家有癌妻20210525

來源: 一劍飄塵 2021-05-25 22:36:45 [] [博客] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (12366 bytes)

20210525

首先Ava的腳,在使用了一個網友推薦的藥膏以後,她自己感覺非常舒服。因為是剛剛洗完腳以後才塗,所以療效如何還要等未來看。藥膏是Jane賣給我的,我還忘了給她錢。Jane就是昨天聯絡我,想幫助我的那位女士。但昨天我們見麵以後,我就沒有再聯係。她早上又主動聯係我。我隨口解釋說:這輩子除了父母和Ava,我沒有獲得過別人幫助,所以不好意思聯絡她。發出去,就明白這是自己給自己臉上貼金。半百的人生,怎麽可能沒有獲得過其他人的幫助?遠的不說,Ava這件事情,楊大哥、Elena,都是無微不至關懷我。Elena,甚至從灣區驅車400mile,自己住酒店五天,陪我們。但是我在回答Jane這樣熱心人的訊問的時候,隨口就撒謊。寫這些,不僅僅為了自我檢討。更想分析人性,總是不自覺地拔高自己。哪怕並沒有實際的利益,也喜歡給自己樹立高大上的形象。這對於解釋歐美社會的左傾化,非常有幫助。除非讓個人為了所謂“善事”出血,否則大多數人是傾向於表現得比實際更有道德。佩洛西、奧巴馬之流,一方麵大肆撈錢,另一方麵滿嘴偽道德,其實是符合人性的自然的。換我到了他們的位置,也不會好到哪裏。

 

本來下午要和Jane一起,給Ava洗個熱水澡。但我中午帶她去了一趟公司,顯然她疲勞了。這是她離開ICU以後,第一次去公司。可以說是全副武裝:穿著護身盔甲。她和我不同。無論是當初我投資的蠟燭廠、水廠,還是現在她控製的貿易公司,對於我來說都隻是賺錢機器。我屬於那種誌大才疏形的,從小就一心要做大事業。所以,公司不能上市,就算不得事業。就在疫情前,和兒子坐油輪暢遊加勒比海的時候,還和他討論合作成立高科技公司的可能性。但是一場疫情,讓我元氣大傷。即使如此,也沒有喪失希望。直到Ava得病,這對我的打擊,遠遠超過生意上的失敗。生意失敗了,還可以東山再起。但Ava這種絕症,一旦失去機會,就是天人永隔。所以,我盡一切力量,要找到讓她生命延續的方法。但這又引起另外一種壓:花銷的壓力。這幾個月來,沒有保險的那幾天,不說。就是有保險,各種copay,以及保險不報銷的開支(比如No Emergency Medical Transport等等),也是不小的數字。中國人都熟悉的一個笑話:錢沒有花完,人沒了。我卻不得不考慮:如果人還在,錢沒了,豈不是更痛苦?過去十多年是我人生的黃金時期。基礎卻是金錢。沒有錢,還談得上什麽黃金?庸俗,但事實就是如此。錢,是人生的潤滑劑。不能當飯吃,但離開它,就等著被社會摩擦吧。如果我們沒有錢了,雖然美國社會不會讓她病死,但坦白說,那種靠社會救濟的醫療條件,她會生不如死。一個簡單的例子,第一次住院,保險公司最後要安排她去Nursing home,幾個人一個房間。她寧願自己掏錢住醫院單間,也不願意聽從保險公司的安排。Ava的母親是台中地區一個大地主的小女兒,父親是東海大學的一個文學係的副教授。這也是她喜歡我的一個原因。她總是會故意刺激我,說她父親的文學水平比我高。她還經常背一些古詩,雖然經常張冠李戴。她說很小的時候,父親帶她去東海大學的課堂聽他講課。作為這樣家庭的獨生女兒,她對於生活質量的要求,和我幾乎完全不同。我基本是什麽都能將就。剛開始做生意的時候,我在倉庫住了半年。她聽說以後,第一反應就是:怎麽可能,那多不方便啊。

所以,到現在為止,她都不會擔心我們的經濟狀況,總是一副車到山前必有路的自信。而我,總是未雨綢繆。我的理性告訴我,對於我的未來,最不利的其實是Ava繼續這樣癱瘓狀態地生活著。我們的生活質量顯然會大大下降。這對於我,不存在問題。我最擔心的是她會活得比較痛苦。所以,有網友問為什麽不找護工。一來,護理她的體力方麵的工作,我還勝任。二來,護工隻是減輕我的工作量,並不會給她更好的護理質量。這個不是吹牛,我現在護理水平絕對不比專業人士差。兩次住院,護士都對我的護理水平讚譽很多。護理工作其實最重要的是用心,而不是用手!

所以,我目前不打算請護工,因為還能撐。而這個時候,Jane的幫助,就顯得非常可貴。她今天下午來我家,幫助我清理了廚房和整理了許多衣物。這都是我最不擅長的。她離開以後,Ava對我說,不能讓人家白白來工作,要禮尚往來。坦白說,我對於如何處理和Jane的關係,很傷神。Ava生病前,我們也有一個老莫阿姨,每兩個星期,來給我們清理一次。我對與她的關係,非常自然。因為我們是支付薪水的,所以我不覺得虧欠什麽。Ava生病以後,我因為經濟上的考慮,就沒有再使用她。兩個星期前,Ava一個朋友家庭過來替我們清理。我也沒有覺得虧欠啥。因為Ava一直資助這個墨西哥家庭的孩子讀書。她資助的不求回報,但到了這個時候對方回報,我也不會有虧欠感。但Jane在此之前與我們完全沒有關係,給我們做這樣的清理工作,我和Ava心裏都非常過意不去。按照Ava風格,一定是寧願讓那個老莫阿姨過來。但是她在這個問題上,沒有跟我討論。這就是她情商高的地方,因為她知道,我是不想在這個方麵增加開銷。所以家裏被我亂得像狗窩,她也從來不說。我想,這是她有生以來住過的最亂的房間。這是我的弱項。但因此利用Jane的善良??我們並沒有經濟危機到付不起阿姨清理的地步。僅僅為了節省開支,就利用他人的善良,這又符合道德標準嗎?應該窮到什麽地步,才應該接受這樣的幫助呢?這裏我提出這些問題,也並非僅僅針對我和Jane的這種個案,而是一個普遍的道德問題:如何對待別人的善意?這個方麵,我比較白癡。我想,Ava會給我一個答案。這也是我這麽多年最依賴她的地方。

今天帶她去公司,wrangler座位太高了,我抱她上下座位非常費勁,腰扭到了。我腰是老毛病,年輕時被中共武警踢傷過,現在受力就會成蝦米腰。明天要帶她去做chemo,要想辦法用點巧勁。

最後,還是感謝所有網友!你們的鼓勵和關心,讓我們在這個困苦的時刻,感受到人性的溫暖。這個日記是為了記錄搶救Ava的點點滴滴,到她被送進ICU開始發布,尋求幫助。而到今天,變成了和網友的互動。我努力不受幹擾,完整記錄Ava的病情,並真實地解剖自己的人性。




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好男人,不容易。 -helga- 給 helga 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/26/2021 postreply 01:17:28

不要背思想包袱,我們都有需要幫助的時候,接受,傳遞 -hz82000- 給 hz82000 發送悄悄話 hz82000 的博客首頁 (0 bytes) () 05/26/2021 postreply 08:07:28

看到公司Facility的人搬重東西時都戴護腰, 建議戴護腰腰保護。 -櫻紫- 給 櫻紫 發送悄悄話 櫻紫 的博客首頁 (0 bytes) () 05/26/2021 postreply 10:01:55

感動,你跟AVA都要加油! -那邊風景獨好- 給 那邊風景獨好 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/26/2021 postreply 10:49:57

接受別人善意的幫助也會給 別人帶來快樂。問問醫生,社會工作者能不能得到政府福利請護工 -asd123asd- 給 asd123asd 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/26/2021 postreply 13:06:49

很不容易,加油 -為什麽到處要注冊- 給 為什麽到處要注冊 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/26/2021 postreply 17:11:14

有一些是免費的服務,比如打掃衛生,你可以問一下醫生辦公室的人,比如化療的護士 -willows- 給 willows 發送悄悄話 willows 的博客首頁 (0 bytes) () 05/26/2021 postreply 20:13:31

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