長連夜雇120送到附近醫院搶救，剛到孩子就被下了病危通知書。
沉痛的教訓之後，大家才知道，“天使”的腦電波異於常人，一旦接收到強光、巨響，等同於受到了巨大刺激。
加上過年串門的親戚多，“天使”寶寶愛笑又長得白淨，誰見了都想逗一下，他們的大腦長時間處在高度亢奮的狀態裏，很容易引發癲癇。
自那以後，我守著暢雨，再沒有好好看過一次煙花，過一次熱鬧的新年。
此刻，窗外隱隱傳來鞭炮聲，還有小孩的尖叫，我突然覺得，比起天黑，更可怕的是晴天白日裏的孤獨。熱鬧就在不遠處，但我和暢雨好像被落下了。
甚至，我們兩個人也不在一個世界裏。
對暢雨來說，熱鬧和冷清沒什麽分別，她的智力上限隻有兩歲，把她放在一群人中間，她也隻會一個人玩。
我們之間壓根沒有交流，也不會有感同身受。
我記起一次她爸帶她去商場，一眨眼的功夫，暢雨沒了人影，我接到電話，著急得說不出話，全身上下隻剩兩條腿不聽使喚地往出邁。
我們最後在衛生間裏找到了暢雨，她看到這麽多人呼哧氣喘地跑過來，立馬放聲大笑起來，前額的頭發都弄濕了，還揮著手讓我看她手上的水。
她怎麽能連自己丟了都不知道，還能玩得這麽開心。
我衝過去一把抓住她，“你去哪兒了，你在幹什麽，你知道我有多著急嗎？啊？”
我忍不住朝她吼起來，手也抓得緊了，暢雨突然“哇”地一聲哭了出來，她委屈地拍著自己胸脯，又雙手合十不停地朝我拜拜，像是在說，“我知道錯了”。
我這才反應過來。
暢雨不會說話，也聽不懂我的話，她的委屈、著急，是因為被我的表情嚇到了，而不是因為懂得：我害怕失去她。
暢雨剛被查出天使綜合征的時候我總是會想到“阿茲海默症”，年紀大的人得了這個病會忘記身邊最親的人。
我以前總覺得那身邊清醒著的那個人會很痛苦，現在卻開始羨慕他們——至少他們一起經曆過的快樂和痛苦，都是真的，不像我和暢雨。
從頭到尾，暢雨都不會記得我，我的存在對她沒有什麽特別的意義。哪怕我時時刻刻都在她身邊，對她而言，她的世界裏也不會出現一個人，是“媽媽”。
我從來沒有聽過暢雨喊媽媽。
我其實沒有期望，因為“天使寶寶”不會有語言，這是在暢雨確診時我就知道的事。
但暢雨第一次發出類似“媽媽”的聲音，我還是立馬從沙發上蹦了起來，一拍胸脯，“哎！媽媽在這兒呢！”
暢雨沒再喊第二次。
我扶正她的肩，一點點轉向我，一遍一遍對她做口型，“暢雨，叫媽媽”，目光在她臉上急切地來來回回，重複幾次後，暢雨真的喊出了一連串“媽媽”。
叫得急了，她被口水嗆到，又咯咯咯笑起來，好像也被自己這副模樣逗樂了。我跟著她，也笑得很大聲。
那是我倆為數不多一起大笑的時候。
很快我就發現，我帶暢雨去康複訓練，她見到每一位康複老師都會熱情地叫“媽媽”，換來人家更熱情地回應。
“媽媽”，多麽容易打動人的詞啊，我看著暢雨乖巧地坐在老師的膝蓋上，倒沒吃醋，心想這樣也好，至少她們對待暢雨會用心些。
直到有天我帶暢雨去超市，碰巧邊上有個在理貨的小姑娘，暢雨脫口而出“媽媽”，小姑娘一下子臉紅了，忙說，“寶寶我不是你媽媽”。我有些尷尬，也趕緊拍拍暢雨，“媽媽在這裏呢”。
暢雨壓根聽不進去，開始放聲大笑，肩膀一聳一聳，抽動似的停不下來。
小姑娘看情況不太對趕緊走了，剩我一個人呆在原地，有些無措。
等暢雨笑夠了，我像什麽事都沒發生一樣抱她回家。超市裏買來的那些水果，暢雨不懂怎麽吃，她抓起一個橙子扔在地上，當球一樣追著橙子跑。橙子滾遠了，看不見了，暢雨很快不再有耐心，拿起一個新的。
就像她認了你當“媽媽”沒一會兒就把你忘了，又會去喊別人“媽媽”。
暢雨把橙子放嘴邊亂啃幾下，就往姥姥手裏塞，又叫著“媽媽媽媽”。姥姥糾正她，“叫姥姥，不是媽媽”，暢雨沒聽，仍是用兩手夾著橙子想把它拱進姥姥手裏。姥姥這才反應過來，暢雨是要她幫忙剝橙子。
姥姥在喂暢雨吃飯
我看著滿臉笑容等著吃橙子的暢雨，這場當“媽媽”的美夢徹底醒了。
我很清楚，那句在無數醫學文獻、報告裏出現的話已經在我的暢雨身上得到了印證——
“媽媽”隻是這群“天使”麵對所有人、所有想要達成的事時最基礎的表達，在他們口中沒有任何意義，它甚至不是一個詞，隻是一個發音像媽媽的音節。
是“mama”，不是媽媽——不是那個給了她生命，她受委屈時可以撒嬌、依靠，遇到危險第一個想要呼救的人。
認清這一點，差點要了我們兩個人的命。
那天我帶暢雨去遊泳，她已經會走路了，個子也長高了，站在泳池裏水隻到她胸口。即便這樣，安全起見，我還是給她綁上了各種浮力裝備。
一開始暢雨還在水池裏轉悠，時不時拿手拍水，腳丫蹬蹬。大概隻隔了幾秒鍾，我突然發現暢雨不見了。
泳池的水很清澈，那會兒是中午，陽光照進水裏。
我至今仍不敢相信那一幕——暢雨就坐在水池裏，水蓋過了她的頭頂，她一動不動，沒有像電影裏沉進水裏的人那樣掙紮、撲騰、叫喊。她什麽聲音也沒有。
我們四五個大人一起衝進水裏把她薅出來，頭露出水麵的那一刻，暢雨一下子哭出聲來。我把她放在腿上拚命拍她背，她吐出來好幾口水，除了哭再給不出其他反應。
沉在水裏的那幾秒，暢雨在想什麽？她是不是也害怕卻喊不出來，想掙紮但身體動不了？
我無從得知，它們成了永遠埋在暢雨心裏的秘密。我隻能從她懵懵的表情裏感受她的無助。
醫生說過，得天使綜合征的孩子是大腦裏的某個基因睡著了，沒法正常運作了。
那一刻，我把暢雨緊緊摟在懷裏，我總覺得真正的暢雨也睡著了，不然，她不會舍得這樣離開自己的媽媽。
這個病好像把我的孩子變成了一個木偶，受到傷害，遇到危險，她給不出一點反應，更不可能向外求助。而水池裏那個獨自向下沉的小身影，讓作為媽媽的我親眼目睹，竟然這麽疼。
這些年，天使群裏總有家長說孩子要哪天真出意外了，就不搶救了，這樣對大人孩子來說，都算是解脫。我那時候聽著，也不敢有答案。
我做不到真的把暢雨當作木偶，我希望她除了活著也能有盡量正常的生活，可如果這代價是讓我失去暢雨……
我不知道自己該怎麽選，但好像無論怎麽選都是錯的。
直到我有次開車帶家人出去玩，忽然聽見後座暢雨姥爺喊著，“暢雨！快吐出來！”
後視鏡裏，暢雨用手往嘴裏摳，口水流得到處都是，眼睛也憋得有點紅了，姥爺在給她拍背，但明顯不敢用力。
因為“天使”太容易出意外，我平時積累了大量的急救知識，知道暢雨一定是噎住了，黃金搶救時間隻有五分鍾，去醫院肯定不行了，高架上救護車再快也趕不及，我看準後方車距，趕緊往緊急車道上靠。
車子停下來，我顧不上設置警示牌，整個人撲向後座把暢雨拽出來，從後麵抱住。
當時暢雨已經快一米四了，因為難受恐懼一直在掙紮，我連續捶了幾次就使不上力了，隻能兩口氣並作一口，把暢雨轉了個180度，頭朝下抱起來，一下下顛，就像在抖麵口袋。
也不知道顛了多少次，我突然聽見哇的一聲，暢雨哭出來了。那哭聲特別響，是那種新生兒剛從媽媽肚子裏掙出來，到這世上的第一聲啼哭。
我癱在地上，渾身的力氣都像被抽幹了。那一刻，我和暢雨好像都經曆了一次重生。
我帶暢雨去森林公園，她舉起手來似乎想要擊掌，我抓住她的手一拍，她咧嘴笑起來
我忽然意識到，無論如何，我都是暢雨的媽媽，我總是出自本能地愛她，護著她。
而暢雨，她明明什麽都不懂，什麽都無法表達，也不可能給我回應——可就是那麽剛好，她唯一能發出的音節，和“媽媽”那麽像。
我永遠也忘不了有一次我聽見聲響，下意識往身邊摸，摸到一團鼓鼓的——睜開眼，小家夥睡得正香呢，我長出一口氣。
窗外隱隱透出些亮光，我悄悄拉開窗簾一角，是郊區的農民正往車上搬蔬菜，趕著去市裏賣。我攥住窗簾的手一下鬆了。
我已經很久沒見過這麽有生活氣息的場景，那一刻隻覺得，真好啊，天亮了，又一個夜晚熬過去了。我和暢雨我們都還在彼此身邊，平安無事。
後來，我偶然和群裏的家長提起那次意外，我記得自己說，“那天救過來了，我們就還有故事，如果救不過來，那就接著處理下一個事故。”
暢雨五歲那年，我送她去殘障學校寄宿。她的情況特殊，我親自找到校長說明，懇切地希望他可以多費心，收下暢雨。
我們口中的主角小小一隻，坐在一邊東張西望，臉上始終帶著笑。
我比暢雨大了整整三十歲，會比她先老去，總有一天，我沒法再護著她。
我曾經想到的最好的辦法是盡可能把她打扮成一個男孩子——
我看過太多智障女童被侵犯，卻因為說不出真相，無法被救助的電影，好害怕同樣的事情會發生在我的暢雨身上。所以從小到大我一直給她剪很短的頭發，很少給她穿裙子。
但現在我想到了更好的辦法。
讓她在漫長的人生裏不隻依賴我一個人，我想要她適應很多人陪在她身邊，他們可以是“媽媽”，但不必是媽媽。
如果有一天我走了，我希望我的離開對她而言，也沒有意義。
這或許，才是屬於我倆最好的人生。
現在暢雨也的確如我所願，適應得很好，前段時間她參與拍攝了一支公益短片。候場時，她笑眯眯地坐在箱子上，跟每一個經過的工作人員打招呼。
她會抓著他們的手，嗯嗯啊啊地笑著點頭，又拉著人家的手放到我手上，一副給我介紹好朋友的架勢。
沒一會兒整個場子都因為暢雨暖了起來。
正式錄製時，其他孩子哭鬧得厲害，隻有暢雨麵對攝製組幾十個人和一眾長槍短炮，絲毫不畏懼，她露出標誌性笑容——八顆牙齒，嘴角彎成月牙，正如在我麵前無數次那樣。
導演直接喊“一條過”，誇她笑得很有感染力，就像天使。
我牽著暢雨，她對著鏡頭笑得自信、大方
我看著鏡頭前的暢雨，心裏清楚：截至目前，天使綜合征沒有被治愈的可能，而見證、參與了這段經曆的我，也永遠沒辦法將它從我的生命裏抹去。
和暢雨一樣，我也很難被“治愈”。
如果不能把暢雨從她的小世界裏救出來，那麽就讓我進去，作為她生命裏眾多陪伴者之一。也因為是“媽媽”，我覺得自己可以比其他人都堅持得更久些。
即便不會得到任何回應。
也許再過四五十年，我倆走路都沒那麽利索了，也都不再有什麽牽掛，隻是一個老太太和另一個小老太太，我們走在街上，可以一起不管不顧地大笑一場。
屏幕前的所有讀者，如果有一天你們看到一個小女孩、年輕姑娘、中年婦女，或者老太太，獨自一人笑得很大聲，請不要詫異，她可能是我的暢雨，我的“天使”寶貝。
如果可以，請你也和我一樣，對她笑一笑就好。
代暢雨祝大家，萬聖節快樂
故事寫完後，我問暢雨媽媽：還有什麽是你沒來得及在故事裏說的？
她在電話那頭笑了笑，說壓力好大，不知道寫稿需要這麽多細節，“要是五六年前認識你，一件事一整天都講不完，現在說完一句就沒話了。”
她說能讓她掉眼淚的，她都忘了，再回想，就剩一個“熬”字。
沒有祥林嫂式地反複訴說自己的不幸，暢雨媽媽的講述過程一直是淡淡的，冷靜、清醒，不表露過多情緒。我知道她不是一天變成這樣的。
全篇最震撼的莫過於那句——如果有一天我走了，我希望我的離開對她而言，也沒有意義。
如果有什麽是我想讓你們看見的，或許就是這樣一位普通的母親，在每一個清晨和夜晚裏，源源不斷地，把自己能給的愛給了一個不會回應她的孩子。
當我們還在追問，沒有回應的愛能堅持多久？
暢雨媽媽告訴我們，無望可也不後悔。
暢雨媽媽最後在電話那頭特別嚴肅地告訴我，她堅信未來天使綜合征可以被治愈，”我的孩子不一定能等到特效藥，但肯定有一天，下一代、下下代‘天使’，有孩子能等到。”
可以不必是她的孩子，甚至可以不必是她這個媽媽。
數十年以後，哪怕隻有一個“天使”能發自內心地喊出一聲“媽媽”，都是最好的回應。
（本文人物均為真名）
編輯：野胡楊 渣渣盔
本文圖片來源於作者
選擇“Disable on www.wenxuecity.com”
選擇“don't run on pages on this domain”
