在透析室樓上，有一家“腎友工廠”

33歲張麗每天的生活，在兩層樓之間來回切換。下午三點，她在四層服裝廠開直播；結束後，她下樓，去三層透析室做血液透析。

張麗是廣州天河區一家“腎友工廠”的主播。她來自貴州畢節，大學畢業後確診了腎衰竭四級。腎功能不可逆轉地受損後，她隻能依靠透析維持生命。在這家工廠，還有五十多名員工的情況和張麗類似。

工廠創辦人謝強，曾是三甲醫院的腫瘤科醫生。2019年，他從醫院離職，創辦了一家透析機構。和尿毒症等腎病患者打交道時，謝強看到很多人因為疾病和長期透析，很難找到一份穩定的工作，也失去了對生活的信心。2023年，他在透析中心的樓上，搭建了這家服裝廠。三年來，廠裏陸續接納了一百多位患者。

在工廠車間的縫紉機旁，塗著紅色指甲油、化了淡妝的張麗，慢慢找回了正常的秩序。

以下是張麗的講述。

每天早上9點打卡上班，是我最喜歡的事。站在工廠門口，把臉對著打卡器，聽到“謝謝，已簽到”。這對一個很久沒有正式工作的人來說，很珍貴——我不是需要被照顧的病人，隻是一個按時上班的員工。

工廠在透析中心四樓，電梯門一開，縫紉機有節奏的踩踏聲衝著耳朵過來了。整個車間分成六個工作區，負責不同的製衣工序。目前有六十多名工人，其中五十多個是腎功能損傷患者，嚴重的已經到尿毒症階段了。我們平時互相叫“腎友”，但我更願意稱呼“同事”。

下午三點，鏡頭一亮，直播就開始了。我通常在車間裏直播，網友能聽到周圍機器“噠噠”的聲音。我對他們說，這些衣服就是我們在這層樓上一針一線趕出來的。同事們也會把手機放在縫紉機旁，一邊做衣服，一邊幫我點讚、撐人氣。

●在車間直播的張麗。

●工人們一邊做衣服一邊看直播。

工廠做直播才一個月，剛開始在線人數隻有兩三個。那時候我不願意出鏡，怕給熟人看到。

知道我生病的人並不多，如果露臉，那就是公開這件事了。我還沒有完全準備好麵對“我是一個患者”，好像自己和“正常人”之間，被劃開了一條線。我很怕那種差距感。

可是不出鏡就留不住觀眾，直播間熱不起來。同事們看到鏡頭，會主動過來打招呼，幫我接話。他們不避諱病情，說到透析、身體都很自然。慢慢地，我也被帶動著敢坐到鏡頭前了。

有一次，有人在評論裏問我：“你也是腎友嗎？”我愣了一下，腦子是空的。旁邊同事接過話頭，說她也是，透析八年了，狀態還這麽好。聽到這句，我有些意外。有人說我不像透析這麽多年的樣子，還有人羨慕我氣色不錯。頓了幾秒，我第一次很自然地承認，“對，我也是”。

●在剪裁衣服的腎友。

有時候我會把做衣服的同事拉進鏡頭裏。誰手上正好在做這一款，我就喊一聲，讓她來介紹兩句。她們講得比我還細致，說麵料怎麽樣，走線怎麽樣。

每天直播一個半小時，說久了嗓子很幹。但我必須控水。腎衰以後，身體已經不能正常排水了，多餘的水分隻能靠透析機帶走。醫生會根據身高體重提供控製範圍，我在兩次透析之間，水分攝入量不能超過2000克。飯菜裏的水分也要算進去。要是超標了，會胸悶氣短，甚至更危險。有時候連著播兩三個小時，嘴巴幹得發緊，也得忍著。

我以前做過直播賣衣服，一直是我一個人從頭講到尾，沒有同伴。現在背後有一群人跟我一起在這層樓上忙，沒那麽孤單了。一場播下來，反而覺得時間過得特別快。

●張麗和其他同事一起直播。

下午四點半，直播結束。我收起支架，理一理衣服。然後往樓下走。

三樓是透析室。五十個透析機位，床分成四排，一排排擺得很整齊。圍牆和地麵是藍色的，看上去和醫院差不多，但沒有那麽重的“醫院味”。不像有的地方，一進去消毒水味很衝，讓人緊張。

和工廠相比，差別一下子就出來了。樓上熱鬧，花花綠綠的衣服、線頭、布料堆在一起，人來人往，說話聲和機器聲交織在一塊兒，是鮮活的。樓下安靜許多，透析機運轉時規律的“滴滴”聲，把人拉進另一種狀態裏。

對於我這種程度的患者來說，治療方式主要是兩種：換腎和透析。換腎是最接近“恢複正常”的辦法，但限製很多。要看腎源配型，也要看身體狀況，手術費三十到五十萬，還要長期吃抗排異藥，定期複查。很多人最後沒有選擇換腎，不一定是等不到腎源，而是承擔不起這筆費用。

如果沒有條件換腎，透析是唯一維持生命的方式。透析的作用是替代腎髒排毒、排水，讓身體還能運轉下去。

每次透析四五個小時，我會提前準備幾塊餅幹，因為血糖低了人會發虛。護士過來量血壓、消毒、紮針。等機器開始運轉，我的血液就在管子裏循環。機器把血液裏的毒素、多餘的水分過濾出去，再重新輸回身體裏。

●正在透析的張麗。

●血液在透析機裏流動。

有時同事會約著一起下樓，幾個人躺在一排病床上。有人開玩笑說下樓是去給身體“充電”，上樓再“放電”。

以前透析，要專門往醫院跑，切出來一整天留給這件事。現在是從四樓走到三樓，像換一個工位。我第一次覺得，透析沒有把我的生活割裂開。

我是從2018年初開始透析的，那時我大學畢業一年。我家在貴州畢節的一個山村裏，醫療條件有限，隻能去市區透析，從村裏過去要兩個小時。生病這些年，檢查、住院、手術，大多是我一個人去的。

我從小就很獨立。家裏六個孩子，我是老大，下麵一個弟弟、四個妹妹。父母常年在外地工地打工，我們幾個分散在親戚家，哪家方便就住哪家。在我的回憶裏，好像都沒有和我爸媽相處的畫麵。

初中後，我帶著弟弟妹妹回自己家住。家裏的事基本由我安排，誰做飯，誰下地，誰去買東西。我跟著外婆挑水，一天十幾擔，挑回來再做飯、喂牲口。家裏的地在山腰和山頂，去地裏就是一路往上爬。

在我們那裏，除了讀書，就是打工。隻要有機會，我就想走出貴州。

我考到湖北的一所大學，讀市場營銷。親戚們覺得我讀書厲害，還給我包紅包。那是我第一次出省。從農村出來，很多事情以前沒接觸過，什麽都想試試。我和同學一起參加活動，學跳舞，打籃球。

我從初中就開始打籃球了，我個子小，打後衛。帶球、傳球、防守，我都敢上。我跟男生也打過對抗，男生怎麽打，我就怎麽打。身體碰撞我也不在乎，一邊運球，一邊頂著人往裏衝。太陽多大、天氣多熱，我都不怕曬黑。我們拿過一次學院比賽的第二名。我的最高記錄是連中三個三分，得分以後，我總是會興奮地大叫一聲，那種開心是壓不住的。

到大二，我的身體就出現問題了。最開始是腳上起紅點，一片一片的，又紅又腫，最後確診了係統性紅斑狼瘡。

●在透析中心一樓，張麗準備去透析。

生病以後，像換了一個人。不能曬太陽了，多曬一會兒身體就會有反應，誘使病情複發。不管天氣多熱，去上課都戴著帽子、口罩、打傘，把自己全遮住。藥物副作用導致頭發一把把掉，臉腫、脖子腫，背也厚起來。照鏡子時，會愣一下，那不像我自己。我開始躲著人，減少和同學一起活動，籃球也停了。

有時晚上聽到樓下有人打球，還是會下去看。我坐在場邊，看他們跑來跑去。隊友喊我上場，我笑笑說，你們打吧。

大四時身體稍微好轉，我開始認真計劃未來。我想報考銀行，又跟著堂姐學做建築行業的資料員。白天在建築公司實習，晚上回去刷題。半年後，終於有一家公司願意招我了，工資開到四千五，再做一年，能漲到七八千。我想先工作，繼續備考銀行，多給自己留一條路。

沒過多久，我的臉、腿腫了，身上出現大片淤青。去醫院那天，一隻手整片發青，肚子發鼓，血壓飆到一百八九，血紅蛋白隻有七八十。

醫院下了兩次病危通知書。我躺在病床上，四肢沒什麽力氣，隻能動動眼睛。最後確診為腎衰竭四級。

確診以後，生活變成了另一個模樣。醫生說也許透析一段時間會恢複，指標下降就不再透析了。我一直在等結果。兩個月過去了，指標沒有好轉。

我的同學開始上班、談戀愛，日子往前走。而我每周固定地往醫院跑三次，生活被透析的時間表切割成一小塊。原本計劃、渴望的那些東西，被一點點擠走了。

就這麽透析近一年，身體還是沒有什麽變化。我意識到不能再想“會不會好”了，而是學著圍繞透析機生活。

我想找個工作，至少頂住我的生活費和每月一千多塊錢的透析費。之前住院看病，家裏已經花了十多萬。我爸沒明說，但我清楚他的壓力。我試過去找一個“正經工作”，但過不了入職體檢，我就去研究開服裝店。

那段時間，我認識了一位男實習護士。第一次對他有印象，是在醫院打針，他給我處理針口很小心。可能就是那一瞬間的感覺。患者和護士有個群，我在群裏主動加了他。

我心裏自卑，但沒有退縮，每次去透析我都會化妝。我約他吃飯，吃完飯，他送我回去，在路上我就把我的心意說出來了。當時想得很簡單，喜歡就說，沒什麽大不了的。後來他對我也有好感，我們就在一起了。

他支持我開店，一下子拿出三萬五，那是他的全部積蓄。他從來沒有算計，隻是希望我有事情做，經濟上能好一點。我的店開在醫院附近的小巷子裏，有十多平米。開始賣鞋，後來加了女裝。選品、進貨、對接廠家，大多是我自己做。有時還去貴陽、成都、廣州拿貨。

●張麗在工廠裏幫同事剪裁衣服。

●在休息的工人。

如果時間卡得住，我一個星期可以少透析一次。拿貨前一天去醫院，出差一兩天，回來再補一次。但我做不到全天營業，通常是上午透析完再去店裏。高強度營業強撐一兩個星期還行，時間一長腿腫，晚上痛到睡不著。

剛開始還能維持開銷，後來請了店員，工資三千，我們輪著上班。再後來遇到疫情，生意一直虧，就關店了。

我一度覺得自己什麽都沒做好。但男朋友非常支持我，他從來沒有用“你是個病人”的態度對我。放假我們去爬山、釣魚、野炊，在一起看小說、看動漫、聽音樂，聊很多天。

在一起兩年，自然會想到未來。我認真和他談過現實。我需要長期透析，一次血管小手術就要三四千。我每天吃藥，更談不上生育。這些問題不是一句“在一起”就能解決的。我知道他爸媽一直催他結婚，也知道他其實向父母隱瞞了我。

當我把問題擺出來，他沉默了。那種沉默比拒絕更難受。

那段時間，晚上睡不著，聽故事、吃藥都不行，熬到淩晨四五點。腦子停不下來，如果我的身體正常，是不是一切都會不一樣？我很怕自己滑下去，拚命把那些念頭壓住。

我需要工作，就去麵試很多銷售崗，因為上班時間相對自由。每次麵試我不提病情，也就應聘上了。到中午十二點多，我裝作外出跑業務，其實是去透析，結束再回公司。有人問起，我就解釋去找客戶了。一周三次，總有突發情況圓不過去。別人未必懷疑，但是隱瞞、編謊讓我心裏很累。那幾份工作都沒堅持很久。

●張麗在工廠拖著衣服去理貨。

後來直播火了，我去一家傳媒公司做主播。他們教我跟“大哥”聊天，教我刻意引導刷禮物，有時候甚至是運營在後台幫我回複。公司還希望主播私底下維係和“大哥”的關係，暗示可以見麵、吃飯。我接受不了，待了一個多月就走了。

有一次刷視頻，看到有人在直播賣衣服，我想這個模式可以試一試。

為了錯開大主播的時間，分到一些流量，我在淩晨一點半到兩點之間開播，播到早上四五點，第二天中午起來打包、發貨，忙完再睡一覺。也會連著播，半夜播一段，早上再播，睡眠變得很零碎，我累到沒力氣起床去透析。

一場直播賣十幾件，單件賺五塊、十塊。去掉成本，賺不到什麽錢。那段時間覺得一個人太難撐下去了。

●一天工作結束後，張麗回到城中村的出租屋裏。

生病後，我同一個高中朋友講了這件事，她來醫院看了我一次。然後，我們的友誼像是自然消失一樣，她再沒聯係過我，結婚也沒有告訴我。記得大學時，我們每次假期都會見麵，那時候覺得，我們是一輩子的朋友。

慢慢地，“透析”“生病”這種話，我不會在外麵講了。我也不會穿暴露的衣服，因為做透析的人，小臂血管是鼓的，身上有造瘺和針眼留下的疤。有的人看到我的胳膊，就會問怎麽了，也有人問會不會傳染。少數知情的親友會關心我最近怎麽樣，我隻回一句“就那樣”。我想裝作一切正常。

在老家，你過得好不好，有沒有工作和對象，別人都知道。堂姐、堂哥已經結婚生孩子了，我好像成了一個“沒用的人”。我就想去大一點的城市闖一闖。

去年底，經朋友介紹，我來到“腎友工廠”。我的底薪2000元，還有一筆銷售提成。訂單多且身體情況允許的時候，大家一個月能掙三四千塊錢。

雖說廠裏有五六十個工人，但我們的情況很難接到大單、急單——大家要分散時間去透析，經常有某個工位沒活幹，縫紉機也閑著。謝強老師一直在幫我們找單子，但現在接的單子都很小，有的隻有幾十件。

●謝強（中）在檢查透析情況。

謝強老師說，如果到今年十月份還虧損，工廠可能就做不下去了。所以我們開始嚐試直播，走工廠直銷。我挺珍惜這份工作的。那種感覺像是，我來了，這就是我的主場，要大幹一場。

●張麗帶著同事一起直播。

●在透析的腎友。

剛起步，廠裏沒有產品圖、直播間，連賣什麽款都沒定下來。我特別急。腦子裏隻有一個念頭——把事情做起來，把錢掙起來。

那時候，用來直播的地方堆著雜物，衣服散著放，很淩亂。我一進去就受不了，拉著大家一起收拾，把衣服分類、上架、分區，一點點理順。打燈光、布置背景、擺貨架，我都盯著。很快，我把整個直播框架搭好了。謝強老師笑我，說沒想到我比他還急。

現在我們每天都直播，好的時候一天賣十二三件。粉絲漲得很慢，但我心裏是有盼頭的。

透析中心分三個時間段，我通常會選最後一個時段，從下午四點多到晚上九點，不耽誤工作。結束後，如果體力還行，我就回樓上，熨衣服、打包、發貨，再琢磨第二天的視頻腳本。

年紀最小的同事剛過完18歲生日，是一個雲南女孩。她話不多，很乖巧。她是正要去讀中專的時候查出來尿毒症的。我看到她，會想起自己剛生病那幾年。

還有一個姐姐，生病後，丈夫和她離婚了，娘家人也開始說難聽話。有次她接電話，是她孩子打來的，十幾歲了，電話裏什麽都不說，隻問她要錢。

●臨近過年，工人們陸續回家了，張麗一個人在工廠直播。

●張麗把直播賣出去的衣服熨燙打包。

●透析時，張麗給家裏人打電話聊天。

在這裏，大家的處境是一樣的，誰也不用刻意遮掩什麽。我內心最封閉的事情，在這兒反而能說出口了。下班了，我們一起去公園走走，我穿著短袖，傷疤露在外麵。那種感覺很自然，好像這本來就是生活的一部分。

前陣子，我跟一個朋友聊天。聊著聊著，我第一次把透析的事情完整地告訴他。朋友隻回了一句：“這有什麽，很正常。”聽到那句話，我的心一下子很輕。我突然意識到，我真的往前走了一步。

今年春節，同事們陸續回家了。考慮到回老家透析不方便，我就留下來了。我白天照常上班、直播，晚上下樓去透析，盡量把自己維持在一個穩定的節奏裏。

三樓透析走廊豎著一麵大鏡子。每次透析完，我都會站在鏡子前，我想看看自己有沒有變好一點。

●張麗去公園裏散心。