癌王:我胡漢三又回來了
整整五年了,不料這家夥潛伏這麽久,又殺了一個回馬槍。
五年前的這個月裏,我住進了醫院。就在五年前的今天,5 月 23 日,我做了 Whipple 手術,切除胰腺癌,具體情況可見《在加鬥癌王》。
那次的情況與這次不同,因為症狀指向比較明顯,第一次去 ER 就明確了問題所在,剩下的就是如何取樣做 biopsy,和如何進入核心醫療係統。
回頭總結,那年的 2 月份發現異樣,但自己沒有注意,3 月末開始找家庭醫生,4 月 1 日第一次看家庭醫生,4 月中旬就知道基本是怎麽一回事兒了,4 月末和 5 月初兩次 EUS 的 biopsy(第一次 biopsy 呈陰性,失敗),到了 5 月 9 日就入院了,接著就做了手術。雖然當時等得很焦急,但現在看沒有太過耽誤時間。
這次的異樣可以追溯到半年多以前,病情進展很緩慢,而診斷又極為不順利。直到 5 月 14 日我接到醫生電話,才算是完全確診,雖然大夫們和我早就都相信就是複發了,無奈找不到足夠的證據(biopsy 級別的證據)。
這些年裏我一直 NED (No Evidence of Disease,無病生存),已經漸漸忘卻了那隻螃蟹,以為可以逃過這一劫,成功進入 10% 的胰腺癌 5 年 NED 俱樂部,逃出生天了。可統計規律對於個體病情判斷是沒有多大意義的,該來的還是要來的。
根據我對癌症知識的理解,這個回馬槍已經醞釀超過了 5 年,在我手術之前就已經埋下了伏筆。它看上去是敗走於 Whipple 手術和化療,實際上那是一個拖刀計。隻是即便知道也沒有辦法,我把能做的都做了,也無法阻止“癌王歸來”。
前些天中文自媒體裏的《我妻之死》掀起了對加拿大醫療係統的一片聲討,我也借這次就診體驗來展示一下我看到的問題。
我碰到的麻煩遠多於那篇文章裏的描述問題,拖延的時間也長多了,但我的感受並沒有那麽負麵。我對此的認識是:加拿大的大夫是負責任的,但醫療係統比較冗濫,管理水平不夠,沒有以患者為中心。這也許是所有公費醫療係統的通病。
胰腺癌有一個核心的血檢癌症指標(tumor biomarker),叫 CA19-9。在北美的血檢中,一般以 27 U/ml 作為提示臨界值,以 37 U/ml 為診斷臨界值。
【小知識-1】CA19-9 中的 CA 是 Carbohydrate Antigen(糖抗原),這是一個檢測消化道癌症的重要指標,正常人的此指標通常小於 27 U/ml。特別是對胰腺癌,其診斷價值很高。研究中發現,以 37 U/ml 為臨界值,其敏感性和特異性分別為 81% 和 90%;以 100 U/ml 為臨界值,其敏感性和特異性分別為 68% 和 98%;以 1000 U/ml 為臨界值,其敏感性和特異性分別為 41% 和 99.8%。
【小知識-2】敏感性和特異性(Sensitivity and Specificity) – 這是一對兒醫學統計裏的術語。敏感性也稱為“真陽性率”,是不漏診的概率;特異性也稱“真陰性率”,是不誤診的概率。舉例:用上麵的 37 U/ml 為臨界值的情況下,
敏感性:不漏診的概率是 81%(門外漢的簡單理解:對於 100 位真的有胰腺癌的病人檢測 CA19-9,會有 81 位超過這個臨界值,會有 19 位低於這個臨界值)。
特異性:不誤診的概率是 90%(門外漢的簡單理解:對於 100 位沒有胰腺癌的病人檢測 CA19-9, 會有 90 位低於這個臨界值,有 10 位超過這個臨界值)。
由此可以理解,當 CA19-9 超過 100 U/ml 的時候,有胰腺癌活躍細胞的概率是相當大的,特別是以前有得過胰腺癌經治療後 NED 的人群。而如果臨界值換成 1000 U/ml,基本上就是板上釘釘的事兒了。
【小知識-3】陰性和陽性(Negative and Positive) – 這是指醫學上對患者是否有某種病變的判斷:陰性就是沒有,陽性就是有。假陰性 – 把有病變的誤診為沒有;假陽性 – 把沒有病變的誤診為有。
對於那些有胰腺癌細胞活躍但 CA19-9 卻正常的病友,我們稱為 CA19-9 不敏感。這類情況大約占胰腺癌患者總數不到百分之十。CA19-9 不僅僅是胰腺癌細胞存在與否的標誌,而且是胰腺癌細胞活躍程度進展情況的標誌 – prognoses。也就是說,當 CA19-9 漸漸升高時,說明胰腺癌細胞的活躍程度是在提高,對應的就是沒有治療或者治療無效;反之, CA19-9 漸漸降低時,說明治療有效。這樣,對那些 CA19-9 不敏感的胰腺癌患者在判斷治療是否有效時就很難了,往往需要 CT 等影像觀察,誤差很大,延時較長才能發現治療效果的趨勢。
我比較幸運,屬於 CA19-9 敏感人群,所以可以據此判斷胰腺癌細胞的活躍程度。我在五年前的 Whipple 手術前的 CA19-9 是 97,手術後馬上降到了個位數。
當然還有其他的癌症指標,比如CEA、CA125等,但與胰腺癌關係不大,就不贅述了 。
本文就以我的 CA19-9 作為索引,來看看我的就醫診斷過程。
(一) CA19-9 < 27
自從五年前手術後,我的身體就慢慢恢複了。近兩年,我為了鍛煉身體,每天步行一萬多步,風雨無阻。當時感覺身體很棒,除了化療時留下的手麻腳麻的毛病,好像很正常了。我連買菜都是背包去背回來,把癌症複發這個事忘到了腦後。
去年夏天還搞了一駕自行車鍛煉身體,不幸的是一個月就被盜了。我安慰自己這是擔心我出交通意外啊,不騎就不騎吧。
我還翻出吉他,開始撿起以前練過的那些曲子,見《指尖上的記憶》。
到了去年八月,我做完了半年一次的 CA19-9 檢測,值是 11,正常。不過,我感覺右上腹好像有異樣感覺,於是和我當年的手術大夫 Dr. Kim 聯係,看看能不能檢查一下。Dr. Kim 在這幾年一直關注著我的狀態,每年三月份會給我安排一個 CT 檢查,來判斷是否有複發跡象。開始兩年的 CT 隻做腹腔,後來加上了胸腔和盆腔。
這次 Dr. Kim 給我安排在中秋節前幾天,9 月 25 日,去 VHG 麵診。我五年前就是在那裏經他手術後住了一個多月的院,逃過一劫。所以我買了幾盒月餅,先送兩盒到住院部我當年住的病房,感謝那些護士們的辛勤照料,還在病房裏麵轉了一圈,憶往昔崢嶸歲月。
然後去看 Dr. Kim,說出我的情況,而且提出懷疑會不會是當年手術時落在肝髒附近的膽管支架 (bile duct stent)在裏麵時間太長了,在作怪?他說放心,沒有事兒,那是一個很細小的東西。如果不放心是不是膽管被堵了,可以給我化驗一下黃疸,然後就打發我回來了。我本來也是主要想趁中秋節期間送月餅去,也沒太認真去看什麽病,就高高興興地拿著化驗單回家了。
到了十月中旬,我以前學的吉他曲子能記住的也差不多都撿起來了,記不住的也就無法再撿了,因為記憶力實在是太差,沒法學新的東西。於是又翻出口琴來 – 我小時候沒少吹,現在回回爐,看看怎麽樣。
不料,我發現吹口琴有點氣短。開始還以為是不是因為我的口琴是重音的,費氣?但年輕時從來沒有這個問題,估計還是年紀大了,外加做手術後肺活量下降導致的,也就沒有太在意。隻是這種氣短的感覺卻在慢慢加重,包括唱歌時也會有氣不足的感覺。
一晃就是兩個月過去了,問題越來越嚴重。到了今年一月中旬,原來的右上腹的疼痛也漸漸嚴重,甚至會出現半夜被疼醒的情況。於是我約了家庭醫生(等十天才能看上),1 月 30 日才看到 GP,商量怎麽辦。她也沒有什麽太好的辦法,隻能按部就班來。因為沒有明顯的入手點,都搞不清該怎麽辦。
當時有幾個方向:一是找專科醫生,包括以前的手術大夫 Dr. Kim,化療大夫 Dr. Chan,但好像都不太對路。右上腹疼不是胰腺占位。再就是 GP 來開一些化驗、檢查,我知道這會是很慢的,需要耐心等待。
【警示 – 1】家庭醫生的職權有限,如果感覺不好,是急性問題,這條路不會很流暢。
轉天我就發現更難受了,於是第二天一早頂著星星起床,就去了 ER。經過了漫長的等待,下午終於看到了急診大夫,是一個中年白人,Dr. West,很負責任的那種。他看了我的情況,發現了一係列血檢超標的項目,馬上給我做了腹腔 CT。下麵是我在這一天的經曆,我把各時間節點都給記下了:
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06:10 – 感覺胸腹痛、氣短不暢,於是起床準備去 ER。
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08:10 – 我磨磨蹭蹭地吃完早飯,清理了肚子,準備去醫院。
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09:10 – 到了醫院 ER,開始在 ER 門外排隊等待,不久就進入 ER,護士來做檔案,抽血和常規檢查,然後在室內等待。
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11:10 – 進入 ward 等待,餓中...
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14:40 – 終於看到了大夫 Dr. West,他很快就確定要做腹腔 CT,然後護士來給我在手臂上安裝 IV 口,然後再回到 ER 等待大廳等待。
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16:00 – CT 掃描,然後又回到那個 ward 等待大夫。
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17:00 – 再次見到 Dr. West,告訴我關於腹腔 CT 照片顯示有胸腔積水的情況,需要做胸腔 CT 確認,並幫我安排。然後護士把我領到出院等待處,五年前幾次 ER 就是那裏等待,已經感覺很熟悉了。餓得夠嗆,把帶來的應急鳳梨酥拿出來應付一下。一起等待的另一位老兄也是餓得受不了了,於是分而食之。
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18:30 – 放我離開ER。
就是在這個 ward 裏等待 Dr. West,碰巧有人擦玻璃
腹腔 CT 出來後,在腹腔沒有發現什麽大問題,但發現胸腔底部似乎有積水。這時我除了右上腹疼痛,右胸有時也開始跳著疼。這個發現和我的症狀也有對應。他馬上給我聯係了門診去做胸腔 CT,然後告訴我 CT 做完後馬上再找他,不然家庭醫生那邊太慢。
胸腔 CT 安排在 2 月 2 日,就是隔一天。我當時的身體狀態很不錯,覺得沒有必要太急。做了胸腔 CT 後,我來到急診發現人山人海,就不想再等了,反正我已經安排了 2 月 8 日的 GP 預約。其實,當時還是大意了,感覺自己的身體狀態還不錯。
【警示 – 2】這裏我自己耽誤了幾天,而且,GP 的優先級不高,安排的檢查不如急診大夫安排的同樣檢查。
到了 2 月 8 號,我的 GP 給我安排了在門診抽胸腔積液,這個 procedure 一下就拖到了 2 月 20 日。同時又給我開了 CA19-9 化驗單,這個 GP 做得很漂亮,是一個 standing 一年的 order,我以前都沒有聽說過的。就是在這一年裏每兩個星期可以去查一次 CA19-9,不用每次都再找大夫開單子了 。
其實我 1 月 30 日那次問診就該要求開這個血檢的,當時腦子不夠用,給忘了。後來在急診那裏也該要求。但急診室進去先不問話就抽血,我又不想抽二次。
不幸的是現在大溫大多數的 Lifelab 血檢點都隻支持預約,我又懶得去那些有 walk-in 的地方去 stand-by,於是隻好等到 2 月 12 日去血檢。心想早了也沒有大用途。
2 月 2 日胸腔 CT 的結果也出來了,除了已知的積液,右肺上還有許多肺結節 (numerous nodules) ,最大的直徑 0.6 cm。這個大小很鬧心:小於 0.5 cm 的一般就注意觀察就行了,大於 1 cm 的可以取樣 biopsy 判斷是否是癌變。但在 0.5~1.0 之間的取樣很難,但又不能忽視。
【小知識-4】我也是後來才發現,Lifelab 的預約可以不斷刷新來看是不是有退訂的,如果碰到了就可以補上。因為血檢預定和取消是免費的,也沒有缺席的懲罰機製,估計有人會提前計劃,甚至多訂幾個時間,然後臨時不要了就再退掉。免費的就會造成資源浪費,這幾乎是不可避免的。
血檢結果 2 月 13 日就出來了。雷聲隆隆...
【待續...】
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