漂流四海的淩霄花 (4)

人生最苦的時候莫過於父母救不了孩子，飛宇從小聰明，9歲開始生病，在醫院裏看過了生死。11歲的時候他已經吃盡所有的藥，打過所有的針，開口閉口就是“穿刺，活檢，化療”，父母都不忍心再讓他受繼續受苦了。2009年的夏天，我在午夜收到妹妹的打來的國際長途，她告訴我孩子最近一次CT影像出來了，癌症第三次複發，距離最後一次的康複，隻有不到三個月的時間，醫院已經無能為力。妹夫決定放棄，想帶著孩子回鄉下老家，找當地老中醫靜養。妹妹不願意，卻也隻能流淚哭泣，打電話給我哭訴。“我真的想抱著孩子從樓頂跳下去，猛然想起還有一個小的，我真傻，為什麽還生一個小的，讓我死都不敢去想。。。” 我告訴她還有辦法，“我們沒有走遍所有的路，還有我，還有美國的醫療機構，為什麽不試一試呢？”

我開始翻譯飛宇的病曆，試著聯係美國各個兒童醫院和癌症中心，在各種平台上了解癌症治療的靶向藥進展情況，了解治療的可能性。終於有一天，我的求救貼得到了一個電話回複，我聯絡到了NIH 兒童癌症研究中心的一個靶向藥實驗項目，項目主持人同意和患者家屬通話麵談。他們要評估家屬的家庭狀況和孩子的意願，雖然是一個藥物開發的實驗項目，願意進入項目的患者很多，他們需要的是有意義的誌願者，除了病理指標合適，還要對家屬的支持程度，文化程度等等進行一係列的考察，來確定是否是合適進入實驗項目的人選。當時進行的是醫院，我還有深圳的三方通話，醫院配有中文翻譯，研究人員特別是是主治醫生和孩子進行了通話，他們問他了一些輕鬆的問題，也問他是不是願意來美國治療，進入兒童醫院。飛宇當時的回答是：“願意，但是需要我媽陪我去。”醫生笑了，說“那當然，你的媽媽一定要來。” 三方通話後的兩個星期以後，飛宇和他的媽媽就飛到馬裏蘭NIH兒童癌症中心入院，開始了在美國長達兩年的實驗治療過程。