五個罕見病患兒爸爸已經在直播間跳了兩個多月的舞。
今年10月中下旬,“五個小超人的爸爸”這個賬號火了。這個賬號由5個神經母細胞瘤患兒父親共同運營,這是一種常見於兒童的罕見病,治愈率很低。為湊夠治療費用,五個爸爸決定通過直播跳舞的方式籌錢。如今,他們籌到了130多萬元,但距離五個孩子所需要的600萬元費用相距甚遠,而且由於平台規則,暫時無法全部提現。
12月24日,幾位父親向極目新聞記者介紹,直播間流量時高時低,大部分時間比較慘淡。讓他們更為焦慮的是,孩子們的病情也在發生變化。前不久,其中一個孩子因為病情變化,已轉移至北京治療。這兩天,又有一個孩子在檢查中發現有一項指標升高,正在等待最後的檢查結果,他們和孩子都是在和時間賽跑。
五個人的流量焦慮
12月24日,極目新聞記者在距離山東省第一醫科大學附屬腫瘤醫院附近的一處民宅,見到了其中四位爸爸。他們在一個不到20平方米的房間裏等待,這個房間是小凡爸爸李章兵租房時,房東配套租給他的。房間外還搭了一個棚子,導致陽光很難進入房子,屋子裏很冷清。
這也是他們5個人直播用的房間。房間沒人住,陳設非常簡單,進門左手邊是一排置物架,上麵擺放著大大小小的紙箱,裏麵是幾個人帶貨的產品。右手邊是有一個衣櫃、一張床、一個簡易沙發、一張桌子和幾個凳子。平時,他們幾個就在桌子前的空地上直播跳舞,或者坐在桌子前直播帶貨。
爸爸們介紹,小朋友攸攸因為病情正在北京治療,所以暫時隻剩下他們4家在濟南。前一晚,他們從晚上7時20分左右開始跳舞,一直直播到接近12點,睡眠不足導致幾人的雙眼浮腫到中午還沒消退。這個晚上,他們通過跳舞加直播帶貨獲得收益500多元,這比在附近打零工賺得多些。“但最近的直播情況不太好,直播間的在線人數一直隻有幾十人。”幾人介紹,這讓他們非常焦慮。
子恒爸爸解道成介紹,他們五人的孩子都得了一種常見於兒童的惡性腫瘤——神經母細胞瘤。他們幾人最大的40歲,最小的30歲,在為孩子求醫的過程中因相似的雲貴口音結識。因治療費用存在巨大的缺口,幾人在攸攸爸爸卯升閱的提議下開始直播跳舞,並由李章兵創建了“五個小超人的爸爸”這個直播賬號。
從10月19日開始,每天晚上7時10分左右,他們都會聚在一起開始直播。最開始,他們被一名擁有20多萬粉絲的博主發現,通過這位博主的號召,爸爸們直播間的觀看人數突破千人。之後,他們的故事也被越來越多人了解。
11月4日,在正式直播了約半個月後,他們又被另一名擁有千萬粉絲的博主發現,並帶領品牌方和粉絲來直播間打賞。當晚,幾個爸爸直播間的在線人數達到8萬人,收到40多萬元的打賞。
從左到右依次是陳興斌、李章兵、卯升閱、解道成、劉啟勇(圖源:受訪者社交平台)
截至12月24日,五位爸爸一共籌集到約130萬元,其中包括直播間打賞、帶貨分成和網友捐款,但距離孩子們需要的600萬元醫療費用還相差甚遠。由於平台規則,目前能提出來的錢也有限,五位爸爸決定“誰情況急就先給誰用”。
真的怕孩子等不及
不過“一夜收到40萬元打賞”的熱度並未持續。之後的兩個多月裏,流量時高時低,大部分時間的數據都是慘淡的。李章兵統計,有些時候直播間裏隻有幾十人,最高峰時不超過100人,這樣的情況前後占了一個月,也十分打擊他們的信心。
五個爸爸毫無經驗,也隻能在網友的建議下轉換策略。他們開始將跳舞和帶貨講解穿插起來,與粉絲更頻繁互動,回避一些敏感詞匯……他們在一步步摸索中,希望盡力維持著直播間的正常運轉。
4位在濟南的爸爸在直播跳舞
籌款的同時,孩子們的狀況也在發生變化,這也是爸爸們最擔心的事。不久前,攸攸的癌細胞發生了轉移。經過評估,醫生建議將孩子轉到北京的醫院接受治療。
解道成記得,那幾天直播的時候,平時還算話多的攸攸爸爸卯升閱在直播間裏也變得沉默,“總是低著頭,也不怎麽說話。”其他幾位爸爸看出了他的心事,想說些什麽安慰他,但又不知道該說什麽好。
24日下午,在接受采訪時,軒軒爸爸陳興斌有些心不在焉,他不時低頭查看手機。就在當天上午,軒軒的檢查結果顯示,有一項指標升高,醫生建議做骨髓穿刺進一步檢查,而在此前軒軒已經接受了八次化療。
陳興斌解釋,如果治療順利,這項指標應該逐步降低,現在出現升高的情況,他心裏很難接受。“如果檢查出來骨髓裏有癌細胞的話,那之前的治療都白費了,直接打回原形,又要重新開始治療。”
骨穿檢查大約一周後出結果,對於陳興斌來說,這一周異常煎熬。幾個爸爸得知消息後,神情也變得凝重,解道成也紅了眼:“我們是在和時間賽跑,能夠早一天籌夠醫藥費,就能讓孩子早一天接受免疫治療,真的怕孩子等不及。”