把酒當歌

從前有座城,城裏有個店,店裏有壇酒,老酒對小酒說....
正文

零距離的感觸

(2009-04-20 19:58:30) 下一個
回國28天,25天在醫院進出,平均每天一半多的時間和腫瘤病人家屬醫護接觸,身心磨練之際,頗多感觸。
**帶老媽去過幾個北京三甲醫院,人山人海,以腫瘤醫院每平方米最密。掛主任專家號得天不亮就排隊,劃價交費檢查取藥取結果住院出院,處處擁擠,樓上樓下奔,好人都要累成病。
---看病真不易,不托人不找關係,(還得是有分量的),真的不是急死就是等死。醫生還安慰:晚期了,又不急十天半月。

**醫患關係大多時候值得稱道,(最好先報上某某大人介紹來的)。隻有一部隊醫院回聘主任專家,惡劣得少見,也許是我少見多怪。
醫:你這個肺炎雖然好轉,但還得住院徹底檢查。
病:住得遠,家裏沒人照顧,住院很麻煩。
醫:怕麻煩你別生病呀。

醫;這胸片怎麽這樣標?!
病:是在美國拍的。
醫:在美國生的病,幹嗎跑來找我治?!

醫:誰的MP3,給我關掉!
眾病麵麵相覷,音樂不斷。
醫:關不關?否則今天誰都別想看!
病:是你們醫院的背景音樂。
---不是病人,也要被憋出病。

**肺C病人多晚期,平均存活一年。家人多隱瞞真相,大事化小,小事化了:肺炎,感染,良性腫瘤。
沒文化的老太,病床窗外就是"腫瘤醫院"巨字,家人齊說:友誼醫院。每天吃三大碗,化療一完,換上嶄新紅襖,喜洋洋:我好全乎了,出院了!
我媽這種識字的,蒙起來就費神,幸好不懂醫。大片肺炎感染,所以久咳不止;有積液,所以胸痛;腫瘤良性,但邊緣有活躍分子,猶如活火山地雷,所以必須化療靶向藥,治療與惡性相似。證據藏好,所有接觸人員先統一口徑。
對自己病情門兒清的,言談如半個醫生,好打聽別人的病症用藥偏方,把初診病人唬得犯楞,最是我要防範的。
----文盲,有時也是一種輕鬆。

**初診就知道自己病情的,大多久臥寡言,少吃少喝。化療多次的老戰士,幾乎個個視死如歸,該吃該笑,比常人還活得積極。
我媽這種神經不強心思過密的,抱著疑惑,天天打聽,問個不休。一旦告之真相,必定雪上加霜。
---其實晴天霹靂就一刹那,也許挺過來了,反而無畏,成就抗癌明星。可我不敢做這試驗。

**有老太行動靠輪椅,24小時護工相陪。---老伴早走,孩子居國外。
有老太獨自大小包入院,萬事憑自己,家人隻晚上匆匆來探。---都得上班怕下崗。
有我媽這般的,白天一子女全陪,其他人晚上周末抽空來或陪夜。我在假中,別的都不靠老板發工資。
最惹人羨慕的就是農村老頭老太,子女媳婿孫輩成群擁護,搔癢的捶背的喂水的嘮磕的,太上皇待遇。
----孩到用時方恨少,誰言獨生子女好?種地擺攤雖下崗,用時方知個體強。

**家屬的表現也各異。
我這種瞞天過海的,自然眉不能鎖臉不能苦,時時洋溢樂觀主義精神。病房電視調到小沈陽,國事家事盡撿樂的報。
有當病人麵強持鎮定,在樓梯口抱頭掩麵痛哭的。一女孩每天哭,原來要結婚的男友28歲肺C晚期,對老天的不平都發泄到女友身上。
最多見的是對老伴百依百順滿頭白發的老人,我老爸就是一例,雖然沒有頭發。對妻子溫柔之極俯首如臣的大塊頭警察。不少病人如我媽一般,身體不爽,精神不佳,脾氣抱怨見長,從未見過的小性子可勁地使。要吃啥,滿北京飯店菜場也要找到,甚至從老家飛機送來;要半天半夜地按摩,輕了重了鹹了淡了熱了,滿意度基本為零。幸好我有伺候女兒兩年半的耐心和磨驗,除了每求必應,就是忍。好人能和病人計較?
看看左右,都是良伴孝子。可我媽說,不孝的都象我弟我妹,一個躲在老家,一個晚上才露麵。
---久病床前無孝子,也要看病人對待床前人的態度。

**醫院樓道廁所,不顯眼又不會錯過的牆麵,小廣告觸目驚心:高價收購靶向藥盒,蟲草包裝。
---無論病人家屬或不法製假分子,要怎樣硬的心,才能賺這個錢!

**Iressa 和Tarceva是目前肺C的兩大靶向藥。中華慈善總會和藥廠有個"肺C福音"的計劃:化療失敗後,靶向藥吃滿六個月仍然有效,便可申請免費用藥,直到無效為止。
於是,我妹和眾多病患一樣,欣喜盼望支付十幾萬後,就可免費吃上十年八年。
聽聽醫生的坦白:二者的耐藥性都是五個月,你以為誰願做虧本生意?當然有幸運的,廠家還供著廖廖的幾年存活者為榜樣。有免費總比沒有好吧。

**公費醫療,基本就是公費不療。
隻報銷副作用最大最便宜的化療藥,檢查費用部分報銷。新一代副作用小的化療藥,保心保肝防骨折增白細胞的輔助藥,一律不報。更別提增強免疫的中藥補藥。
我爸還再三提醒一定發票都收好,費用列清,指望幾十年的革命工作有回報。我媽還口口聲聲說:校長曾經明示,大病如癌症,全報。

**午休時護士少人手,忙中出錯,差點把臨床的藥給我媽輸上,被我喝止。再把輸藥順序搞錯。
周末值班醫生開的藥量與主治醫交代的不符,與他核實,怪我記錯。
我說:在你隻是個幹枯的數字,在我關乎我媽的生死,我記在紙上,刻在腦裏。
----家屬必須盯緊問實,每藥必查,防止差錯。不懂不問的咋辦,反正癌症醫不好,怪不上醫護。

**朋友奇怪,怎麽看不出你的愁苦,聽不到你的哭述。
哭當然哭過,自己的親媽,怎能不痛!肺C轉移又不是感冒咳嗽。在美被醫生當肺炎治了一個月不見好轉,立馬改回國機票,請假,安排妥當,在辦公室哭了十多分鍾。
回京CT發現轉移,和弟妹商量好,連老頭一起蒙著。夜裏默默流淚,把猶豫不決的回國改成頭條行動計劃。
然後,沒有哭的時間,作為老大,我給全家的交代:
哭,愁,抱怨,半點用都沒有!癌症絕不認識眼淚!
治病救人靠良醫良策良藥,靠病人的意誌信心。除了盡力尋醫找藥,盡心照顧外,我們還得天天高興,媽媽才會開心;我們憂,媽媽必定更憂;我們不緊張日子照常,媽媽才不知道頭上懸把刀。
往最好的目標努力,禱告奇跡,也準備接受哪怕最壞的結果。
弟妹說:姐,你真沉得住氣,臨危不亂。
朋友說:你講的都沒錯,就是冷靜得不象女人。憑這樣的神經,不入商場虧了。
是的,我真希望自己不是女人,可以一把將老媽從病床抱起。
我真希望自己是成功的商人,不必為昂貴的治療算計。
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閱讀 ()評論 (29)
評論
jiujiuer 回複 悄悄話 回複佩佩飛飛媽的評論:
哈哈,我都是祖母輩的了!快報上姓來,全家照片送到QQH(竟然都2孩兒了!)你們每個女生我都記得清清楚楚,敢潛我博裏這麽久不吭聲?!
佩佩飛飛媽 回複 悄悄話 李老師,因為沒有您的個人郵件地址,就在這兒跟您問聲好吧。欣賞您的BLOG 好久了,真喜歡您的小酒。我是從您這裏得知田牛媽的,一口氣找了所有相關的文章,擦幹眼淚,去親了又親我那睡夢中的寶寶們 。我是您清華化學31的學生,這麽多年一直對您的教誨記憶猶新,特別是您的幽默 (為什麽學化學,做菜放鹽特精確)。祝酒外婆,酒外公,酒媽,酒爸,小酒健康,快樂,相信奇跡將伴隨您的孝心來到酒外婆的身邊。
lapomme 回複 悄悄話 bless!
5月新媽 回複 悄悄話 第一次看你的博客,看得流淚。酒媽好樣的。祝福外婆。
dog_cd 回複 悄悄話 祝福酒外婆!為什麽不在美國治療啊? 美國的醫療要強一些吧。國內不是也用的西醫治療嗎?
JustTalk 回複 悄悄話 Pray for your family.
guoke8 回複 悄悄話 看了你的文章,很受感動。我自己也是一個癌症病人。我和你的情況類似,我是自己得了病,不敢告訴我上了年紀的母親。我自己在國外接受化療。不過這裏倒不用托人什麽的,但也是要自己當心護士搞錯。

祝你的母親早日康複。共勉
karenzou 回複 悄悄話 不流淚不等於不痛,有時候心裏的痛把淚燒幹了,能哭出來反而能好一點,隻有曾經經曆才懂啊!保重!
怎樣 回複 悄悄話 jiujiuer, 很理解你的感受,我媽媽2年前胃癌去世時,我們也一直瞞著她的,希望你堅強再堅強,堅持再堅持,祝福!!!
ytwadk 回複 悄悄話 說得很實在,你的心態很好。祝你母親在大家的共同努力下能挺住。
土村藥師 回複 悄悄話 祝福!
閑人Filiz 回複 悄悄話 大頂好文!你辛苦了!
也祝福你的母親!
wanglung 回複 悄悄話 My mom passed away last year, RMB260k, all from pocket. We are salary earners, some times we have to accept what ever was planned for us.
smellgood 回複 悄悄話 最後兩句太讓人心酸,
jiujiuer,酒外婆挺住!
xiangpishu 回複 悄悄話 我是酒媽多年的潛水粉絲。
不知道說什麽,隻能為酒外婆祈禱。
圓兜兜 回複 悄悄話 酒媽挺住!祝福酒外婆!
那麽酒媽,你要帶著小酒海歸了嗎?
瓜子兒 回複 悄悄話 淚如雨下。。。
酒外婆現在是不是還在北京治療啊?希望奇跡出現!
xingxingmom 回複 悄悄話 幾年追著看你的博,沒想到第一次留言是在這種情形下。
抱抱!
一遍遍看你寫下的一切,13年發生在我們家的一幕幕恍如昨天。
酒媽保重!我們全家會為酒姥禱導.
塵與土 回複 悄悄話 酒媽你真堅強,要挺住啊!祝福酒外婆!
小華媽媽 回複 悄悄話 無語,隻有默默祝福!
往事_如煙 回複 悄悄話 祝福酒外婆。
Amy媽媽 回複 悄悄話 祝福!!!
yuner 回複 悄悄話 祝福!保重!
小飛馬 回複 悄悄話 祝福酒外婆!酒酒保重!
風清清 回複 悄悄話 祝福! 保重!
耳彎 回複 悄悄話 我姑媽11月走的,家中還有不少愛瑞莎,這藥寄托了家人很多期望,幫了我姑媽9個月,減輕了很多苦痛。治療效果不敢妄言,耐藥性過了就是倒數開始--抱歉,說的這麽直白--姑媽在301接受治療,到最後都以為自己是肺炎積水。另,姑媽也是老師,不曉得是不是粉筆造的孽。。。9媽如需幫助,請告知,要好同學在301腫瘤科
高子 回複 悄悄話 咳,太不容易了。
IJKL 回複 悄悄話 九姐姐挺住!酒外婆挺住!

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