爸,你要好好的!

來源: 2019-04-25 10:05:07 [] [博客] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (31045 bytes)

本文非小說,而是科普文章。患者真實資料來自“MORE Health 愛醫傳遞”,患者名字為馬甲。在世界的每一個地方,都有人在與癌爭抗。請分享你的故事,讓更多的人不再恐慌。

記父親自查出肺腺癌中晚期至今的72個日夜。

淩晨兩點,整個城市似乎都沉入了短暫的睡眠,燈光不再如前半夜那樣耀眼。可以看得到天上零零星星的幾點星光,這樣的星空正是我喜歡的樣子,不像那種繁星璀璨,反而明亮寧靜,就像我身邊病床旁邊的心電圖和醫療儀器的指示燈一樣,也安靜的亮著。

記得小時候總衝著流星許願,認為那樣願望就會實現。長大後知道那隻不過是人們為自己編造的一個安慰罷了,而此時,我卻寧願這零星的星光給我這樣的安慰,容我許下我現在最大的心願:爸,你要好好的。

我爸今年64歲,兩個月前,他還在一千多公裏外的東北老家,而現在他就躺在我旁邊的病床上。兩個月前我還能給他打電話,聽他悶聲悶氣的幾句嘮叨,而現在除了他難受時的呻吟,我幾乎聽不到他說話。因為兩個月前爸爸確診得了肺腺癌,而後病情急轉直下……

我對父親的印象占據了我整個年少時光,因為母親在我很小的時候生病去世,所以我一直都是被父親拉扯大的。現在想想,我所有可以追憶起來的場景,身邊都會有一個高大的身影,或是在旁邊呆站著,或是悶悶的說上幾句話,總之無論我睡著醒著,他都在旁邊守著。而現在我多麽想說:爸,你睡吧,我守著你。

說起生病,我印象最深的一次,是在小學的時候,那一年爆發流感,一向皮實的我也被傳染了。記得那天晚上我高燒不退,父親急得來回跺腳,我還記得當時反複和父親念叨:爸,我難受。感覺就好像父親在那,我的痛苦就少了些。
而父親聽了這話就更慌了神,把左鄰右舍都找了來。鄰居又有什麽辦法,也隻能一個勁的安慰我爸說隻是感冒發燒罷了。
而父親憋悶的吼道:感冒發燒個屁,再燒就燒死了,他媽不就是這樣……
我眯著眼,模糊的看著父親衝著他求來的鄰居們吼著,竟莫名的感到一絲快樂和安心,長大後我才學會一個詞來形容那種感覺,叫做安全感。

那晚下著雨,最後父親背著我走了20多公裏的路來到了縣裏的醫院。據說當時為了讓醫生盡快給我看病,父親和醫生起了爭執,差點打起來。我真沒想到平時看悶聲悶氣的父親竟也能那般桀驁,興許父親的勇氣也隻是為了我吧。
第二天我醒來的第一眼便看見了一雙布滿血絲的雙眼,看著父親眼中流露的溫情,我竟不好意思的避開了。父親看我醒來,長舒了一口氣,簡單的叮囑幾句便自己往回走,我知道他不是故意把我扔在醫院裏的,隻是因為他還要回廠子裏幹活……

我慶幸小時候得過的大病就那麽一次,不用父親每次都和醫生吵架。然而除了生病,還有無數的事情讓父親操心。
記得我剛上初中沒幾天,便和兩個同學打了一架,雙方都沒討到什麽便宜,老師也叫了家長。父親把我拎回家,剛關上家門就拎起了掃把,不由分說的衝我揮了下來,那時候我也倔強,前兩下都沒有躲,雖然硬抗了下來,但明顯感覺到父親沒放手的意思,於是大聲衝他吼道:不是我先動的手,那倆小子說你是老跑腿子,要給我找個後媽,我就和他們打起來啦。
說完我就等著父親打來的第三下,而他舉起的掃把卻停在空中沒有落下
他們還衝你說什麽了?父親低聲問。
我哭著答道:他們還說後媽早晚得把你拐跑,或者再生個小的,以後我就是孤兒……
父親聽後頓了一下,把掃把往地上一扔,也不管我,徑自摔門出去,抽了根煙,便走出了院子。
這是我挨父親的第一次揍,被打了兩下,而那沒落下的第三下才是記得最真切的,似乎當時父親舉起掃把的高度我都能記得下來。
第二天上學的時候,父親告誡我不要再在學校惹事,也不用再搭理那些孩子的話,我不塔裏他們,他們也自然沒有了笑話我的興趣,我點頭答應著。他幫我提了提書包又隨意的說道:我不會給你找後媽的……
我傻傻的愣了一下,然後嗯了一聲,便去上學了。

自從那次打架之後,大家好像都不再拿後媽的事笑話我了,我一直以為是聽了爸爸的話,不招惹他們,他們就自然沒了笑話我的興趣。
幾年後,在初中的同學聚會上我才知道,那日父親出了院子之後,先後找到了那兩個打架孩子的家長,還有我的班主任和校長,分別向他們表達兩點,第一他不會給我找後媽,第二他希望別人也不要再因為這個笑話我,否則他也會動手。
我從來沒想到過,一直老實巴交的父親竟也能要挾別人,並以他的道理,以他的方式為我支撐起了一道高牆,牆外是他和鄙夷他的目光,牆裏是我和我無憂的成長。

父親沒上過什麽學,也沒什麽文化,但一樣望子成龍。
我們那時候,上完初中就可以去上職業高中,兩年後就能畢業分配工作,可以緩解家裏的經濟壓力。
我那年初中畢業,瞞著父親填了一個職業高中的誌願。而在我填報誌願後不到一天,父親就知道了,然後我就挨了父親第二次揍,不過這次可不是兩下,而是揍到他手軟。
記得當時我哭著和父親吼道:我不去念高中,高中畢業能怎樣,就算是大學畢業能怎樣,不一樣是找工作,我現在就能去幹活掙錢
父親在氣頭上便無心與我爭執,隻是認準了揮著掃把頭打我
我那時候也氣急了,繼續頂到:我就是要自己出去掙錢,不用你掙那點錢養活我,我不需要你養活。
父親聽到紅著臉罵道:小兔崽子你翅膀硬了,我養活你十幾年了,說不用我養活拍拍屁股就想自立門戶了是嗎。我削不死你
我哭著吼道:你有能耐打死我,報答你十幾年養育之恩,下輩子我不做你兒子,你打死我吧。
……
我現在回想起來,當時自己是說了多麽不該說的話,不知道父親當時心裏是怎麽想的,反正他把拖布杆粗細的掃把頭打在我身上硬生生打折了,而後氣急的摔門出去,在院子裏抽煙。
第二天我被父親拉到學校硬是把誌願改成了縣裏的高中。

後來我如他所願的上了高中,又隨著大流考上了大學。我經曆了青春的成長,同時也見證了父親逐漸老去的過程。有時候我會覺得,是我的成長榨幹了父親的生氣。

還記得大學第一年過年回家,爸爸隔老遠就看見我,要上來幫我拎行李,而手剛拎起行李,卻又猛地放下了。我那時才看到父親手指上還纏著一層泛黑的紗布。我問父親怎麽了,他卻淡笑道沒什麽。
我是過年串門的時候聽到鄰居說的,父親為了晚上加班掙錢,在水泥廠不小心手指被砸骨折了,而他隻是去了衛生所做了簡單的包紮,一天假都沒休過,隻是為了不耽誤工錢。我默默的攥著兜裏新買的手機,才意識到這一年竟然也沒給他打過幾個電話……
大年三十的晚上,我叫上了爸一起看電視,給爸爸沏上了一壺他常喝的花茶,我測眼看著他手上的傷,而他努力用另一隻手遮掩著,似乎我們父子之間的感情隻能這樣沉重的藏在心間。
大學畢業後,我選擇了去北京,一年下來也不過呆上個十天。工作了幾年後,我想把爸接到身邊來,但是每次他都說外地生活的不習慣。有時候我會和他開玩笑說給他找個老伴,他卻說這麽多年一個人慣了,倒是經常嘮叨我說大城市房價貴,催著讓我攢錢買房娶媳婦。

平時沒事我也會打給父親,但也隻是簡單的報個平安。
每次我都會跟父親說:在哪呢,吃飯了麽?
父親每次都會跟我說:你要注意安全,要好好的。
幾年下來一直如此,打電話似乎是一個我強加給自己被迫完成的任務。

直到兩個多月前,我發現父親電話裏的聲音越來越弱,我才察覺到父親可能是病了。

我趕緊請了假,奔回老家,推開臥室的門,看見父親躺在床上,旁邊的桌上是幾瓶從藥店買來的消炎藥,還有就是接我電話的手機。
父親睜開眼看著我,喘著粗氣有些焦慮的道:你怎麽回來了,工作忙完了?
我含著眼淚:爸,我忙完了,我回來看看你。
父親咳了兩聲,強打起精神笑到:我的病沒啥事,都快要入土的人了,還看什麽看……
我知道父親又是怕我花錢,但是在我的執拗下,父親還是同意來一次北京,先做一個全麵的檢查,而出發之前父親也執意要帶上自己的醫保卡,說裏麵還有300多塊錢,不能浪費了。

今年4月7日,父親的初步檢查結果出來了:CT提示左肺上葉癌伴左肺下葉及左側葉間裂多發轉移。
我不敢相信這是真的,反複找到醫生確認,也隻是自欺欺人罷了。
反倒是父親一臉的淡定:我的身體我知道,人能活多大歲數有天命安排,強求不來。

父親一直信命,而我不信,我不相信在短短幾年之內父親會從一個精壯的漢子變成了一個罹患癌症的老頭,更不相信父親的病會嚴重到沒救的地步。我更不想,不想來不及對父親說一聲:我愛你

幾天裏,我帶著父親做了各種能做的檢查,心中仍存一絲絲僥幸,但是最終所有的檢查結果都不出意料的一致——肺腺癌中晚期。

4月19日我說服父親辦理了入院,並開始係統的治療。但是經過一周,病情並沒有得到有效的控製,父親反而愈加虛弱,最後躺在床上連話都說不出來。

4月24日,父親最新的檢查結果出來了,滿滿兩頁的報告,醫生認真看後,搖著頭告訴我說,情況更糟了。

父親已經在治療中陷入了昏迷,而我卻異常清醒,因為心中有一個目標——救活父親,哪怕不能完全治愈,再多堅持幾年也好。我多想和他說:爸,再過幾年,你就能抱上孫子,爸,你不是一直想抱孫子麽……

在我多方打聽下,事情終於有了些許轉機。

4月末,一個醫生朋友介紹了一個叫MORE Health的美國醫療機構,能夠實現美國知名專家的遠程會診,如果可行的話,還可以協助赴美就醫。知道這個消息之後,我感覺父親那隻將要脫開的手又被我拉回了一些。

4月27日,我聯係到了MORE Health的案例經理王波(一個中科院的博士,之後美國的博士後),並詳細的複述了父親的病情。4月29日,在MORE Health的幫助下,美國的專家和國內的主診醫生第一次進行了遠程會診。

在遠程會診前,我詳細的搜集了美國專家的資料,那是一位非常非常知名的美國專家,尤其擅長肺癌的臨床治療。和他的遠程視頻,看著他和國內主診醫生的不斷溝通,終於給了我一些信心。

Azzoli醫生是哈佛大學醫學院的血液/腫瘤科臨床醫學教授,也是麻省總醫院的肺癌專家。他尤其擅長肺癌的臨床治療,運用多種方式進行綜合治療,擁有極其豐富的臨床治療經驗。
Azzoli醫生的研究領域包括各階段肺癌的新藥療效研究,尤其是通過將這些新藥與手術、放療等治療方案結合,綜合提升早期非小細胞肺癌患者的治愈率

經過反複的溝通,美國專家和中國的主診醫生最終確定了治療方案,優化了父親在國內原有的用藥方案,這明顯的減輕了父親的痛苦。同時,也建議我們進一步篩查。

原本,我是希望可以立刻帶父親赴美就醫的,雖然我們並不是特別富有,但是就算拚盡所有,我也要換父親多一點,再多一點的時光。然而,在與Azzoli醫生溝通的過程中,醫生明確的表示考慮到病人的身體狀況,以及目前還沒有確定合適的靶向藥物,還是建議我們在國內繼續治療,而不必要一定去美國,即使篩查後確定了合適的靶向藥物,也可以由MORE Health協助從美國郵遞回國。而父親在與美國專家視頻並調整用藥劑量後,精神和身體狀態也確實有了很大的改善。因為這樣,我們留在國內治療,也無形中節約了大量的費用,也讓父親很是欣慰。

最適合患者的,才是最好的。

如下是Azzoli醫生和我在國內的主治醫生確定的治療方案:
1)化療卡鉑 + 培美曲賽 + 貝伐單抗 1個療程後監測藥物副作用,進行相應的治療來盡量減小/減輕藥物副作用。

2)化療2個療程後可以看做耐受。進行胸部CT檢查評估第三個療程前的對治療的反應。

3)這不是治愈性治療,以後腫瘤也許還會生長。完成以下幾個或所有的組織分析檢測來預估其他可行治療的必要性(PD-L1免疫組化檢測,ALK基因免疫組化檢測,或ALK基因重排檢測,MET基因擴增的FISH檢測,HER2基因第20號外顯子突變的檢測,或非典型性EGFR基因突變(包含第20號外顯子插入突變、G719X突變與L861Q突變)的檢測、二代基因測序基因重排板檢測,以檢測是否存在RET基因融合,MET基因第14號外顯子跳躍,NTRK1、2、3基因突變,以及EGFR基因融合)。

如果目前的治療有效並且患者耐受良好,預計患者接下來將會接受4-6個療程的卡鉑 + 培美曲賽 + 貝伐單抗的治療直至腫瘤縮小。卡鉑化療4-6個療程後,會停用卡鉑,繼續使用培美曲賽 + 貝伐單抗維持治療,使用頻率為每三周(持續維持治療)。

到現在,經過兩個月的治療,父親的病情已經得到了控製,但仍需要幾次化療之後,情況才能得到好轉。我知道並不是所有嚐試都會有結果,但隻有不肯放棄才能創造更多可能。真心感謝MORE Health給我帶來這樣的轉機,感謝美國專家以及國內的醫生朋友們的幫助和理解。

清晨五點,窗外已經迎來了第一縷曙光,我回到父親的病床前,看著依舊平穩的心電圖和各種安靜的指示燈,稍微舒心的做在病床旁邊。我輕輕握住父親的手,那曾經骨折的傷處早已增生變大,我觸摸到他,粗糙得就像是老樹的根,有力又深深刺中了我的心。

回過神來,突然覺得自己還是幸運的,因為我還有機會對父親說:
爸,我愛你!爸,你要好好的!

以上真實案例及內容由MORE Health的用戶提供。並經中美專家及用戶本人授權允許發布。

關於遠程會診費用
目前遠程會診費用並非像大眾傳統印象中那麽昂貴,以本案例為例,中美專家的遠程會診費用僅為6000美元,其中包括:
1)患者或其主診醫生發出會診預約單,提供基本信息和簡要病情介紹
2)MORE Health向患者推薦相關領域美國專家,回複並與患者確認會診預約請求
3)患者簽署文件,提交相關醫學資料,由MORE Health進行整理並翻譯
4)患者主診醫生與美國專家於MORE Health醫生協作平台上根據患者個人情況進行充分討論和共同分析,製定診斷及治療方案,出具會診報告,在必要情況下,美國專家可開具具有美國法律效力的電子處方
5)會診完成,主診醫生向患者解釋診療方案,根據選擇的不同級別產品,患者進行為期三個月內的隨訪
我們的目標是希望更廣大的人群了解到遠程會診的醫療途徑,同時能夠找得到靠譜渠道,不花冤枉錢。

MH

 

 
 
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再回一次:廣告! 難道做廣告的有後台了可以刪帖? -閑情- 給 閑情 發送悄悄話 閑情 的博客首頁 閑情 的個人群組 (0 bytes) () 04/25/2019 postreply 13:31:42

有可能是付費廣告 -viewfinder- 給 viewfinder 發送悄悄話 viewfinder 的博客首頁 viewfinder 的個人群組 (0 bytes) () 04/25/2019 postreply 14:08:20

沒準能幫助到真正需要的人呢? -明淨的月光- 給 明淨的月光 發送悄悄話 明淨的月光 的個人群組 (0 bytes) () 04/25/2019 postreply 14:37:39

不管幫助與否,仍舊是廣告。 -TBz- 給 TBz 發送悄悄話 TBz 的博客首頁 TBz 的個人群組 (0 bytes) () 04/25/2019 postreply 15:42:05

謝謝鑒定! -TBz- 給 TBz 發送悄悄話 TBz 的博客首頁 TBz 的個人群組 (0 bytes) () 04/25/2019 postreply 15:42:30

爛東西。 -北美平民2015- 給 北美平民2015 發送悄悄話 北美平民2015 的個人群組 (0 bytes) () 04/25/2019 postreply 13:58:56

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