閑人之家

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生前預囑,我們應該怎麽做?

(2015-06-13 19:26:14) 下一個


生老病死,生命之常態。我們的一生中,有很多決定需要去做,每個人都想做自己命運的主宰。在生命的最後階段、當我們麵臨不可避免的死亡的時候,也一樣,每個人都有權利按照自己的願望,選擇最後的時光如何度過,選擇不進行有創的、無效的搶救措施,選擇有尊嚴地、無痛苦地離開人世。在我們尚健康、意識清醒的時候,把我們的意願用書麵的形式記錄下來,做為那個時刻來臨時對醫護人員和親人們的指導,即是“預先指示”(Advance Directives),另一個說法,也稱為“生前預囑”Living Will)。推廣生前預囑的簽署,是舒緩醫療(palliative care)的重要內容。

那麽,具體我們應該怎麽來實施這一計劃呢?

首先,討論和簽署“生前預囑”的最好時機不是在危機已經出現時,而一定要是“事先”,在健康情況較好、心智未出現任何問題的時候;最好地點也不是在醫院搶救室或監護病房,而是在自家的客廳。這樣的情況下展開的討論才可能真正充分,做出的決定也才可能真正明智。

其次,“生前預囑”是建立在患者知情同意權和自主決定權基礎上的重要法律文件,我們一定要做到充分“知情”,才有可能做出真正理智的真實的自主決定。所以,做決定之前,一定要與這方麵的專業工作者討論,最好是熟悉了解你情況的醫生,或者相關機構的社會工作者,充分了解生前預囑所包含的各項內容,對其中提到的各種搶救措施和醫療護理內容得到專業的解釋,並且能清楚知道各種選擇會導致什麽後果等等。

第三,我們做任何重大決定,尤其是有關我們生命最後階段的“生前預囑”,和家人朋友商量討論,聽聽他們的意見和建議是非常自然的事。但要記住,這是有關“你”,而不是其他人,生命最後階段的決定,這應該是你本人的真實意願,而不應遷就其他人比如老伴或者子女的想法。而且,你應當非常清楚地把你的意願明確告訴你的家人,尤其是在最後階段陪伴你的家人,以避免日後可能發生的困惑、不同意見甚至糾紛。

那麽,"預先指示”或者“生前預囑”到底長什麽樣,包括哪些具體內容呢?

預先指示是一份書麵文件,既可以是文本也可以是表格的形式,清楚地寫明你在麵臨不可避免的死亡時的意願和選擇。它主要包括兩大方麵的內容:

1. 生前預囑(Living Will): 列明在臨終時你選擇要或不要某種搶救措施或醫療手段,常見的有:

1) 心肺複蘇:當心跳停止時,你是否希望醫護人員對你進行胸外按壓搶救?如果你的疾病是不可治愈的,你已經處於臨終階段,那麽胸外按壓即使可能幫助你的心跳重新恢複,卻並不能解決疾病本身的問題,因此,心髒很可能再次停跳,反複的胸外按壓隻是拖延了死亡的過程,並不是真正“救”你,使你康複。而且,胸外按壓本身也可能造成肋骨骨折、髒器出血等更多身體的損傷。

2)氣管插管或氣管切開:當你已經不能自己呼吸時,你是否希望醫護人員對你進行氣管插管或氣管切開,使用呼吸機幫助你呼吸?同樣,如果你的疾病已經到了終末期,使用呼吸機並不能治療你的疾病,隻是短期內延續你的生命。

3)喂食管:當你已經無法自己進食時(比如陷入昏迷狀態),是否希望醫護人員給你放置鼻飼管或實施經皮胃造痿術,通過這種人工喂食的方式維持你的生命?

4)除了以上三項主要內容,有些人還會更詳細地寫明:在血壓下降時是否同意使用升壓藥來維持血壓,是否願意中央靜脈插管,是否願意進行血液透析治療、是否願意進行靜脈營養等等。

這部分內容,在住院病人中,總結在DNR(Do Not  Resuscitate, 不要搶救)表中, 由主管醫生和病人或家屬充分溝通後,簽署並存檔於病曆中,做為指導以後搶救的文件。在美國,大部分醫院都有DNR表,具有法律效應;在國內,沒有DNR表,但一些醫院有“危重病人病情交待記錄”、“搶救同意書”等等,對各項搶救措施家屬可以做出搶救或不搶救的選擇。

除了“不要”什麽,生前預囑裏你也可以要求“要”什麽醫療服務,比如充分止痛、緩解身體不適症狀、使身體盡量舒適的各項護理服務,心理情感宗教信仰上的支持,甚至可以寫明最後的時光,誰不可以來探視你,而誰可以陪你一起度過。

2. “預先指示”的另一個重要內容,就是指定“健康代理人”(healthcare proxy or surrogate), 在你病重、意識障礙而無法自己做醫療決定時,為你做出決定和選擇。這個人,既可以是你的親屬,也可以是朋友、鄰居或任何人,但他必須是一個你充分信任的人,你們就病重和臨終的問題進行過充足的交流,他了解你的真實意願,這樣,在意想不到的事情突然發生時,或者出現“生前預囑”裏沒有列明的情況時,他可以代表你的意願和醫護人員溝通,做出最符合你意願、而不是他自己或其他人意願的、對你最有利的決定和選擇。現在國內許多醫院已經有類似表格,讓住院醫人指定健康代理人。

北京生前預囑推廣協會(www.xzyzy.com),綜合了以上內容,參照美國的表格,做出了一份《我的五個願望》的表格式生前預囑文件,非常清晰明了實用,大家可以上該協會網站下載、填寫及打印這份表格。這五個願望是:

第一個願望,我要或不要什麽醫療服務;
第二個願望,我希望使用或不使用生命支持治療;
第三個願望,我希望別人怎麽對待我;
第四個願望,我希望我的家人和朋友知道什麽;
第五個願望,我希望誰幫助我(也就是指定健康代理人)。

在美國,根據1976的《自然死亡法案》(Natural Death Act),允許成年人完成一份叫做“預先指示”的文件,並且至少有兩位成年人簽署見證(這兩人不能是患者的親屬和配偶,也不能是患者的遺產繼承人或直接負擔患者醫療費用的人,許多人選擇律師來簽署見證),即可成為正式有效的法律文件。

在中國,還沒有類似法案,“生前預囑”也還不是具有法律效應的文件。但是我們依然可以提前準備好“生前預囑”文件,多份備份,一份交給你指定的健康代理人,一份交給你的親屬,一份自己留存,在病重入院的時候,隨身攜帶,交與主管醫生,使大家都了解你對這個問題的真實意願,更好地為你服務。

需要特別指出的是,疾病和死亡是一件複雜的事,對病重和臨終狀態的決定,並不是一下子就能夠想清楚。你有權在任何時候改變過去做出的決定,重新簽署“生前預囑”文件,做出新的選擇和決定。

從社會大的層麵,我們應該如何來推動實施生前預囑呢?

1. 推廣概念:在普通民眾中推廣,使大家更接受“舒緩醫療”,更了解“生前預囑”的內容;在醫護人員中推廣,使“舒緩醫療”成為所有終末疾病的治療中重要的一部分,醫護人員能夠主動幫助病人達成並實施“生前預囑”。

2. 在醫院建立舒緩醫療團隊,培訓相關的醫生、護士、心理治療師、甚至宗教人士,為患者提供專業的臨終關懷服務。

3. 推出可使用的“生前預囑”文本。這一點北京生前預囑推廣協會已經做到,希望能夠推廣到更多的醫院和地區。

4. 建立“生前預囑”注冊中心或數據庫,必要時醫護人員可以隨時查閱到病人是否簽署過生前預囑,以指導搶救。

5. 推動相關法律的建立,使“生前預囑”成為具有法律效應的合法文件。

本文為《南方周末》約稿,得到了北京生前預囑推廣協會的資料支持,並參考引用了“生前預囑推廣”微信平台上羅點點所著《生前預囑十講》的部分內容,在此表示感謝。

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