關於反映不明病原體感染的會議記錄

關於反映不明病原體感染的會議記錄

時間：2013年5月15日上午9:05
地點：北京市南緯路27號國家疾控中心5樓會議室
與會人員（發言簡稱）：曾光（曾）、裴迎新（裴）、林軍（林）、夏枯草（夏）以及國家CDC現場流行病學培訓項目組兩名男性成員。
    
    概要：
     2013年5月15日上午，全國各地不明病原體患者代表共23人一行，前往中國疾病預防控製中心反映感染疾病情況，經過公安及病人再三交涉，中國疾病預防 控製中心隻同意派出二位病患代表與中國CDC流行病首席科學家曾光教授見麵並反映疾病情況。病人群體對於國家疾控做出的精神致病的“恐艾症”結論表示深惡 痛絕，呼籲對該類嚴重影響人民健康的疾病應亟待有關部門關注和重視。據統計，以不同IP地址在網絡登記的病友至少已達數千人，第三軍醫大學軍事預防科學院 及重慶西南醫院、重慶市疾病預防與控製中心等多位專家進行觀察研究，2013年3月發表了《類獲得性免疫缺陷（陰性HIV）“患者”的流行病學調查》（劉 雅瓊,林輝,於磊,等.類獲得性免疫缺陷（陰性HIV）“患者”的流行病學調查[J].第三軍醫大學學報, 認為諸多臨床特征具有一致性和規律性,群體症狀及體征為：舌苔白厚、關節彈響、肌肉“跳”（痛）、骨(關節)痛、淋巴結部位腫脹感、淋巴結節、皮膚結節 （皮疹）、皮膚幹燥；52例“患者”檢測發現CD4+T淋巴細胞500/μL 17例 (32.69%)、CD4/CD8比值異常16例（30.77%）、幹擾素-γ抗體陽性17例（36.69%）和PPD陽性39例 （++～+++，75.00%)。患者不乏家人（配偶、子女及老人等親屬）出現類似症狀。病友們到各地尋醫問診，勞苦奔波，頗多花費，但療效甚微。廣州醫 學院鍾南山院士團隊、第三軍醫大學熊鴻燕教授團隊等國內專家學者介入觀察研究，但效果不佳。林先生本人被診斷有肺部結節，個別病友罹患肺癌。目前，西醫及 中醫均不能有效診療和緩解病人病痛，長期的身體症狀及其引發的神經症狀及精神壓力，甚至有人想自殺。鑒於此項研究難度很大，個人民科式的研究是很難成功， 國家層麵應開展此項研究，病人迫切希望得到關懷和重視。國家疾控中心是衛計委下屬的專門從事疾病預防與控製的權威機構，理應對該病症進行專項研究。幾年 間，國內外的流行病學和臨床特征觀察深化了對該病症的最初認識，否定了精神致病論。麵對病患群體不斷擴大的事實，請求盡快人員和經費到位，組織多學科專家 開展深入研究。
會議記錄如下：
林：裴老師,我好久沒有給你打電話，我走過這兩三年來給你們匯報一下，不管是什麽，我們還是同胞關係吧，或者說上下級關係。國家疾控嘛!
曾：這是給你們兩位的（光盤），也隻是關於SARS十周年的，一個是和龍永圖的一個論道，另外一個是和方舟子的全民相對論。來而不往非禮也，你們給我送了《SARS10年：“非典”親曆者的回憶》，我也得給你們送。這個小夥子我不大認識。
夏：我是多次給您打過電話，也感謝過您，也多次給您添過麻煩。我是某省的。
曾：是某市的麽？
夏：是的。
曾：因為那個是我們老病友了？你叫什麽名字？
夏：(夏枯草)，在去年的這個時候，遇到了一些事情，然後有過性接觸。七月份來過北京，去過佑安，進行了檢查。
曾：你最初高危行為是什麽時候？
夏：去年的5月12日
曾：是去年的吧，那你不是我們過去的那個（59人）
夏：是的，我不是59人之一。
曾：去年的5月2號麽
夏：去年5月12日，然後7月份去的佑安，李在村接待的我，舌苔這邊全是潰爛，舌苔白毛，我的呼吸、消化、血液係統感覺都出了問題。
曾：你今年多大歲數？
夏：我今年26，李在村給我做了快速和酶聯雙重測試。也給我做了載量，沒查出來。然後做了CD4是500多一點。
曾：你最後一次查是什麽時候？
夏：三個月以後又查了一次
曾：那也就是十月份又查了？
夏： 那是肯定沒問題了，大夫就給我講，載量都沒查出來，就給你開點香菇菌多糖片吧。這是我個人的經曆，但是我們今天來也不是反映個例個案。平時也給領導們打電 話，特別是給裴老師。裴老師自接觸這群人以來的幾年不斷地接到病人的電話，給曾老師的電話也可能是騷擾。最初生病了就有病亂投醫的心情希望大家能夠理解， 但是後來就是去哪哪不收，都知道有問題，但是這個問題到底出在哪？基層的醫療機構根本就無法處理這個問題。我還給北京化工大學的曾毅教授打過電話。他是怎 麽講的呢？曾毅教授講到我很同情你們，這個事情你們要找正規渠道反映。你們給疾控講，和衛生部講。如果能反映，你們反映到李克強那裏。李克強是管衛生口的 （2012年）就這麽給我們講的。今年有病友再次谘詢，曾毅教授表示，不要給我打電話了，你們找正規渠道，原來是李克強，現在你們找劉延東。臨床方麵，四 川、上海等醫院的醫生都講國家都下過定論的東西了，你讓我們怎麽講？北京的醫生是最不敢說話的了。我把華西醫院感染中心的某教授的郵件給你們帶過來了，也 不瞞你們講，我們平時都有郵件來往，這些郵件都是截圖截下來的。該教授講到：“既然有的教授已經可以給你們緩解方案，表明他（她）已經非常了解你們的病 情，請讓該教授給衛生部反映，提出相關處理建議吧，畢竟你們不是幾個人，而是一個大的群體。應從大局出發，你說呢？”現在到底有多少人染病？我們初步把幾 個大的QQ群進行了統計，是根據IP地址進行統計的，分別去除了重複的QQ賬號和重複的IP地址，我不說他有上萬人，但上千人還是有的。當初協和醫院李太 生02年接觸了這樣的病人，03年覺得變多了。他接受新京報記者采訪時候說道這個病人群體應該有上萬人，我不知道他的數字是怎麽得出的，我這個數字是網上 就已經暴露出這麽多人了，而且我們做過部分的抽樣調查。
曾：小夥子，你多高文化程度？
夏：我是本科的。
曾：是學什麽專業的？
夏：我是經濟學專業的。這個問題就我個體來講，確實已經嚴重影響到了我的工作了。我要是現在得了艾滋，還有幾年時間，我就賺幾年錢，我給父母留下足夠的養老金，剩下的時間我想幹什麽就幹什麽了。而現在它不是這樣的。我現在正常的工作很難勝任。
曾：你現在還上班嗎？
夏： 我還上班，工作壓力特別大，工作強度也很大。我現在根本就沒這個體力來完成。我現在就想辭職了。有一個醫學工作者說的一點也不過分，“not kill”不殺了你，但是“disable”,你自己感覺到你就是廢人了，對於你的家庭、個人自身價值角度和對社會的貢獻角度，會覺得沒有價值了。然後你 會采取什麽行動對自己？很直接的，這個病難受的時候都是一些莫名的症狀，有些很難用醫學術語來形容。剩下的也就一條出路——自殺。有許多人確實很堅強，但 是網絡上也暴漏出一些信息，這個你們也應該有所耳聞，有殺妻滅子，這個我不能往上引，但是這些有沒有聯係？還需要我們進一步的了解。
林：曾教授， 這個問題我要談一談，從08年5月28號到13年5月28號快五年了，5年過來了，我是怎麽走過來的？前兩年我症狀是特別難受，渾身疼痛。後兩年開始症狀 又算緩解，但是症狀還是在不斷延續。舉個例子，我的肋骨的脂肪每天夜裏都要痛。淋巴還是腫大，這邊的2.2，這邊的1.1。一邊的淋巴長在血管上，我想把 這個淋巴取出來，但是三軍大的一個教授給我講危險性特別大。這些細節我還是比較心寒。為什麽讓我執著走這條路？我自己也是在藥廠工作的，也是做安全工作 的，老黨員。我長期從事安全穩定工作，然後今天我自己走到了這一步，我感覺到很悲哀，這個悲哀不是我自己的，國家給我帶來的。在國家監管上麵出了問題了。 我在單位幹了保衛工作幹了20年，還能患上這樣的病，並且還有家裏人包括我的母親。我母親是輸血感染的，有明顯的症狀。家裏人都有症狀，我為什麽執著，這 是我執著的背景。然後我還為什麽執著呢？我是一個有良知的人，我入黨的時候我始終記住一句話：全心全意為人民服務。我看到這麽多年輕人，盡管他們是通過其 他途徑感染的，但是我認為他們感染了以後就是一個疾病，一個純醫學問題。應該給予研究。我就抱著這樣一個信念堅持走下去。我不恐，但是實事求是，剛開始 恐，剛開始出現症狀，這個醫生說是這個病，那個醫生說是那個病。網上查查，我也查過了，不是HIV，後來我也不恐了，有什麽好恐的。這三年來我做了什麽事 呢？對你曾教授，不瞞你說，我配合了巴斯德的檢測，這是我親自聯係的，配合了巴斯德的七個人的檢測。巴斯德當然了，到最後沒有數據拿出來，沒有數據拿出 來，原因在哪？我這些全部都了解的清清楚楚，就是鄧海華,衛生部派了人到巴斯德坐在那裏。這是我個人了解的，通過其他途徑。今天我把問題說穿，我們中國有 句老古話叫做不破不立。他們阻撓研究，並且這是曾教授公開講的巴斯德沒有研究重大傳染病的資質。隨後我配合了鍾南山，11年2月17日，周榮給我發來短消 息，他說我知道你們可能被什麽東西感染了，要我低調配合，不要透漏。我們病友3月28日去的，4月1日到那裏，他給我一查，查出了皰疹。
曾：是鍾南山親自給你查的嗎？
林： 是鍾南山親自給查的，我有他照片，當時拍了照片。鍾南山還拍拍我肩呐，還給我講要給他時間，他一定要把這個問題搞出來，他當時信心十足。我們給他說了症 狀，他搞不懂。叫周榮出來說，是皰疹6，皰疹7，EB病毒。我是醫藥單位的，對這個皰疹6，皰疹7，EB。我也不感興趣了。我給裴老師打過電話的，這東西 我不感興趣。小孩子發燒由於EB病毒，過了一段時間好了，自愈了。我還傻乎乎的，還捐了款。
曾：捐款給誰了？
林：周榮嘛，我捐款給他，我的心願就是把這個事情搞明白，然後鍾南山那裏到此為止。這一次熊鴻燕教授這裏，當時重慶的一個病友介紹的，讓我出麵和熊教授談談，我就到重慶去了，把我們的東西給熊教授看了下，然後她說能幫助我們一下。
曾：就是熊教授嗎？
林：嗯，就是熊鴻燕教授。然後她和我們聊天，我實事求是，她說曾老師說精神因素，可能把精神因素放大了。我也幫你說話的，我說那不是他定的，那是地壇醫院李興旺下的結論，他隻是尊重臨床專家的觀點，如果你搞出來，他也可能尊重你的觀點，科學的東西都是值得尊重的。
曾：謝謝你，謝謝你對我的信任。
林： 熊教授給我講，你把這個病因查出來是什麽目的呢？我當時蠻迫切的，我說一定要把這個精神論給搞過來，什麽精神論啊，肯定不是精神論。我走了這麽多年，如果 說這個病有精神因素牽製著我可以承認，如果說這個病起因是精神因素我是堅決反對的，肯定是有感染的。熊教授這次幫我們查了，我們大概招了52個人。我們現 在是一個什麽情況呢？她先懷疑是非結核分支杆菌，這個在醫學上還是成立的，它有一定致病性的，但是缺乏人傳人的證據。然後從我們病人身上查到結核杆菌，後 來又查到惡臭假單胞菌等。她認為是細菌感染。我們不認為是病毒，我特別相信國家，曾老師把我們的血樣送到國外沒有查到病毒，我們不可能否認這個事情吧，肯 定是送了，肯定是做了，肯定是沒有查到病毒，至於有沒有病毒，肯定是沒有查到。上次金薇采訪我，我也提到了。
曾：當時在美國做的，是和正常人樣本進行對照的。所以他那個檢測是把送去的血液和正常人的血液進行對比，如果兩個都有的，那就不算。就是正常人沒有的，我們這些樣本有的他就算。所以這樣的話他是沒有查到的。
林：我長這麽大就是太相信國家，從小到大都是黨在培養我。
曾：你今年有？
林:53,是黨一步步把我帶出來的，最相信的就是黨。
曾：你也是黨員吧？
林： 黨員。最相信黨，隻要國家說的話肯定相信。最近一段時間我們也做了一些網絡調查，我希望國家還是能幫助一下，並且我感覺到曾老師接受京華時報的采訪，我們 感覺曾老師的態度還是有所轉變，還是認為有必要進行研究，並不是那麽肯定的說是精神因素。我上次看到裴老師和曾老師寫的論文，我以前都沒找到，看了那篇論 文我有點氣啊。但是這兩年下來氣不大了，就是說代表人物把這個病進行幹擾。曾老師之前把我稱為代表人物。意思說代表人物把這個病給放大、渲染了。其實我一 點也不渲染的，我總是在安慰這個群體。我總是說不要怕，隻要國家關注，這個病會解決的。如果你們說傳染性這麽大的話，今天不是你家傳染，全中國都傳染上 了，你還怕什麽。
曾：誰給你說的是代表人物把它搞大了？
林：那個論文最後有一段說的。盡管你們這麽寫，我還是不計較的。當初國家疾控包括我們曾老師牽這個頭的時候還是做了工作的。曾老師在現在這個社會說大也不大，八九十歲都算年輕的，你今年才66.記得很清楚吧
曾：67了
林：67是虛歲吧
曾：不是虛的，這個月的生日
林： 你身體挺好啊，我給你做壽好吧。你把這個事情牽起來，國家需要穩定，不要向社會過分的去渲染這個事情，在一定範圍內把這個事情再做一做。然後或者再召集一 部分病人從臨床的角度、病理的角度再看一看這些人是不是有問題。我可以給你看一個短消息，但是看了以後曾老師我求求你，巴斯德的短消息，他們還是想做。我 為什麽要告訴你，我告訴你的目的就是如果你能改變觀點，再幫助巴斯德在自然基金這一塊或者在其他基金上協助申請一下，他們還是想做。我們把曾老師真的當做 自己家裏親人一樣。
林：這是莫老師的，我第一次跟他說。
曾：就是最近聯係的嗎？
林：就是最近聯係的，寧波的病友我同他到上海肺科醫院幾位醫生給他看全部認為是癌症，左上肺已經癌變。你們可以看看這些報告單子。熊教授的意思是如果能取到這部分的組織的話，把這部分的組織弄過來。我也不回避你，萬康林先生，國家結核參比實驗室主任也在關注這個事情。
曾：萬康林就是我們國家疾控中心的。
林： 萬康林主任也在幫助這個事情，這塊組織上海的肺科醫院不同意給我們，他們說他們隻能做成蠟本（白本）給你，但是我要活體，我要拿到活體。然後我就把此事和 巴斯德說了，巴斯德說好啊，給我一塊，我也想要。巴斯德也想要，但是上海肺科醫院不同意，上海肺科醫院說了一句話，如果國家疾控開證明，我可以給他。我不 能隨便給他，這是違反規定的。如果國家疾控開了證明用於研究，那麽通過一定途徑辦了手續我可以給他。並且巴斯德也說肯定是有什麽東西在你們身上，我也承認 可能有東西在身上，從我的感覺也是肯定有東西在我們身上，不然不會這麽難受。這次我們來訴求，我們的意思是
曾：你想讓我們做什麽你就直說吧
林： 我希望你們做什麽，第一，如果從國家層麵上我們的曾教授能夠成立一個專題小組，聯係多學科的專家甚至那些專家認為我們是精神因素致病也可以參與進來，大家 坐下來一同研究，從病理上、臨床上看一下我們這些人，或者再提點樣本做一做，我的意思假設病毒真的沒有，美國一萬五千種病毒都給我們做了，我們再看看細菌 啊，其他病原體，看看我們這個群體身上有沒有共同點的東西。如果這個群體都具備一定共同點並且是一個不常見的東西或者是根本沒見過的東西，那麽這個東西就 成立了，他就有共性的東西。
曾：說完了嗎？
林：我就是這一個要求。
曾：你還有什麽要求嗎？
夏：我就想最初您的介入，這些病友還是比較感激的。我看了一些東西，當時李在村也在好大夫在線上幫您招募。這個問題是客觀存在的
曾：你就說你有什麽訴求吧。
夏： 我的訴求是：第一，人員和機構必須到位。你們可以參考下“梁建”最初提出的呼籲和病原體分離的材料。另外，曾教授您講可以申請自科基金。我看了今年的自科 基金已經申報完畢。這個事情如果是一個不緊不慢、可做可不做的事情，咱們可以慢慢的做這個事情，但是現在我覺得，從自身角度，我現在把最近的好大夫在線的 李興旺教授。。。
曾：不是，你說訴求。集中到關鍵問題上，好麽？
夏：第一個，領導重視。
曾：剛才林先生說的你還有補充麽？
夏：一個是領導重視。第二個是機構、人員和資金到位。領導重視這塊，我覺得曾教授您看看是不是以國家CDC的名義或以您個人名義和衛計委相關的領導徐科或者是李斌做下溝通。你們可以看看這都是最新的病例，是我們從好大夫在線上李興旺、李在村、吳焱還有李桐曾等整理下來的。
曾：不要脫離訴求。第一個領導重視，第二成立專門小組有經費有人員去做，對吧；是不就是這麽多東西。
夏：還有一個，現在這個事情已經把一個醫學問題搞成一個政治問題，大家避而不談的問題。
曾：不是，談訴求。
夏：我現在就是說必須打破這些臨床醫生的顧慮，特別是咱們北京的醫生。這個問題不敢談，像一個政治性問題似的，說站隊站對了還是站錯了。
林：我談給你聽。這次我在重慶，我去了四次重慶，為了這個病花了幾十萬了。
曾：不是，這次你去解決問題了沒有？
林：沒有解決問題，還沒有解決問題。這是一個方向性的問題。
曾：不是，你們的檢測都是自己花錢的嗎？
夏：沒有，完全免費的。
林： 沒有，他們不要錢。你問這個話，我要感謝你。我們熊老師的很多學生都在國家和地方CDC工作。她就把這些學生找來和學生談，她說你們對曾光教授的精神因素 的觀點是怎麽看的。學生們說國家首席科學家都定調了，你叫我們怎麽說啊。我們敢說嗎？我們說了問題大了。熊教授說，曾老師值得尊重。
林：曾老師值 得尊重。但是科學的東西就要有客觀公正的態度，學術的東西就要去傳播、辯論和討論。現在曾老師你的力量特別大，你的一句話嚇得一群人都不敢講。你看我們的 病友怎樣對你評價，你不要怪病人罵你，其實病友罵你並不是真心罵你。有些病友到現在還給我說其實曾光老師很好的，我們這個病這麽多年沒人站出來，他站出來 了，經受了這麽多的東西，這麽大年紀了。我說你們現在體會到了，我說不要罵，慢慢來。
曾：你對我這些理解我很感動。你今天呢和我說這些話跟我在網 絡上、有人給我夜裏打電話威脅我的話，說要殺死我全家的話，害死我孩子這話都有啊。沒有關係。我今天接待你們，我們這不是上訪機構，我們沒有接待上訪的任 務，另外我的工作已經結束了，這一研究課題已經結束了，當時我們研究課題我們是有限目的的，就是從宏觀上看它是不是一種烈性傳染病，是不是需要國家來負 責。就是像H7N9,SARS這樣的病，需要在國家層麵緊急應對的問題。我主要是查這樣的問題，我做的工作是圍繞著這個的，而現在是大家對我希望很大，希 望我超出這個範圍，希望我幫助你們，我當時隻是說它不是什麽，我的方向不是說他不是什麽，是什麽就太複雜了。它涉及的專業學科太多了，因為是什麽已經超出 國家疾控中心的職責範圍了，因為我和你們接觸這麽多天的話，我覺得你們在網絡上經常聊，也經常遇到一些很同情你們的醫生和大夫，因為他們沒有參與這個研 究，他們從外頭是怎麽看的，我相信你們收集資料的時候一定把對你們同情的人的意見收集起來，就那些三言兩語把你們打發的人對你們來說也不會起什麽作用。我 也看了你們很多的東西，我也看了別人的研究，因為我一個態度是這樣的，對其他專家的研究我是不會公開評論的，我從來都不會公開評論的。即使有人評論我，我 看到了包括個別如周榮了評論我，我沒有做任何反應。不是沒有觀點，為什麽啊，因為我和他的老師鍾南山是有聯係的，鍾南山跟我們的SARS，那時候在廣東做 SARS的時候我們都是國家到廣東聯合調查組的，鍾南山是臨床調查組的組長，我是流行病調查組的組長。我非常尊重他的，為什麽呢，因為他很難得有一顆心當 臨床大夫的有這樣的心這麽關心公共衛生非常難得。大家把他豎起來，我也非常尊重他。而且做醫學會的會長也為大家做了不少好事，包括對我負責的公共衛生分會 都做了不少。那麽他這次調查，我和鍾南山都通過電話的，我的把我的調查結果和他通報一下，他也給我說謝謝我，他的調查結果也先告訴我，也都這麽做了，我也 謝謝他。他告訴我們基本觀點都是一樣的。告訴了我也查到了一些雜病毒的感染，我覺得也不奇怪，因為在正常人中也可以查出一部分雜病毒來。大概情況是這樣 的。那個熊大夫的話我和他也有所接觸。因為是一個分會的。當時公共衛生分會我是這個分會的主任委員，她也是分會的委員。我以前遇見過他，他也給我提到了這 些東西，我和他提我很支持你做研究，你研究的話，我沒有精力去做這件事了，你們要做研究需要什麽支持，我會提供的。或者說過去你們的資料可以給他們的，甚 至於說他經費不夠小來小去的我手裏可以動用的我也願意支持他，我不圖別的。他們公布的研究結果，我也不評論，我不會和你們評論什麽的。我倒是覺得要是有時 候的呢，把鍾南山呢、熊教授呢我們一起討論討論，如果衛生部能組織點，我覺得挺好。大家就這麽來討論，而且這些人在網絡上互相評論的話不好，不好在哪，這 不是學術場所。因為在一般社會人群中，我這人是這樣的，我寧可別人評論我，我不評論別人。如果我評論別人，人家會覺得我代表的國家疾控中心。他們評價我都 是個人行為，我不好說我評價是個人行為。不管這個時候，很多時候我都是這個態度，以國家大局為重。不是說我沒有觀點，我認為我錯了，不是這樣的，這個我給 你們解釋一下。因為像鍾南山我都主動和他聯係，他也和我聯係了。但是EB病毒的事曾毅已經做過解釋了，我就不再說了，因為臨床大夫他隻是看病人，他不看正 常人，所以人家都做了這麽多工作了，必定有許多工作我們是沒有做的，他給你檢查的那麽仔細，因為他們的目的是想揭示你們到底是什麽，我當時目的是你們不是 什麽，所以這兩個不一樣。我是從國家公共衛生職責的角度去考慮這個問題的，大思路的話那個時候老林你是應該清楚的。我再和你們當麵談，和你們說清楚了。但 是你們現在來讓國家重視你們，你們這裏的話，從宏觀上你們不知道注意不注意你們這個群體和其他群體的一些差別，你比如說吧，我給你舉個例子，比如說艾滋病 這一群體，國家建立了很多關懷組織。比如糖尿病的，病人都組織起來了，容易和糖尿病的專家進行聯係。他們的專家很容易對他們進行指導，定期的活動啊都很正 常的，癌症也是這樣的，甚至有些帕金斯病，病人都有組合。都容易和做這個的專家取得聯係。你們的困難在哪呢？有兩個困難。他們這些所有病都是現有診斷後有 組合，而且這些診斷標準都是被普遍承認的，標準是一樣的。他是一個這樣的過程，所以他們建立這樣的團體很容易和大夫進行聯係的。你們這個呢，第一個麻煩在 你們是在網絡上結成的團體而不是經過醫生診斷的，你們結成團體以後希望醫生給你們找到共同點。這和醫學界是反其道而行之的，是不一樣的。就是這個不一樣會 對很多醫學專家的介入帶來很多困難的。第二個就是像這樣的病你們認為大家都是一種病，我覺得在這裏呢，很難承認。因為大家是非醫學團體自我認可的，比如說 你和老林之間，起因就不一樣，你有高危行為，他沒有，這我很清楚。你的淋巴結不知道大不大？
夏：大
曾：他的話有醫生給摸過了，我以前做過 七年的體檢，還做過兩年的主檢，做過臨床工作，就這些東西我也會。但是我現在不是臨床大夫了，我沒有診斷的根據，我不能診斷，不能開處方，我覺得這是一個 很大的問題。如果誰把你們當成同一個病來治，希望發現找到你們的共同點，這種嚐試我都尊重。雖然跟一般的臨床醫生診斷的不一樣，但是這種東西是不是診斷疾 病的一個正常的程序，萬一說這個病的話沒有診斷標準，這是一種辦法。另外精神因素我也不想多談了，因為當時檢查的時候，是我們回龍觀的醫生給59人中的 30幾位做的精神量表。李興旺的結論是基於精神量表的測定，而不是李興旺他自己說的。他沒有這種精神科醫生做出這種診斷的話他是不會自己做的。他隻是說你 精神因素，也沒有說你精神病。咱們應該心平氣和的講。
林：今天走到這一步應該心平氣和的來談
曾：因為這個精神因素的話，我隻能是尊重臨床 大夫，因為我是對怎麽測定精神因素是一無所知。隻是了解這麽回事，我不是這方麵的專家，那方麵專科做出來的東西，我要尊重。過去確實有這樣的，能把兩個問 題分清楚，一個是疾病的起因，一個是疾病發展到現在的結果。這是兩個不同的事。在這個起因疾病過程中，什麽是精神因素，焦慮就是精神因素。這種精神因素在 疾病的發展過程中可能起到一定的重要因素。
林：這我承認。
曾：而且這種作用最大的問題是使人的免疫，影響到認得很多功能。影響到人的情 緒，甚至影響人的活動能力，甚至溝通能力會造成一定影響。容易偏執，過多的考慮自己，容易聽順耳的話，讚成自己的話。舉證舉有利於自己的話。因為我和你們 接觸很多，我幹這事沒得到別的，也沒希望得到別的。我把很多東西全都刪了，我一笑了之。罵我的話，威脅我的話，要殺死我全家的話都有。如果下邊有人出來再 做研究，我不能保證他能承受住我的壓力。我說句實在話，我覺得你們在這個團體內應該有些自律，為了解決自己的問題給自己創造一定的環境。
夏：這個可以。
曾：讓社會同情你，讓醫務界同情你，必須讓做工作的人。
林：我們不回避這些病人的指責，病人的言論沒有指向誰，他隻是被疾病折磨的痛苦的本能表現。我是這樣理解的，因為我在這一群體中也被病友罵過。什麽話都罵，還有人要殺我全家。
曾：也有你？
林：也有這種情況，但是我也一笑了之。我還是仍然在幫助這個群體，包括熊教授的招募都是我幫她招的，所有的都是我參與的，對於這個問題不要計較。
曾：再說你們這種結隊的方式，很可能把不同起因的人或者不同疾病的人組合在一起，而不像人家糖尿病都是糖尿病。就這個非專業的組團就是這樣的，他不能保證他這一團體的一致性。甚至差異很大的。可是你們自己認為就是一夥，我們就是有共同的，相互之間的代表性不好。
夏： 我插一句，從我個人來講，最初我也沒有想到是這個東西，我以為就是艾滋。去佑安查了艾滋相關全部沒有問題，自己覺得應該好了。但是關節響等，然後看到還有 這個群體，然後我就給您打電話，聽從了你們這邊的意見，後續一係列症狀都出來了，我給李興旺醫生打了七個電話，我很信任李興旺大夫，但是後期越來越厲害， 他說我也沒辦法，提高免疫吧。我說我為什麽這樣子？他也說不出來什麽。建議我看看心理醫生，心理醫生我也看過，吃過大量的心理藥品，心理書籍我也看了些， 我後來才進的網絡。
曾：小夥子，比如咱們在座的都能看出誰的氣色好，誰的起色不好。
夏：不能用這種判斷。
曾：我都知道，我給你講的話，這個團體我已經從09年接觸到現在了。我覺得你看看吧，他的轉歸和我們一般說的烈性傳染病是不一樣的。
夏：這才應該引起我們更高的重視。
林： 我現在不想談什麽症狀，什麽病了。我想問國家CDC層麵能做這件事還是不做這件事？！給個明確表態，做還是不做，要是不做就直接告訴我們不做的，我現在不 想和你談什麽病，我和你說我在上海診斷肺結核，跑到廣州他說我淋病、EB病毒感染，跑到那裏他說我非結核分支杆菌、惡臭假單胞菌。搞不清楚是什麽，反正我 們家人，我可以肯定地說，我的家人我的母親、女兒和妻子就是同一種病。從我長期觀察，我母親淋巴腫大，我女兒淋巴腫大。我現在目的就是弄清是做還是不做。 如果你說我們這個病在某個醫院或者上海某醫院能治好，我們不要找國家，國家很忙的，國家是管大事的。
曾：我今天呢，比如說我們作為老朋友我也幫助你出點主意。國家CDC是應對重大傳染病的。它是應對這樣一個事件的，納入不到我們的職責範圍。
夏：噢，不死人就不研究。
曾：納入不到我們的工作範圍。因為國家CDC呢，現在機構也不是很健全，他比如應對疾病隻能應對重大的。你們現在這個缺乏的是一個從下而來的程序，比如你說是傳染病必須是從基層CDC報上來。
夏：來，我們來聽一段東西。病友的10年的反映。
曾：我聽的不是個體的東西。
夏：有個體才能形成群體。
曾：比如說個體，如果你說你家人傳染誰了，我們之前的話也做過一些電話調查，給他愛人打電話，他愛人就否定了。
夏：你們說的也是個別的，並不是大多數。
曾：如果大多都認為傳播了，應該讓當地CDC去證實，到你家裏調查去。
夏： 我還想說一下，咱們看看三軍大的論文，第一個有西南醫院的介入，這是基層醫療機構，有重慶市CDC，這是屬於什麽機構？然後有軍事預防醫學院。我覺得這機 構人員都介入了，那說明什麽問題？曾教授。一個基層疾控，一個基層醫院還有搞流行病學的。如果你覺得我們國家疾控做不了這件事情，我們就另想辦法。也不勞 您大駕了。
曾：任何人開展的研究，因為我沒有臨床的資質，另外我是在國內工作專家中我是最忙的一個，我早該退休了，我現在還退休不了，因為國家還有些重大的問題，比如現在霧霾的問題，昨天你們來了我們正在北京市參事室幫助解決霧霾的問題。如果任何人開展這樣的研究我都會提供幫助的。
夏：我們過來，是想你把現在給人家的束縛的打開了。
曾：你們看病的時候我弄不清楚，我怎麽會束縛你們看病了呢？你已不是59人之內的。
夏：我不是59個人之內的，曾教授，您看看現在還誰敢說話啊？一位中醫，一個大學免疫學教授，另一個某研究院的青年研究者，海外大姐也扯出來了。
林： 你把人家美國華人醫生（姓名略）也搞上去，這個方麵有點過分了。我們真的有點痛心啊，凡事幫助我們的人你都說上去。曾教授，你如果想知道這個材料是誰寫的 我就告訴你，我現在是拉開窗戶說亮話了。我今天大膽的告訴你，你知道梁建是誰嗎？北京的一位醫務工作者給病友的建議誰寫的嗎？地壇醫院（姓名略）寫的。為 什麽？人家寫了這些東西，並且讓我帶給陳竺的夫人，我也帶過去了，她收下了看了。
曾：她轉給陳竺了吧，我希望有人做這方麵的研究，但這人不是我。
林：為什麽人家不敢說呢？你要看內參嗎？給中央的內參你要看麽？也在我手上，你給我一個郵箱我來轉給你看。你要看內參是怎麽寫的，人家不敢說話啊，怕打擊報複。就這樣寫的。
曾：誰打擊報複了？人家評論我我都不說話啊。
林： 你知道新華社叢亞平是怎麽說的，有良知的人還是很多的，正是由於很多人都是好人讓我們堅定地走下去，如果沒有那麽多好人我們還敢走麽？我們走不下去啊。我 們通過不斷努力也有研究機構主動聯係我們。為什麽？我認為這個世界上好人多啊，並不是全都是壞人。我們就是看看國家CDC做還是不做，不做我們就另外打算 了。做我們就積極配合，或者說你們說要討論要研究這個事情我們再等等回應。
曾：你們看看吧，都什麽人適合牽這個頭啊？我覺得他應該是搞臨床的，還有搞基礎的，這兩方麵的人做這方麵的研究的研究人員，現在你說類艾滋病國外也有研究，但是沒有治療方法。
林：我上次給沙拉布朗寫了一封信，莎拉布拉回了我一封。我查了幹擾素是陽性，0.616.我把我的情況全部寫給他了。他回信：第一，向你們國家CDC進行反映你的病情。第二，讓世界衛生組織督促衛生部。第三，你可以繼續關注我們的研究並提供了一個醫院的電話。
曾：我聽說你們到世界衛生組織去了，他們怎麽說的？
林： 去了，世界衛生組織是我們上次去的，我給他們看了這封信，讓他們引起重視。我們沒有目的的。現在你們CDC和衛生部也是有矛盾的，上次我們去昌平，那裏人 講衛生部是吃飽飯沒事，讓他們到我們CDC來，不到你們衛生部去幹什麽？你們現在雙方也在相互推啊。最後一個女同誌還給我講：我教你一個辦法，你們去找部 隊研究院。
曾:我建議你們自己還是管好自己的病。
林：管不好了。
曾：我說的話你還不清楚啊，你們大家是一個病嗎？
夏：我們就想讓醫療機構來求證這個問題啊。
曾：醫學界求證，就你們這個組合啊，給醫學界出了很大的難題。你們都診斷成一個病再組合。這是網絡社會以後才形成的，網絡社會以前不會這樣的。大家都自己看自己的病。不論以後誰做研究我的資料都向他們公開。
林：你要借鑒美國莎拉布拉的研究方法啊。這次到北京我們也不是一天兩天的行程。
曾： 在這個問題上我還不能代表國家CDC，我就代表我個人。如果任何人想做這方麵的研究需要我提供任何支持，提供我們過去研究的原始資料、國外檢測結果我們都 可以提供。我們表示是這個，因為這個問題不能不懂裝懂，我牽不動這個頭，因為涉及到那麽多個專業，而且我這個年齡也不能申報國家自科基金。
夏：曾教授，最初這群病友是慕名而來，您是熱心相助。這是事實。
曾：對，我們當初查明不是烈性傳染病問題。
夏：但後來啊，這個項目是讓您牽頭，性艾中心配合，經費也部分的給了，這個我們也是了解的。
曾：給誰了？
夏：這個我不說了。
曾：當初我研究的經費不是國家CDC的經費？
夏：當時衛生部也召集了幾輪的專家座談，中醫搞艾滋病的危劍安教授表示這個問題他給衛生部反映過多次，“座談會上我們也講了，但是衛生部毫無反應”這個問題到底卡在哪裏了？
林：不要在這個問題上打滾滾了，沒意思。在這個問題上，卡就卡在你這一塊了。如果你這嘴巴一鬆，很多研究者都主動聯係我了，光明正大的開展研究。
曾：我可以說一句這樣的話。第一，我沒有這個權威，你們是不是把我這個權威放大了。第二，你們可以公開的給任何人告訴我的話說曾光歡迎有興趣有能力有責任感的專家開展這方麵的研究，我一定會提供任何幫助的。
夏：不是曾教授，這是您從個人角度講的，我們打著條幅過來了，一個是從您個人角度接待我們比較歡迎，另外國家CDC應該發揮出一個職能部門的作用。
曾：我會給國家CDC轉達你們的意見，因為我這個專家不是行政職務。專家不掌握資源。隻是通過我們這個學會，向李興旺我們都是一個學會的，通過這個學會把這個組織起來的。
夏：另外一個呢，想通過您給國家CDC和衛計委轉達。第一，客觀公正的對社會有一個明確的態度，是科學問題應該有個科學的態度。第二，哪怕不以衛計委名義，以國家CDC名義，當然不能以地壇等某醫院名義。讓大家放開手腳來做這個事情。現在緊箍咒壓著，做不起這個事情。
曾： 什麽樣的醫生才能介入呢？他必須有一個介入點，比如說熊教授他有一個介入點，當然他研究結果的話我都看到了，以後有學術會議我也可以和他討論。這是我們內 部的事，比如說我公開表示尊重她的某個觀點，畢竟她做了我們沒有做的，把這個問題向實際情況向前推進了一步。但是我們是搞流行病學的，我的特點是搞宏觀分 析戰略上的，比如說沒有人和你們談你們這些人最初的組合的問題，但臨床大夫
夏：你不要糾結於最初起因了。
曾：另外你們也要給你們這個團體內部做好工作。
林：我一直在做工作
夏：這個我們會的
曾：我覺得應該做點這樣的工作，第一個如果真的認為是傳染病的話，你要相信廣大醫務工作者他有他的職責，他有他的良心。我絕不相信他會被曾光壓著。
夏：在這個體製下他就會這樣的。
曾：給你推諉的話你也別當真，你也沒參與過這個調查，你就看你的病吧
林：曾教授，你說這個問題我就把它說開了，你最好不要再提這個問題。你的勢力真的很大的，你的CDC還有個主任科員都害怕你，給我發短消息我幫助你不要給曾光說。
曾：我怎麽可能
林：就是你們CDC的人就這樣說，曾老師啊，你確實那麽厲害：你不要給曾光說，你就給我保密。我給你說，你們CDC很多人都是好人啊，也在默默的幫助我們。他的觀點也是不同的。並且我們去昌平那個女的也這麽說，你可能是有病的，什麽精神因素啊，你沒病撐了五年。
曾：老林，誰說你是精神因素了，那會那三十幾人查的時候你沒有做，你沒做呀，那誰說你是精神因素了。沒查怎麽會是精神因素，你沒做呀。沒人給你帶這個帽子。隻是給了他們三十多個做了，沒人說你是精神因素，不過你要是感興趣可以讓他們搞精神的給做做。
夏：我做過
曾：你的結果是怎麽樣的
夏：我的結果還是比較正常的，然後他就把學生叫過來說我是衛生部什麽事件中的人。
曾： 行了，我給你說吧，是這樣的。我給你說我能做的事是什麽事，我給你講，由任何人開展這個研究我都願意提供支持，我願意有人的話涉及到這個比較難的問題，也 涉及到學科比較多的問題。希望有人的話有這方麵的精力，有這方麵的願望，如果申報這方麵自然科學基金需要有人推薦的話我願意寫推薦人，我願意。我公開的話 表這個態，但這不是我的專業。
林：黃玉浩你知道嗎？新京報的黃玉浩。
曾：我確實不認識。
林：說幾個人的血液查到同一種病毒，巴斯德當時查到病毒，那個事情你難道忘了嗎？不可能忘吧，這麽大的事情。
曾：我不但記得，巴斯德的老板都到北京來了，我們都對話了。
林： 你不要巴斯德老板，聽說莫和鄧海華還是師兄妹，我跟你說，他做的下流了。我是寫回憶錄的，每發生一件事情我都要把他記錄下來，將來這個病查清楚我都會公布 於眾的。派人坐到巴斯德去，派人坐在那裏，然後把人家的血液都帶走了，這就是衛生部做的事。我出了錢，在上海組織了一個專家會議，把鍾南山那裏的專家，把 上海的關於這個病的專家召集開了一個會，包括巴斯德的。
曾：鍾南山參加了嗎？
林：鍾南山沒有參加，鍾南山這麽高級別哪能參加，院士，我怎麽能請得動他。
曾： 另外的話，還還能做一件事。如果衛生部能組織專家研討會我願意參加，不論是鍾院士和他的團隊、熊教授和他的團隊、巴斯德研究所，我都願意一塊來討論，是 吧，沒有問題。我們專業討論我會說專業的話。我願意參加，我願意支持別人搞研究，我願意提供我的資料，我願意作為推薦人都行，但是我的專業，我的年齡和我 已經承擔的工作，但是對這方麵的事情我不可能向你們說的去牽頭做這件事情，這個頭我牽不動，而且我現在呢，確實我現在一天的工作，國家霧霾的事情需要去 做。你們還希望我做什麽，我能做的就這事我已經告訴你們了。
夏：曾教授，我們來了打出橫幅後，疾控領導讓您做這個事情。我們來反映問題，疾控的領導讓您出麵來，和您談。然後你從你個人的角度給我們保證了幾點。但是我們想要的什麽呢？作為國家CDC
曾：CDC，我可以把你們的意見反映，但是CDC領導沒讓我授權，我代表不了CDC.
夏：沒授權也可以，我們過來了，做好形成一個會議意見。到底是從您個人角度形成了哪些東西，另外我們給國家CDC提出了哪些要求。就是我們的要求提上去了，你們覺得合理不合理是一回事，但是我們必須的提。
曾：我給你們一個建議，既然你們這個團體的話不是同一個純一的疾病構成，不是這麽一回事，你們應該自己管好自己，你們代表不了其他人，你們代表的了那麽多人嗎？代表的了嗎？
夏：我們身後那麽多人都在等著呢。
曾：你們身後那麽多人，你們是怎麽組合的，所以你們的問題就在這，為什麽你們這個團體檢查結果、接待結果解決不了問題，根本的問題擺在這。你們客觀的想想這個根本的問題就像建築物建立在沙灘上。可能大家有病，但是大家是不是同一種病。
林：如果你說這個話，曾老師我很尊重你的。如果你說這個話就是把一個個病友逼上了一條絕路，為什麽我說這個話，他到臨床醫院都解決不了問題，任何一個臨床醫院。小寧波的問題大不大，現在幾位醫生給他診斷肺癌，我的左肺現在1.1*0.9。
曾：可是你不去治你自己的病嗎？
林：我怎麽治啊？！拿什麽藥啊？！我吃了六個半月的結核藥，有什麽效果啊，還是結在那裏。淋巴長期腫大，怎麽回事啊？我去哪裏看病啊？
曾：現在我給你說啊，不是所有的病都有治療的辦法。真的，很多病就是沒有治療辦法的。今天沒有並不一定明天沒有，西醫沒有並不一定中醫沒有。
夏：我給您再講包括我這個大哥病了快五年了，我也接近一年了。我現在自己是怎麽想的呢？不盼著自己有多好了，畢竟五年、一年了。這個東西能少一個進來，咱們也積點德，也做點事情。你看我帶了的病例都是13年的，都是最近染病的。
曾：另外的話你們什麽資料是留給我的？
夏：這些資料都可以給。
曾：謝謝你們，謝謝啊。你們這麽的整理的資料，因為我發現啊有些記者啊，整理我的談話，把我的話走樣了。
夏：哪個？
曾：有，有，這裏我一看就有。
林：你把美國大姐也搞上去，我跟你說他如果看到你把他搞上去，你可能還不知道她是誰幹什麽工作的，我今天也給你談美國大姐是誰，她是某某同誌（姓名略），是在美國幫華人看病的醫生，這個美國大姐是完全幫助我們的，不帶任何目的的。
曾：好，謝謝你的提醒啊，謝謝你，謝謝你，你這句話我覺得是發自你的真心的，我也發自真心的告訴你我接受你的意見，好吧，謝謝你，好吧。隻不過我的原意是這個，因為有些人缺乏專業背景，他的同情的心是好的。比如有些人走的方向不對，他的同情呢，會對。。。
夏： 這樣子吧，裴老師您能做個會議紀要嗎？你要是不做的話，我這塊做也可以，如果做完了你們覺得可以，然後共同向疾控的領導或者主管我們疾控這塊的徐部長匯 報，咱們打開天窗說亮話，如果我們疾控這塊說不行的話，我們另想辦法了。當然曾教授您講的幾點從您個人這塊我們覺得可以了，但是我們來還有我們外部的兄弟 姐妹們，我們是作為代表啊，這次過來一是見您曾教授，您曾教授是疾控委派過來的，但是我們從疾控這個角度上
曾：你們這次來還有誰見你們了？
林： 有幾個打算，想見見衛計委主任，我感覺到國家還是比較人性化的這兩年，特別是習近平主席上來我感覺更人性化了，把劉延東、李斌、徐科把女同誌派上了，對弱 勢群體是比較富有同情心的，我們認為是有必要向他們報告這個問題的，我願意在這項工作上走下去，我認為有必要走下去，我自己深受其害。
曾：行吧，這事我們會總結一下。
林：我們要見個東西的，一個會議紀要雙方看一看。
曾：不是會議紀要，這也不是會議也不是紀要，另外這也不是上訪單位。這次你們找我，就當是見見老朋友。
夏： 別，我們的目的可不是這樣的。曾教授是這樣的，如果昨天我第一個電話那還是處於老朋友告訴你我們來北京了，但是我們昨天已經驚動了公安，他們到這來也見了 疾控的相關領導，說幫我們協調。當然疾控的領導還是覺得您德高望重，讓您牽頭做這個事。我們過來是想和疾控層麵做這個事情，我覺得疾控的領導也會向你們要 他們反映什麽問題，你們的意見是什麽樣的。我們作為一個群體來反映問題，也想看一下國家疾控這樣一個相關職能機構，到底現在是一個什麽態度。
曾：我們可以把我們的態度都加進去，我自己能做什麽，我希望你們怎麽樣，對你們的疾病怎麽樣，包括對你們的希望。包括別人開始研究我會提供什麽。
林：這樣好了，你先把曾教授目前能做的都提上去。
夏：還要加上我們的要求
曾：我對你們的要求我也要寫進去的，我希望你們將來任何人做這個研究的話你們大家要善於保護人家，要不這裏邊誰做的工作越多，越給誰。。。
夏：知道是一個醫學難題，但是鍾南山也沒有解決啊，我們誰敢去打擾鍾院士。
林：我要到衛生部提議去要裴老師做這個流行病首席科學家去。
裴：您不想讓我做曾老師學生了
林：她良心好，曾經為我們這病流過淚。
夏：曾教授你稍等，我們確定下時間，到底以什麽組織名義報給領導，我們要看領導處理意見的。
曾：好的，這事我要給國家CDC通報一下，好吧，這事是你們唯一的一個事，這個事是我眾多事之一。
夏：好的，我想你們盡快給出一個意見，如果你們這塊說做不了這個事情，不是我們這裏做的。。。
曾：小夥子，你很年輕。
夏：但是我的生命轉瞬即逝，曇花一現。
曾：你伸出舌頭我再看看。
夏：舌裂的。
曾：這個對於一個中醫的話，我做過九年的中醫，這事的話不要把它看得太重，小夥子，我給你講，生命還長著呢。
夏：謝謝了。
曾：小夥子，你確實精神壓力太大了。
夏：（控製不住了，哭了。。。）
林：他要自殺，我要他不要自殺。他要殺你曾老師，我說你不要殺他。他什麽心情，人家什麽心情，為了這個事情做了很多。
夏：我發了求助的郵件幾萬封，從萬方上找到EMAIL，然後一條一條的發。
曾：其實我給你說，你找EMAIL其實也是不尊重人的。
夏：我知道不尊重人，但是我沒辦法了。你說正確的處理途徑我能找到什麽啊？
曾：小夥子，咱們應該相互理解啊。
夏： 我理解您，就是找到途徑也是一個醫學難題，但是國家疾病預防與控製，能控製的控製，不能控製的還不能預防嗎？這個事情能不能說啊？我吃了大量的心理藥物， 看過心理醫生，後來我發現不是這個東西了（心理問題），我是很傷心的，150塊錢一個的谘詢電話，我給李興旺打了7個。
曾：150一個谘詢電話呀。
夏：我花了1000多塊錢給李興旺打谘詢電話。。。
林：多少傷心的事情啊，我們走了一條條傷心的路，付出多少代價，差點把房子給賣掉。
曾：好吧，這樣啊（伸手要和夏握手）
夏：我不和你握手了（哭的手上都是淚水）
曾：沒關係，沒事，握手怕什麽的。
林：握手怕什麽的，傳染性沒有這麽大的。
夏：我現在怎麽想的呢，我一年了，就是有方法也不一定能康複了，現在你看看好大夫在線上，一群又一群的，不斷地加入，哪怕能少幾個人加入，作為一個人啊，這是人，我們是人，我們是人啊。。。
林：裴老師，你一定要做一個紀要。
裴：好的，我會按照曾老師講的馬上做一個。
林：我希望這個事情要誠信啊，一個誠信，一個互助。
裴：隻要曾老師安排的我都會去做，包括以前啊我個人所做的工作都是曾老師安排我做的。