複蘇的“漸凍人”

2014-08-21 雷宇 ijingjie

《境界》獨立出品#經典回顧之苦難的奧秘#

編者按：近日風靡國內外的“ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化症）冰桶挑戰”，加上各界明星大佬的參與互動，這種俗稱“漸凍人症”的疾病一時成網絡熱點，做秀的熱鬧中，卻少有人真正關心漸凍人內心的痛苦，《境界》特再次推送一個漸凍人靈魂蘇醒的真實故事。

雷宇：醫生推算最遲2008年，我應已癱瘓在床，但2010年，8年來無法扶膝站立的我竟赫然站在客廳。我從死亡邊緣回來，帶病上完重點大學，還找到了在家上班的工作。十年後當我得知身患漸凍症真相，雖知無藥可治，但加在心裏的力量，讓我平安麵對，並感恩靈魂的複蘇。

文/雷宇

當你不能再歡笑時，你才會意識到，能微微翹起嘴角就是一種恩典；當你不能再舉手梳頭時，你才會意識到，能輕輕抬起手臂就是一種恩典；當你不能再跑步時，你才會意識到，迎風奔跑原來是一種恩典。

太多的理所當然，讓我們都在麻木中活著，是上帝為我打開認識生命的窗戶，讓我明白，我們活著不是理所當然，所有的一切都是神的恩典。

命運的底線被擊穿

2003年，我住進了西安最大的軍區醫院——西京醫院，醫生解決了我們全家人一年以來心中最大的疑惑：“我到底得了什麽病？”

一年前我開始發現自己不能像正常人一樣跑步，慢慢上樓也很吃力，每次都要抓著扶手使很大力氣才能爬上樓梯，後來走平路也開始摔跤。母親覺得或許我生病了。

中考結束後，母親帶著我跑遍市縣大大小小的醫院，可沒有一個醫生能確切說出診斷結果。直到住進西京醫院，老教授懷疑我得了免疫係統類疾病，但他們光憑化驗不能確認，我需要再做一次肌肉活檢。

第二天，手術如期進行，當醫生把麻藥針紮進大腿，我狠狠咬著牙齒，麻藥就像千萬隻螞蟻在咬我，難受極了。腿漸漸麻木，醫生用刀子在我大腿上劃出一道4厘米長口子。做活檢肌肉必須是靠近骨頭的肉，當傷口一層層剝開後，醫生發現之前切口太小，肌肉樣本取不出來，而當他正要再切時，我哭了，可是不敢出聲，因為我知道門外媽媽已虛脫，她會受不了。

終於有醫生看到我在流淚，才知道原來我已有痛感了，或許是因為麻藥打少了，所以越往下疼痛越明顯，他們又給我注射了麻藥。直到出院後的五六年裏，我傷口處的肌肉都沒有知覺。終於沒白受苦，檢驗報告顯示為“肌肉炎細胞浸潤”，最後診斷為多發性肌炎。醫院用大劑量激素衝擊療法幫我治療，但我沒任何好轉，整個人胖了一大圈，後來看書要舉到眼前才能看到字，因為我的臉腫得擋住了俯視的視線。

出院回家後，母親找各種各樣的醫生和藥方，不斷針灸，按摩，每天喝中藥，我默認自己一輩子可能就這樣了，但到了2008年，連這個想法也顯得幼稚，命運的底線再次被擊穿。我的身體開始逐漸消瘦，力氣也大不如前。那年暑假回家，剛到樓下，母親看到我第一眼就倒吸一口涼氣，因為我胸大肌已經嚴重萎縮，她知道醫生跟她說的時間快要到了。

2003年診斷結果出來，醫生說如果沒療效要做好準備，假如將來胸大肌出現萎縮便可能窒息而亡。母親把這句話壓在心底整整五年，她總覺得還有希望，因醫生並沒說這是絕症，哪怕終身服藥也行。可是看到我那副模樣，她心裏的最後防線也快崩潰了。

整個暑假，母親每天都勸我要再去找北京的大醫院治療，我心裏認定再治也是白花錢，拒絕了母親的提議。

我的性命終於保住了

一位同學提醒我，可以上網查查有沒有相關的治療。我在網上找到一家石家莊醫院，專門治療這種病。我抱著試試看的心態給母親打了電話，結果母親隔天就趕到學校，幫我辦好請假手續，帶我踏上北上的火車。

經過一夜顛簸，我們來到那家醫院門口，我的心涼了，那是一家又小又舊的醫院。我心想，西京醫院那麽大，都治不好我，何況這小醫院呢！但當我們走進門診大樓時，導醫台護士一看見我，就猜到我大概什麽病，要掛什麽科。我當時很驚訝，以前遇到許多專家都沒聽過這種病，或許這家醫院真的很專業，我心裏燃起一線希望。

等我們見到之前聯係的免疫科主任時，他告訴我們，因為我病史比較長，所以建議我們做“間充質骨髓幹細胞移植手術”，骨髓用我自己的，每次大概抽二十毫升，總共抽3次，不過假如哪一次發生骨髓凝固，就要重新再抽。

蒙上帝眷顧，我的骨髓每次都抽的很順利，而且培養的時間從來不會延期，都是如期回輸。這次手術之後胸大肌基本沒有萎縮的跡象，並且慢慢開始長肉，我的性命終於保住了。

回家休養，我焦急而又耐心地等待著，那些植入體內的幹細胞修複我損傷的肌肉，等待著有一天我也能象正常人一樣，行走自如。人比之前胖了一些，肌肉沒有再萎縮，但力氣仍沒恢複。我再次灰心想要放棄，我知道能保住性命已是萬幸，或許不該再奢求什麽。雖然沒等來身體的完全康複，但就在我最失望時，一扇新的窗戶為我打開了，盡管當時的我那麽悖逆。

那天陽光特別溫暖，冬日裏少有的晴朗，母親陪我一起去院子裏曬太陽，同院的阿姨來打招呼。我們跟她並不很熟，但那天阿姨主動跟我們攀談，說過幾句之後，才知道我們是去做手術了。她什麽話都沒說，就隻問了一句：“你們信耶穌嗎？”然後她就跟我母親談了很多教會的事，大意是讓我們信耶穌，因為耶穌能醫治人。她還送給我們一個牧師講道的MP3，我不屑一顧地揣進兜裏。

母親隻要聽說哪裏可以治我的病，無論如何都要去看看，即使當時她並不認識這個信仰。每個星期天，她都會跟著那個阿姨去教會。有一次弟兄姊妹唱詩歌時，母親突然哭了，她也不知道為什麽，就是感覺內心被很深地觸碰到。她根本不會唱，但眼淚卻止不住流下來。聚會結束後，講台上有人問誰願意相信耶穌，母親一下子衝到台前，把我和她的名字寫在上麵。

誰能準確知道我們的缺乏？

從那之後，教會知道我家的情況，她們一行五六人同來家裏看望我，大多是五十多歲的教會同工，其中還有一位八十多歲的老奶奶，她們並不知道我家的具體位置，但就憑著一個地址一路打聽著來到我家。

那天，天氣特別冷，大白天我都鑽在被窩裏，但她們卻頂著淩冽的寒風來到我家。她們跟母親聊了會之後，就說要為我禱告，那時我並不知道禱告是幹什麽，我隻是呆呆坐在那聽她們禱告，突然有幾個長輩哭了，哭得特別傷心，仿佛那痛苦就在她們身上一樣。

自從我得病一來，嚐盡了人情冷暖，就連親戚也與我們疏遠，我能依靠的隻有父母，更多是母親。但她們的到來，她們的禱告，讓我看到了一群不一樣的人，一群被愛包裹、又用真誠的愛去愛別人的人，當時的我被這種愛深深吸引。

後來我去教會聚會，發現高中數學老師竟是那裏的牧者，上高中時，我就覺得他與其他人不一樣，他的謙卑柔和就像從骨子裏生出的一樣，到教會之後我才知道，原來信耶穌可以使人在生命中養成這樣的品質。

那段時間雖是回家休養，但每天還要繼續吃藥，打吊針。每個月高額的醫藥費，成了家裏最大的難題。

有一次在寄錢買藥前兩天，母親把家裏的硬幣都拿出來湊數，隻湊到200多元，足足差了兩千多塊，母親那時還不怎麽會禱告，而且母親每次有什麽事都自己擔著，從不跟我和爸爸說，免得增加我們的負擔。

就在寄錢前一天，教會長輩們又來家裏看望，我們一起禱告完後，他們準備離開。走時，母親發現一位長輩正往我們家沙發縫裏塞錢，她就拽著長輩的手，婉言謝絕。因為能來探望，我們已經很感激了，再拿錢實在過意不去。但長輩說這是神給她們的感動，說我們家需要這些錢，讓我們以感恩的心從神領受就好。聽到這樣的話，我們雖然不是很懂，但隻能先接下來，因為確實很需要這筆錢。等大家走後，母親把塞的錢找出來，加在一起不多不少剛好是差的醫藥費！

剛開始，母親覺得是巧合，並沒有多想，但到後來隻要我們藥費一緊張，寄錢前一天就一定會有人來看望，每次給我們的都不多不少，正好是我們所需的！這下母親開始相信了，因為沒人知道我家的需要，而且每次的藥費都不同，醫院配好藥算好錢後才臨時通知我們。如果說有誰能準確地知道我們的缺乏，那就隻有上帝！是他把感動放在弟兄姊妹的心裏，賜給我們這一切所需的。

把自己完全交在他的手中

那段時間我的高中老師一有機會就來家裏看我。有一次他說，教會一直為我和另一個小男孩一起禱告。小男孩是腎病患者，已經很危險了，但教會為他禱告一段時間後，小男孩奇跡般好了，等他再去醫院複查時醫生都不敢相信化驗結果，他的腎髒一個加號都沒有，與常人無異。聽到這消息，我很興奮，我想隻要我好好信耶穌，我也一定能好起來。

我殷勤地參加主日，教會無論大小聚會，我都去參加，我那時完全把主耶穌當成可以讓我痊愈的醫生來信。每次聚會我都不願意也不敢聽見“奉獻”這詞，因為我不知道我把自己奉獻之後要付什麽代價，或許要去偏遠的地方，各種奇怪念頭被塞進來充斥我的腦袋，令我害怕“奉獻”。我不願意把自己交在神的手中，因此無法與神建立親密的關係。

終於，上帝藉一次青年聚會教導我。我看到全國各地年輕弟兄姊妹一同聚在上帝家裏，述說上帝的恩典。我覺得很驚奇，我一直以為信耶穌的都是上了年紀的人，或象我這樣因為自己有需要才來的，可是他們每個人都身體健康，家庭幸福，為什麽要信耶穌？而且一看就是發自內心的相信和喜樂。

當我看到一個隻有十幾歲的小男生，在講台上真誠地講聖經故事時，我的眼眶由濕潤到“決堤”。我終於在心裏開始認識到這位神是生命的主！

那天晚上回家，我跪在客廳，一個人痛哭流涕地禱告：“主啊！我隻有感謝讚美你！即使是這樣的我，你也不嫌棄，讓我聽到你的真理。孩子竟然還不願意把自己交在你的手中，除了虧欠，還是虧欠。隻有把自己以後的日子都交在主的手中，惟求主帶領孩子走過。”這樣禱告之後，心一下就開了，像是從捆綁中釋放出來，驟然輕鬆。從那天之後，我才開始認真讀聖經，認識這位神。

十年後知道真相，強壯得可以承受

有一天，母親在電視上看到，原來西安一家醫院2003年就已能做骨髓幹細胞移植手術，她後悔這麽晚才知道這消息。其實，我原本是一個以為做任何事隻要自己盡最大努力就一定能行的人，如果不是因為病，我很難真正伏下身來跟主說：“孩子隻有依靠你，孩子隻有交托你。”

2010年，在我準備複學之前，有一天我在客廳裏站著，覺得雙腿特別有勁，我試著蹲下去，想扶著膝蓋站起來，之後就發生了意想不到的事，我真地站起來了！要知道，八年來我都無法扶著膝蓋站起來，但那天我赫然站在客廳裏。

父母瞪著眼睛看著我，他們也不能相信這事實，因為那時已過了恢複期，醫生說半年會有效果，如果沒有，之後基本也不會有了。我們一家人都哭了，一起在客廳裏唱詩禱告讚美主！因為神知道我回學校所需的力量，就如此加給我。

我順利大學畢業，找到了一份工作，到2013年時，我得病整整11年了，可能因為工作很累，我的狀況又開始變差。

7月，我再一次踏進西京醫院住院部，想嚐試一下免疫球蛋白的療效。2003年醫生建議過，但因為經濟原因我們放棄了。入院後，情況卻發生了180度轉變，所有的醫生和教授都認為十年前誤診了，我的病不是多發性肌炎，而是進行性肌營養不良，就是俗稱漸凍症的遺傳性疾病，無藥可治！

聽到這些，希望轟然倒塌，多年來最後一根稻草終於落下來，壓在我們身上。我以為我會就此消沉，再也爬起不來，但上帝知道一切，我內心竟出奇的平靜。我可以很坦然地跟弟兄姊妹訴說我的病情，雖會流淚，但並不悲痛欲絕。

如果2003年我就知道這診斷，說不定我已活不到現在。一紙誤診，維係了我們一家十年的希望，我上完了大學，找到了工作，像所有同齡人一樣體驗著平凡生活。當弟兄姊妹知道消息後，他們來看我，都覺得我住院前與住院後情緒變化不大，我還是那個幽默愛笑的我，主耶穌把平安放在我裏麵。

想想真是感恩，神知道2003年的我和家人，擔不起那副重擔。當十年後我們得知真相，我們已經強壯得可以接受。

更奇妙的是，當母親拿到我第二次肌肉活檢的化驗單，給2008年做手術的石家莊的醫生打電話時，她毫不驚訝地告訴母親，當年我去時，他們已經懷疑我是肌營養不良，隻是沒有告訴我們，但用藥時都在朝這個方向用。雖是誤診，但其實我的治療並沒有耽誤。

就在西京醫院說無藥可治時，我們了解到還有一種藥可以起緩解作用，而這種藥就是石家莊醫院之前已給我用的藥。當母親跟西京醫院的醫生提起時，醫生都不知道有這種藥。

而且，他們已覺得我是個奇跡，因為按他們推算，最遲到2008年我已癱瘓在床，但直到現在我還能走路，雖然走得不好看，但我還能走，這真是解釋不通！

我還能說什麽，隻有感恩，隻有讚美！因著我還能呼吸還能走路，我感恩；因著我還能寫字還能唱歌，我感恩；因著我還能上班還能參加聚會，我感恩；因著神賜下對我不離不棄的母親和細心教導愛護我的屬靈長輩，還有那麽多愛我的弟兄姊妹與幫助我的朋友，我感恩。

神說：“我的恩典夠你用的，因為我的能力，是在人的軟弱上顯得完全。”

 

【延伸閱讀】

“蒙娜麗莎”的微笑

文/許嘉璿

初次見雷宇，我以為她是一位害羞內向對人冷淡的女孩，因她幾乎麵無表情，說話聲音也很小很輕。

然而當我們一起促膝而談，聽她一點一點講自己的故事，我才發現，雷宇其實一直在微笑，發自內心的喜樂的微笑——因麵部肌肉“不聽話”，她隻能擁有淡淡的不易察覺的微笑——就像蒙娜麗莎的微笑那樣。

除了“病人”身份，生活中的她和普通女孩一樣，讀完了初中高中；考上了重點大學——西北大學中文係；在大四臨畢業時，她甚至先於班裏很多同學找到了一份文字編輯的工作。這樣的經曆對於很多人來說順理成章，而於她，實在是奇妙恩典。

初中高中，她能上課的時間連班裏同學一半都沒有。上學，休學，治病，再上學……但她的成績一直都很好，考取了西北大學。

然而上大學第一天，她就開始麵臨新的困難。大學宿舍上下鋪，她被安排到上鋪。送她來學校的雷媽媽去找管理處，希望能調到下鋪，卻碰了釘子。就在雷媽媽為女兒住宿問題憂心不已時，她遇到了學校領導，領導聽完雷媽媽的訴說（雷媽媽並不知道對方是誰，隻是傾訴一下），立刻安排雷宇住進學校專為身體不便的學生準備的特殊宿舍——比普通宿舍寬敞很多的四人間，有四張舒適的單人床。此後大學四年，雷宇就住在這裏。

雷媽媽為照顧雷宇，希望能在西北大學找一份兼職。可沒有任何關係背景與熟人的母女倆完全沒頭緒。雷宇上體育課，雷媽媽在旁邊看，想著去哪兒找工作。與雷宇第一次見麵的體育老師得知後，告訴雷媽媽，學校後勤部剛有一名保潔阿姨嫌工資太低辭職了——平時即使是保潔工作，人員也是固定的。雷媽媽很順利獲得了這份既能照顧女兒又能有點收入的工作。當時月工資隻有幾百元，但她已知足。

為了省錢留給女兒用，雷媽媽舍不得在校外租房子，就睡在放清掃工具的工具間裏。工具間狹小擁擠，睡覺時身體舒展不開，隻能蜷身而眠。但雷媽媽覺得能讓她有個不花錢的睡覺的地方已經很好了。

工具間冬天裏沒暖氣，雷媽媽隻有一條薄棉被。她告訴雷宇，有一天晚上，她越睡越冷，冷得渾身發抖，像掉入冰窟窿，感覺凍得快死了。她在睡夢裏大喊：耶穌救我，主你救我！然後，漸漸地竟然不再覺得冷，甚至暖和起來，於是安穩睡沉了。第二天醒來，發現薄棉被掉到地上了，可她全身熱乎乎的，臉蛋紅撲撲的，她就在工具間裏讚美主。

從此，她住的工具間，雖然沒暖氣，按理說是整樓最陰涼的地方，可隻要一進去，熱氣就撲麵而來，蓋條薄棉被睡覺足以。其他保潔同事聽雷媽媽說她的工具間暖和，都不相信，因她們的工具間已冷到濕拖把都凍成冰塊。從此大家的拖把就都放在雷媽媽的工具間，這樣就不用每次先解凍了。

因雷媽媽是新來的，保潔同事有意和她過不去。比如剛掃幹淨的地麵，轉眼就被撒上了雪花般的碎紙片……但雷媽媽從不去計較什麽，地上髒了就重新去收拾。她很單純地相信，不要恨別人，主會幫助她。過了一段時間，同事們非常驚訝，覺得這人很特別，是個好人！漸漸地，雷媽媽反而成了被幫助最多的人：需要請假照顧雷宇時，同事們就主動幫她幹活，不讓她請假免得扣工錢；她太累身體吃不消時，同事就讓她坐在旁邊，她的活她們幫他幹完。

雷宇大學期間隻有一位腿部有殘疾的室友。等那位室友畢業離開後，偌大的宿舍就隻有雷宇一人住。宿管員看到雷宇和媽媽的情況，主動請雷媽媽搬到雷宇宿舍住，這樣雷宇能獲得更好的照顧，雷媽媽也不用睡得很辛苦。雷宇的同學們都很喜歡來她的宿舍玩，因為那裏有家的溫暖，雷媽媽也會給大家做很多好吃的。所以西北大學的四年，對於雷宇和媽媽來說，充滿了溫馨的回憶，充滿了感恩。

快畢業時，雷宇看到同學們整天跑招聘會，四處投簡曆找實習，她也很希望能找到工作。雷媽媽安慰她說：“以你的身體情況，能順利拿到大學文憑已很好，畢業後回家，媽養著你。”同學們也說，現在找一份工作多難，我們都還沒找到，何況你呢？同學們說得也沒錯，雷宇走得很慢，趕公交車對她來說太辛苦；她需要經常看病吃藥休息，工作可能時常會中斷——什麽樣的工作或老板不在乎這些？可是雷宇真的希望能有一份可以貼補家用的工作，讀了這麽多年書，她也想體驗一下工作的感覺。她隻能向主禱告。

離畢業沒多久時，雷宇一位要好的同學告訴雷宇，她所在的公司老板了解到雷宇的身體狀況後，依然願意麵試她。這位同學在這家公司已幹了一段時間，她的老板希望她能幫忙招聘員工，組建一個編輯小組。同學幾乎立即就想到了雷宇。而她的老板是醫學專業出身，對雷宇的疾病是有所了解的。同學向老板保證說，雷宇雖然身體不好，可專業紮實，工作認真。麵試後，老板不但願意招雷宇，還給了她特別的福利：平時在家辦公，需要時再去單位，如果因病需要請假也沒問題。

雷宇就這樣獲得了夢寐以求的工作，她高興極了，告知同學們好消息時，大家也高興得難以置信！而給她介紹工作的同學，在雷宇入職後沒多久就辭職了——她告訴雷宇，她早就想辭職了，隻是一直拖著；雷宇來了，她對這家單位就更沒有留戀啦——就好像把雷宇招進來後她的任務就完成了一樣。

這一切就像為雷宇切身安排好了一樣，而且安排得細致入微，恰到好處。雷宇和她的家人知道，這些不是巧合，是她的主在幫助她，“萬事都互相效力，叫愛神的人得益處。”

雷宇兢兢業業工作了一年多。雖然大部分時間是在家工作，但她絲毫沒有鬆懈。老板日益信賴她。她若是需要請假治病，這位私企老板也不會扣她的工資。甚至當她身體吃不消時，也同意她請長假休養。

“一路過來，我真的覺得加在我身上的恩典數算不清。”雷宇輕輕地說。我聽著她的經曆，內心也充滿喜樂。

2014年春節後，雷宇和媽媽辭掉工作，離開西安，回到寶雞老家。但與雷宇在一起，透過她清澈單純的眼睛，我隻看到了滿滿的平安喜樂。雖然展現不出開心的笑容，但她還有爽朗的笑聲，幽默的言語，美好的文筆。

即使這些她都展現不出來了，她還有一個健康的被主愛充充足足包圍的靈魂，以及愛她和她愛的爸爸媽媽，弟兄姊妹。