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記一個Huntington's disease亨廷頓舞蹈症的病人

(2024-12-31 20:21:21) 下一個

一個夢境:

周五的晚上,我一直記得我會去一個地方,那裏有我熟悉的親人朋友,一到周末那裏就是我的放鬆休息期盼的地方。但是我丟失了,我明明記得是在那個樓的二樓左轉,閉著眼睛都能找的到的地方。但是我到了那裏,房間上的名單卻是我不熟悉的名字。周圍的人也不是我記憶中的人。我的親朋的名字我竟然也模模糊糊記不起來,我有些驚慌,但是還是很好的控製的自己,我轉過身,忽然不知道該去哪裏。我故作鎮靜的走著,但是心裏發虛,路上碰到一個瞳孔黑黑的年輕男孩,叫我老師,哦,我好像有印象教過他一次課。我發現他好像跟蹤我,讓我想甩開他。我的胳膊有時也不自覺的動起來,好像另一個人在控製它。還好,很快它會恢複正常。

我也不知道這周我去了哪裏,但是又到周五了,我又去找。但我還是找不到。我開始驚慌害怕,但是找不到我的親人的感覺讓我更加不能放鬆,我覺得有股力量在我體內蔓延,讓我開始暴躁,而胳膊更不聽我的話了。那個黑眼睛的男孩又開始跟著我,他學聰明了,沒有跟的太緊,我可以感覺他沒有敵意,但是我想不起更多,隻記得我好像教過他一趟課。我的親人朋友呢?每個周五我們都要一起開的研討會呢?一種無助的感覺襲擊著我,讓我激冷一下醒了過來------

 

記錄一個Huntington的病人。

 

已經六年了,不知那個病人怎麽樣了。她看起來很年輕,像我認識的一個朋友。有一次跟同事聊天,很氣憤的說她那麽年輕,老公父母子女為什麽從來不來看她。同事告訴我,她這個毛病父母中的一個一定不在,另一個說不定,而且她也快40了。老公離婚了,她有一個女兒上大學,想著將來說不定也是她這樣子就不敢來看她,來了就抑鬱。忽然間,我好痛心。

一天中午陽光明媚。她經常自己在屋子裏吃,她的屋子沒有窗戶,而公共餐廳陽光很好,我想起昨天的護工把她領出來吃飯,我就把她拉出來,她很不高興的摔著我的手,但是還是來了。我覺得陽光有治愈的作用,她乖乖的吃完飯,別人都走了,她一個下午好奇的在窗前看著。

雖然很久不在那裏工作,心裏還是很牽掛。

 

注:Huntington's Disease 亨廷頓舞蹈症是顯性遺傳病,就是說隻要父母一方有,子女50%的幾率有。正常人大概是TAG三核苷酸重複少於35,而Huntington's disease 超過了40個。重複越多發病年齡就越提前。越往後代傳,重複的越多。所以當父輩40歲發病的話,子女如果遺傳上,就會提前可能30左右就發病。發病時胳膊或肢體不自覺的扭動,像舞蹈一樣,所以有其名,認知功能,神誌都會慢慢退化。目前沒有醫治辦法。希望以後可以基因療法,把多的重複剪切掉。

 
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