大女兒以前有個玩伴,家裏有個弟弟,名叫喬治,患有侏儒症。
那時喬治十歲不到,經常和姐姐以及一幫女孩一起玩。他智力正常,性格外向,身體健康,是個好動、調皮的典型小男孩。女孩子們也對他很寬容。
那個年紀,因為個頭和同齡孩子差不多高,喬治的侏儒症特征還不是太明顯,隻是胳膊腿短一點,頭大一點。過了十歲,別的孩子都長高了,喬治還是停留在那個高度,五官也開始呈明顯侏儒病特征。
女兒們小的時候,我們經常提醒她們,看到和常人長得不一樣的人,不要盯著他們看,不要指指點點,也不要當著他們的麵問東問西,更不能嘲笑。有什麽問題,可以回家問父母。
也許是因為我們的提醒吧,女兒們很自然地完全把喬治當個正常人,無論是不是當著他的麵,他都是“喬治“,不帶任何形容詞。
但喬治在學校裏會受到別的孩子欺負。他父母囑咐他說,受到欺負一定要告訴爸媽或老師,但不能和別人打架或對罵。他父母曾考慮讓他退學,在家進行home-schooling, 但為了讓他接受“鍛煉“,以自己的方式學會應對歧視,他們決定讓他讀完公立學校,並鼓勵他積極參加學校裏和同學之間的各種活動。再加上他的性格討人喜歡,慢慢地,同學們都習慣了他,接受了他。所以喬治的童年和少年時期基本上還是快樂的。
最近大女兒給我看一個Instagram 賬戶,她說,還記得喬治嗎,人家的Instagram 已經有十五萬粉絲了!我看了一下,照片中他在滑雪、打球、劃船、和朋友們一起搞笑,而他的朋友也基本上都是正常高度的人。高中畢業前的Prom舞會, 他的女伴是個挺漂亮的女孩,比他高出整整一個頭。
這是喬治的Instagram 照片目錄:
聯想到澳洲有個“名嗓”侏儒Ian Fulton, 外號叫“高個子“(Lofty)。他的特長是為電影、廣播、電視節目和廣告配音,在澳洲可以說家喻戶曉。
Ian 出生在上世紀六十年代,母親的妊娠分娩過程完全健康正常,但他和嬰兒房裏的其他寶寶已經有所不同 – 頭部較大,前額突出,四肢較短。醫護人員沒有說什麽,在他母親的眼裏,他就是一個健康可愛的寶寶。他的家人都沒想到他有侏儒症。他們沒有任何侏儒症的家族史(侏儒症不一定來自遺傳)。
兩個星期後,他們帶著Ian 去看兒科醫生。醫生把他的身長、臂長、腿長和頭圍都量了一遍,告訴他的父母:這個孩子患有先天性軟骨發育不全症。這是侏儒症最常見的形式,會導致手腳的長骨縮短,頭骨擴大。這種先天病通常在母親懷孕三個月才會發現,但在出生後才可確診。
醫生對他的父母說:你們的兒子可能會受到異樣的眼光和嘲笑。但你們以後不必送他去特殊學校,因為除了身材短,他的其它一切都正常、健康。
他的父母最害怕的是兒子難以預料的未來,尤其是他如何帶著這樣的缺陷過一輩子。但他們決定,絕不過度補償兒子的缺陷。他們對Ian 和他的哥哥及兩個姐姐一視同仁。
Ian 和母親、姐姐及哥哥:
上了學後,Ian 比其他孩子矮很多,長相也與眾不同。上學第一天就有孩子叫他“南瓜頭”。班裏的孩子王帶頭霸淩,讓他膽戰心驚。他覺得自己即沒用又難看,是學校裏的一條可憐蟲。
進了高中,班裏來了一個叫斯坦的男生,長得又高大又帥氣,和Ian 一樣,也是獨來獨往。他不但從來不欺負Ian, 還和他成了朋友。最後斯坦的威力製服了惡霸和那幫狐朋狗友,從此再沒人叫他“南瓜頭”。
十五歲的時候,Ian 變了聲,比別的男孩晚很多。從他矮小的軀幹裏,冒出了低沉、渾厚、圓潤、豐富的成人聲調,後來還被人形容為“融化的巧克力”。
這個嗓音,讓他開始想象自己的未來,為他打開了一個充滿機遇的世界。揚長避短,他用自己的嗓音旅遊,在國際觀眾最多的節目裏擔任旁白,並吸引民眾到電影院觀賞最賣座的大片。有很多世界著名品牌請他為廣告配音。
Fulton 在錄音。世界著名的電視節目《廚神當道》(澳洲)是他配的旁白:
侏儒症,曾是Ian 最大的缺憾和禍源,而今成了他最寶貴的資產,因為它讓人們記住了他的本領和成就 – 他的藝名就是“高個子Fulton”。
Ian Lofty Fulton 的回憶錄 《我的五短人生》:
和伴侶海倫一起生活:
在墨爾本的書店簽書時和讀者合影:
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菲兒,謝謝!
四、五歲看不出,也許不是了,據說如果是侏儒,嬰兒時就能量出來。
經常看到侏儒,生活得很好,也能找到配偶。