急問2：肩膀無力上舉但不疼，肌肉萎縮，肌電圖和神經傳導現實失神經

原帖鏈接如下，很多熱心網友回複，在這裏再次感謝！

http://bbs.wenxuecity.com/health/751488.html

請求管理員把該帖置頂，病程發展迅速超出想象，尋求大家的意見，也給相似病例作參考，一起討論交流。

 

所有跟帖： 

• 我附和鍋沿的建議。 -秋問- ♀ (217 bytes) () 12/18/2017 postreply 05:17:55

• 你那個朋友確診了麽？怎麽確診的？做了哪些檢查？她目前接受什麽治療嗎？服用什麽藥物嗎？ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:02:08

• 確診的 -秋問- ♀ (458 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:21:42

• 很感謝！ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:42:44

• 推薦書: Brain Maker: The Power if Microbes. 很象是腸道菌群紊亂造成的autoimmune -Manymore- ♀ (183 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:58:32

• 我有懷疑他的消化係統有問題。他在中國幾年，腹瀉共有二十幾次！但是他每次都不肯看醫生！我很怨恨！ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:53:55

• 可否詳細描述他的生活習慣和愛好，對診斷有幫助。 -欲千北- ♂ (102 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:02:30

• 中西餐都吃，飯量不大吃的還沒我多，喜食肉，蔬菜一般，水果極少吃，喜歡喝冰啤酒。不怕冷，睡眠一直不好。發病之前還騎自行車鍛煉的。 -愛貓的紅魚- ♀ (332 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:18:06

• 食物比較單調嗎？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:34:54

• 是的，食物比較單調。我是什麽都吃，他比較挑食。 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:41:11

• 症狀和生活習慣傾向支持 Menymore 所說的腸道問題 -欲千北- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 14:40:15

• 發展得那麽快，建議你們趕緊看看書，看有無幫助。很多自身免疫力的疾病都很腸道菌群失調有關 -Manymore- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:30:52

• 給你看篇文章吧，這個比較快，裏邊提到了ALS。建議趕緊做這方麵的研究，醫生沒辦法的話，自己早日采取措施 -Manymore- ♀ (194 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:38:23

• 謝謝，看了你給的關於腸道菌群和ALS的interview了，謝謝，老公到家我就和他說。 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:58:31

• 昨天他到家後給他看了那個腸道菌群的文章，他覺得有道理。 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 22:40:55

• 希望能排除ALS，要確診這個疾病需要采用排除法，可能醫生也懷疑，所以會說may not treatable -dw8866- ♂ (56 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:05:53

• EMG和NCV的原始報告都沒看到，隻是醫生分析說顯示失神經，這其實對病人很不公平，我要求看原始報告，這是病人的合法權利！ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:45:52

• 目前腿是好的。他是肩膀和上段胳膊。吞咽可以的，就是稍微有障礙感。你是說原發性側索硬化（PLS）嗎？ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 11:40:20

• 是的，發病之前他有身體消瘦。現在回憶起來，就是有一次連續好幾天嚴重腹瀉水樣便後一下子瘦很多！ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:40:03

• 印象上任何局部都可以開始，但很多人是因為走路不穩易跌到發現的，我倒希望 -dw8866- ♂ (128 bytes) () 12/18/2017 postreply 15:03:45

• 你告訴醫生他吞咽的問題嗎？如果有吞咽症狀，建議至少要查下腦幹/大腦。 -cxz2509- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:32:46

• 他和醫生說的，吞咽有輕微障礙感。查腦幹/大腦，是做顱腦MRI嗎？ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:50:50

• 顱腦MRI 我會讓他跟醫生要求。 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 10:00:51

• “有好多次腹瀉， -newgarden246- ♀ (1619 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:43:09

• 你就是 ”愛魚的紅貓“？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:05:01

• 我是”愛貓的紅魚”，看到原帖在第二頁了，所以請求管理員將原帖置頂。 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:21:00

• 好的，我會照你說的辦法做，態度誠懇，渴求幫助。 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:22:46

• 謝謝xiaomin,我現在就是不冷靜的崩潰了，怨他為什麽頭三個月不作檢查，頭三個月我們還在國內，國內檢查多爽快啊，他說到英國還要 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:22:25

• 他一月份可能要到中國出差幾天，請幾天假就正好了，我要問問他出差計劃是否敲定，真不行沒有安排自己也要請假！ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 10:18:05

• +100% -欲千北- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:33:51

• 無力，肌肉萎縮，吞咽困難，加上手掌大小魚際消失，基本上可以確定是ALS。 -tao2626- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:24:53

• 脾主肌肉肝主筋。N次腹瀉。臭。吞咽無力。還是脾胃不運健。 -舞女- ♀ (71 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:41:34

• 多次腹瀉可能是病毒性的，因而引起免疫係統混亂，產生了自毀抗體。 -pssci- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:06:33

• 免疫係統混亂要怎麽查？是驗血做免疫全套嗎？ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:25:19

• 怕藥輕了 -ynzy98- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 14:57:04

• 謝謝！非常非常感激指點！！真心感激。 -舞女- ♀ (68 bytes) () 12/18/2017 postreply 17:14:29

• 早就應該按這個去下藥的 -pssci- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:17:04

• predinisone,大劑量的維生素B, C, folic acid, -pssci- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:19:59

• 找到醫生可以從leaky gut入手，做進一步糞便檢測，和food sensitivity testing -及時的雨- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 10:29:55

• 搜索了，Leaky gut-是漏腸綜合症嗎？ -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 12:01:10

• 是的，是小腸leaky, 通透性增高，而人的免疫大部分在那守衛，非常重要 -及時的雨- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 12:08:42

• 我看到了這樣一個東西，不知道真假，僅供參考 -dudaan- ♂ (107 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:23:22

• 謝謝，找到了他的博客，有關於肌肉萎縮的，還有關於針灸的，很多知識。 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:37:27

• 看到大家這麽多的熱心回複，發表各種意見，為我出各種主意，真的很感動感激，讓英國陰冷的冬天都有了陣陣暖意，我和先生一起謝謝大家！ -愛貓的紅魚- ♀ (169 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:43:51

• 手腳怕冷嗎？ -ynzy98- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 14:59:11

• 請問你是不是也想到了命門火衰。。。 -舞女- ♀ (38 bytes) () 12/18/2017 postreply 19:40:19

• 四逆 -ynzy98- ♂ (0 bytes) () 12/20/2017 postreply 08:44:53

• 手腳不怕冷。他是容易嫌熱的那種。 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 22:38:19

• 我對乳糖不耐受，吃乳製品放臭屁。以前沒事，不知啥時開始的，醫生說不可逆轉 -新年好運- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 01:58:54

• 醫生說某些感染會造成乳糖不耐受，好像是消滅了身體這功能。他腸炎多次 -新年好運- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:06:03

• 調理腸胃可吃幾個月益生菌、消化酶 -新年好運- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:07:41

• 我讓他吃點酸奶看看。 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 03:05:27

• 幾百美元買一台whole body vibration機器，站著、坐著震動，強迫細胞們動起來。 -新年好運- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:12:41

• 加強肩部運動、用艾灸試試，這些都可在家天天做，不用等醫生 -新年好運- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:14:41

• 國內親戚漸凍症去世，不知他染發多年是否有關，他也吃降膽固醇它丁類藥，好像有這種副作用 -新年好運- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:32:59

• 染發會引起過敏，我媽染了頭發癢了好幾年。而且我注意到很多染發的人包括年輕人，發根那裏很多白的，不知是頭發白了才染發，還是染發引起 -愛貓的紅魚- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 03:04:01