一場“捐款”風波，把知名公益組織“血友之家”推到聚光燈之下。

3月23日，“血友之家”公眾號發布消息：北京血友之家罕見病關愛中心，決定向中華人民共和國捐贈，人民幣100萬元，用於國家建設。此後相關發文被刪除。



▲血友之家宣布向中華人民共和國捐贈100萬元

在不少人眼中，“血友之家”公眾號以及負責人關濤的微信朋友圈，從今年初就“顯得不太正常”。兩者公開向藥企和其他血友病組織“開炮”，在發布捐贈消息之前，公眾號還發了另一則消息，涉及關濤被指控“逼捐1000萬”。

“我也不知道他為什麽變成這樣了。”一位認識關濤多年的公益圈人士傷感地對紅星新聞記者說。

發文“捐款”：

決策由負責人、辦公室主任等3人決定

血友病是全球第一大罕見病，屬於罕見病中的“常見病”，我國登記在冊的患者4萬餘人。血友之家是全國最大、最早的血友病專門組織，據稱其APP注冊了2萬多患者。

民政部公示平台顯示，北京血友之家罕見病關愛中心為民辦非企業單位，法定代表人為關濤，業務主管單位和登記管理機關都是北京市民政局，2012年2月成立登記。年審報告顯示，關濤1971年出生，學曆為小學。

關濤3月23日在個人頭條號上發布上述捐贈消息時還表示，該款項源自北京血友之家罕見病關愛中心管理費用。管理費用是指慈善組織為保證本組織正常運轉所發生的費用，包括決策機構的工作經費、辦公費、行政管理人員的工資等。



▲血友之家宣稱向北京市捐款10萬元

“血友之家”公眾號日前刊出了上述“捐贈”的“紅頭文件”。第二天，公眾號又發布一張“紅頭文件”，稱決定向北京市捐款10萬元，用於北京市建設。但兩則捐款消息都沒有具體的捐款接收單位。3月23日，關濤在“喜馬拉雅”平台發布了名為“捐贈遇到困難”的錄音，內容是其與北京12345的通話。他表示北京血友之家要向北京市捐款10萬元，但不知道去哪裏捐。工作人員在查閱相關規定後告訴關濤，他反映的情況暫無具體的相關登記，建議他自行聯係。

在頭條號“周早例會”視頻中，關濤表示捐贈是周末時由決策機製，即由他自己、辦公室主任和財務主管決定的。北京血友之家官網的章程顯示，北京血友之家設理事會，成員5人，是血友之家的決策機構。

3月27日，公眾號上捐贈的消息全部刪除。



▲北京血友之家罕見病關愛中心官網

回應“捐贈”：

去年慈善項目額1個億，自稱組織有支配權

3月27日晚，關濤在朋友圈曬出自己在血友之家一個官方微信群的發言。“最近血友之家的一些工作，引起一些疑問……我沒做錯什麽，隻是做了一些很簡單的事兒， 不理解隻能是處的角色不同。”

對於紅星新聞的采訪請求，關濤本人以“沒時間”為由拒絕了。北京血友之家外宣負責人也表示最近中心的事情多，截至目前沒有回複采訪函。

紅星新聞獲取到的關濤在“血友之家”多個官方微信群中對此事的發言記錄，側麵回應了外界的一些質疑。

對於病友“你們怎麽那麽有錢？”的疑問，關濤說：“那有什麽，我們2023年的慈善項目額，1個億，按照5%的管理費計算，我們就有500萬，我們又沒有什麽高薪；再說，100萬才幾個錢，我們如果能做得好，下來每個月給國家捐。”

“血友之家的資金是通過血友之家的工作獲得的，我認為給國家、支持國家建設，比給血友病患者更有意義。”關濤在另一個群中說。對於病友“如果捐給了國家，政府會不會覺得血友之家這個組織很有錢，以後是不是就不會政策扶持了”的疑問，關濤的回複是，這個錢是作為社會組織的勞動所得，組織有支配權。

對於關濤的言論，群裏有支持的聲音，但其態度的“不客氣”也引起病友的質疑。

“捐贈”背後：

被指“逼捐”藥企，與同行交惡

關濤為什麽要突然宣布“捐贈”100萬？在“捐贈”消息發布之前，另一則“逼捐1000萬”也引發關注。

3月16日，關濤在朋友圈表示“晟斯凝血因子Ⅷ，之前可能存在臨床實驗數據造假問題”。兩天後，“血友之家”微信公眾號宣布“關濤收到《上海申翼律師事務所律師催告函》”。該催告函表示，關濤的臨床實驗造假言論不實，要求刪除、賠禮道歉、消除影響。催告函同時指出，關濤單方麵要求晟斯向血友之家捐款1000萬元，晟斯生物絕不接受，絕不認可。



▲上海申翼律師事務所律師催告函

同日，關濤在頭條視頻中展示自己收到的催告函。對於“逼捐”，他稱自己記不太清了，如果自己說了，“逼”是對方認為的。“血友之家之前協助晟斯做了臨床試驗的招募和推廣工作……收取一點相應的費用。”他表示自己在催要錢款。

3月19日，血友之家公眾號宣布停止與晟斯的合作。4天後，血友之家公眾號發出《催告“催告”函》，稱關濤兩項行為“內容恰當”，表示迫切等待晟斯公司和申翼律所的起訴狀。此外，文章還表示已起訴上述兩家單位。

據官網簡介，晟斯生物成立於2019年，總部位於江蘇南通，是一家血友病創新藥公司，目前在開發四款長效/超長效重組凝血因子的Ⅰ類生物創新藥，最快的已進入注冊審評階段，預計今年獲批，如上市將打破國內無長效重組凝血因子上市的局麵。

對於與血友之家的糾葛，晟斯生物董事長王亞裏與上述律師均拒絕了紅星新聞的采訪請求。記者了解到，晟斯生物還沒有產品上市，也沒有跟北京血友之家開展慈善援助項目。

除了炮轟藥企，關濤還和其他一些血友病組織交惡。1月4日，“血友之家”公眾號發表聲明，鑒於廣西天使血友病關愛中心（下稱廣西天使）及其負責人的言行，終止與其工作與合作。



▲廣西天使血友病關愛中心的聲明

“廣西天使”負責人接受紅星新聞采訪時表示，她隻是在群裏說了希望全國的血友病醫保政策統一之類的話，便被關濤踢出群。“廣西天使”公開發表聲明，表示廣西天使始終獨立運營，從來沒有申請過加入北京血友之家成為其成員。

關濤的“斷交聲明”還蔓延到更多組織。“血友之家”微信公眾號發布《血友之家致各合作企業的一封信》，信中稱北京血友之家受到來自利益相關者的批評，希望合作企業與其一起抵製，不與其合作 。

公眾號雖沒有登出“黑名單”，但相關名單卻流傳到血友病組織圈子，引起一片嘩然。

多位地方血友病組織負責人告訴紅星新聞記者，關濤和地方組織的矛盾明顯，比如阻撓企業與地方組織合作，不僅是慈善援助項目，也包括臨床試驗、患者教育會等等。

專家及業界說法：

慈善組織財產應用於慈善目的

擔心“血友病生態圈被破壞”

紅星新聞采訪到的多位血友病組織負責人承認，關濤過去帶領血友之家做的工作成績不錯，對病友們改善境遇也有巨大貢獻。“從注冊到現在，我覺得整體上工作非常出色，從籌款金額、專職工作人員數量、服務和救助的人數等都能體現出來。”其中一位負責人這樣評價。

“我帶領的團隊，從開始的一個人，到今天的70人，資金額從開始的72萬，到2023年的1億多。”關濤曾在朋友圈這樣評價自己。

但一位地方血友病組織負責人向紅星新聞指出，一些公益組織內部結構不夠完善，存在“一言堂”現象，法人治理結構形同虛設。

清華大學公共管理學院副教授賈西津接受紅星新聞采訪時說，血友之家的這一捐贈沒有明確的實指對象，也沒有指向政府或相關部門，隻是做了一個宣稱。而就算是政府，也不是公益慈善捐贈適宜的接受主體，除了在救災等特殊情況下。

賈西津指出，慈善組織有其宗旨，財產已經定位到具體的慈善目的上，而血友之家卻宣稱要返回到一個泛化的目的上。即使是變為公共財政收入，這也是改變慈善財產的屬性、使其脫離慈善目的。慈善法規定，慈善組織的財產應當根據章程和捐贈協議的規定全部用於慈善目的，因此不可以任意處置，必須依據法律、章程、盡到管理慈善財產責任等原則來使用。

上述多位血友病組織負責人也擔心，此次捐贈風波後，血友病的生態圈會被破壞，企業不敢跟血友病組織合作，醫生不敢支持工作，患者對血友病組織失去信任和信心，外界覺得罕見病組織這麽有錢，以後不需要幫助了。甚至有患者很焦慮，擔心援助項目會被取締。