用舌頭行走的人
我以為這一生受製於腦癱，被命運擺布。有一天，左手小拇指觸達到世界的邊界，讓我成了一個幻想國度的造物主。
這是真實故事計劃的第 180 個故事
一
十九年過去了，我還經常夢見初一的那場考試。
教室裏，我和同學們安靜地坐在課桌後麵，看著老師。鈴聲響過，分成幾疊的卷子從第一排逐漸向後傳遞。題目不難，很多都是課堂上講過的題型，我甚至能記起是在哪節課上講的。
可當我自信滿滿地想要答題時，卻發現自己的身子僵硬，完全動不了，握筆的左手像被麻繩牢牢地捆住，任憑怎麽用力都難以抬起。環視四周，同學們在埋頭做題，傳來筆尖摩擦試卷的沙沙聲。無助的我，隻能繼續默默地跟自己的身體較勁。
好不容易把手放到了桌子上，艱難地微微抬起手腕，總算讓筆尖觸到了答題的位置，我憋口氣，顫顫地寫上一個“解”，冒號還沒點出來，強力彈簧似的胳膊，就又帶動握筆的手滑落到了桌子下麵。
望著卷麵上留下的長長的圓珠筆劃痕，還有被頭上滴落的汗珠浸濕的水印，我隻能無奈地歎口氣，稍稍休息一下，繼續努力。
題目的答案就在眼前晃蕩，卻怎麽也無法通過筆落到紙上。時間流逝，卷麵上依然空空如也。考試結束的鈴聲響起，各小組組長開始挨座收卷。剛才將手又抬到桌子上的我，很遺憾已經心算出來的答案未能寫上，收卷的同學捏起卷子的一邊，輕輕抖了一下，就從我的手下抽走了。
這是我學生時代最後的一場考試。輟學後，這場考試化為噩夢，困擾了我好些年。
二
我是先天性腦癱患者，能上幾年學，已是僥幸。
命運給我的安排，原本是一張床和房頂的天花板。一直到五歲，我都沒有辦法離開床。五歲時，媽媽為我添了一個弟弟，弟弟開始蹣跚學步的時候，爸爸遭遇車禍驟然離世，已經六歲的我跟著一歲的弟弟，居然學會了走路。雖然姿勢別扭，走得也不穩當，經常摔倒，腦袋動不動就被磕破，但好歹算是會走路了。
八歲那年，經過媽媽反複求人，家門口一所單位辦的子弟學校總算答應收下我。多年後，看到電影《阿甘正傳》時，發現阿甘和我一樣不容易。
在老師和同學們的幫助下，手腳不靈便的我仗著不太笨的頭腦，學習成績還算不錯。子弟學校本來學生就很少，一個年級一個班，通常不到二十人，我的成績總能排進前三。字寫得不好，基本隻有教我的老師看習慣了，才能認得出來。
學生少，學校環境簡單，使我免受了不少可能發生的校園欺淩，盡管偶爾被一些調皮的孩子跟在後麵模仿步態。作業和習題，我也是能做多少做多少。整個小學時代，可以說是我最接近正常人的一段生活了。
期終考試過後，不明原因的高燒占據著我的身體，38-39度的體溫幾乎持續了整個暑假，醫院用了各種檢查手段和藥物治療，終於在幾次搶救後漸漸控製住了我的體溫。
高燒引起的抽搐加重了我原本的病情，也基本摧垮了不怎麽樣的身體。開學的時候，我剛剛出院回家，別說像以前那樣走路上學了，就連坐一會兒的力氣都沒有。起初，我還想躺著自學課本知識，但極度緊張的身體不由自主地抽搐，我隻堅持幾個月就放棄自學了。
陪在我身邊最久的人是媽媽和弟弟。每當媽媽工作太忙，弟弟就在家給我買飯、刷碗，幫我洗澡、上廁所、換衣服。他比我小5歲，當時剛上小學，已經開始像一個小大人一樣，照顧我這個名義上的哥哥。
三
躺了兩年，可以重新坐起來後，我向媽媽提出，想要一台電腦學習打字。媽媽拿出好不容易省下的幾千塊錢，買了台電腦，並在半年後辦理了當時還很少見的上網業務。
我隻有左手的小拇指能夠比較自如地伸直，按鍵盤基本就全靠它了。為了盡量提高效率，我學了五筆字型輸入，平均一分鍾最快也就十個字。上網的頭一年裏，我基本上處在到處摸索的狀態，在網絡論壇看看別人的提問和回答，自己也發發帖子。
我在一家省級報刊網站下屬的“IT視界”論壇裏逗留了很久，學到了不少東西，交到了第一批網友，還在後來首次當上了社區版主。
我開始嚐試編點小故事，寫點短文之類，發到一些原創文學網站。讀者很少，可每次編輯審核通過的郵件，都讓我增加了一點信心，覺得寫作這條路也許可以走下去。
讀書、練筆、逛論壇，每天除了吃飯睡覺，這三件事幾乎占據了我所有的時間。幾年後，我發現成效顯著——自己不再是文盲，也可以像模像樣地坐在屏幕前，跟各路大神談笑風生了。
我對科幻產生了興趣。坐在家裏幻想不一樣的世界，是我孤獨中唯一的樂趣。從2003年的一篇故事背景設定，被人認為是科幻題材之後，我就專門找到當時中國唯一的科幻期刊《科幻世界》網站，在他們論壇中進行注冊，開始學習和寫作科幻。
後來，在幾個老資格的網友的組織下，我們另起爐灶，辦起了中國第一份科幻愛好者電子雜誌《新幻界》。因為我白天有大把時間上網，加上混跡於各大科幻社區，承擔起部分文章的校對、出刊雜誌的推廣、以及獨立論壇的管理等任務。
上網多年，如果不是對方針對性地問起或有意談到，我基本不會暴露自己的身體狀況。直到後來有一次接受網絡采訪，很多網友才知道我是殘疾人。這其中有個小插曲，就是《新幻界》編輯部裏一個朋友非要給我介紹對象，說他女友的姐姐待字閨中，覺得我不錯，想介紹給我。
我本打算推脫了事，可他在QQ上不依不饒，非要問我為什麽不想談戀愛。
眼看再這樣下去，我有被人誤會性取向的風險。我隻得對他說，我是殘疾人。
然後，就沒有然後了。
圖|作者生活照
四
左手的小拇指是我身上最重要的部位，因為打字全靠它。但最多持續兩個小時，左臂就會僵硬、回縮，難以夠到鍵盤。強伸手的話，不僅全身更加緊張，攣縮的右手還會更加不受控製地使力，擠壓胸部擠到呼吸困難的程度。
我不得不強行把右手別在腰後，由於長期受到壓迫，右側肺部已經不能再隨著呼吸正常擴張了。
相比於用半個肺呼吸，屁股上長硬皮的疼痛就不算什麽了。這是久坐造成的，凳子上像長了錐子般紮屁股。每隔十天半月，屁股上的硬皮能蛻掉一輪。
真正難受的還是上學時最後一次考試那種噩夢般的無力感，腦子裏重複著接下來要寫的內容，手上卻遲遲無法把簡單的一段話敲在屏幕上。
我實驗了各種摁鍵盤的方法，手夠不著的時候，就彎腰用頭上的部件，鼻子太短，下巴太鈍，嘴巴太軟，叼鉛筆太容易流口水，最終找到了個好辦法，就是用舌頭頂起下唇在鍵盤上使力，這樣既能相對準確地輸入，又不至於把口水流得到處都是。
“啃”鍵盤的打字速度當然比不上雙手，時間長了，脖子跟脊背連接處也酸痛得厲害，但在手臂實在伸不出去的時候，這個方法也能延長打字時間，每天能多寫出幾百個字。
除了和自己的身體較勁，我還得提防著媽媽。她不指望我能幹出什麽事情，隻希望我不要把自己的姿勢搞得更難看了。所以，她對於我的打字方式極不滿意，隻要看見就會罵。
我隻能小心留意，當她在家時，得時刻注意聽，如果她的視線可能覆蓋到我，我就盡量用手打字，或者幹脆停下，假裝閱讀。等她離遠了，再接著“啃”鍵盤。
就這樣，當我故事中的人物矢誌探索宇宙真理的時候，我卻在盡力躲避著媽媽的目光；故事中的主人公能以堅強的意誌跟異域的魔王殊死對抗，我卻連撒尿時別把褲子濺濕都很難做到；故事中的“我”能夠瞬間躍遷到宇宙邊緣，現實中的我根本走不出自家大門；故事中的“我”喜歡用強有力的行動擊敗一切艱難險阻，現實中的我隻能在頭腦中構築另一個世界。
時間一長，我有點分不清真實和虛幻，也可能不是真的分不清，隻是更願意沉浸在虛幻世界。科幻、哲學，我多少都有些許心得，都比生活中無能的我強太多，可為什麽隻有那個最糟糕的我是真實的存在呢？
在我唯一一部寫完的科幻長篇故事中，我設想了一個基因工程高度發達的未來世界，那個世界裏，人們可以很方便地定製自己的寵物。比如，你可以要一個永遠長不大的粉紅小河馬，也可以要一個像獵犬般忠誠的巨型獨角仙，隻要能想得出來，生物的遺傳性狀任人拚接。
當然，黑暗麵的存在是必然的，總有些人會把聰明才智用在旁門左道。他們肆無忌憚地用生物技術製造各種害人的東西，甚至對人類的基因和大腦動了手腳。故事中的“我”是名特別警察，是壞人們的勁敵，但卻錯失了阻止陰謀的最後時機。麵對被徹底毀滅了的生態環境，“我”寧死不願對敵人低頭，最終被封凍在萬年冰洞中。
過了百萬年後，“我”看見了一個重生的嶄新世界，新的生命形式擁有天然的自主修改自身基因排列和表達的能力，孫悟空的七十二變對他們而言隻是本能。飛蟲擔任信使，房屋和火箭皆有生命，機器與動物、植物間都可以無障礙交流，疾病根本沒有存在的空間。
小說寫完後，很多出版社的編輯和我接洽出版，我的心中一次次萌生出希望。
五
2013年夏季，天氣炎熱，我忽然感覺到自己下半身的皮膚逐漸變得麻木、冷熱不分，繼而全身發軟、使不上力氣。情況迅速惡化，幾天後，我隻能躺在床上，無法起身。
醫生的診斷結果說，懷疑是重症周邊神經炎，要確診得去省會大醫院做詳細檢查。此時退休賦閑的媽媽根本無力獨自帶我出行，弟弟也剛參加工作不久，沒有時間。何況，就算確診，也不見得能得到多麽有效的治療，我隻得在家臥床休養。
媽媽心疼，但無可奈何。她早已對我長時間使用電腦感到不滿，但也知道我別無他事可做。麵對病倒在床的我，除了埋怨，她隻能盡力照顧。
這一次，我感覺比上次發燒輟學時還要難受。麻木的知覺、無力的肢體，還有嚴重的腹脹、便秘，嚴重時還出現夜間便溺失禁。三十歲的青年，整日牽連六十多歲的老母親吃苦受罪，還不時尿床，尊嚴於我已經太過奢侈，我感受到了什麽叫生不如死。
全身一點力氣都使不上，皮膚上總像有蟲子在爬，還有一種燒灼般的異樣感覺，我的腿部不時抽動，難以自抑，肚子裏脹得像塞滿了石頭，半點饑餓的感覺都沒有，吃一口飯就得幹嘔一下，排出腹內多餘的氣體後，才能繼續吃。我想，要是真不想活受罪的話，可能現在是最好的機會了，隻要幾天不吃不喝，我的生命很快就能結束。
可我又不能這麽做，一方麵對不起媽媽，另一方麵我不甘心啊，我的本事沒有施展，我寫的故事沒有出版，我還有很多問題沒有想透。或許這些都隻是借口，我內心的求生意誌依然強烈。
周邊神經炎多是自限性疾病，即使是重症，也很少危及生命。網上資料顯示，一般人通常三個月到半年即可自行恢複，而我卻整整在床上躺了一年多。到2014年秋天，我終於又能坐著使用電腦了。
腦癱的主要症狀之一是肌張力異常。肢體緊張、肌肉僵硬、關節屈伸不利，都是肌肉張力過高的表現。周邊神經炎造成的無力和癱軟，在一定程度上降低了肌肉張力，我現在的打字速度反倒比上次生病之前還快了一點。
但肌張力降低隻是能緩解肌肉過度緊張的狀態，運動障礙本身的主要原因在於腦部發出的神經信號不準確。至今依舊麻木無力的下肢，還是明確地提醒我，自己的身體處在退化之中。2013年以前，我還能獨自從臥室或客廳走到衛生間，現在卻隻能用瓶子就地解決小便問題了。
圖 | 作者一家三口
六
我恢複寫作的時候，恰逢《三體》獲得雨果獎最佳長篇小說獎，國內科幻寫作圈子熱鬧起來，科幻文學得到重視。我躺在床上一邊修改以前的小說，一邊繼續寫點新的故事。興許是多年的積累有了成效，我的幾篇文章陸續發表在一些創作平台上，並收獲了少量稿費。
接下來的兩年裏，我積極參加各種科幻類型的征文和評獎活動，得了幾個小獎，另有幾篇故事被選中與其他作者的作品結集出版。
我的長篇科幻小說剛寫成，就被“起點中文網”編輯看中，要跟我簽約。衝著他們的招牌，我興奮地簽了A級版權協議合同。以20萬字的作品成了“起點A簽”的作者，我在網友中風光了好一陣子，甚至被喚作“大神”。
我並沒有仔細閱讀和弄懂合同內容，想當然地以為，條款說的都是關於作品在“起點”獲得推薦和出版的安排。後來才知道，協議免費收走了我對作品的幾乎所有權利，唯一的承諾是平台上的發布和有限的站內推廣。
成功帶來的喜悅很快過去，我仿佛看見了那份噩夢中的試卷。六七年過去，書沒有出來，我一分錢稿費沒有拿到，更糟糕的是，通過其他出版公司出版的路子被那紙合同堵死了，而“起點”又不同意解約。如今，我正和他們對簿公堂，也不知道能不能要回自己的權利。
互聯網讓像我這樣的殘疾人看到了另一個世界的曙光，但這道曙光能持續多久，很難預料。
我認識一位也寫科幻的腦癱患者，大我八歲，上海人，是個偏武俠風格的科幻作者，英語水平不錯，翻譯作品還登上過《科幻世界譯文版》。最近我在他的微博上得知，他已經沒辦法繼續寫故事了，因為住進了福利機構，那裏可不會給他配一台電腦。
如今，媽媽年紀大了，得了高血壓、心髒病，前幾天買菜的時候暈倒在街上，幸虧有同行的熟人幫忙，把她送進了醫院。弟弟一趟趟地回家照顧我，去醫院給媽媽送飯，再趕到單位上班，忙得不可開交，我仿佛看到他變成了我們小時候的媽媽，而我，依然是那個累贅。
想當年，弟弟以他們學校應屆生中第二名的成績，考上了北京化工大學。大學畢業時，他本有機會繼續讀研，卻為了減輕家裏的經濟負擔，選擇了找工作。他打電話問媽媽，自己是不是最好回到家鄉。媽媽沒有說話。
我們都知道，那是弟弟逃脫自身命運的機會，隻要他找份外地工作，就可以輕鬆擺脫被家庭、被我這個哥哥鎖定的命運。可他還是回來了，為了給我們帶來希望，他做好了命運被鎖定的準備。
我不能拖累弟弟一輩子，在不遠的將來，我必定跟那個住了福利院的朋友一樣，順從由身體決定的生活軌跡，找到一個安身之處。
不過，想到十幾年的寫作經曆，我最終沒能出版一本獨立的作品，還是有那麽點遺憾。
作者陳偉起，現為自由職業者
編輯 | 王大鵬
微信公眾號：真實故事計劃（ID:zhenshigushi1）,每天一個打動人心的故事。
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