癌王:我胡漢三又回來了(續三/完)
CA19-9 繼續高啟,我也對此麻木了。最焦心的就是等待...
5 月 3 日,接到醫院門診的電話,通知我說胸科大夫要給我做手術,這個手術後需要至少 住院24 小時,讓我填寫一個入院表格,online 的。並告訴我第二天會有一個護士給我打電話說明關於手術的細節。
那個表格內容繁多,但我還是盡快填寫完了,唯恐拖延了手術安排。
第二天,護士的電話如約而至。其實就是關於一些手術的準備事項,她 email 過來一套說明就完事了。我別的沒有注意,就是奇怪這個手術和前麵那個 EBUS 的要求差別不小啊。而且,護士讓我自己去藥店買兩塊 “2% or 4% Chlorhexidine Gluconate sponges”,中文翻譯好像就是洗必泰海綿,在手術前晚和當天早上用這個海綿各洗一個澡。感覺是好像是挺大的手術似的。
然後胸科大夫來電話,告訴我手術安排在 5 月 8 日。如果想先見她也可以,不過手術時間就得推遲。我馬上回應,不用見麵了,手術時間就別推遲了,就這樣吧。
放下電話才發現,我隻知道手術日期,卻沒有手術的具體時間,什麽時候去醫院呢?我打電話找那個醫生診所,也都是那自動應答的,找不到問的人。
這天下午我正睡午覺,迷迷糊糊的,又接到醫院門診的電話,說給我安排了 CT,在 5 月 7 日。我問是什麽 CT,答曰胸腔、腹腔、盆腔。放下電話後我才清醒過來,這好像和要做手術的胸腔大夫沒有什麽關係,趕緊把電話撥回去,問問是誰開的 CT?運氣不錯,居然找到了打電話的人,說是 Dr. Kim,這我才明白,這是每年一次的檢查。反正都開了,就再做一下吧,看看有什麽變化也好。
因為手術時間還不知道,正好去醫院做 CT 的時候可以找人問一問。
結果到了 5 月 6 日,又接到醫院的電話,通知我 5 月 8 日早上 10:00 到醫院南門,手術安排在12:00。原來前期打電話時他們也沒有安排具體的時間,不是忘了通知我。
5 月 7 日去做了 CT。我這段時間做的 CT 不計其數,感覺好像有些是沒有必要的。當年我感覺有問題時想做 CT,連門兒都沒有,就算自費的都要預約到一兩個月以後。唉,撐死的和餓死的都很悲催。
回家後在地下室門口發現了那隻小兔子,《似是故人來—四寶的故事》裏麵的四寶,就趴在地下室的門前,好像離世前特地來敲我的門,可惜我沒有聽到。也不知道她是什麽時候來的,那裏我很少過去,平時注意不到。我找來了一個厚紙箱子給她送走了 – 願她安息吧。
5 月 8 日早上 10:00 點按時到了醫院南門,發現那裏根本沒有大門可進,最後還是得繞道從東門進去。後來問登記人員,為什麽給我指路到南門?答曰,那是老黃曆了,那門都關上了,但印刷材料(PDF的)沒有改。唉,醫院占地麵積挺大的,我身體正常的時候沒事兒,但現在我氣喘籲籲地多走了不少的冤枉路,無奈。
在手術登記前台,除了填寫有關表格,我還被問到住院等級要求,是 private 的(單人間),semi-private 的(兩人間),還是普通的(四人間)。普通間是免費的,另兩個要收費。
這也是奇怪了。我五年前住 VGH 時一直是 private (除了術後三天內的 step-down 病房),今年三月住院開始也是 semi-private 的,從來沒有人和我提及收費問題。我本來對病房要求就不高,也不記得自己的保險情況了,但覺得有個鄰居也不錯,再就是試一試這個保險和費用怎麽交,就要求了 semi-private。前台告訴我,這隻是意向,如果到時候沒有semi-private 的病床了,就會給我降級到普通病房的,但不會升級到 private 病房的。我問如何繳費,前台說醫院不管,衛生局會聯係我的。
進到手術準備室,護士就把我給繳械了,包括手機,換上病號服和綠色的長筒襪子。我的衣服鞋襪和背包就放在準備室外麵的 locker 裏,並在 locker 外貼上有我名字的標簽,但 locker 沒有鎖頭。她見我好像不放心,就安慰我這裏不會丟東西的。我告訴她等會兒 10:55 時手機 alert 會響,BC 省的常規測試,她好像沒有聽明白。一個小時之後,病房裏的手機響聲大作,她才恍然大悟,問我怎麽知道的。我說我是擔心如果我的手術提前,我怕自己在手術台上的時候大夫護士的手機一起響,造成幹擾,所以比較注意。
鑒於我在今年三月份曾經住過醫院,護士說按要求需要做額外檢查,防止我帶有病菌。具體操作就是用幹棉簽在腋下和腹股溝處捅一下,然後就裝瓶送實驗室去化驗。我有點奇怪,已經剛剛用洗必泰海綿搓兩次了,這是擔心我沒有按要求操作?另外,近期住過院的就要做這個檢查,看來住院是比居家更危險啦?
這次的手術準備室看上去就比上次做 EBUS 要正規不少。這也讓我認識到 surgery 與 medical procedure 的區別。我在病床上先紮一個 IV 滴流口,經過護士問答,就是等待。
直到下午 1:00 多,胸科大夫來了,是個男的,大概問了兩句就走了。我問護士,這不對呀,電話裏和我聯係的是女大夫的啊?原來他們是一個組的。我唯一的問題是這個手術叫什麽名字,他說,是 VATS,V-A-T-S,Video Assisted Thoracoscopic Surgery (電視胸腔鏡手術)。我這是第一次聽說這個詞,原來我隻知道是一個胸部穿刺,具體技術和方式都不清楚。那位女大夫過了一會兒也來照了一麵,這是我第一次見到她。
到了 2:00 左右,我被推進了手術室,這裏的確和上次做 EBUS 的地方大不一樣,周圍的大夫護士人數也多了不少。手術躺的床相當窄,我的兩隻胳膊都幾乎在床外,另有支架放胳膊,並將胳膊綁住。估計這個床是會翻轉的,以便手術。簽了字後,一個護士給我往嘴鼻處扣一個呼吸罩,因那個罩有點漏風,她就使勁往下壓,讓我隱隱約約地聯想到了行刑,然後就失去了知覺。
再醒來時,已經回到了手術等待大廳,大夫問我要不要住院,如果不想住院我可以回家了。我有點懵圈 – 以前不是這麽說的呀,不是至少要住院 24 小時嗎?我還是有點頭暈,覺得身體不太對勁兒,就說我還是住院吧。護士換人了,新來的護士找不到我的 locker,我詳細地告訴她具體位置,她才再次去那裏,找到了那個 locker,拿回來了我的衣物和背包 – 我的手機還在,這很重要,現在手機已經成了我的半個大腦,丟不得的。
於是我被安排到了住院處,這次是南樓,不是兩個月前住的北樓,也不是 Nidhi 手術後的新樓,環境果然不太一樣。這裏硬件條件環境雖然不如新樓,但感覺護士狀態要比北樓的更專業一些。而且,進這裏沒有在外麵等待。我上次進北樓病房之前在樓下的大走廊裏躺在病床上等了好幾個小時。
我手術後的狀態比較狼狽:原來在術前套上的長筒綠色手術襪子,在術後隻剩下一隻,左腿上的不見了。雖然麻藥的勁兒沒有完全過去,但感覺嘴裏不對,好像牙床各處都有破損,喉嚨裏有堵塞但不太敢用力咯痰,怕引發右胸痛。右側胸部貼了好幾個大補丁,裏麵隱隱作痛。另外,我除了在左手上術前按照的 IV 輸液口,現在在右手上也多了一個類似的輸液口。說類似是因為別的都一樣,就接口略有變化 – 為什麽要搞兩套?
我被安排到了一個 semi-private 的病房。看到我的狼狽相,護士馬上給我找來長筒防滑襪子。不過這裏可沒有北樓的那種洗漱用具的待遇了。我已經一天水米沒打牙了,餓得夠嗆,但這時已經是晚上九點多了,護士隻能給我找來幾片 cookie,兩小盒豆漿。我的牙床腫脹,費力地吃了幾片蘸了豆漿後軟化的 cookie後,把病床後背基本上調到 45° ,斜靠著睡了一覺。右前胸創口太疼,不太敢躺下。護士也給了我強力止痛片,讓我入睡容易一點。
臨床又是一個老太太,是很文明的那種。屋子很大,我們互不幹擾。她走路有點困難,靠輔助車,衛生間裏也架了一個張海迪式的坐便椅子(中間有一個大洞的)在便桶的上麵。我每次去都注意移開那個椅子,然後再移回原位。
當天晚上不敢咯痰,第二天早上醒來去衛生間,才發現痰都是紅色的,喉嚨裏混入不少血,而且裏麵隱隱作痛。到最後我也沒有搞清楚這是為什麽,隻能猜測這是在我麻醉後,插入我氣管的什麽東西導致的。這些紅色的痰到了第二天回家後才完全消失。
牙床實在是太難受了,到處破損,不清楚是怎麽搞的。猜測是在我麻醉後插入東西時造成的。後背也痛點,但那裏沒有創口,估計是被什麽東西硌到了,有一塊淤青。當然,最疼的還是右胸側麵的創口。隻是這是意料中的事,並不意外。
除了不意外的外創口疼痛,還有右胸內部的疼痛,估計是取樣 biopsy 造成的。後來的病理報告顯示,從裏麵取了好幾塊接近一厘米的組織,當然會有很大的內創口。
早上不到八點,就有 MRI 部門的電話。我的手機在八點前都是免打擾的,錯過了,結果一聽留言,他們把我的癌症大夫安排的 5 月 15 日的腦 MRI 給延期到了七月份,說我現在有手術,按規定手術後兩個月內不能做 MRI。我趕快回電話改正,還不錯找到了那個給我電話的人,我告訴她我手術做完了,是個小手術,躺著做 MRI 沒問題,剛剛睡了一覺都沒問題。於是她又給我把時間改了回來。
早上大夫過來看看我,告訴我昨天的手術中小病理已經確認了 biopsy 中有癌細胞。大夫說我還在手術台上的時候,他們就把 biopsy 送到實驗室做一個快速檢查,發現了癌細胞就結束了手術,否則可能會繼續再多取一些樣本。但目前隻是說有癌細胞,至於是什麽癌細胞,是不是以前的胰腺癌複發還有待大病理結果,最長要等兩周,但實際上會快很多。
聽到這裏我居然有點慶幸,知道我的檢查終於出了結果,不用再熬著了。雖然大夫的話裏麵帶有不少的 sorry,我本人倒是沒有多少 sorry 的感覺,也沒有意外,都是意料之中的事兒。隻是覺得有點餓,該吃早飯了。
饑腸轆轆的我等著那遲遲不來的早飯,有點像魯賓遜等待那不知何時到來的救援船一樣。到了 九點多鍾,感覺不對,就去找護士問早餐什麽時候會來?結果看到護士們麵麵相覷,才知道我已經錯過了早餐,她們忘了安排了。於是她們趕緊補救,安排一個外加早餐,隻是這個外加早餐到了中午也沒有到,廚房那邊太忙了吧?
我打算出院了,這裏躺著也沒什麽用,還得挨針抽血。我找護士給我拔那兩個 IV 口,她說按規定必須等我臨走前一刻才可以。我說先拔一個行不行?回答是不行。我說何時可以辦理出院手續?她說太忙,需要等到中午左右。唉,還是等...
到了中午,那個護士過來了,把我出院的手續辦好了,就是幾頁紙,說明注意事項,外加止痛藥處方。這時午飯也來了,是冷的 tuna 罐頭漢堡,我就混了一口也不太好吃,兒子來接我外麵不太好停車,我想自己出門去迎他就行了。近來醫院停車場爆滿,就連護士都抱怨早上在停車場轉半個小時都找不到停車位。
我讓護士給我取下 IV 接口,結果剛拔出左邊的,血就往外噴,她趕緊回去找幾塊塊紗布堵一下,原來她帶來的創可貼不夠。然後再拔右邊的,稍好一點,但也必須用幾塊紗布堵住。害得我隻能兩隻手互按,但手背那個位置互按會按不緊,造成淤血,結果兩周後雙手背兒上的青淤才緩解下來。
我們折騰拔 IV 口花了不少時間,因為來來回回找紗布,等我出醫院時兒子已經停上了車,進到醫院裏了,正巧和我頭碰頭 –– 不然那麽大的醫院走錯過了找人可是不容易。
回家前先去藥店取止痛藥,再買一瓶 OTC 的泰諾。大夫說如果吃 OTC 的泰諾管用,盡量不要用那個處方藥,讓我連吃 OTC 泰諾三天,以免疼起來就得用處方藥才能控製住疼痛了。
回家後才發現,我的右胸側方有三處創口,每處都有幾片紗布包紮。幾處混在一起疼,也不知道具體是那個更痛。可笑的是,在右臀部還有一片巨大的厚紗布貼,大概有雙手張開那麽大,裏麵沒有創口,估計隻是墊著或擋血的,術後忘了取下,而我也居然在一天後才發現。另外,還在肩胛處發現了一個心電圖用的圓貼。
回家後的日子就不好過了,那個手術的內外創口總疼痛不斷。OTC 的泰諾我連著吃了四五天,然後每天睡前都吃一粒,以防萬一。Oral-B 的電動牙刷不敢用,因為是旋轉式的,刷得牙床疼。手動牙刷也好不了多少,好在有一個飛利浦的振動式的牙刷,可解燃眉之急。
回家後幾天不敢洗澡,靠擦對付一下,好在氣溫不高,沒有多少汗,挺一下吧。到了第三天,我揭開了幾個創口的包紮紗布,發現三個創口其實有兩個很小,也不太痛,隻有中間的一個是在肋骨之間的,比較大也比較痛。又可以洗淋浴了。
就是這一天,我寫了《媽媽的銀行存款》 – 這一天是母親節。
CA19-9 繼續暴漲,但我已經麻木,特別是已經確診,終於不必糾結 “to be or not to be” 的問題了,而是該盡快安排治療,控製病情發展。但這個 CA19-9 指標還是很有用的,會成為接下來的病情進展的狀態指標。
就當我在 Lifelabs 等待抽血化驗的時候,那位胸科大夫打來了電話,告訴我大病理出來了,確認是胰腺癌複發,並再三 sorry。我則反複感謝她幫我確診,這一輪診斷終於結束了。
第二天,5 月 15 日,又來到醫院做頭部 MRI。這是我的 3 月 15 日 PET/CT 發現的跡象引出的線索。那個 PET/CT 是全身的,從頭到腳。結果,掃描發現我的腦垂體裏麵有東西,具體情況不清楚,但一般那裏是惡性的概率不大。在那個地方成像 MRI 是強項,CT 看得不太清楚。於是,我的癌症大夫主動給我安排了這次的頭部 MRI,還差點被 VATS 手術給延期了。
這次安排的速度挺快的,我是 4 月 25 日見的癌症大夫,結果過了 20 天就做上了。此事反映本地的核心醫療係統的響應速度還是可以的,對這個不是那麽急的需求這個等待應該沒有什麽問題。不過,如果按家庭醫生的路子來安排這個 MRI,那就可能又會是遙遙無期了。
這裏的核心醫療係統的麻煩是進展不可見 – 你先是不知道什麽時候可以見到專科大夫,然後是不知道什麽時候可以排上關鍵檢查,接著就是不知什麽時候可以安排檢查、治療的 medical procedure 或手術,所有這些你都問不到人。你唯一能做的就是確保手機暢通,時刻等待著那期盼的電話,就怕錯過了。為此,我不知道多接了多少騷擾電話,因為我不敢確定那些不認識的來電號碼是不是與醫療係統有關。
專科醫生被其助理給擋在你的前麵,但就是助理也很難聯係上,寫 email 不一定會回,打電話靠運氣,也不一定會接,經常是留言電話,你可以留言,但回不回就不好說了。連家庭醫生都被診所助理擋在前麵而見不到,預約往往是以幾個星期來計算。醫療檢測診斷信息的反饋速度全憑相關醫生的職業道德。
這樣的信息不透明、進展不確定,對於病情不斷發展的病人來說實在是煎熬。
這個頭部 MRI 很順利,那個 radiologist 說他見過我,我說近來我是醫院裏的常客,見過肯定不稀奇了。他告訴我 MRI 打了顯影劑,做完了需要喝大量的水來清洗身體。隔壁就是 CT,我常去那裏。離開後我到了 CT 的等待處要了一杯水,我自己忘了帶。喝完水和那個上了年紀的男護士開玩笑 – 把帳記到 MRI。他好像也記得我,我去那裏好多次了。
接下來幾天,就是等 5 月 22 日的癌症大夫的約診了。按上次說的情形,我會很快開始化療的。靶向藥不敢想,胰腺癌有靶向藥的概率在 1~2% 的水平,還要等待冗長的基因檢測 – 讀那個《我妻之死》,裏麵的基因檢測一周就出來了,那速度也是太快了。
做了 MRI 後,我就想看看能不能把和癌症大夫的約診提前一點,這樣就可以早一點開始化療,因為為了確診已經拖延了太長的時間了。我打電話到癌症署的 Booking 處,被告知如果大夫看到有必要會通知我的,她那裏不會給我提前的。我打電話到癌症醫生的助理處,總是留言電話,而我留言後一直沒有回話。
這之後又是一個長周末。我看提前也提前不了多少,就安心在家等著吧。事實上,我的 VATS 內外創口還沒有消停,我也不知道胸腔內的疼痛是癌細胞搗鬼還是取 biopsy 的副作用,反正是一直隱隱作痛。也許,留出一段時間讓內外創口愈合也不是壞事兒?
到了 5 月 21 日,就是長周末後上班的第一天,接到了癌症大夫助理的電話,問我有沒有取到 biopsy?我大吃一驚,因為明天就要去看癌症大夫了,怎麽病理報告還沒有到位?
好在我給出做手術的時間後,她找到了資料。看來他們那裏也是比較忙,還有點混亂。警鍾又響起來了。
衛生局也把我住院的費用單子寄來了。我打電話發現又是留言電話,無法谘詢,我隻好先付賬,再找我的保險公司核銷。
結果這個 Bill 連日期都錯了。我倒是無所謂,拿去保險公司報賬,他們居然不認。一問才知道,保險公司也把客服給外包了,我的電話是在馬來西亞的客服接的,不清楚加拿大的情況。這也是絕了。
5 月 22 日,終於又見到了癌症大夫,我後麵的治療就靠她了。
一切都是按預料之中的進行,隻是有兩點:一是醫院正在換係統,各種東西都不靈光了,不能馬上給我安排化療,計算機裏的有些東西都看不到了。這我才明白了為什麽昨天那個助理找不到東西的原因了。二是大夫說直接給我 IV 化療,但我希望是安裝 port,因為這次我知道會是馬拉鬆式的化療,希望安裝上 port 方便一些。結果她叫來了一個護士來檢查我的靜脈,是不是必須安裝 port。我和那個護士聊了一會,原來要安裝 port 還要等很長時間,會耽誤化療。我說這好辦,先給我排上隊,如果需要化療而沒有 port 時就先用 IV。
另外,我還想做一個 tissue 的基因檢測,萬一有靶向藥呢?結果大夫告訴我,現在隻有自費的基因檢測,讓我自己回去研究,如果需要她簽字就找她。自費的是去美國,我還不知道我的 biopsy 大小是否夠大。慢慢研究吧。
因為醫院的計算機係統不給力,我就隻好回家等待他們給我電話了。還是等...今天是 5 月 26 日了,還是泥牛入海。明天就該去做下一次的 CA19-9 了,估計那個值是又要爆棚了。
四十多年前,我學習《新概念英語》第三冊第12課,標題是“荒島求生”(Life on a desert island),裏麵有一段課文:
Most of us have formed an unrealistic picture of life on a desert island. We sometimes imagine a desert island to be a sort of paradise where the sun always shines. Life there is simple and good. Ripe fruit falls from the trees and you never have to work. The other side of the picture is quite the opposite. Life on a desert island is wretched. You either starve to death or live like Robinson Crusoe, waiting for a boat which never comes. Perhaps there is an element of truth in both these pictures, but few of us have had the opportunity to find out.
翻譯一下:我們大多數人都對荒島上的生活形成了不切實際的想象。 我們有時會把荒島想象成陽光永遠普照的天堂。那裏的生活簡單而美好。成熟的果實從樹上掉下來,人們永遠不需要工作。畫麵的另一側則恰恰相反。荒島上的生活是悲慘的。你要麽餓死,要麽像魯濱遜漂流記一樣生活,等待一艘永遠不會來的船。也許這兩張照片都有一定的真實性,但我們很少有人有機會去發現。
當時學習這段課文的時候印象很深,不僅僅是英文,還有其哲理。現在,把荒島求生裏的荒島環境改成抗癌,好像這段話還是很有道理。我現在就有 “Waiting for a boat which never comes” 的感覺,不知何時才能開始治療,也不知治療的效果會怎麽樣。但初夏的溫哥華陽光明媚,我的菜園子裏也是生機勃勃,果樹上的花都謝了,密密麻麻的小果子正等著我去疏果。大自然如此美好,陽光如此明媚,天空如此湛藍,就讓我融化在藍天裏吧!
最後,我還是抄寫一段《魯濱遜漂流記》裏的名言來結束這篇文章。
原文:I learned to look more upon the bright side of my condition, and less upon the dark side, and to consider what I enjoyed, rather than what I wanted: and this gave me sometimes such secret comforts, that I cannot express them; and which I take notice of here, to put those discontented people in mind of it, who cannot enjoy comfortably what God has given them, because they see and covet something that he has not given them. All our discontents about what we want appeared to me to spring from the want of thankfulness for what we have.
中文翻譯:我學會了更注重自己處境的光明麵,而不是黑暗麵,並考慮自己喜歡什麽,而不是想要什麽:這有時給我帶來隱秘的安慰,卻無法清晰展現; 我在此強調這一點,是為了讓那些有不滿情緒的人意識到,他們無法舒適地享受上帝所賜予他們的東西,是因為他們看到並貪圖上帝沒有賜予他們的東西。在我看來,我們對自己想要的東西的所有不滿都源於對我們所擁有的東西缺乏感恩。
話有點拗口,但值得品味。倉央嘉措的話 “世間事,除了生死,哪一件不是閑事”,聽上去很雞湯,但也很有道理。其實,包括生死,對大自然來說,都是閑事一件。
【連載完】 – 我會寫後記的,I will be back。
當然中醫治癌症本身就是很玄幻的一件事情,如果你相信,我會發給你中醫的信息。
謝謝你對我的朋友的鼓勵, 我一並轉告了他。
出國很多年,我用中文說話的機會不多,本來就不善表達,現在更差。 看了別的網友的評論, 才想起來該怎麽表達。 我也是很敬佩你,很崇拜你。 希望你早日康複!
沒有幾人像你一樣,這麽平和又坦然講述自己的病症。我的六位親人,沒有一人給我講述,但我渴望知道他們的感受,從你的文章裏我懂得很多。謝謝你!
我盼望得到你的好消息!!!
我原生家庭的成員,多人都是“癌症”,近年奪走了生命。我對它的恐懼無以言表,看了你的文章,衷心感謝你,讓我從新認識到生活生命的不期。
我心裏留著淚和血讀著你的文章,為你為我的親人為患病人們。你寫出那麽真實的經曆,讓我們受益匪淺。謝謝你,謝謝你,祝你再次戰勝病魔,讓“胡漢三”滾走吧。我們都盼望你的好消息。長治久安!保重!
謝謝您把自己的經曆和心路曆程寫下來,分享出來。字裏行間充滿了自然平和的力量。我看了很受感動。有網友說明了,您是擁有一個超凡內心的人。真是如此。我的一個好朋友正因癌症複發而煩惱,我會把您的經曆和感悟轉告他。 願他也感到這自然平和的力量。再次感謝!
關於癌組織基因檢測,您可以參考這篇
Somatic Genomic Testing in Patients With Metastatic or Advanced Cancer: ASCO
Provisional Clinical Opinion
https://ascopubs.org/doi/pdfdirect/10.1200/JCO.21.02767
希望有幫助!
前一段時間我還真想到
你,不知你的情況如何。
記得你建了一個微信群,
然後就離開了文學城。
碰到這種事,勇敢是唯一可
做的事情。我認識有幾個胰腺癌
患者生存好多年。他們還在。
你的心態蠻好。
向你學習。
加油。繼續寫繼續分享。
文學城裏真需要這樣文章。