4月21日，蔡磊接受央視新聞采訪，采訪中，蔡磊的口齒表達已經變得不清晰。

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍症。這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。但蔡磊不甘於此，他習慣了挑戰和玩命付出。2個月後，他決定以自身為武器，和漸凍症抗爭到底。


蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研，試圖攻破漸凍症，找到活命的機會。

蔡磊動用了自己全部的人脈和資源，發誓“老子和它幹”，發誓“要麽死掉，要麽幹掉這個病”。這是他的最後一戰：搭建數據庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發，為數以萬計的漸凍症患者提供支持；他嚐試直播帶貨、撰寫自傳，並在去年打出最後一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。

“決戰”漸凍症，蔡磊組建科研團隊研發藥物，每天工作16個小時以上。“雖然我已經是個殘疾人，麵對死亡，我還能為社會做有價值的事情。”新的一年，蔡磊說要相信“相信的力量”，希望“破冰”事業有更新的進展。

一年前，他寫下《相信》，記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他，是拚命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空，以一種可怕的戰鬥力，嚐試各種匪夷所思的治療方式，在絕望和希望之間求生。


今年，是他抗擊漸凍症的第五年，身體已臨近疾病晚期。

1月份的時候蔡磊談及自己近期的身體情況時稱，從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現在呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體肌能全麵下滑，直言“離死亡已經非常近了。” 妻子段睿在之前的采訪中表示，做好了最壞的打算。

“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機睡覺”“洗澡拿繩子捆著我，在牆上吊著”，日常看似普通細小的動作，稍不注意，都可能是致命的。

但他工作不停，“至少有七八個骨幹同事，每天和我一起都奮戰到晚上十點、十一點。”



“我想，後麵又得插管、又得氣切，我也不受罪了，也盡力了，我先走一步。”去年年底時，他曾想過死，“很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我們就沒有希望了”。

沒有希望嗎？

“不能這麽看”，哪怕一直在經曆失敗，蔡磊相信努力沒有白費，“去年一年的臨床相當於過去十幾年的，而且現在團隊越來越壯大，即使我不行了，這個事業會延續。”

“悲觀、抱怨沒有用，每天能做的事就是一直拚命努力”。讓蔡磊意外的是，這樣的《相信》，“原來能幫到的不僅是患者，還有很多艱難的人。”



今年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。

生活也是。就像書裏寫的——灶台不會因為有人生了重病就不用擦，桶裝水喝完了還是得換，日子要照常過下去。

關於媽媽——“老媽買點，老媽下單”，幾乎每天，母親都會守在直播間，蔡磊有時會隔著屏幕喊話。“這不是牽掛我嘛，但我又不想她過來。”病情惡化後，蔡磊說話越來越含混，他不願意打電話，“看直播吧，那是我最好的狀態。”

關於愛人——前幾年，因為以一種極度透支身體的方式瘋狂工作，蔡磊常和愛人段睿吵架，“現在不吵了，吵不動了。我隻希望她，不要悲觀，不要難過，這是我最大的希望。”段睿的日程排得滿滿的，為了打理那個直播間，這位曾經的會計師事務所合夥人從頭做起，拚盡全力。

關於兒子——不多的互動，在早晨。蔡磊舉不起雙手，有時，兒子會過來抱抱他。“老師說他非常聰明”，提起剛學了一個月圍棋的兒子，蔡磊說，“一家人都下不過他，相信會成為一個優秀的人才”。

“我還是期待那一天，我快倒下之前，幹掉漸凍症。”

蔡磊吃力地說出這句話時，窗外滿是初春的綠，陽光好得有些刺眼。“給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它。”蔡磊輕輕一笑。