一個美國朋友的女兒13歲時有這個病，當時說可以活到35歲。治療

方法類似治療癌症的化療。孩子經曆了痛苦的治療。可是，32 年過去了，今天還活著。著名紅學家周儒昌妻子也是這個病，記得是40 歲左右，或者更早得的，活了80幾歲。那個演埃及豔後的Elizabeth Taylor 也是這個病。