唐氏綜合征女孩的婚禮

回答: 如果火是水YMCK10252019-12-14 08:28:18

唐氏綜合征女孩的婚禮

甘玲 真實故事計劃 1 week ago

唐氏綜合征是一種先天愚型兒,在嬰兒中發生率為千分之一點五。在一個家庭中,唐氏兒的出現會讓所有人陷入絕望。也有不認命的,養育唐氏兒長大,又為有缺陷的孩子準備了婚禮。
 
 

真實故事計劃 524 個故事

故事時間:1975-2018 年

故事地點:陝西
 
 
梅姨一生下來,就跟別的孩子不一樣。她的眼距較寬,目光呆滯,用搖鈴逗她也沒有任何反應。她躺在搖籃裏,從不哭鬧,要麽安靜地睡覺,要麽伸著舌頭流口水。
42歲那年,二奶奶懷孕了。大女兒正在上中學,兒子因病去世,二奶奶一直沉浸在失去孩子的悲痛中,肚子裏的小生命再次給了她希望。產檢時,醫生告訴她,胎兒大腦發育畸形,最好終止妊娠。縱使是留學歸國的知識分子,她沒有聽醫生的勸告,執意生下了這個孩子,取名為梅。
梅姨快兩歲時確診唐氏綜合征,智力低下。但二奶奶不願相信自己的孩子異於常人,覺得梅姨隻是發育得慢。
梅姨的舅舅從美國帶回一個玩偶,按一下手指,就會唱聖誕歌。二奶奶拿著玩偶,耐心地哄她,“梅梅,你看,這是小拇指,這是大拇指,這是嘴巴,鼻子,眼睛。”梅姨的眼睛微微動了一下,伸手抓玩偶卻握不住。二奶奶一次次地替她撿起來,“梅梅乖,娃娃不能扔,她也會疼。”
二奶奶帶著梅姨四處求醫,堅持了兩年多,才終於接受了梅姨的病。80年代的大院,人們並不開明,很多曾經相熟的鄰居,都躲著二奶奶一家人。“兩個老糊塗,明知道孩子有問題,還要生下來。”
大人們看見梅姨張著嘴流口水,走路撅著屁股,在背地裏議論,“這傻病別傳給我家孩子。”孩子們都聽家長的話,不和梅姨玩。每到傍晚,孩子們聚在院子裏的梧桐樹下,滑滑梯、蕩秋千。梅姨站在花壇外,遠遠看著他們嬉笑打鬧。

作者圖 | 二奶奶家的窗台
二奶奶做好飯,衝著窗外喊:“梅梅,不要在花壇看了,回來吃飯。”一聽到喊聲,梅姨便扔下手中的樹枝,咧嘴笑一下,抓一抔土往家走。
這土是梅姨用來種樹葉的。其他孩子去上學,她一個人在院子裏玩,收集好看的樹葉、樹枝。因手指粗短、不協調,她屏住呼吸,輕輕拾起她選中的落葉,已用盡了渾身力氣。回家路上,她悉心嗬護手裏的寶貝,埋進小花盆裏。家裏來了客人,她會一一鄭重聲明:“這個花盆會長出大樹,你們等著看吧。”
梅姨眼裏的世界,永遠停在5、6歲孩子看見的樣子,二奶奶便一直嗬護著自己的小女兒。
二奶奶擅長畫畫,她親手為梅姨畫很多本小冊子。這是梅姨的專屬生活指南,用來教梅姨穿衣、穿鞋、吃飯、認左右。二奶奶把家人都畫上去了,她抱著梅姨,指著自己,“梅梅,這是媽媽。”梅姨坐不住,沒聽幾句就跑開了,二奶奶從不生氣。
 
 

梅姨到了該上學的年齡,家裏托關係把她送到了一所普通小學。入學第一天,二奶奶牽著梅姨,站在老師麵前,臉上是歉意和擔心。“您不用特殊待她,特意教她什麽,讓她跟別的小朋友一樣就行。”老師很和善,輕撫梅姨的頭,叫二奶奶放心。二奶奶離開時,止不住地回頭,梅姨站在老師身邊,若無其事地玩手指。

在學校裏,梅姨很開心。班裏有小朋友和她一起玩,幫她領文具。她不用站在人群外了。直到一次體育課,一個男孩惡作劇,把梅姨推到了沙坑裏。不知梅姨哪來的力氣,抓起一塊石頭扔了過去,男孩的頭上被砸了一個包。

哭聲引來了老師,也打斷了梅姨上學的生活。老師旁敲側擊,勸二奶奶把梅姨領回去。二奶奶剛離開辦公室,就聽見裏麵有人說:“她就是一枚定時炸彈,不知道什麽時候發病了,又打人咬人。”

秋天還沒過完,梅姨就離開了學校。她吵著要去上學,二奶奶告訴她,“能教梅梅的老師壞了,要修理,修好了我們就去上學。”

梅姨再也沒上過學,二奶奶便在家裏教她讀書、寫字。小時候,我常聽見二奶奶家傳出朗讀聲,清朗溫和的是二奶奶的聲音,磕巴卻很大聲的便是梅姨。她能背全的詩隻有一首,見到我便拉著我的手說:“茜茜,我給你背詩。鵝鵝鵝,曲項向天歌……”她學會了寫“梅”字,寫我的名字時,總是忘了“茜”還有個草字頭。

梅姨長我15歲,我上小學時,她已經是大姑娘了。我在慢慢長高,但梅姨一直隻有一米四八,像一個長不大的瓷娃娃。

那時候,我覺得梅姨和所有愛美的女孩一樣。她喜歡穿紅色的衣服,紮著兩條麻花辮。一到周末,我便去找她,每次去她都賴床,閉著眼睛裝睡,我輕輕撓她兩下,她咯咯笑著起床,捂著臉說自己醜,連忙往洗臉台跑。

梅姨用發卡別住頭發,能看清她臉上細小的絨毛。洗完臉,她端正地坐在鏡子前,隨手拿起一塊胭脂,用手指一圈圈地打腮紅,塗成了小花貓,又用鑷子將長亂的眉毛一根根拔掉。描眉時,不小心畫到別處,用手使勁擦,眉頭紅腫了也不喊疼。

有一陣流行交叉扣小皮鞋,班上每個女生都有一雙。二奶奶給梅姨買的是正紅玫瑰色,她每天都穿,但總也學不會扣皮鞋,每次出門都拖著鞋走路。我用橡皮筋幫她固定好,她驚訝地看了一眼鞋子,親了親我。

作者圖 | 我和梅姨一起做的紙偶

二爺爺寡言,但每次見到我,都會說:“茜茜,你沒事就來找梅梅玩,梅梅喜歡跟你玩。”

我隻顧著和梅姨玩,卻不懂她的病。唐氏綜合征伴有先天性心髒病,梅姨常年吃藥,血糖偏高。二奶奶擔心她吃多了,把零食、糕點都鎖在了櫃子裏。有一次,我“主謀”用小錘子砸壞了鎖,偷拿了幾塊糖糕。梅姨開心地握著糖糕,說:“你真聰明,我從沒打開過櫃子。”晚上回家,我被母親狠狠罵了一頓。

 
自那以後,我才開始關注梅姨的另一麵。外出時,二奶奶會緊緊抓住梅姨的手,防止她亂跑,怕她突然發病。梅姨每次發病的狀態不太一樣。她會扯自己的頭發,發怒般地蹬腳,或在地上抓到任何東西就往嘴裏塞,有時候還會打人,力氣非常大。
起初,我很害怕,但等她情緒平複下來,又恢複了小女孩的模樣。我逐漸習慣了梅姨突然的變化,前一秒她還吵著要上學,轉身就去追著蝴蝶跑。
院子裏的人見過幾次梅姨發病,議論更難聽了。二奶奶一家好麵子,很少再讓梅姨出門,隻偶爾帶她曬曬太陽。
可女兒家怎麽關得住呢。大院的西邊有一片荒涼地,早上聚滿了小攤小販,晨昏後空無一人。有人看見梅姨和一位拾荒男子一起走出來,臉頰泛紅。
此前,二奶奶一家覺得女兒是殘疾人,哪會有愛情需求,更別說為她張羅婚事。其實,梅姨悄悄向往著戀愛。跟我一起看動漫時,看見披頭紗的女孩,她的眼睛裏滿是羨慕。我們把床單披在身上,假扮新娘排練婚禮。
2005年,梅姨30歲了,二爺爺和二奶奶商量了一番,不顧全家人的反對,還是決定為梅姨攢一門親事,不惜和遠在外地的大女兒斷絕關係。“我們的事不用你管,我們和梅才是一家人。”
經過二奶奶嚴格篩選,常叔來到了家裏。他是周邊鄉下的一位木匠,幼時生過一場大病,腦部受了重創,有點兒癡傻。常叔無父無母,忠厚老實,二奶奶說,這樣的人才能給他們養老。
和常叔第一次見麵,梅姨把自己最喜歡的小娃娃遞給了他。倆人拉著手,梅姨靦腆地笑了。這些年,一家人總拿梅姨當孩子看,生活上處處照顧她,從未在意過她心裏在想什麽。這一刻,我們才意識到,梅姨是女人,不是小女孩了。
婚禮辦得悄無聲息。二奶奶將她曾經穿過的喜服改了大小,在領口繡了兩隻兔子,梅姨穿著正合身。她頭上戴著花環,依偎著常叔。這樣的梅姨,真好看。
梅姨笑著把糖果遞到每一位家人的手裏,就像小時候,她想讓小朋友陪她玩,就會拿幾顆糖再出門。
婚後,梅姨和常叔還住在二奶奶家。二奶奶覺得梅姨嫁人了,做了妻子,自然要學做一些家常菜和簡單的家務。
梅姨弄不清番茄炒蛋的步驟,每次都做成一碗漿糊。好在她會煮麵條了,每次都記得給我加一個荷包蛋。荷包蛋臥在麵上,梅姨看到四周飄著雞蛋碎,認真地問:“茜茜,你看它像不像風箏的尾巴?”
梅姨學家務時,會認真地看著二奶奶,照著她的樣子模仿。還沒輪到她動手,便不停地說:“我會了,我會了。”其實梅姨還是學不會,收了衣服,她不知道先翻到正麵、鋪平整,總是直接來回疊小。她記住了掃地要從客廳開始,不管髒不髒都用力地掃。
 
半年後,二奶奶在自家隔壁為梅姨買了一套新房子,帶她做了節育手術,又抱養了一個2歲的棄嬰,當做梅姨的孩子。
二奶奶把孩子抱到梅姨跟前,告訴她:“這是你的小寶寶,她叫芳。”梅姨把芳當成了娃娃,抓著她的手不放開。也許是骨子裏的母性,梅姨學會了抱她、哄她睡覺,拿出自己私藏的玩具給她。聽說喝鮮牛奶能長高,梅姨還讓常叔去給芳買牛奶。
二奶奶資助著梅姨一家三口,她和我母親嘮家常時說,“以前家裏就一張嘴,現在三張嘴,什麽東西都吃的好快。
自從有了梅姨,二奶奶過得很節儉,養成了撿廢品的習慣。二奶奶剛結婚時,家裏有留聲機、老式搖壺咖啡機,下班後和二爺爺在家跳舞、唱歌、畫畫。大院的人替她惋惜,“現在日子怎麽過成這樣了。
當時二奶奶已年過七旬,她最放不下的就是梅姨。她說,“給梅梅一個完整的家,我能做的都做了。
二奶奶以為有了芳,梅姨以後的生活便多了一個人照料。芳小時候問我:“姐姐,你說我媽的病能治好嗎?我長大了要帶我媽去北京治病。”可到了10多歲,芳不再願意跟梅姨、常叔一起走在路上。他們去接芳放學,芳就躲起來,平日裏也不願意叫爸媽。
芳常常去我家玩,抱著母親說:“姨媽,我要是你的女兒多好啊,我們家就是一個醜陋的家庭。
芳對自己家的厭惡,所有人都察覺到了,包括梅姨。可梅姨還是關心著芳。2018年夏末,梅姨尿血被送到醫院,檢查出腸癌晚期。她躺在病床上,讓常叔去買芳最愛吃的梅花餅,“快去,過了四點就不賣了。
梅姨住院期間,二奶奶沒怎麽合過眼,每天用棉簽沾水塗在梅姨的嘴唇上,哄她吃東西。一整個秋天,梅姨都住在醫院裏,我去看望時,她連說話的力氣都沒有了。
這些年,因為梅姨,我一直關注著唐氏綜合征群體。他們先天愚形,身材矮小,智力低於正常人,半數唐氏綜合征患兒有心髒病。家人需要付出更多心血陪伴他們長大,甚至幫助他們融入社會。二奶奶從來沒有放棄梅姨,走到今天實屬不易。
梅姨沒能熬過冬天。連續化療結果不理想,加上心髒病,到了最後器官衰竭。2018年冬天,我去醫院探望梅姨,瘦小的她渾身插滿了管子。彌留之際,芳以學校課業繁忙為借口,從未回來看望一眼。
梅姨走的那天,下雪了。二奶奶沒有哭,隻說了一句話:“女兒再也不用受罪了。

作者圖 | 梅姨長睡的地方
梅姨走後,二奶奶像被抽去了半條命,說話顫顫巍巍,一句整話都講不出來。前不久去看望二奶奶,我在她的房間裏瞥見了一個泛黃的記事本。
“我的梅梅出生了,她粉嘟嘟,是這個世界上最可愛的小嬰兒。
“今天梅梅兩歲了,她會叫媽媽了。
“梅梅今天會寫自己名字了。
“梅梅結婚了,她笑得很開心。
 
 
 
 
- END -
撰文 | 甘玲
編輯 | 成琨
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