“吃飯喝水都像戰鬥”！“抗凍”第七年，蔡磊已完全失語

一根軟管小心地探入他的口腔，溫水流速被精確控製在每秒1毫升，蔡磊的喉結微微滾動，屏幕上的血氧飽和度數字穩定在98%——房內響起一陣不易察覺的呼氣聲。

幾名護工小心地托住他的身體，一寸一寸從座椅向床鋪挪動。蔡磊的頸部已無法轉動，吞咽困難，近一年未曾嚐過飯菜滋味，全靠流食和營養液維係生命。2025年末，漸凍症抗爭者蔡磊稱自己的病情已進入終末期。

蔡磊近照（圖片由受訪者提供）

終末期意味著什麽？蔡磊給出的回答直接而坦率：“多數患者病情進入晚期，每天吃飯、喝水都像一場艱難的戰鬥。”身體控製權一點點被剝離，每一次吞咽都可能引發嗆咳，能順利攝入水、上衛生間成了他衡量一天是否過得好的標準。

盡管身體狀況艱難，蔡磊仍未放棄他的另一場戰鬥——繼續為攻克漸凍症而努力。過去六年裏，他和團隊已投入大量精力與金錢，在科研、藥物推動、患者支持等層麵帶來許多改變。如今，他仍在與時間賽跑。

在第19個國際罕見病日（2月28日）前夕，蔡磊通過眼控儀接受了封麵新聞的文字專訪。

“吃飯喝水都像艱難的戰鬥”

蔡磊屬馬，在今年迎來本命年。半個月前的春節，他和家人一起錄了數則拜年視頻發到網上。視頻裏他坐著輪椅，脖子上掛著紅圍巾，麵帶笑意看著身旁的妻子段睿和兒子。他因病失聲，無法說話，隻能用眼控儀打字與家人交流。兒子有時會蹭到他的懷中，與父親擁抱。

蔡磊、段睿和兒子一起拜年（視頻截圖）

這是蔡磊確診漸凍症後的第七個春節。2019年9月30日的一個午後，在北京大學第三醫院神經內科門診，時年41歲的蔡磊確診肌萎縮側索硬化（ALS，俗稱漸凍症）。這一罕見病病因不明，尚無法治愈，不少患者的生存期僅3至5年。

在自傳《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了兩段”。他是河南人，出生於1978年，當時在京東集團擔任副總裁，確診前一年剛與妻子段睿結婚，兩人的兒子剛剛出生，生活原本正蒸蒸日上。

過去六年裏，雖然不斷嚐試各類治療方法，蔡磊還是一點點失去了對自己身體的控製權。尤其是過去一年多來，他的身體嚴重惡化，四肢癱瘓，無法活動。蔡磊告訴記者，疾病進入晚期後，夜晚睡覺會經常恐懼各種突發狀況，日常起居中的種種小事也需要被幾個人架住才能完成。

“身體難受卻無法動彈，導致內心狂躁，時刻折磨。”蔡磊解釋，全身癱瘓不能活動會導致許多並發症，例如便秘、全身疼痛麻木等。對他來說，順利完成針管注射、緩慢喝下必需的飲水而不發生嗆咳窒息、順利上衛生間，成了他一天的生活是否過得好的奢望與標準。

隨著病程發展，蔡磊說話的聲音逐漸走樣，變得尖細。去年他公布了自己完全失聲的消息，如今眼睛代替了原本的發音器官，成了他與外界交流的主要工具。他需要操縱眼控儀打字，再用AI將文字生成語音。他慶幸好在還有科技工具能延續溝通，“否則全世界已經沒有人知道我在想些什麽”。

失聲後蔡磊使用眼控儀來與人溝通（圖片由受訪者提供）

被問到為何選擇公開自己的病情時，蔡磊解釋，其實剛開始他也有顧慮，但是“漸凍症太殘忍，確診後（患者）基本回家直到死去，多數患者沒有能力讓社會更多了解和關注”。

“漸凍症救治的希望已是天壤之別”

盡管行動受限被困在臥房內，蔡磊仍忙著手頭的工作。他的助理及團隊運營負責人陳瀅芳介紹，春節期間，蔡磊還是保持著和工作日狀態一致，每天閱讀文獻、專利。

確診後不久，蔡磊便決定要為自己和病友們尋找一線生機，向攻克漸凍症發起了挑戰。2019年11月，互聯網公司出身的他開始著手建立“漸愈互助之家”這一漸凍症患者大數據科研平台。

漸凍症科研麵臨著病因不明、靶點不清、失敗概率極高、成本高、缺乏研究樣本和數據等困境。蔡磊介紹，據他了解，在2020年之前的幾十年裏，漸凍症藥物的臨床試驗僅有十多個，“即便到了今天，許多有潛力的科研項目和藥物管線，依然因資金短缺而舉步維艱。”

他發起的這一平台則旨在通過整合患者數據，推進漸凍症科研與治療。這一模式不僅匯集患者們的力量，也搭建起連接患者與科研的橋梁。

記者看到，“漸愈互助之家”平台官網、公眾號會定期公布蔡磊團隊每月在科研上的各項動態、各項臨床試驗的詳細招募信息和聯係方式等。蔡磊在2026年的新年公開信中表示，截至今年元旦，平台的注冊患者人數已突破18000人，去年他們還助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破，信中他還分享了8名病友在臨床用藥後的積極反饋。這些進展都為漸凍症治療帶來了一線曙光。

蔡磊認為，與六年前相比，漸凍症救治的希望已是天壤之別——“社會前所未有關注和支持、科研數據平台、病例樣本、全世界的科研合作網絡、近300款藥物管線和治療路徑的並行推進，AI科研大腦的持續搭建……”他列舉道，這種種變化都讓他看到了希望。

罕見病救治需要更多力量共同參與

蔡磊告訴封麵新聞記者，他們的科研投入僅過去兩年就超過8000萬元，經費大部分來自“破冰驛站”直播間。蔡磊的妻子段睿主導著這項工作，每逢直播的日子，她會在晚上7點準時出現在直播間裏，熟練地開始帶貨等。這項看似與科研無關的工作，卻支撐著團隊的科研走到現在。

“直播平台競爭非常激烈，交易量嚴重依賴價格補貼和營銷投入，未來的不確定性很大。”蔡磊坦言他們麵臨的困境。同樣嚴峻的是，在他身體狀況嚴重惡化的近一年多裏，他沒能招聘到新的優秀研究員，“而且流失了好幾位研究員”。

吸引和留住人才需要事業的可持續性和發展前景。蔡磊明白，僅靠公益熱情難以維持長期投入，“可能還是必須考慮商業化，有自我造血的能力”。

“漸凍症的曆程，正是整個罕見病困境的一個縮影。”蔡磊告訴記者，以漸凍症為代表的罕見病長期以來麵臨著科研關注少、資源投入嚴重不足等困境。但在他看來，問題的本質並非隻是“沒有錢”。

據估計，中國罕見病患者約有2000萬，背後則是更龐大的患者家庭。蔡磊指出，以漸凍症患者為例，患者群體中不乏有經濟能力者，在試錯與奔波中花費十萬甚至百萬元的比比皆是，“資金從來都存在，隻是缺乏係統性的動員與可持續的推動機製。”

蔡磊稱，他和團隊在過去六年中，為漸凍症投入超過一億元，在科研等層麵帶來了許多改變，“這看似是前所未有的努力，卻依然隻是滄海一粟”。他深知個人力量的局限，過去幾年中，他們不得不花費大量時間在籌資、募捐和直播籌款上，“而這原本可以投入到科研攻關中”。如果有更多力量共同參與，蔡磊相信罕見病治療的進展可以更快、更穩。

在這個國際罕見病日，蔡磊發出呼籲：

“我們不僅要‘看見’罕見病，更要‘行動’起來。無論是患者家庭、科研機構、企業、公益組織，還是每一位社會公眾，都可以成為‘推動者’之一——通過關注、捐款、誌願服務、政策倡導，或是簡單而持續的傳播，共同搭建一個更有支持力的生態係統。

罕見病離我們並不遙遠，它關乎科學發展、生命尊嚴、社會公平與人類共同的健康未來。讓我們不再停留於同情，而是攜手行動，把散落在角落的光，匯成照亮生命前路的曙光。”