一個社會問題

前段時間，朋友在我的博客留言中留下了一個鏈接，點進去一看，原來是一個天涯熱帖（http://www.tianya.cn/publicforum/content/free/1/1526786.shtml）——“救救我媽媽吧，怎樣才能說服舅舅給媽媽捐獻骨髓？”。

看了幾頁帖子，唏噓不已，為貼中的病人和病人女兒，貼中的小舅，也為了跟帖的眾人。為貼中的病人和病人女兒，是因為我和林飛曾經經曆過類似的事情，雖說不是親人拒捐，但是同樣對林飛帶來了毀滅性的結果，那種錐心的痛和麵臨的打擊是外人所無法體會的。由於敏感的原因，在我們經曆這種錐心之痛的時候，卻隻能默默的自己承受，沒有在博客裏寫什麽。當時的那個供者，就算我通過國內的網絡，知道了她很多的信息，但我卻無助的什麽也不能做，隻能眼睜睜的看著林飛一天天虛弱下去……為貼中的小舅唏噓，是因為就這樣被貼主逼上梁山，撕破臉皮，索性也就惡人做到底吧。自己的一切隱私都被曝露在公眾之前，放到大部分人身上都不是一件讓人愉快的事情，更何況還背上了一個罵名，還上了人肉搜索網，何苦來哉。為貼中跟帖的眾人唏噓，是因為從中看到了民眾對於骨髓移植，骨髓配型等醫學知識的普遍誤解、曲解，從而對中華骨髓庫真正能夠發揮巨大效用而更加存疑。2005年中華骨髓庫“強行”擴容後所帶來的後遺症，是給庫中增加了大量非自願、甚至非知情入庫的“無效”數據；麵子工程而不是基於普及幹細胞移植的基本常識所帶來的惡果是給病人和家屬增加無謂的經濟負擔（高分辨配型和供者體檢都是一筆不小的花費，一旦供者悔捐這筆花費也就打了水漂）、經曆情緒上的大喜大悲（找到供者的喜和得知供者悔捐的悲），甚至是付出生命的代價（供者注射動員劑後悔捐的例子不勝枚舉，2007天涯的“白豬灰兔”事件就是一個很好的例子，http://cache.tianya.cn/publicforum/content/volunteer/1/7875.shtml）。

今天單位開骨髓移植例會，剛好討論到一個類似本文開頭提到的那個帖子類似的情況。我們這裏的做法是，除非是在病人的親屬與病人HLA全部符合並且完全同意捐獻的情況，否則不管是醫生或是護士都不可以提前向病人和非完全相符的親屬披露任何有關配型的情況，這樣既可以保護該病人親屬的利益，又可以保證他/她會在不情願的情況下被親情等各種因素強迫捐獻，還可以讓病人不會經曆情感上的大喜大悲。就像我以前寫過一篇“知與不知”的帖子一樣，有時候不知道反而會是一種更好的做法吧。

[兔貓]

bluebabychen，日本對白血病的治療研究是站在世界前沿，而且不跟著歐美的做法，自成一格，是很不錯的。
日本的醫療保健係統如何？回國治療沒有任何保障的情況下傾家蕩產並不誇張。

[bluebabychen]

白血病---這個名有點特別，兔貓都是我喜歡的小動物，
以後會經常光顧。周圍有一朋友也得了白血病，說是回中國治療
會傾家蕩產，她就留在了日本，進行了幹細胞移植，居然好了。