進行性脊椎性質肌肉萎縮

 大家好，有個國內的朋友托我詢問一下，關於“進行性脊椎性質肌肉萎縮”在加拿大可以醫保免費治療的事。

這是他的原話：“是關我的孩子，他20歲。我目前了解到的信息是加拿大可以醫保免費治療（今天病友群裏有一個在加拿大魁北克留學的學生，20來歲，自己患病，今天免費打了一針天價藥）。我在想如果當地人或移民人，哪怕當地的福利機構可以幫忙的話我可以把我兒子送給他（領養性質），對我而言小孩活著最重要。如果不願意養的話，我可以把我每年的工資全部給他（假裝領養），隻要每年去一次打一下針就回來。這是我孩子目前唯一生的希望了。”

且不說領養等等是多麽不著邊際的事情，我還是在這裏請教一下各位，你們有什麽信息，或者看法和建議。
我古狗了一下，打一針確實是天價：The cost of the drug is very high, as can be the case with treatments for rare diseases. In the U.S., the company that makes the drug, Biogen, has submitted the price at US $750,000 per patient for the first year.
朋友他孩子得的是type 1 SMA：Spinraza was approved by Health Canada in 2017 and in October 2018, provinces announced they would cover the cost of the treatment for those with Type 1 SMA.
As for those with Type 2 and 3, it is up to each province to decide if it wants to cover the drug under its own provincial health plan. In December 2018, the Quebec government announced it would cover Spinraza, but as of right now, Ontario does not cover the drug.

所有跟帖： 

• 首先對患者及家人表示同情 但是過了18歲應該是不可能再被領養了 這種病目前基本上無解 到哪都一樣 -山丘-- ♀ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 09:08:35

• 20歲考慮領養，大點了。 -閃電- ♀ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 09:15:09

• 理解他家的絕望。但領養的可能性還不如網上求捐款吧。$750,000 per patient for the first year -數與形- ♀ (77 bytes) () 10/12/2019 postreply 10:09:02

• 具體操作不知道，朋友的親戚生了個病要動手術，朋友給搞到美國了，媽媽一起來的，一切應該是免費或 -hz82000- ♀ (159 bytes) () 10/12/2019 postreply 10:15:47

• 國際或中美兒童救助基金會？ 主要救助對象是貧困家庭1-14歲病兒 -pickshell- ♀ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 13:05:40

• 新藥，for rare disease的，就得這麽貴啊。因為病人群太小，每個人承擔的就多了，在美國如果是FDA批準的一線藥物，保 -mickey222- ♀ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 11:16:59

• 深表同情，不是逼得走投無路不會說這種話的，一個根本不可能做到的想法。假設是自己父母，從國內接到加拿大，免費治病，自己照顧，我看都 -kai2002- ♂ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 12:49:04

• 這病中藥還是應該積極用的，當然找好醫生不容易，要找到能知道病人身體的狀況的醫生，不是有秘方的醫生。這個應該比漸凍症好些。 -kai2002- ♂ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 12:55:35

• 父母在不能被領養，年齡也過了。看他是否能得到身份（通過結婚，留學，移民，難民。。。） -Anjiff- ♀ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 13:32:13

• 別急，國內可能能治好，不會cost很高，幫您詢問中 -SAR- ♀ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 13:49:33

• honghonghong: 醫生們問答 -SAR- ♀ (731 bytes) () 10/12/2019 postreply 17:50:53

• 感謝，等我再一次問到具體病情，然後麻煩您再問詢一下 -honghonghong- ♀ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 22:55:43

• 看看印度那邊有沒有？ -綠卡能- ♀ (0 bytes) () 10/12/2019 postreply 19:34:20

• Sarepa 臨床實驗的藥，不知道有沒有用。。 -nowayitsover- ♂ (0 bytes) () 10/13/2019 postreply 11:23:49