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覺醒的自閉症兒,覺醒的母親

(2014-05-10 04:21:11) 下一個

2014-05-10 瑾心 ijingjie

《境界》獨立出品母親節特稿】


@有次我和先生吵架,康兒禱告:主耶穌,你是我的主,願你給媽媽聆聽的耳,能聽懂爸爸的話,願你給爸爸會表達的口,讓媽媽聽得懂。” 借康兒的自閉症,神真正要醫治的人是我,我們其實和自閉兒沒什麽兩樣,天父呼喚我們,想盡辦法要治療我們,但我們關閉了心。

@有天我行駛在雨中,一輛大貨車硬插前來,在一陣悲憤交加的心情衝擊下,我踩下油門想要撞上去,要帶著康兒去找上帝理論;但這時康兒突發聲音,眼睛直盯著我咯咯咯地說不停,臉上顯露出對我的關切,甚至用最可愛的笑容來引起我的反應。

@我心中所有的挫折一股而出, 我再也掩飾不住對康兒的失望, 對自己的失望。為什麽你是自閉兒? 為什麽我不能接受你?” 我看見在康兒眼中的我, 一個自私虛榮的母親, 一個不能安靜等候他成長的母親, 一個不能無條件愛他的母親。

@我覺得兒子的自閉症最大的一個祝福,就是祝福了我和我先生的婚姻關係。因自閉症,我們看到對方的不同需求,在這個過程中,我看見了我自己的論斷,我看不到我先生那種無聲無息的付出,總覺得自己是最辛苦的。

覺醒的自閉症兒,覺醒的母親

自述:瑾心 整理:Nic

(瑾心簡介:她不僅是一個自閉症兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校的自閉症行為幹預的碩士證書,創辦和主編了自閉症覺醒網站http://www.autismawakening.org/,詳細刊載美國最新的自閉症醫學報告、相關教學和不同華人家庭的自閉症心路曆程。)

求救的呐喊

康兒是我唯一的兒子,他兩歲時還不會說話,喚他的名也不應,餓了也不哭,傷了也不叫,醒了也不起,常常遙望天際的一端,似乎是從另一星球來的小王子。

他很容易受到驚嚇,跌倒時手不碰地,走路時腳跟不著地,常捂著耳朵逃避不知名的音波;他不會拍手,也不會點頭和搖頭,對玩伴沒一點兒興趣,更不懂如何享受玩具的樂趣。

慢慢地,他懂得用情緒嚇止人的接近;會突然抓狂,歇斯底裏,引起眾目睽睽的警覺和不解。有時他的舉止怪異到令人心碎:他會無故撞牆;無故用指甲抓傷自己的臉;無頭緒地衝撞他人;常擺出頭下腳上的姿勢;除了熱狗和蘋果汁外,他什麽都不吃。

我真的很孤單!朋友漸漸遠離,康兒的行為好像發瘋,有同齡孩子的家庭紛紛走避;親人也質疑我,天天麵對其他母親的白眼和排斥。

直到孩子兩歲半,按照兒童成長規律,他一定應該說話了。他不會說,我隻好帶他去看醫生。

發現孩子自閉症那天,正是911日,當恐怖分子劫機事件重重地擊毀美國人安逸的自信時,我的心也被炸成片片廢墟。

更令我無助的是,醫生卻無法具體地告訴我們自閉症的源由。夫妻兩人所能做的,就是相互指責。

我想到很多以前的事,就好像是跟神清算,覺得不公平。父親在我一歲時就不在身邊,母親一個人把我們帶大。因父親是一個軍俘,我們家都抬不起頭。雖然我沒有自閉症,但我選擇自閉。我也沒辦法被別人接納。

我心頭的痛,從過去到現在連在一起。我在神麵前,有很深痛的一個長嚎,哭泣。我的心很亂,我的婚姻也很緊張,沒人聽得懂我的哭嚎,也沒人了解我近乎崩潰的心;我清楚我絕不能坐以斃,心中呐喊著:“我要救他!”但我能做什麽?

有天我行駛在雨中,一輛大貨車硬插前來,在一陣悲憤交加的心情衝擊下,我踩下油門想要撞上去,要帶著康兒去找上帝理論;但這時康兒突發聲音,眼睛直盯著我咯咯咯地說不停,臉上顯露出對我的關切,甚至用最可愛的笑容來引起我的反應。

刹那間,我看到自己的失常。“主啊,救我!”那天,我撕下僅有的自尊,無言無顏地來到神的麵前。

當四壁盡是絕處,無路逢生,人隻能屈膝跪求,但神了解我的苦楚嗎?明白一個母親求救的呐喊嗎?

曠野受試煉

有一個晚上,我全心默禱神跡,卻聽到一個聲音在心中對我說:“為什麽隻求那肉體的醫治?肉體是短暫會朽爛的,要求那天上永不朽壞的信心冠冕。”

在跟神的對話中,他說,你們要吃我的肉,喝我的血,你們才有永生。

我想什麽叫吃耶穌的肉,喝耶穌的血,他要我在這過程中嚐到什麽滋味?當時我不懂,但我花了幾年生命的時間,突然了解,這其中的滋味是孤單,是為了愛願意付代價,要象耶穌一樣,為了神的孩子,背起羞辱的十字架。


我突然了解,當人看到耶穌被釘在十字架上,死了,但神卻說成了。


我認識耶穌,是我從台灣來到美國讀書,去教會是被家庭的大環境吸引。當我畢業要回台灣,當時雄心勃勃,覺得自己有法律係背景,在美國又念了企業管理,摩拳擦掌,想要闖出自己的一片天空。

可是那時我回來,在家裏出了一件怪事。有人敲門,我開了門之後,有人進來用菜刀砍了我的手腕和腳。我被送進急診室時,第一次思想,什麽叫做生命的意義。

我看到兩邊,老的老,弱的弱,傷的傷。他們無望的眼神,這讓我想到,這麽意氣風發的年輕人,正要尋求自己生命意義時,突然發現生命如此脆弱。我就在刹那之間被人砍了,連自己什麽時候會死都不知道,我現在所要的,能帶到永生嗎?在這一霎那,我才認真去麵對耶穌基督的生命,和我聽過的真理,跟我這人有什麽關係。

有時我們覺得神是愛,神就應該給我我要的,給我使我免於傷害的。神的愛高升到一個地步讓你沒辦法測量。

回頭看,其實那時我的心,好像在十字架的一個入口處,我可以選擇恨,可以選擇麻木,或故意遺忘,或選擇環境的磨練,就好像一把火,可以煉成精金。

我看到摩西在跟神說,我要看見你的榮耀。神沒有拒絕他,神的榮耀就在他麵前經過。我也要。摩西說這話時是在曠野磨練。我跟神說,如果我相信你是愛,我要看到你的榮耀。

我父母的信仰就好像猶太人一樣,雖然經過二次世界大戰希特勒的迫害,他們還是沒法相信耶穌基督。他們不能理解,為什麽我對神這麽好,神會讓我受這麽大的苦。

更何況我母親在丈夫不在時受了那麽大苦楚;我父親在接受勞改過程中,精神上和肉體上也受到很大傷害。所以講恩典,慈愛,公義,他們沒辦法接受。但我相信神有他的時間。

我看見了你看不見的

在我的書《生命的執著》和《生命的裝備》中,其實有一個很重要的人物,就好像一個很細的線,把所有的珍珠串起來,她叫海倫.凱勒。

她又聾又瞎,她有很多攻擊的行為,因為她學習時有挫折感,人們覺得她很野蠻。

我突然明白要了解一個自閉症孩子的問題行為,事實上是一溝通問題。海倫..凱勒自傳中的兩段話,深深抓住我的心。

她說:你有沒有經曆過好像關在一個無聲的黑色盒子裏?然後無聲無息的成人。我的心在呼喊,我要光,我要光,光在哪裏?直到那學習的道路在我麵前,我才看到那光

這讓我深思到,她是一個瞎子,這光是怎麽看到的?直到故事後段,她說我眼中的世界,在你的眼中是黑暗,但我所看見的,是精金。因為你看的世界是人手所造的,但我所看到的世界,是神所造的。

我那時才明白,一個眼睛看不到的女人,因她生命的選擇和執著,她竟能看見我們人眼所看不到的。

我覺得兒子的自閉症最大的一個祝福,就是祝福了我和我先生的婚姻關係。因自閉症,我們看到對方的不同需求,在這個過程中,我看見了我自己的論斷,我看不到我先生那種無聲無息的付出,總覺得自己是最辛苦的。

兒子的自閉症改變了我們婚姻的內涵,隻因為先生的一句話:“唯有在這火煉的時刻,我們的婚約才禁得起考驗,無論康兒是怎樣的孩子,我愛他,我更愛你!”這聲愛勝過千言萬語的情意,我軟弱的身軀因這句話,挺起麵對未知的挑戰。相信靠著神的愛,我們必能在這一切事上得勝有餘!

另一個臨到的祝福是,我們的疆界被擴展了,我的生命被改變了。

別的孩子已經摘掉了尿布,康兒還裹著。有一天,我帶著他進入廁所, 要教他坐馬桶, 康兒拒絕馬桶的冰冷, 憤而用腳踢我的麵, 一陣憤怒交加, 我將他舉起, 重重地放在馬桶上, 康兒也再度表達他的不情願, 邊哭邊踢, 用力地從馬桶上滑下, 光著屁股縮在洗水糟下不肯出來。

我無法忍受他的反抗和挑戰, 將浴門用力一甩跨步離去, 狠心不理會他傷心的哭嚎, 任憑他的委屈大聲喧泄。突然他的哭聲凝住, 是一個意誌的決定, 而非聲竭力絕,這刻的安靜嚇到了我!

衝進浴室, 我看見他坐在牆角, 我按捺不住心中的焦慮, 想要將他拉出來, 不料, 他竟縮成一團, 不要我碰他, 冷冷地用眼角瞅著我, 無聲地傳達一句話, “你好壞!”

我心中所有的挫折一股而出, 我再也掩飾不住對康兒的失望,對自己的失望。為什麽你是自閉兒? 為什麽我不能接受你?” 母子倆跌坐在浴室的地板上。

康兒靜靜地望著我, 悄悄地從角落爬出來, 小手溫柔地搓著我的臉頰, 多想安慰媽媽不要哭, 他能接納我的心痛, 而我卻不能接受對他的失望。

那一瞬間, 我看見在康兒眼中的我, 一個自私虛榮的母親, 一個不能安靜等候他成長的母親, 一個不能無條件愛他的母親。

我抱著他, 他抱著我, 分不清是誰的淚, 誰的道歉, 但兩顆心彼此相慰。神的信實穩住無知的我, 一過完三歲生日的康兒, 在一個禮拜之內, 毫無任何意外地揮別了尿布。

康兒7歲時,有一天說:, 以後你可以休息了! 我會自己洗澡。溫柔體恤的心使我自豪,我要宣告天下,這是我的兒子,是我的小巨人, 是上帝賜的產業, 他使我自省自覺, 有了他, 我的生命得以更新,我以他為榮,以他為福!”

我顫抖在天使般的歌聲中

閉兒目前的比例是90多個孩子中有一個,男孩對女孩的比例大概是1:3.。十年前自閉症的研究還在迷霧中探索,幾乎所有的論文,基本采取科學相對論,沒有一個絕對的解說。

我為了幫助兒子,把所有的東西寫下來,也翻譯文章,幫助自己消化,也幫助有同樣需要的父母親,堅固彼此在醫治過程中的信心。我也從一個母親的角度寫出了自閉兒治療手冊,後來成立了自閉症覺醒網站。

養育自閉症兒的心路曆程,就好像聖經提醒我們的,不在乎你們已信了耶穌,而是要信到一個地步,就是哪怕你的眼睛看不到神要成就的,但你要相信神的心,要相信他是愛,要相信他現在在我們生命中所作的,是要預備我們在天上有耶穌基督的形象。

我們不是像一個毫無損傷的,像一個吼叫的獅子一樣到天上,我們要做猶大的獅子,卻是一個無聲無息的羔羊。哪怕我們不了解,但要相信,耶穌基督做在我們身上是成了,而不是讓我們死了的工作。

當時康兒的自傷行為很厲害,攻擊行為也很厲害,感官失調,嚴重食物過敏。這一路神的恩典夠我們用。

為什麽我會那樣抓住神的應許和他說的每一個字?我是法律係畢業的,那時就想,因為你是神,你說我是信實的,我所說的話絕不反悔。就好像我拿了你手簽的那麽多支票,我現在要兌現它。

如果今天要跳票的話,那神就不是信實的。我發現每次我抓住神的應許,我真的明白時,我就發現兒子的自閉症就有突破。

一次我們禱告求神醫治,我就抓住了神的一句應許,我說你的寶血會洗淨我們的一切罪孽,並且醫治我們一切的疾病,是一切疾病!後來我讀聖經時發現,醫治的根源在於饒恕,當神在醫治希西家時,他是饒恕這地,饒恕這民。

我突然了解,這就是十字架的能力,神釋放一個能力,讓我們能饒恕。這就是主為什麽教導他的門徒說,要饒恕人,如同我饒恕你,而且你們不饒恕人,我就不饒恕你

當我進行到不僅饒恕人,還求人饒恕時,我就發現我兒子的醫治就進一步,這時我才發現,神借著孩子的自閉症,真正要醫治的人是我。

我開始明白什麽是凡事謝恩,不是為了好事謝恩,壞事不謝恩,而是真的相信,每一件事在我們生命中都是神允許的,感謝主。

康兒3歲時,神跡發生了。一個牧師為他禱告後,他竟奇跡般地輕聲唱著:“我有喜樂、喜樂在我心,在哪裏?在我心中,在哪裏?在我心中,我有喜樂在心中長留。”

這是不可思議的刹那,我顫抖在天使般的歌聲中,淚水洗去所有的怨懟,心中升起敬畏之情。


我們其實和自閉兒沒什麽兩樣

我們常常犯了一個最大的錯誤,就是以父、母親或治療師的角度來解讀孩子的行為,用我們的立場去改變孩子的行為。

我是以我孩子的角度來看外麵的世界,所以我解讀的是我孩子的行為後麵的動機是什麽,他的行為是要跟我溝通什麽。

每一個人都希望孩子如何成功,可當孩子是一個自閉兒,我們生命的意義就是幫助這個孩子如何麵對失敗,處理失敗,甚至享受失敗,在失敗當中學習如何成功,然後繼續麵對失敗。

自閉症的父母最需要突破的,是看不到盼望。

孩子一生的依靠是父母,但孩子所需求父母的不是吃什麽,喝什麽,用什麽,他所需要的是父母相信他能走出自閉症。所以真正要改變的是父母,有時候孩子走不出來的原因,是父母一直停留在過去的傷痛之中。

我們更相信,任何一種病痛,在永生都是一個盼望的記號。我想說請教會在禱告會中紀念每一個自閉症孩子的名字,紀念父母的名字,還有這一家的需要。

因為我們的天父不輕看眼前每一個小子,他們的使者常到天父的麵前,呼求神的榮耀降臨。我們看到的不是一個立即的神跡,我們要看到與耶穌基督同行十字架的路,有主的同行,有主的同在,我們就擁有一切。

相信一件事,神是愛。

現在康兒12歲,他所在的學校基本上不知道他有自閉症。康兒彈鋼琴,英國皇家學院最高級是八級,他已經過了五級筆試和琴藝鑒定;康兒打跆拳道拿到綠帶,下一步要進入咖啡色帶。康兒有一隻狗,現在他很努力的要呼召這隻狗信主。

我要講個笑話。爸爸跟他說狗沒辦法進天堂,兒子就很生氣,他說我每次在學校幼稚園圖冊看到有獅子和羊在天堂,那狗不進去叫歧視。然後他回頭安慰他的狗說,沒有人相信狗能進天堂,所以你要好好相信,要接受耶穌基督,搞不好你是天堂中唯一一隻狗。

有一次我和先生鬧別扭,康兒就做了一個禱告:主耶穌,我感謝你,因為你是我的主,我的神,我向你求這事,願你能給媽媽聆聽的耳,能聽懂爸爸要說的話,也願你給爸爸一個會表達的口,能把話說清楚,讓媽媽聽得懂。奉主耶穌的名,阿門。

聽了康兒這段禱告,所有的話都盡在不言中。

我們其實和自閉兒沒什麽兩樣,我們活在自我封閉中,我們的天父呼喚著我們,想盡辦法要來治療我們,但我們關閉了心。

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