全中國最脆弱的男孩：媽媽抱一下，我就會骨折 |
大家好，我是陳拙。
今天故事的主人公有點特殊，他是我的粉絲，一個98年男孩。
他從後台聯係到我說：“你好，我是張誌軍，一名罕見病患者。”
張誌軍的病全名叫“成骨不全症”，也就是大家俗稱的“瓷娃娃”。
如果不是遇見他，我很難想象“傷筋動骨”的事，在一個人身上能發生得這麽容易——
從被子裏翻身、打噴嚏、甚至媽媽抱抱他，他都有可能骨折。
醫生曾斷言過他活不到13歲。
他卻擔心的不是活不到，而是活不“好”。如何活得與大部分人一樣有尊嚴，並享受自由，成為了他前半生的課題。期間這個男孩遭遇過他人的質疑、憤怒與親密關係的限製。
但他總能以脆弱的身軀，做出堅定的選擇，並試圖喚醒更多人一起活得好一點。
他說，講出這段經曆，並不是想為了博得同情，或者向外界求助。
“你可以看看我的故事，再決定對我的態度。”
我們是一群成骨不全症患者，從出生起，就患上了這種發病率僅為1/15000的罕見病，俗稱“瓷娃娃”。
我們的骨頭比正常人脆很多，還在繈褓裏時，媽媽抱著我換了個姿勢，我的大腿骨直接斷成兩截，照X光，骨頭的斷端像被菜刀利落砍過。
這是最近一次手臂骨折的X光片
這具身體受到任何輕微的磕碰就會骨折，嚴重時還會出現不可逆殘疾，甚至死亡。
我必須安安分分地活著。
我很小就知道，想去哪兒，隻需要張開四肢，讓身體變成一個“大”字，等著被父母托起，老實待在他們懷裏。
三四歲，我眼看著同齡小孩都自己走路了，隻偶爾向父母撒個嬌，被抱起來走一段，而我還是趴在父母肩上，被抱去吃飯、上廁所、睡覺。
七八歲時，父母仍是我的支撐，唯一變化的是，偶爾他們外出，我就坐在他們提前擺好的一張小板凳上，腳尖輕輕蹭著地，聽窗外小孩的嬉鬧聲。
我很確信，再過十年、二十年，如果我還活著，一切仍會是這樣。那個時候爸媽應該比現在老了不少，他們的腰背一點點垮下去，而我仍像一個巨型玩偶，掛在他們身上。
這種“正常”正隨著我年齡的增長，一點點變得不正常。
我和病友們身材嬌小、長相幼態，父母很自然地給挑了尺碼合適的童裝。
但他們忘記了，自己的孩子隻是身體“長不大”，其實早已是有自己審美、自己喜好的成年人了。
我的眼前是一群成年人，但每個人都穿著童裝。
有人胸前印著大大的卡通圖案，有人蹬著一雙底兒快磨透的拖鞋，身上的衣服發白掉色，因為反複洗晾揉搓沒了型，像話劇演員的戲服套在一個小號衣架子上。
他們的神情也很相似：低著頭像要把地麵盯穿，不自覺地扭頭，眼神飄忽，一張張臉上滿是消沉、不自信，還有一些被按捺住的好奇。
我問了幾句才知道，他們中的大多數已經很久沒出過門了。
他們都是我的病友，從小就被告知，“少出門，路上危險，容易出意外。”也有些忍不住出去過，但很快發現自己像某種“觀賞類動物”，到哪兒回頭率都很高。
確實，走在大街上，我們大概是最容易被識別的一群人，因為這身打扮。
在場的大多數成年人已經穿了超過十年的童裝，而我正在試圖教會大家一件事：穿搭。
第一次分享穿衣經驗，我擔心講不好，反倒讓大家覺得穿搭是件麻煩、沒必要的事，心裏很忐忑。
果然有人提出疑問：“咱們這情況，很少出門，外人看不見，有什麽買的必要？”
這話一出，有些一直沒開口的病友抬起了頭。
那一刻我意識到，就是這種聲音——比外界那些打量的目光更可怕的東西，也是我用了20年才衝破的東西。
小時候看電視，我記得最深的一幕是皇帝穿龍袍。
三個宮女圍著，兩人把龍袍擺正、展開，剩的一個捧著頭冠在一邊等。等皇帝穿好，再蹲上蹲下地整理。整個過程，皇帝隻需要伸伸手臂。
因為我的病，爸媽也習慣了把我當“皇帝”供著。
我的穿衣流程是固定的：媽媽拿過我的上衣，一手拎著領子，一手拉住袖口，替我把衣服撐開；爸爸扶起我的胳膊，一點點往衣袖裏套。他們全程看起來都很緊張。
我們都記得，一次我的胳膊被袖子絆了下，隻聽一聲清脆的“哢擦”，爸爸慌亂地停下動作時，我的胳膊已經斷成兩截，一片紅腫。
我很想做點什麽，但看著父母擔心的眼神，又覺得少動、或者不動，就是幫他們最大的忙了。
皇帝穿戴整齊後，要坐轎子去上早朝，我也差不多，父母的懷抱就是為我定做的“轎子”，我每天就乘著這頂“轎子”，晃蕩在幾十平米的屋子裏。
去客廳吃飯，但沒法喝涼水，那會刺激脾胃讓我打嗝——我的身體受不了這樣輕微的震動。
每一次打嗝帶動的脊柱會讓我疼得直抽氣。涼水灌入喉嚨我也可能打噴嚏，這時我隻好捏住鼻子，張開嘴，大口呼吸。
去衛生間洗澡，爸爸將我放在一張小凳子上，拿起淋浴器，緩慢地揉搓我的身體。有時我會聽見歎氣聲從身後傳來，在溢滿水霧的狹窄房間裏，怎麽也散不掉。
就連我上廁所也得大人看著。因為骨骼發育不全，體型過於瘦小，我坐在馬桶上隨時可能掉進去。
一天結束，和皇帝回寢宮一樣，我也被父母送回臥室睡覺，那是我極少數可以為自己做主的時候——決定睡姿。
我蓋著被子想翻個身，得先打彎膝蓋，讓一隻腳掌在床上踩實了，撐起棉被內部的空間，以防轉動時被子的重量直接扭斷我的大腿骨。
準備姿勢擺好後，我會抓緊床單，從腳心開始，屁股、腰椎、背脊骨、肩胛以床為支點，一邊慢慢翻動，一邊豎起耳朵，仔細聽是否有聲音從骨頭縫裏蹦出來。
這些就是我從小被要求做到的“正常”。
在場的大多數病友和我一樣，都是從出生起就和這病捆綁在一起。
我見過幾個患成骨不全症的小妹妹，她們不愛說話，乖乖坐在椅子上，腿上放本故事書，像精致的洋娃娃。
她們不遠處，幾個差不多大的孩子腳底還不穩，就拿著玩偶、泡泡機咿呀咿呀地轉圈跑。她們偶爾抬頭看見，臉上沒什麽變化，但很快就會低下頭。
這一幕令我感到窒息。
因為我也曾是她們當中的一員。
電視裏皇帝不會跑去宮裏做飯的地方，我也一樣，8歲前從沒進過自家廚房。每次被父母抱到飯桌前，我隻需要張開嘴，就能填飽肚子。
直到我看了一部叫《查理和巧克力工廠》的電影。
電影裏的小男孩住在全世界最大的巧克力工廠邊，那裏有嘩啦啦的“巧克力瀑布”，底下是茂密的“口香糖草地”，一切都像被施了魔法。
我忍不住想，我平日裏吃的這些飯菜是怎麽來的？幾步之外的那扇門後，也有魔法嗎？
一次趁爸媽不在家，我決定偷偷去廚房看看。
當時我還沒有輪椅，父母去上班就會把我放在一張小凳子上。我的雙腿骨折最多，慢慢彎成了兩座拱橋，懸在半空，腳尖剛剛能碰地，全身上下，隻有手臂能被輕度使用。
沒做手術的右手，骨折錯位以後，打了石膏固定，自然愈合了
那天，凳子變成了我的腿，我雙手抓住凳子邊緣，腳尖輕輕蹭地，嚐試讓身體小幅度前後扭動。原地打轉了一會兒，凳腳開始在地板上摩擦，發出第一聲尖銳的“刺啦——”
我卻覺得悅耳。這是我第一次靠自己的力量向前“走”。
這幾步路走得艱難，我很快沒勁了，但渾身虛脫的感覺卻像在說：我活了這麽多年，為的就是這一刻。
推開廚房門的瞬間，我看到了架著鍋爐的台子、案板和刀、頂上有一個會“抽風”的機器，還有各種瓶瓶罐罐。
眼前的場景和電影、我夢裏的完全不一樣，我的父母不是魔術師，廚房裏也沒有魔法，所有東西都不是憑空出現的，它們真實存在著。
伸長脖子，身體前傾，我試著伸手去夠那些玻璃罐子——
指尖就快碰到時，我沒來由地感到害怕，觸電般縮回手。
我不知道自己怎麽了，但身體已經給出本能的反應，腦袋裏響起：“得千萬小心，別碰那些尖銳、易碎的東西。”
從小到大，類似的話我聽過很多遍，這是父母好心的囑咐、提醒，此刻，我卻覺得這更像一種警告，是我絕不能觸碰的底線。
一些紀錄片裏會有遊客坐在狹窄的觀景車內，看大草原上獅子悠閑地晃蕩，而車裏的人隻能遠遠望著。
我覺得自己和那些遊客差不多，好像被關進了一個籠子，走到哪兒都放不開手腳。
兩手重新扶住凳子，我挪著離開廚房，一點點撤回自己的世界。
那次廚房曆險以我的狼狽退場結束，我當時很為自己的畏懼感到沮喪。
但這些畏懼的源頭，其實是圍繞著我們的那些聲音。
我嚐試跟那幾個患成骨不全症小妹妹的父母溝通，“得了這個病不意味著沒法動，有些部位適當活動，反而利於骨頭生長。”
但每次都被立馬拒絕。
“我家孩子跟別人不一樣，萬一磕了碰了，骨折了怎麽辦？我就希望她能早點懂事，可以保護好自己。”
我懂這種恐懼，這也曾是我爸媽每天都在念叨的。
幾次意外骨折後，爸爸覺得我坐凳子也很危險，隻有躺平，把彎曲的小腿放在枕頭上才能最大限度地避免受傷。
我連唯一的小板凳也保不住了。
這回我沒有妥協，長久以來積壓在心底的煩悶一下子湧上來，人生第一次，我對爸爸發了火——
“我需要自由，需要活動，而且雙腿一直靜養，肌肉隻會越來越萎縮，直到徹底廢掉！”
八年了，我沒有一天用這兩條腿走過路，甚至連站都沒站過，坐著時，至少我能感受到它們是存在的。而躺在那兒，我隻能不斷被提醒：你的腿已經廢了，沒了，不可能用得上了。
一番激烈爭吵過後，爸爸最終同意我坐凳子，但得等他下班到家後，才可以。
我能活動的範圍本就不大，客廳、臥室、洗手間；被限製使用板凳後，我一天有近十二個小時隻能坐在沙發上，對著天花板，我的世界就和我看到的一樣，一片空白。
這一次，我再沒有什麽地方可以後撤了。
“這個孩子活不過13歲。”
幫我確診的老教授說，13歲是人體二次發育的關鍵節點，骨骼會迎來新一輪生長——
但對於成骨不全症患者來說，那可能就是我們生命的終點。
隨著身體發育，骨骼不斷抻長，骨質卻沒有提升，成骨不全症患者的身體就好像一根木條，越長越容易被掰斷。
我的身體每骨折一次，我的父母就越相信老教授的判斷。所以曾經爸媽對我最大的期望僅是：安分地活到13歲。
我被這種期望按著頭，活了12年零9個月，隻有自己知道，它快要壓不住我了。
小時候我還能安慰自己，這是在玩木頭人遊戲，動幾下就要停一會，但同樣的遊戲玩多了，我的耐心很快耗盡。那些蟄伏在單調日常裏的小小反抗，會冷不丁冒出來。
一次躺在沙發上，我突然起急，對著空氣蹬腿。幾乎是同時，我的右腿發出斷裂的聲音。
父母見狀，趕忙找來紙殼子，快速剪成四個長方形，用繩子固定在我的大腿四周。等我緩過來些，爸爸從背後抱起我，媽媽托住我屁股，直奔醫院。
我疼得五官扭作一團，眼淚糊滿整張臉。
直接疼死過去？還是又一次憋不住時，害自己崩斷整根骨頭？
距離13歲還剩3個月時，我給自己寫了一封遺書。
一直以來，父母都希望我能老實地活著，我也基本做到了，這麽多年，他們照顧我很辛苦，也算沒白費。
“如果...有...下輩子...”，可誰知道人到底有沒有下輩子，皇帝都不行。
“像...正常人...”，是可以自己穿衣、吃飯、上廁所，和別的小孩一起玩，不用被人抱來抱去的正常人。
我的手顫得厲害，額頭不停冒汗，整件衣服都被汗打濕。
白紙上，一行字寫得像螞蟻在爬。我怎麽也寫不下去了。
回想這十二年，我疼過、害怕過、憤怒過，但停下筆的那一刻，我被極深的無奈與不甘包裹了。
沒有比“等死”更壞的結果了，我在心裏告訴自己。
為什麽不再爭取下？
當晚，我向父母提出要去逛超市。禁不住我反複叨叨，爸爸勉強答應了。
新疆的夏天像“桑拿室”，我從衣櫃裏翻出一條長牛仔褲，遮住打彎的兩條腿，被爸爸抱著出了門。
一路上，不斷有人向我們投來奇怪的目光，有的大爺大媽忍不住問：“這孩子這麽大了，怎麽還要你抱著？”爸爸就找個理由搪塞過去。
等幾小時後回到家，脫下牛仔褲，我的兩條腿已經捂出了大片痱子。
但這些不愉快在自由麵前，都被我甩得幹淨。“自由”原來是有味道的，食品櫃台油滋滋的肉香，洗護櫃台好聞的花香，我大口呼吸著各種商品混雜的空氣，越發想要變成一個正常人。
我決定邁出第一步——找一家醫院，給我的腿做手術。
如果能站起來，我靠自己就可以去很多地方。
在網上搜索了上百條相關新聞後，我發現在天津，有一家可以治療成骨不全症的醫院。
說服爸媽帶我去治療是最艱難的一環，讓他們拋掉十幾年的恐懼和想法並不簡單。
“這家醫院離我們家太遠了，多半是白跑一趟，路上還可能出意外，你還是老實待在家裏。”他們見多了這種醫院的小廣告，第一反應就是我在找事、瞎折騰。
我不知道該怎麽解釋，隻好用笨兮兮，也是我唯一能用的辦法——像個跟屁蟲一樣，跟在他們身後磨叨。
那段時間，我每天最要緊的事就是挪凳子。我雙手扶住凳子兩邊，同一側的手和腰一起向前發力，左右交替。因為不熟練，起初我“走”得很慢，我還在客廳，爸媽已經進了臥室。
他們隻當我是心血來潮，過幾天就好了。
但我沒有放棄，白天大人不在家，我就挪著凳子從一個房間到另一個，反複練習。幾天下來，我已經能很熟練地用凳子“走路”了。
等到第四晚，我終於搶在爸媽要進臥室前，用凳子在門口把人“攔”了下來。
地板被蹭得“吱嘎”響，像在代替我發出抗議，我昂著頭與他們對視。
“不管那家醫院是真是假，咱們都應該去了解一下，如果真的治不了，我也認了。”
第一次治療時的照片
坐在醫院給配的輪椅上，爸爸推著我。我從沒有見過這麽多成骨不全症患者。
住院部的樓道很像軟臥火車的車廂，走廊狹長，每個病房裏都住滿患者，小一點的大概七八歲，大些的二十來歲。
大家骨折情況各不相同，有拄拐的，有坐輪椅的，但一眼看過去都瘦瘦小小的。
見到他們，我第一次覺得自己得的不是“罕見病”，也不是孤獨的個體。我有同類，有可以對話的夥伴，我們正在同一節“火車”上，等待被救助。
醫生看了我雙腿的X光片，建議我做一個“髓內釘固定手術”，先把骨頭在彎折處截斷，再在骨腔內植入一根金屬物，串連起兩截骨頭。
“主要是幫你固定，能走路的概率非常小。”這種概率，不僅是指手術本身的風險，也因為我的年齡。
此時，距離我滿13歲隻剩兩個月，骨骼就快進入新一輪生長，時間耽擱越久，骨質越差，手術風險就越大。
“確定要做嗎？”醫生又問。
我重重點了點頭，就算會死也要做。
沒有任何一個孩子應該死在13歲。
那成為了改變我一生的決定。
五十天後，2cm厚的石膏從我腿上被剝下來。爸爸拿來助行器，我扶著它，嚐試第一次站起來。
這本該是一歲前就該做到的事，我遲了整整12年。
聽說小孩剛站起來時會腆肚子、翹屁股，這姿勢對於已經13歲的我來說卻異常危險，如果重心不穩，我會直接摔倒骨折。
我握著助行器的手開始蓄力，試圖先讓屁股從椅子上抬起來。我像一把彎弓，身體的重量順著手臂往下傳——突然，膝蓋發出一絲很輕的“咯吱”聲。
我嚇了一跳，立馬停下。頻繁骨折讓我對聲音很敏感。
等了幾秒，才敢讓雙腳完全貼在地麵上，又用了點力踩穩。直到腳掌發熱，變得酸麻，好像有一股電流穿過腿間，我才覺得我的雙腿13年來第一次被“激活”。
我咧開嘴，笑容從眼角溢出來。我徹底從那個幾十平米的小屋子裏“走”了出來，還學會了遊泳。在水裏劃行總令我感到自由，就算在水中被人踢了一腳，也不會受傷。
我沒有死在我的13歲。
我想把自己的經曆講出來，不讓下一個病友“死”在他的13歲。
我從老家去到北京，加入了國內最大的瓷娃娃公益組織，負責醫療救助項目。
我在罕見骨病組織給病友們寫治療安排表
沒想到“垮”在了第一步。一次培訓，我半夜不小心從床上摔下來，造成左大腿90°錯位骨折。
但噩夢是從救護車把我送到醫院開始的。
我忍著疼轉述病情、拍片檢查，但一個小時後醫生卻告訴我，“我們不能為你做手術治療。”
我的病症和骨折太特殊，醫院擔心引發二次風險——就是在接骨時引起新的斷裂，所以隻同意給我做簡單的固定。
同事幾乎幫我谘詢了北京各大排得上號的醫院，每一家的回答都是：拒絕。
當晚，我又被救護車送回住的地方。
爸媽從老家趕來，把我帶去專治成骨不全症的醫院，耽擱了好幾天我才做成手術。
那幾天漫長的等待裏，我被巨大的無助感包圍。這是我第一次清晰地意識到“罕見病患者”都在麵臨什麽——
缺乏醫療資源意味著錯過最佳治療時間，緊急情況下，那就是生死一線的事。
但造成這種困境，恰恰是因為我們身上的病罕見：人數少、需求少，呼救也很難被聽見。
該怎麽讓自己被看到、被聽到呢？
我回想起等待手術期間，曾在醫院做過的一件“瘋狂的小事”。
當時，我和三個同齡病友住一間病房，我發現，自己是唯一一個之前沒用過輪椅的，直到來醫院才用上。
原因是我的父母覺得坐輪椅就代表“殘疾”，是無能的表現，所以他們替我選擇了小板凳。
長久以來，麵對父母的提醒、勸告，外人怪異、不解的眼神，我們慢慢讀懂——
外出、活動、甚至坐輪椅，這些都是不必要、瞎折騰的事，我們被迫降低，甚至放棄了正常的需求，選擇一種看似穩妥的方式活著——活成旁人眼中“安分”的樣子。
但這樣生活久了，“後遺症”很明顯。
我聽過一個心理學實驗：將一隻跳蚤放進沒有蓋子的杯子內，跳蚤會輕易跳出杯子。但當用一塊玻璃蓋住杯子，跳蚤每次往上跳都會撞到玻璃。等到玻璃被拿掉，跳蚤也隻能跳到這樣的高度了。
當一個人習慣了一種“保底”的生活方式，把自己封在“杯子”裏，他該怎麽被外界看見，又怎麽得到幫助，該怎樣體會自由呢？
這不就是一直以來困住我們這群人的東西嗎？
看著同齡的病友坐在輪椅上可以原地拐彎，可以翹起輪子過減速帶，手腳都很靈活，我心裏暗暗推翻父母的話——
輪椅隻是工具，不代表任何事，隻要你想，它也可以是一輛酷炫的“跑車”。
於是我和病友組建了一支“輪椅車隊”，在醫院狹窄的走廊上，駕駛四輛輪椅“巡遊”了三天。
我和“輪椅車隊”的隊友們
“出發！”
號令一下，我們依次用手臂搭住前麵病友的椅背——
打頭陣的病友是車隊隊長，他身上“釘子”最多，經過多次手術，骨頭靠著金屬物一截一截拚了起來，就像鋼鐵俠；
力氣最小的病友坐尾部，我和另一位撐起中段。那位病友因為長期臥床，膝蓋無法打彎，兩條腿隻能搭在木板上，整個身體像代表勝利的“V字”。
隊長快速甩動胳膊，帶領大家用力往前，整支車隊竟然緩緩動了起來。
第一天，不少人都來圍觀，有人直接上來問我們是不是走丟了。我想起那次被爸爸抱著去超市，也有人來問為什麽我不自己走。
這一次，我沒有像爸爸一樣搪塞，而是大方地亮出身份。
於是第二天，好多人都知道我們是一群成骨不全症患者，紛紛向我們投來心疼的目光。
隻是這樣的目光，仍會讓我覺得不舒服。
我們沒停下，繼續駕駛著輪椅巡遊。
人群中有人豎起大拇指，是在第三天，一些陪護的家屬開始主動給我們讓出一條路，像是在為我們加油。
那是我從沒見過的景象：我感覺得到人群在與我們互動，給我們鼓勵，做我們的支撐。
我想起在書裏看到的一句話：當你下定決心去完成一件事，整個世界都會聯合起來幫助你。
車隊的經曆給了我啟發，我有了答案，得先讓病友們過上“正常”的生活，盡量降低疾病帶來的影響，我們才有可能向外爭取更多，譬如醫療救助。
那就從解決最基本的穿衣需求開始。
我仔細觀察過，身高1.2米左右的病友，穿童裝也不完全適合，有的長期坐輪椅手臂被過度使用，要比一般人粗；兩腿則相反，因為幾乎不用，發育不良，細得像竹竿。
這就需要上下搭配不同尺碼的服裝；再比如，有些童裝上的圖案非常大，我們本身個子就不高，穿上後隻會顯得更矮小。
在仔細瀏覽了三百多家網店後，我選出了四十家品質不錯、尺碼選擇也多的店，還標記好了每家店的衣服風格，整理成文檔。
一個病友先開口，“夏天出門身上容易長痱子，衣服穿一會兒就濕了。”
我趕緊回答：“我們長期坐輪椅，不透氣，可以挑純麻、純棉的穿，吸汗。”
“我每次打開衣櫃不知道穿什麽，隻會買白T恤和牛仔褲，其他款式不敢嚐試，怎麽辦？”
一個身高不到1.2米的女孩提出買縫紉機裁剪衣服、調整尺寸，大碼襯衫還能改成連衣裙。
新的提問不斷湧來，這是第一次，我和病友們聚在一起交流“穿衣問題”。
我把自己拍的寫真分享給大家，照片裏，我穿一件淡藍色襯衫，寬鬆牛仔褲，搭一個藍白相間的英倫帽，坐在我的“跑車”，一輛輪椅上——
它完全不像殘障人的標誌，而是我的攝影道具。
我送給自己23歲的生日禮物——一套攝影寫真
我家離幼兒園不遠，出門經常會碰見一群騎車的小朋友，他們會把我和輪椅圍在中間，奶聲奶氣地說：“哥哥，你好可愛”。眼珠一轉，又換上酷酷的聲音問我，“要不要來一場‘賽車’？”
每當這時，我總會想起小時候在我家陽台下玩鬧的那群孩子，好像自己花了很多年，終於走到他們身邊，成為他們的夥伴。
在改變病友生活的過程裏，我13歲前的很多遺憾也在一點點補上。
我第一個救助對象是個小女孩，才3歲，骨折已經超過30次。
我們和一些治療成骨不全症的醫生，合作製作了一個固定骨折的視頻。我把它發給女孩媽媽，每隔半個月確認一次孩子的情況和治療意願，再以最快速度對接給相關醫院。
經過多次手術，女孩6歲那年已經可以獨立行走，很快就要到入學年齡，女孩的媽媽卻猶豫了。
孩子到了新環境會不會出意外？身邊的同學、老師會怎麽看她？會不會直接拒絕一個四肢隨時可能骨折的“異類”？
我愣了愣，第一次不知道該怎麽回答。
我沒有念過一天書。
七歲那年爸爸抱著我去辦理入學，老師一聽我有成骨不全症，當著所有人的麵說：“讓這個孩子和其他小朋友一塊，如果把病傳染開，學校擔不起這個責。”
爸爸帶著我去教育局說理，一樣被灰溜溜地趕了回來。
於是從七歲起，家裏那個二十平米的客廳就成了我的學校，爸媽分別做我的語文、數學老師，連課本都是跟親戚家小孩借的，那上麵有課堂的筆記。
等長大些我才知道，小學裏不隻兩門課，還有英語、體育、實踐課；學校也不隻有教室，還有食堂、操場、圖書館……
我看著這對母女，總覺得幫助她們，也是為自己重新活一次。
我在網上搜來殘疾人教育條例，整理成文檔，用不同顏色重點標注了第二章“義務教育”的內容，讓女孩媽媽打印出來，帶著這遝文件去跟校長老師溝通。
如果還不行，就去教育局，把錄音放一遍，問問他們有什麽權利拒絕一個孩子上學？
為了幫助小姑娘適應新環境，我還安排了物理治療師遠程給她做康複訓練，盡可能降低活動風險。
我做醫療救助的第四年，在教育局的協調下，小姑娘成功走進校園。
在那兒，她將看見不一樣的世界，我很確定。
在罕見病訓練營裏，我還見到了除成骨不全症外，更多的罕見骨病患者。
罕見骨病不隻會影響骨骼，牙齒、耳朵，甚至心肺在內的器官都會受到損傷。
有個成骨不全症病友因為無法吸收鈣，牙齒慢慢變得透明，薄得像刀片，最後全部碎掉；有的上脊柱側彎得厲害，壓迫到心肺，呼吸受限；
還有病友因為骨密度過高，連醫療電鑽都鑽不動他的骨頭，根本沒法做手術。
國內目前存在幾百種罕見骨病，病友們的情況也各異，於是我和兩位病友自掏腰包，創立了國內第一家服務於罕見骨病的公益機構。
我也通過病友介紹和之前積攢的人脈，認識了一群專門研究罕見骨病的醫生。
他們告訴了我一個殘酷的事實：
和患者缺乏醫療資源一樣，醫生也很缺少研究資料。
幾乎所有提及罕見骨病的醫學書籍都隻有一兩句概括性描述，這使得他們在遇到一些疑似患者時，很難根據所學知識給出明確判斷。
這也許可以解答，為什麽當年老教授會判定我活不過13歲。
利用這個契機，我們向所有醫生和病友發起了一場義診，由我作為代表，收集、整理病友們的病曆資料，講給醫生聽，方便他們討論治療方案。
義診活動結束後，我給參加活動的醫生頒發誌願者證書
討論會當天，我坐著輪椅，推開會議室大門，正前方坐了二十多位來自全國各地不同學科的頂尖專家。而我身後，是一群想要擺脫罕見骨病束縛，對生活有追求的人。
我不知道我們做的這些事可以改變多少人，但這個群體有在慢慢“被看到”。
我認識的另一個病友，他從初中開始畫畫，作品上過漫展，是真喜歡。我留給我的印象就是一個固定的動作：身體前傾，手臂靠在畫板上，一筆一筆地塗色。
這位病友給殘障人士畫的群像照。作者：翟進（已獲得授權）
我分不清楚他身上那些彎折，哪一處是因為骨折過，哪一處是為了畫畫擺出的姿勢，他早已與常人無異。所有顏料背後，都是一個熱愛生活的人，在向世界展現他的能量。
有一次和幾個病友見麵，大家約在餐廳吃飯，我最後一個到。一眼掃過去，他們的輪椅立馬吸引了我——
有人的輪椅把手上套著哆啦A夢玩偶，有的鋼架上貼滿亮晶晶的“鑽石”，一些掉漆的地方還拿彩色油漆筆補過了。
而它們的主人，穿著漂亮的連衣裙或者好看的棒球帽，正笑著跟我打招呼。
好像每個人都在閃閃發亮。
借著這些救助活動，我和病友得到了一些關注，人生第一次有了上台演出的機會。直到很久以後我仍會想起那當中一個發著光的畫麵——
舞台上，輪椅、拐杖、甚至這副身體，都是我們的樂器。我們用力拍打、敲擊著一切能代替我們發聲的東西。
台下，向我們聚攏的人越來越多。
最後一首歌，我們要邀請陌生人一起跳一段舞。這個環節我排練過很多次，但還是很緊張，不知道陌生人會不會接受我的邀請。
我緩緩滑動輪椅，停在一個女孩的麵前。伸出手，向她露出掌心。
女孩很靦腆，笑著擺了擺手，“我不會跳舞。”
“沒事。”我也笑了。
“可以跟著音樂節奏來。”
女孩想了想，把手交給我，我們一起登上舞台。
我在香格裏拉和小夥伴來的另一場即興舞蹈，圖片來源：SEED社會創新種子社區（已獲得授權）
我記得一次和誌軍聊天，有個很打動我的細節：
當時他在一家咖啡館裏，人來人往，他是裏麵唯一一個坐著輪椅的人。我有些擔心，讓他在眾目睽睽之下講述病痛和苦難，會不會傷害到他？
於是我試探著問他：“你會不會覺得吵？”
但我很快發現自己多慮了，他講起那些被疾病折磨、被困在小板凳上求助無門的日子，很流暢，很坦率，也不擔心被人聽到，甚至帶著幾分輕鬆。
他打心底把自己當做普通人。那我也該如此。
那些痛苦他都經曆過了，並且活下來了，現在才能笑著講出來。
所以當一個擁有這樣力量的人對我說，“沒事，你可以跟著節奏來”的時候，我也會選擇相信。
就像他曾經對自己的命運那樣。
（本文人物均為真名）
編輯：野胡楊 渣渣盔
本文圖片來源於作者
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