如同小白鼠一樣的中國農民

如同小白鼠一樣的中國農民

不管白貓黑貓還是黃貓,  隻要抓住小白鼠就是先富出名的好貓。

"1995年秋天的一個早上，“上麵來人”叫他到鎮衛生院去“體檢”。他們放下手裏的活兒就去了，因為據稱“體檢”是給農民服務的，“有病給你治病還不要錢”。這對平時 “沒錢買藥就望著”，有錢買藥也得等到實在喘得受不了時才吃一片的這位農民來說，真是天大的好事。他們有4個兒子，按要求帶著兩個兒子去“體檢”。因為沒錢坐車，他們步行十多裏地，趕到鎮衛生院，得到一頓免費午餐後，下午開始檢查。

他們回憶，同時做檢查的還有來自其他村的二、三十人。他們所在的村民組30來戶人家中，他們是唯一被喊去參加“體檢”的。“體檢”時給他們量了體溫，抽了血。然後檢查者讓這個農民張開嘴，向他嘴裏噴了一種“霧一樣”的東西，讓他說“啊”。

他不知道那是什麽，也沒有人告訴他們吸入這種藥品幹什麽用，可能引起什麽風險。他記得那東西“是裝在一個塑料瓶子裏，像打滅蚊劑一樣的，”“‘啊’"了三、四下,  他就上不來氣了，像死了一樣。”在場的醫生都怕了，趕緊搶救，“掛水(輸液)”、“灌氧氣”。

做檢查的醫生沒有一個是當地的，說話口音就不一樣。但是他們夫妻倆都說不上來他們是哪裏來的。

那位農民一直到後半夜“氣才接上來”。這之後，就沒人再管他了。第二天，無人過問的夫妻倆離開了醫院，自己找了輛便車回家，因為“沒有鈔票了”，給他們的200元“搶救就花掉了”。

搶救的時候，有個大夫答應以後給他們寄藥來，但是他們“到今天也沒有看到藥”。

那之後，他們再也沒見過那些做檢查的醫生，也沒有人告訴他們“體檢”的結果。

兩夫妻都是文盲，他們說，無論“體檢”之前還是之後，他們從來沒有看到或聽說過“知情同意書”，更沒有在這樣的文書上簽過名或按過手印。他們更不知道，他們的血樣給了誰。"

熊蕾：哈佛大學在安徽獵取基因事件再回顧〔四）

熊蕾 · 2020-02-16

《一個農戶的回憶》

2003年春夏之交，我們國內突發了“非典”。就在這個期間，5月30日，哈佛大學公共衛生學院宣布，美國人體研究保護辦公室對他們在中國進行遺傳和環境流行病研究項目的調查結束。美國政府接受了哈佛對違規的“糾正行動”，哈佛大學公共衛生學院的兩位教授到安徽做了現場調查，調查表明參與項目的中國農民都“給出了自願的知情同意”。哈佛公共衛生學院的院長強調，“哈佛謀求在其所有的工作中確保對人體研究對象最高水準的保護”，“沒有一個參加者受到了傷害，沒有發生一起有意違反人體研究對象程序的事故”。

我注意到，美方到安徽調查的人是本身就組織實施了違規項目的哈佛公共衛生學院自己的教授，而不是第三方。而且有人告訴我，帶領並陪同他們調查的，是徐希平本人。由於非典期間北京還沒有解禁，我出不去，就給其中一位哈佛的調查人員，也就是哈佛公共衛生學院倫理委員會的主任，發去電郵，問他是否講中文?能否用中文與安徽農民直接交流?如果不能，他的翻譯是誰?他在中國的訪問會見是誰安排的?他去過哪些采樣現場?他是如何肯定知情同意書是研究對象在研究進行的當時簽署的?他的調查有多大的獨立性?但是，他沒有回答我這些問題，而是把我的郵件轉給了哈佛公共衛生學院的新聞發言人。這位新聞發言人隻給我發來一份哈佛公共衛生學院在美國政府調查結束後於5月30日發的那份聲明，對我提的問題一概沒有回答。於是我就此再次寫了英文評論在中國日報上發表，直接指出美方的調查掩蓋了他們研究中的不端行為。

非典結束後，2003年8月，我和我的同事文赤樺，會同安徽分社記者汪延，再去安徽，直奔安慶市樅陽縣的農村，采訪了一位當年被采血樣時受到傷害的農民，和一位村醫。之後，我們三人的調查報道發表在2003年9月26日出版的當年第38期《瞭望》周刊，題為《哈佛基因項目調查：一場偷獵中國基因的活動》。同時，我和文赤樺聯名寫了一篇英文調查報道，中國日報在2003年9月25日以一個整版的篇幅發表了這篇報道，題為《一個農戶的回憶》。

我們找的那個農民是知情人提供的線索。2003年時他55歲。他告訴我們，1995年秋天的一個早上，“上麵來人”叫他到鎮衛生院去“體檢”。他們放下手裏的活兒就去了，因為據稱“體檢”是給農民服務的，“有病給你治病還不要錢”。這對平時 “沒錢買藥就望著”，有錢買藥也得等到實在喘得受不了時才吃一片的這位農民來說，真是天大的好事。他們有4個兒子，按要求帶著兩個兒子去“體檢”。因為沒錢坐車，他們步行十多裏地，趕到鎮衛生院，得到一頓免費午餐後，下午開始檢查。他們回憶，同時做檢查的還有來自其他村的二、三十人。他們所在的村民組30來戶人家中，他們是唯一被喊去參加“體檢”的。“體檢”時給他們量了體溫，抽了血。然後檢查者讓這個農民張開嘴，向他嘴裏噴了一種“霧一樣”的東西，讓他說“啊”。他不知道那是什麽，也沒有人告訴他們吸入這種藥品幹什麽用，可能引起什麽風險。他記得那東西“是裝在一個塑料瓶子裏，像打滅蚊劑一樣的，”“‘啊’了三、四下, 他就上不來氣了，像死了一樣。”在場的醫生都怕了，趕緊搶救，“掛水(輸液)”、“灌氧氣”。做檢查的醫生沒有一個是當地的，說話口音就不一樣。但是他們夫妻倆都說不上來他們是哪裏來的。那位農民一直到後半夜“氣才接上來”。這之後，就沒人再管他了。第二天，無人過問的夫妻倆離開了醫院，自己找了輛便車回家，因為“沒有鈔票了”，給他們的200元“搶救就花掉了”。搶救的時候，有個大夫答應以後給他們寄藥來，但是他們“到今天也沒有看到藥”。那之後，他們再也沒見過那些做檢查的醫生，也沒有人告訴他們“體檢”的結果。兩夫妻都是文盲，他們說，無論“體檢”之前還是之後，他們從來沒有看到或聽說過“知情同意書”，更沒有在這樣的文書上簽過名或按過手印。他們更不知道，他們的血樣給了誰。

村醫是我們到樅陽之後隨機找的。他當年52歲，當村醫已經30多年。他明確表示知道那次“體檢”是“給美國哈佛大學一個基因研究”做的，但是他說不上項目的名稱。他說，“當時要我們通知農民去‘檢查身體’，看是什麽原因引起哮喘的。”他肯定，當時“講了要治療，後來沒有。”他說他對這個項目不是沒有疑問。他說，“一聽說這是美國人搞的項目，我心裏就琢磨了一下，怕這裏有什麽名堂。”可是，他“又否定了這個疑問，因為當時它是有政府組織領導的”，所以他沒有把心裏的疑問說出來。按照要求，他把村裏患有哮喘病的人及其家庭成員的名單及簡單情況登記造冊，大概“有十幾個”。然後他陪著參加“體檢”的村民到了縣防疫站，“移交”名單之後他就走了，所以他不知道“體檢”的過程。沒有人告訴他或者任何受檢農民，檢查有哪些程序，也沒有告訴他們“體檢”的結果。他和這些農民都沒有看到或聽說過“知情同意書”，更不知道血樣會被送往美國。這個事過後再沒人提起，他說。“不了了之了。”但是他希望能對它們“追根究底”，“讓我們都知道究竟是怎麽回事”。

我當然也不指望我們的調查報道會有什麽結果，當時想的就是立此存照。我們不能指望美國政府來為中國的農民伸張正義，來認真執行生命倫理準則。我隻想表明，對你們美國機構在我們中國做的基因項目，我們中國人不是沒有懷疑的。對你們就這些項目存在的問題所做的那種看似認真其實是走過場的調查，我們中國人不是沒有看透的。你們要掩蓋這些問題，那我們就把它們攤到全世界麵前。

2004年第4期《美國生物倫理學報》刊登了國際知名生物和醫學倫理學家致該刊編者的信，譴責哈佛大學在安徽的人體基因研究項目有悖生命倫理原則。這7位來自澳大利亞、巴西、墨西哥、南非和瑞士的知名倫理學家在信中說，哈佛大學在安徽農村的研究涉及環境和職業病、遺傳與環境的相互作用、遺傳病、群體遺傳學、生殖健康、哮喘和慢性呼吸障礙疾病等。這些研究並沒有經過倫理審查批準，沒有獲得知情同意，而且中國的基因樣本提供者也不大可能受益。他們對這樣赫赫有名的機構，並且是拿著美國國家衛生研究院的資金進行的這種性質的研究，竟然能逃過嚴格的倫理審查而表示深深的關切。他們希望展開對這種研究的深入討論，並敦促國際生命倫理協會和世界衛生組織發表聲明，譴責哈佛的這些研究，並表明將來不要再發生這種性質的研究的意願。一位德國倫理學家告訴我，這是國際倫理學界首次公開對此事表示關切，並對有關機構進行譴責。

非典之後，童增在2003年10月出版了一本書：《最後一道防線：中國人基因流失憂思錄》。他以美國一些科研機構90年代以來獵取中國基因樣本的事實，結合華人對非典病毒特別易感的現象，提出一個假設：非典可能是針對中國人的基因武器。他因此受到了鋪天蓋地的謾罵。對此，童增說：“我隻是提出了一種可能。我有懷疑的權利。”

我個人認為，童增提出的問題的確很重要。中國人應該保持這樣的警惕。科學研究當然需要證據。但是像基因武器這樣的問題，真要拿到證據才可以懷疑，那什麽都晚了。

2019年7月1日開始實施的我國第一部《人類遺傳資源管理條例》明確規定，采集、保藏、利用、對外提供我國人類遺傳資源，不得危害我國公眾健康、國家安全和社會公共利益，應當符合倫理原則，保護資源提供者的合法權益。條例特別規定，外國組織、個人及其設立或者實際控製的機構不得在我國境內采集、保藏我國人類遺傳資源，不得向境外提供我國人類遺傳資源。

根據這個條例，哈佛那些項目再也不能夠在中國進行了。但是想想哈佛拿走我們多少基因樣本，特別是哮喘病基因的樣本，我們難道不該追究：它們最後到了哪裏?做什麽用了?美國的有關研究機構對安徽那些提供了血樣的農民，對我們，難道不應該有所交代嗎?

【熊蕾，新華社中國特稿社原副社長，高級編輯，中信改革發展研究院資深研究員。】